Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[antenor]

Я тут недавно писал, то что мы сделали фокальное мрт у Быченко. Вчера узнал что всего двое родителей его сделали. Хотелось бы найти второго:) кто в последний раз делал мрт 6 ть часов никто не знает?
Спасибо.

[YanaIv]

@гоша малыш, вы только собираетесь на операцию?
Я записалась к Чадаеву на 19 марта.

[гоша малыш]

мы из  сибири, из красноярка, в сентябре меликяну написала письмо с рассказом о нас, он рекомендовал обратиться к профессору нашему, она работает в красноярске по поводу решения вопроса об операции, мы так и сделали, прошли МРТ, ЭЭГ, по результатам она направила нас в Новосиб в нейрохирургический центр, на доп. обследование, там только сделали суточный монитор и развели руками, типа не знаем что делать с вами, по приезду мы снова к нашему профессору, она говорит, что это фигня а не обследование предоперационное, не сделали они по факту ничего, хотя зона у нас определяется четко и она всегда одна и та же. Надо было сразу в москву проситься, но так разрекламировали новосиб, что мы готовы были мчаться хоть куда, лишь бы помогли, теперь ждем ответа из бурденко, больще месяца тишина, уже меликяну 2 раза писала наша профессор и я сама, сегодня письмецо отправила

[гоша малыш]

@YanaIv, напишите, пожалуйста, можно в личку, как прошло у Чадаева, по тяжелым деткам все по-другому ведь... Понимаю, что ситуации разные, но важно знать, стоит ли ехать в москву к эпилептологам, от нас путь почти 5 часов самолетом, это с 3х летним малышом жесть

[YanaIv]

Отпишусь. Но я еду одна к нему на консультацию. Может это и плохой знак(: Но вроде бы наш эпилептолог пообещал консультацию без участия ребенка.

[гоша малыш]

А нас Меликян вообще рекомендовал в Красноярске обследовать, сказал "если есть перспектива по хирургии, то тогда мы подключимся". Читаю форум, все в основном  через московских эпилептологов проходят...

[Белка80]

Я тут недавно писал, то что мы сделали фокальное мрт у Быченко. Вчера узнал что всего двое родителей его сделали. Хотелось бы найти второго:) кто в последний раз делал мрт 6 ть часов никто не знает?
Спасибо.

Не знаю, вторые мы были или первые.
Но мы делали 6-ти часовое у Быченко в мае прошлого года перед операцией

[Svetlana Bas]

Я тут недавно писал, то что мы сделали фокальное мрт у Быченко. Вчера узнал что всего двое родителей его сделали. Хотелось бы найти второго:) кто в последний раз делал мрт 6 ть часов никто не знает?
Спасибо.

Не знаю, вторые мы были или первые.
Но мы делали 6-ти часовое у Быченко в мае прошлого года перед операцией

Мы в июне 2016 делали.

[antenor]

Друзья, сори. Я лохонулся. Я посмотрел видео двухлетней давности, а подумал что пятничное:))

Но очень интересно. У Вас только мрт было? МРС нестали делать? Как впечатление от мрт? Мне одна команда говорит что оно класное все здорово. Другая говорит что слишком дорого и мол можно было сделать такого же качества гораздо дешевле.
Мы отдали 70 тыс.
В целом я доволен им.

[Svetlana Bas]

@antenor, нам в итоге оно ничто не прояснило.

[antenor]

@Svetlana Bas, спасибо

[галюнька]

@antenor, мы делали ФМРТ у Быченко 2 раза. Последнее делали 21.02.2017 года.

[Наталия Молчанова]

Добрый день, всем родителям чьим детям делали операцию по удалению ФКД, интересно знать, что ждет их чадо после операции, но к сожалению никто точно сказать не может, потому что у всех разные случаи. Моего ребенка прооперировали 13.01.2016 г. в Бурденко, доктор от Бога, Меликян А. Г. Операция называется заднеквадратная субгемисферотомия слева, операция длилась около 10 часов. Случай у нас был тяжелый, на МРТ четких границ повреждения не было видно, только при инванзивном мониторинге они определили зону повреждения. Пока трудно сказать помогла нам операция на 100%. Первые полгода после операции приступы сохранялись, были и статусные приступы, где- то через 9 месяцев после операции ситуация улучшилась, приступы сократились в два раза, сейчас ремиссия два месяца. Конечно же мы продолжали бороться с этим недугом после операции,  прошли повторно прехирургический трехсуточный мониторинг, были два раза у Хольтхаузена, консультировалась в Бурденко. Этого оказалось мало нашему врачу Виктору Алексеевичу))))) он нас представлял повторно на консилиуме в Бурденко.  Решили делать мониторинг , только сколько суток нужно договариваться с В. А.  Определились 7 суток)))))). Я объясняла, что приступы тяжело поймать, последний раз был всего 1 приступ за месяц. Сейчас ремиссия два месяца. Вот такая у нас ситуация!)))

[Марина - Элиза]

@Наталия Молчанова, У вас есть вариант повторной операции?если поймают приступ за семь дней(мама дорогая,сколько денег😱😟😞),что за этим последует?если МРТ в вашем случае не информативно,альтернатива имеется?приступы последние были как раньше или легче и короче?я прошу прощения за такое количество вопросов..

Дорогие мамы,разрешите поздравить всех вас с международным праздником,днём 8 марта !любви Вам и простого женского счастья!

[гоша малыш]

@Наталия Молчанова,  так может приступы так и сойдут на нет сами по себе и без повторной операции раз такая динамика или маловероятно?