Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Марина - Элиза]

@Инда, с ээг было у нас... Оборудование хорошее, делайте-не бойтесь, просто флэшку, полученную на руки, попросите там же посмотреть, чтобы не привезти домой,, сюрпрайз,,.... На месте вам все откорректируют, если что...а лучше сразу скажите им про опасения и жалобы, может хоть  как то
 стимульнет... А проверять надо теперь 100%...я тоже не знала, что не одинока в таком результате... Нас, оказывается, много..

[Инда]

@Марина - Элиза, спасибо !

[Марина - Элиза]

@Инда, да не за что ! Форуму огромное спасибо, что есть:)...

[АнастасияСт]

Вот так откроешь страничку и на тебе.... Мы сделали ночной мониторинг в центре Зайцева, но врач настаивает , чтобы мы переделали в МИБС на 6-ой Советской. Типа у них там оборудование лучше. Правда мы из Питера. Но после таких отзывов как то не очень хочется туда. 
Или это только МРТ касается ?

Сталкивалась только с МРТ и предупреждали насчёт ПЭТ. Но, поскольку тенденция очевидна, лучше , действительно там и проверить.
А можно спросить: вы в Питере у кого наблюдаетесь? Мы планируем в ближайшее время туда на ПМЖ) но нам, наверное, надо уже взрослого эпилептолога искать

[Инда]

@АнастасияСт, дочке в феврале 19 будет. Как ушли из детства перешли в поиск. Нигде не наблюдаемся пока.  Ребенок тяжёлый лежачий с генетикой.
Если у вас обычное эпи ( не вторичное), ребенок ходячий, то можно в Бехтерева. Посмотрите в инете вроде 8 отделение. Нас не взяли, так как лежачие. Липатова Л.В. мне не понравилась как врач, отфутболила выписав рецепт, посмотрев выписку из Педиатричке 2017 года.
Есть в городе центр по эпилепсии на Обводном кананле, но там все очень долго. ЭЭГ только рутинная, но специалисты говорят хорошие.
Все больницы специализируются больше на инсультах, нарушениях мозгового кровообращения. Центр Алмазова больше для иногородних (из Питера плохо берут), но там тоже больше неврология с сосудистым уклоном.
НИИ Поленова - операции при эпи. Лечение там не подбирают (так мне сказали ).

[AngelSMother]

@Инда, а.в Поленова прям на потоке хирургия эпи или разовые случаи ? Как отзывы прооперированных?

[АнастасияСт]

Я слышала, что в Питере с эпилептологами не очень) у нас в Ульяновске все проще - один эпилептолог, он же главный эпилептолог. По крайней мере проблемы выбора нет))
В педиатрической академии мы как-то были на госпитализации,врачи не впечатлили... получили консультацию Гузевой. Велела Маше есть кабачки и скорее выходить замуж.
Про Поленова тоже послушаю.

[Марина - Элиза]

@АнастасияСт, замуж ещё как-то можно понять, а кабачки то причём??? 

[АнастасияСт]

Ну что можно сказать пациенту с фармакорезистентной эпилепсией, которого видишь в первый и в последнийраз? Правильно питаться (почему именно кабачками я не очень поняла), выражать себя в творчестве и быстрее выходить замуж, чтоб фон гормональный выровнять

[Марина - Элиза]

@АнастасияСт, а я прям озадачила себя на вечер этими кабачками.. Может то, что они  хорошо жидкость выводят и тем самым снижают давление? Надо попробовать подналечь на них, у дочери кровь часто носом идёт, малейший перепад  -,, кровит,,... Только, блин, кабачки то сейчас химические все, зимние...
А про гормональный фон и замуж - да, некоторым помогает
. Лет 10 назад мы работали с девушкой молодой вместе, у неё раз в месяц приступы были, как то с месячными связаны, обычно она выходной брала, но пару раз мы заносили ее в кабинет - отходила. Я  её встретила года 3 назад, сказала, что как замуж вышла, родила, приступы пропали.

[АнастасияСт]

Да я сама про кабачки сейчас  загуглила ) ничего про их противосудорожное действие не нашла. Но, наверное, профессору виднее.
У дочери тоже за 2-3 дня до месячных приступы учащаются, вплоть до статусов.

[Инда]

Я слышала, что в Питере с эпилептологами не очень) у нас в Ульяновске все проще - один эпилептолог, он же главный эпилептолог. По крайней мере проблемы выбора нет))
В педиатрической академии мы как-то были на госпитализации,врачи не впечатлили... получили консультацию Гузевой. Велела Маше есть кабачки и скорее выходить замуж.
Про Поленова тоже послушаю.

Педиатричка единственное место в СПб где знают о генетике и привлекают генетиков в непонятных случаях. Про врачей ничего хорошего не скажу. В МИБСе МРТ делали - они видели проблему и ее описывали, а в Педиатричке  делали два раза - говорят все хорошо. Последний диск дали без описания , так делали МРТ в реанимации. На словах - без паталогий. Сейчас , спустя два года, уже взрослые эпилептологи удивляются, что в Педиатричке ничего не видели и в том числе Гузева.

[Инда]

Девочки, про Поленова толком ничего не скажу. Нам устроила там консультацию наша невролог из поликлиники. Со слов врача у которого мы были Поленова занимается фармактрезистентной эпилепсией, делаются операции на головном мозге при эпи, при опухолях. Сейчас Поленова входит в центр Алмазова.
Знаю двоих , кому там делали операции по удалению опухолей. Операции прошли успешно. У женщины удаляли доброкачественную опухоль, которая стала причиной судорог. Все хорошо. Мужчине удаляли опухоль - онкология. Операция прошла успешно. Но он скончался от рака мозга.
Считается, что врачи в Поленова сильные.

[AngelSMother]

В Поленова сильная нейрохирургия(экстренная, онкологи). Опыт колоссальный.  Я просто о том , что по эпи у них разовые пациенты скорее всего. Бурденко всё-таки именно в этом посильнее .
Как раз мы когда там были , эта реструктаризация началась,им не до пациентов было (

[Марина - Элиза]

Я тоже уже раза два на ветке писала ранее, что самый первый в России Армен Григорьевич Меликян фкд оперировал в 2009 году... Вы же если специалиста по какому-то вопросу вызываете(любого), вы же справки наводите, информацию собираете, новички никому не интересны, никто не хочет, даже, к примеру, взять парикмахера, подставлять свою шевелюру под стажёрские ножницы. А тут мозг....ребенка...своего...родного...
Бурденко и только Бурденко... Опыт 10 лет в таких сложных операциях, где иной раз и не поймёшь, наверное, где очаг 100% - это колоссально!