Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[EndG]

У нас как-то был бронхит. Лежали в больнице. Бронхит прошел, а темпа всё равно поднимается до 38,5. У врачей стандарт ответа: "ну у вас же неврология. Это темпа центрального генеза". Для меня это так себе ответ...   
И антибиотик сменили, и иммуноглобулины уже прокапали... пофигу! Вылезли миоклонии. Ну, всё думаю, финиш! Сына засыпает, а его колбасит... Я там чуть с ума не сошла! Говорю зав.педиатрии (нас вела), давайте анализы на вирусы возьмём. Взяли. Пока ждали результат побежали на ВЭЭГ. Всё норм. Миоклонии сна. Я уже Власову написала, отправила видео и ВЭЭГ. Доброкачественные миоклонии сна.
Пришел результат анализов - ЦМВ, Эпштейна-Барр, герпес 1,2 типа. БукЭт!!!

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk

[EndG]

Короче темпа у нас держалась полгода до 38 и миоклонии тоже долго стихали. И теперь при вирусняковых заболеваниях нам бьёт по неврологии... вот 2 месяца назад после ангины, нервные тики были. Моргал как заведённый 4 дня. Пишу нашей эпилептологу. Она была в Ростове на конференции, а там Айвазян, Глухова и иже с ними. Говорит присылай видео!  А мы ж после гемисферэктомии (редкие экземпляры))), провели там по нам миниконсилиум. Нервные тики, но ээг сделать. Ноотропы и нейролептики не надо, только занятия.

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk

[EndG]

Но я то уже понимала, что это нас вирусня штырит. Как началось, так и прошло. По ээг всё норм.

Я с ужасом жду всяких ветрянок и т.п.(((((

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk

[Марина - Элиза]

Анжел,я теперь точно поняла,что ,,подарок,,....я посмотрела на некоторые,,симптомы,,  ,все было очень похоже на начало приступов после Бубо_кока...нам только 3-4 врача сказали,что 100% вакцина _ вина нашей истории,остальные пользуются любимейшим словом ,,СОВПАДЕНИЕ,,...в гробу я видела такое совпадение,я же не совсем идиотка...вроде стараешься _ море,бассейн,много бываем на улице и все_таки слабы_слабы😢😢😢...надеюсь подружиться с иммунологом и на его помощь...знакомые весной ходили,(тоже,как и мы,из ,,задохликов,,) в частную к иммунологу,пьют курсами гропринастин(после анализов выписали) _ нарадоваться не могут...я банальна в своих мечтах,но тоже так хочу😂...

[Марина - Элиза]

У нас как-то был бронхит. Лежали в больнице. Бронхит прошел, а темпа всё равно поднимается до 38,5. У врачей стандарт ответа: "ну у вас же неврология. Это темпа центрального генеза". Для меня это так себе ответ...   
И антибиотик сменили, и иммуноглобулины уже прокапали... пофигу! Вылезли миоклонии. Ну, всё думаю, финиш! Сына засыпает, а его колбасит... Я там чуть с ума не сошла! Говорю зав.педиатрии (нас вела), давайте анализы на вирусы возьмём. Взяли. Пока ждали результат побежали на ВЭЭГ. Всё норм. Миоклонии сна. Я уже Власову написала, отправила видео и ВЭЭГ. Доброкачественные миоклонии сна.
Пришел результат анализов - ЦМВ, Эпштейна-Барр, герпес 1,2 типа. БукЭт!!!

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk






Епти,да у вас наш букет😂😂😂😂....мы сдавали на гепатиты,Эпштейна,ВПГ и ЦМВ...гепатиты _ отрицательно,вирусы все _ положительно,только ЦМВ _ маленькие титры😁😁...

[EndG]

Я просто к тому, что обычно знакомство с вирусами у людей/детей "нежнее" проходит...
у наших же не знаешь с какой стороны выстрелит!((

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk

[Марина - Элиза]

У меня Лиза любит книгу ,,Похроните меня за плинтусом,, про пасынка Ролана Быкова,в прошлом году запоем прочитала,смеялась на всю квартиру....теперь постоянно говорит _ мам,я как Саша Савельев,я всеми болячками переболела😂😂...очень ей понравилась болезнь под названием ,,стаффиллокок золотистый,,...думаете мы его весной не лечили?бактериофаг пропили...правда другие врачи нам потом сказали,что 10 в 4  степени можно было и не лечить,мол,это норма....но мы уже пролечились _ результат был по нулям...вот спрашиваю теперь    дочь:,, что следующее ждём?какую болячку?,, ....смеётся.. ребёнок и есть ребёнок...

[Марина - Элиза]

Анжел,не то что ,,нежнее,,  ,люди живут с ними всю жизнь и не знают,что ,,не одни,,....а наши _ даааа...у них все идёт по полной...я когда начала читать про мононуклеоз _ мать родная,да все наши симптомы _ один в один и описывала я врачам подробно,хоть бы один предположил, все что угодно,только не правильный диагноз,им легче нас с лимфомой в онкологию отправить,чем горло посмотреть и анализы назначить...крокодилицы...

[EndG]

Серьёзные книги читаете...
Я правда только спектакль в записи смотрела.

Дааа, там у него целый букет... один муковисцедоз чего стоит...

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk

[EndG]

Анжел,не то что ,,нежнее,,  ,люди живут с ними всю жизнь и не знают,что ,,не одни,,....а наши _ даааа...у них все идёт по полной...я когда начала читать про мононуклеоз _ мать родная,да все наши симптомы _ один в один и описывала я врачам подробно,хоть бы один предположил, все что угодно,только не правильный диагноз,им легче нас с лимфомой в онкологию отправить,чем горло посмотреть и анализы назначить...крокодилицы...

Под "нежнее" я имею ввиду, сопли сегодня появились, завтра прошли... ой, да простыл... а там мож засилье вирусни произошло

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk

[Марина - Элиза]

А Власова я тоже терроризировала вопросами(у нас и рвота ещё была несколько раз),и нашего обожаемого Армена Григорьевича....теперь прям неудобно,понахватаем вирусов и не даем спокойно врачам работать своими письмами ..

[EndG]

Рит, про лимфому... я как начала за эту вирусню читать, миоклонии шарахают... вычитала про поражение мозга вирусами - энцефалит. Звоню нашей эпилоптологу, она говорит "Господи,  Анжел, где Вы там энцефалит обнаружили?!."
И смешно, и грустно...
Но нервы уже не те))

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk

[Марина - Элиза]

Анжел,хорошая у вас эпилептолог...я думаю,что мы с тобой не одни такие мамашки с вирусами на ветке,жаль,что мало кто чем делится,может теперь нашу инфу почитают и полезна кому будет...у нас нетипичная форма была чем _ полное отсутствие температуры при гнойном горле(даже онколог написала _ гной в лакунах3 ст,но мы к ней попали уже на супраксе,сошло наполовину) м узлы по 4,5 см😢😢,сильная слабость в руках,отдышка,постоянное желание спать,землисто_серо_желтое лиц,то восковое ,спина чесалась постоянно... Да,спина _ это тоже симптом...от физ_ры освободили пока на 3 месяца,потом _ по результатам анализов...

[NAB]

@Марина - Элиза,  ужас какой,  как хорошо,  что все таки нашлись в меняемые врачи!

Вот меня что до русского матерного   бесило всегда,   нашим с F диагнозами тоже все любят свалить на "основной диагноз".  Словно от того что инвалидом признали по психике,  у человека не бывает отита,  не заболит зуб,  аппендицит не может быть...   не,  все лечите по основном диагнозу.

[Марина - Элиза]

@NAB, для них что F,что G......это как я у невролога спрашиваю летом _ а когда нам диагноз снимут?три года ,,чисто,,...она мне _ я не знаю,спросите в Бурденко!😂😂😂😂блин,да я в Бурденко в ,,чёрном списке,, из_за таких неврологов...но написала,спросила,пришла специально в поликлинику и с лицом дурочки зашла к этой тете в кабинет и озвучила ей инфо _ когда и как...добавила _ вдруг кто ещё у вас поинтересуется,а вы теперь знаете...она тоже сделала лицо дурочки и разулыбалась...такая двуличная особь,терпеть не может нашего эпилептолога,мне в своё время его хаяла,а другим рекомендации даёт,нахваливает,даже позиции своей нет.Я думаю _ сколько ж он тебе даёт с человека?500?1000?