Автор Тема: Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?  (Прочитано 528896 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Марина - Элиза

 Инда, знаю, только что мононуклеозом переболели, вот не пойму - повтор, что ли?
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн Мария1973

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 147
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Я слышала, что в Питере с эпилептологами не очень) у нас в Ульяновске все проще - один эпилептолог, он же главный эпилептолог. По крайней мере проблемы выбора нет))
В педиатрической академии мы как-то были на госпитализации,врачи не впечатлили... получили консультацию Гузевой. Велела Маше есть кабачки и скорее выходить замуж.
Про Поленова тоже послушаю.
Посмотрите клинику Epijay. Реклама есть на форуме. Почти все ведущие эпилептологи Питера сейчас там работают.

Оффлайн АнастасияСт

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@Мария1973, спасибо, обязательно посмотрю

Оффлайн Lelja25

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Девочки! Власов ответил,пишет что нужно сдать на генетику,всем такой ответ был или наши приступы наталкивают его думать о генетике? Видео приступов,доки скидывала

Оффлайн Lelja25

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
У нас так мало денег осталось после Питера ,а ребенку по факту так и не помогли и ещё обследование за 44 тысяч рублей! Даёт это исследование что то?

Оффлайн Lelja25

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Пэт кто пообещали информацию отправить в Киев ,там запишут новый диск и уже по Украине заберём,фух ,одним легче!

Оффлайн vika-ya

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 122
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
У нас так мало денег осталось после Питера ,а ребенку по факту так и не помогли и ещё обследование за 44 тысяч рублей! Даёт это исследование что то?
это обследование ( отсутствие генетической эпи) дает шанс на операцию.
Если генетика подтвердится, то гены не режут(((
Цены конечно аховые, это геномед уже 44 берет тыс?

Оффлайн Марина - Элиза

Да здесь 80% оперированных не сдавали генетику..
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн Марина - Элиза

У нас  есть знакомые, давнооо ещё вместе а рдкб лежали, приступы статусные длобили страшные, ребёнок прям чернел-синел, в рдкб ничем не помогли, тоже много попыток всего было, результат - ноль... В генах нашли две поломки, но такие, что и объяснить никто толком ничего не мог.. Отменяют потихоньку все леки, исчезли статусы, приступы бывают намного реже и не такой силы.. Вот и пойми...
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн Марина - Элиза

@Lelja25, вам генетика, скорее всего, для того, чтобы убедиться в ней и подобрать лечение. При определённых генетических поломка только конкретные препараты или комбинации помогают... Хотя тоже все врачи по разному говорят....
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн Арёнкина мама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1094
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Валя и Ариша (Арёнка), город Омск
    • Мой теремок
    • Награды
@Lelja25, мы сдавали эпи панель, ничего не нашли (делали потому что по мрт и вээг было видно только косвенные признаки фкд, генетика должна была либо показать другую причину эпи либо подтвердить фкд в следствие поломки (но правда отсутствие этой ген.поломки не отрицает фкд, потому что генетическая причина только одна из возможных)). В итоге нас отправили "погулять" года 2 и переделать мрт, мониторинг и сделать пэт. Сейчас уже переделали, со всеми заново проконсультировались (и еще + 2 врача) и собираемся уже в германию дообследоваться и операцию, в россии уже точно не возьмутся, аппаратуры для визуализации не хватило (но это именно наша особенность)

Оффлайн Марина - Элиза

@Арёнкина мама, а визуализации чего?
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн Арёнкина мама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1094
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Валя и Ариша (Арёнка), город Омск
    • Мой теремок
    • Награды
@Марина - Элиза, границ очага фкд

Оффлайн vika-ya

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 122
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Да здесь 80% оперированных не сдавали генетику..
я же не пишу, что всем подряд его назначают, у нас , например, стоял вопрос именно так- оперировать или нет. потому что ни одна комбинация не помогала, долбили приступы постоянно. очаг на пэт мэг мрт кт ээг не соответствовал самим приступам. и надо было менять полностью подход. если генетика, то Власов предлагал возможно кето поможет, нет генетики- есть шанс рискнуть. поэтому у нас так стоял вопрос ,как написала

Оффлайн Инда

Инда, знаю, только что мононуклеозом переболели, вот не пойму - повтор, что ли?
Считается, что мононуклеозом, так же как и ветрянкой, болеют один раз. Потом вырабатывается иммунитет. Правда бывают исключения.
При мононуклеозе сыпи вроде нет. Увеличены лимфоузлы, ангина.