Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[гоша малыш]

Напишите обязательно как будет результат! От всей души желаю, чтобы вам там помогли! Удачи.

[Лисенок и Кузя]

Здравствуйте Epi_fkd. У нас с Вами похожии ситуации. Нам тоже предлагают сделать ПЭТ, така как на МРТ неявно видно ФКД. Наблюдаемся в РДКБ, все обследования за свой счет. Скажите, как вы попали в Новосибирск и как называется этот центр.

[mayuls]

@Epi_fkd, у на с фкд и говорят пэт проходить в тюмени. Очень Интересна клиника в новосибирске, как туда попасть?

[keepfighting]

@Лисенок и Кузя, @mayuls,  надеюсь вы в курсе что пэт делается только когда длительный межприступный период. а так то сделайте конечно - посмотрите на рентген мозга и врачи посмотрють и у всех будет очень умный вид. и у вас потом будет очень умный вид потом...

[Yliada]

Скажите,  есть ли у кого опыт, или может кто,  что знает,  может кому предлагали хирургическое лечение эпилепсии в РДКБ , с диагностикой для локализации очага при помощи глубинных электродов, закупленных по квоте.
Нужны отзывы  и любая информация.

[Марина - Элиза]

@keepfighting, ну расскажи ,пожалуйста,про ПЭТ подробнее..почему рентген?...нам в НИИ мозга нейро советовал ПЭТ,а нас то шарахало каждый день и межприступного не намечалось....я тоже думаю,что он больше при опухолях информативен,а при эпи что на нем смотреть?ну,увидит мальформацию..может и не увидит,я так поняла,что там метаболизм основа диагностики?...

[Ольга Кострома]

@Лисенок и Кузя, @mayuls,  надеюсь вы в курсе что пэт делается только когда длительный межприступный период. а так то сделайте конечно - посмотрите на рентген мозга и врачи посмотрють и у всех будет очень умный вид. и у вас потом будет очень умный вид потом...

А-ха-ха!!! Это лучшее объяснение)))))
Действительно, поскольку пэт это не просто пэт, а пэт кт, т.е. совмещение пэт с кт, то если распределение метаболизма глюкозы будет искажено в связи с высокоактивной ээг в период исследования, то мы действительно получим по сути тупо рентген мозга)))))
Собственно говоря, мы его с Шуриком уже и получили, хотя удалось избежать в течение 24 приступа перед пэт. Все-равно, если ээг энцефалопатично (даже если визуально без приступов) метаболизм будет искажён.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[keepfighting]

@keepfighting, ну расскажи ,пожалуйста,про ПЭТ подробнее..почему рентген?...нам в НИИ мозга нейро советовал ПЭТ,а нас то шарахало каждый день и межприступного не намечалось....я тоже думаю,что он больше при опухолях информативен,а при эпи что на нем смотреть?ну,увидит мальформацию..может и не увидит,я так поняла,что там метаболизм основа диагностики?...

пэт - это рентген по определению и потому он вреден всегда ) но ради здоровья типа нужен

что делает пэт - он просвечивает насквозь все подряд т.к. его радио частицы проникают везде и тормозятся за свинцовым забором и то не на 100%

почему делают пэт при опухолях? - да потому что онко-ткани накапливают специальные вещества (которые вводят перед пэт внутривенно). опухоли имеют сильно другой состав от здоровых клеток, поэтому пэт очень информативен при введении разных веществ в вену

считается что какие то варианты (их несколько) веществ при введени в вену и при приступе покажут метаболизм глюкозы в мозге, но имхо это бредовая тема и работает она только потому что ее нужно делать (типа есть в меню бизнес ланча? - надо обязательно подавать!)

не слышал что бы в европе на основани этого делали операции. вообще примерно представляете метаболизм в мозге при приступе? если конкретно очаг раз в мес. и в этом месте начинается приступ и там накапливается вещество то ок. - много таких знаете? я - нет.

и работает это только у тех пациентов у кого приступы раз в 2 дня хотя бы, т.к. это вещество для рентгена частых приступах будет бродить по всему мозгу 100%

[Марина - Элиза]

Понятно...лучше МРТ 3 тсл нет...может до 5-7 тсл доживем...у меня сейчас каша в голове  _ мы уже прошлепали один монитор(обстоятельства),второй на носу(осенью),МРТ зимой опять надо делать,а я не хочу никуда ехать,вроде состояние хорошее,в этом году нет сильных болей головных на жару,как в прошлом,Лиза кричала тогда от боли,плакала...а сейчас просто показывает на правый лоб,говорит,что болит и укладывается сама спать ,правда надолго,часов на 5😩😩.(это я про обед)...паросомнии присутствуют ,но никак на бодрствовании они не отражаются,я за них уже и не переживаю особо,раньше боялась,что в приступы перерасту,видимо это действительно разные вещи,хотя по природе похожи....сделаем хороший монитор осенью или зимой и если все ОК,то ещё год никуда ездить не будем...самое главное,что ребёнок улыбается по утрам,когда просыпается,е ли я сплю,то целует меня потихоньку и здоровается _ мамулька,мяу_мяу!(это у нас приветствие такое😝😝),я должна тоже мякнуть в ответ😝😝...я несколько лет не видела веселую Лизу по утрам,после той гребанной прививки исчезли улыбки,только плач при пробуждении от стльной головной боли и недовольство,хотя моя девочка,с 4-5 месяцев просыпалась и радоваламь жизни очень активно...ой,блииин,опять меня понесло....я как представляю,сколько детишек ещё от АКДС пострадает...дай Бог разума родителям...

[keepfighting]

@Марина - Элиза, да только в мрт есть какой то смысл. я бы на вашем месте только ээг делал вообще, не травил ребенка лишний раз наркозом.

[Epi_fkd]

@Лисенок и Кузя,  В Новосибирск вы можете попасть, отправив на эл.почту свои обследования и описание как протекает болезнь. Надо зайти на сайт и там увидите адреса. Детский врач который занимается хирургическим лечением эпи Ким Сергей Афонасьевич. Вам обязательно ответят. Назначат дату. Сначала приведите на простое ЭЭГ, направление возьмёте в своей поликлиники по форме 057. А там уже как врач скажет. Нам уже электроды на мозг поставили, а приступов ещё не было, прячутся гады. Ждём. А разбираться в болезни я уже устала. Чем дальше разбираться начинаешь, тем запутаннее. Я  доверяю врачу, его профессионализму, как скажет, так и будет. Столько времени ждали генетический анализ, а оказывается он не 100 процентный.

[Epi_fkd]

Я новичек здесь, не совсем ещё разобралась как отвечать. Продублирую ещё раз. Нам ПЭТ назначили потому что МРТ чистое. Если на МРТ обнаружили ФКД, то как правило на ПЭТ не отправляют. Пэт при эпи делают в Питере а институте мозга человека. Звоните туда, записываетесь, потом идете в свою поликлинику и берете направление на это обследование по форме 057. Будьте готовы к тому, что вам будут отказывать. Но вы имеете на него полное право, не отступайте)). Мы в тот день одни были по направлению, остальные платили 25 тыс.

[keepfighting]

@Epi_fkd, не будет ни один здравый нейр делать операцию на основе пэт, максимум что можно понять (и то очень редко) - обе половины поражены или одна. на 99% исследование бессмысленно.

[Марина - Элиза]

@keepfighting, да вот я хочу ЭЭГ отделаться,а МРТ не то что денег жалко,а наркоз не хочется,у нас и так и дискинизия присутствует и панкреопатия,всю хрень пособрали..то что гастро выписывала _ вообще не пошло,хуже стало...у нас дома и лекарств то нет,кроме парацетамола)))....не хочу больше химии никакой...нам даже Гречко с Лдц сказал зимой _ может в след.раз без наркоза?многовато ей....но без наркоза не получится...так что,@keepfighting, посмотрим на монитор,а потом решим...спасибо  тебе за участие

[Svetlana D]

Добрый вечер,
Напишите ,пожалуйста,кто решился на операцию,и где ?и как себя чувствуете сейчас?
Нам советуют сделать операцию,видят 3 очага слева,девочка весёлая,мало говорит только,не будет ли хуже,сейчас нам 2 года