Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Мама двух сыночков]

Девочки, подскажите, есть среди нас те, кто оперировался с ФКД и приступы прекратились? Или все же они потом возвращаются? Есть ли надежда на полное выздоровление?

[Мама двух сыночков]

@mamkaTumku,  Спасибо Вам за подробный ответ! Кстати, мы тоже с Башкортостана 

[Марина - Элиза]

@Мама двух сыночков, в НИИ лежат в сопровождении с эпи приступами до 70 лет.А кто,кроме родственников,будет следить за человеком?будь то ребёнок или взрослый?это же нужно приставить на круглосуточное дежурство человека,т.е. рабочую единицу и оплачивать...так что даже не заморачивайтесь по этому поводу,в НИИ тоже люди работают,а не звери,все сделано для вашего удобства и комфорта.Персонал отличный,нам попались парочка высокомерных дам(1 медсестра и одна раздатчица)с манией величия,но я стараюсь внимания на таких не обращать - в семье не без урода,нельзя же обо всех судить по двум персонажам...Для меня вообще никто не важен был,кроме АГ...
Надежда на  выздоровление есть всегда,а как без неё?
Магазин на Тверской хороший _ "Магнолия", мы с девочкой собирали список с палат,кому что(после операции уже не выйдешь) и шли закупаться.Потом так же другие нам покупали,когда мы уже выйти не могли.

[mamkaTumku]

@mamkaTumku,  Спасибо Вам за подробный ответ! Кстати, мы тоже с Башкортостана 

Ого,  а Вы от куда?

[mamkaTumku]

Если из Уфы, можете проконсультироваться по поводу операции с Резедой Маратовной Галимой, работает в детской республиканке высококлассный нейрохируг, стажировалась за границей если не ошибаюсь в Бостоне, возьмите с собой МРТ, ЭЭГ.

[Oles34]

@гоша малыш,Вы безусловно правы насчет реабилитации с приступами и нулевого результата.Спасибо Вам за добрые пожелания! Я тоже в свою очередь желаю вашему ребенку выздоровления и избавления от приступов.

[Мама двойни]

@EndG, знать бы откуда они... На последнем суточном ЭЭГ в Казаряна не смогли толком "ничего" поймать. А приступов полно, да еще и статусные добавились, которые купируются только в реанимации((.
@Oles34, как здорово, что есть результат,  искренне за вас рада! Дальнейших вам успехов и развития! У нас тоже была гемисфероктомия, но гистологию делали.
@Марина - Элиза, хорошая фраза под свою ответственность.... В выписке у нас так и написано, что родители не настроены на проведение операции в связи с высокой вероятностью появления у ребенка гемиплегии(дословно) и при этом пишут, что хирургическое лечение не может быть проведено, в связи с последними полученными данными. У них же появилось подозрение на эпилепсию в правой гемисфере...и цитата из выписки: "...что может отрицательно повлиять на исход повторной операции". Да, мы болтали с тобой, что если я на коленях буду его умолять, скорей всего он согласится))), конечно, под мою ответственность, но если в первую он уже что-то там "задел", то возможно и не согласится. Опять же никто не может сказать наши статусы откуда слева или справа? Ну прооперируем мы опять левую сторону, с риском паралича, а статусы так и останутся. Правую он точно трогать не будет, лично мне говорил, потому что наша первая операция " отрицает" вмешательство в правую гемисферу, как-то так...

[Марина - Элиза]

@Мама двойни, ну,прости,прости меня,что задела за живое,дрянь я ...но ты не думала,что прошло 1,5 года,мозг растёт _ МРТ меняется,ЭЭГ меняется,может есть смысл через поликлинику направить доки в Бурденко,чтобы они сами у себя сделали 3 тсл и монитор и приняли окончательное решение??такая услуга у них есть и ,вроде бы,квотируемая,так как нам наш местный комитет здравоохранения предложил такое действо,но я отказалась сама,вернее не стала подавать доки,мне быстрее через ЛДЦ.Я просила после второй операции у врача(не у АГ),поставить нас в очередь на контрольное 3 тсл,но ответ был _ очередь слишком большая,пока до вас дойдёт...я и не стала напрашиваться....

[Oles34]

[@Мама двойни, я даже и не знала при гистологию впервые от вас слышу. А вы как знали про нее и результаты когда оперировались?

[Мама двойни]

@Oles34, ну вообще я была уверена, что ее всегда делают после любой операции, поэтому и вопросов не возникало, в выписке точно у вас нет?

[Мама двойни]

@Марина - Элиза, нет уж, дорогая, мы в ЛДЦ съездим, потом будем решать...

[Марина - Элиза]

@Мама двойни, ну да,ну да..я досье Руденко Д.В. на сайте ЛДЦ прочитала - прям порадовалась,что мы у неё диагностируемся,тоже других глаз не хочу..если вдруг куда переведется,придётся разыскивать...

[Испанка]

Вот и результаты хреновой диагностики предоперационной:(

[Марина - Элиза]

@Испанка,  у @Мама двойни, такая же диагностика,как и у всех оперируемых в Бурденко,а результат то у всех разный.Никто гарантии не даёт,что приступы исчезнут и мы сами подписываем бумаги,что согласны на любой исход.Я на момент нашей операции общалась с мамами в ВК,которые за рубежом оперировались,у единиц положительный результат и то  _ на препаратах сидят,хотя диагностика Германия и Израиль на уровне,остальные приехали с неуд.результатом.Фкд же не всегда чисто фкд идёт,к ней бывает намешано ещё много разных сюрпризов и когда мозг зреет(это мне эпишник говорил),то все эти сюрпризы вылезают.@Мама двойни,  обязательно примет нужное решение,не из тех она мам,которые ровно на попе сидят.
Я уже писала,что нам только 30-40% давали,нас сотрудник НИИ отговаривал от второй операции,мотивируя тем,что ребёнок будет лежать,как овощ,зона такая.Ну а если бы послушалась,то мы бы уже в мир иной ушли,доча бы физически не выдержала тонико _ клонических в том количестве,в котором они были..злые приступы были,сжирающие...

[Испанка]

@Марина - Элиза, несерьезно все это, ты же понимаешь. Нельзя играть чужими жизнями в рулетку! И дело не в конкретном враче. А в болоте всем этом. Нет системы! Операции делаются в одном месте, диагностика в другом. Должна быть выделена хирургия эпилепсии отдельно, должна быть команда, как в Фогтаройте, как бы их не обс...али за их цены, там команда, все исследования под одной крышей. Тогда будет результат. А так: один сделал мрт в одном городе, мониторинг расшифровал другой, на операцию взял третий. Все в разных центрах, в разных городах. В Бурденко вполне можно было бы сделать отделение (в мечтах:), да кто ж отдаст такую кормушку