Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[vika-ya]

в ноябре ездил в Казань. мейл в личку сейчас кину.

[Tserkasina]

@Ната Ник, потому что у сынульки маленького такой диагноз

[Ната Ник]

@vika-ya, спасибо вам)

[Ната Ник]

@Tserkasina, ФКД у вас? сколько вам?

[Tserkasina]

У сына, 2,8 ему😰фкд правой лобной части и эпилепсия поставили😥😥😥

[AngelSMother]

@Tserkasina, ищите хорошего эпилептолога , а недоказательная медицина (гомеопатия, остеопатия ) в данном случае не поможет.

[Tserkasina]

Да да, обязательно.Нам орфирил лонг выписали, но спазмы ночью , наверное не помогает лекарство

[Ната Ник]

Поддерживаю, при дисплазии не поможет нетрадиционка, даже ПЭПы и гормоны часто бессильны. Ищите хорошего врача, обследуйтесь, далее видно будет. Не расстраивайтесь, ясно, что тяжело эту болячку принять, но уже ничего не поделаешь, нужно искать способы помочь ребёнку.  удачи вам.

[Юлия1987]

Всем доброго дня! Никогда не думала, что зайду в эту тему. Пока изучаю все , что здесь написано, но ещё осень и осень много страниц впереди. Хочу посоветоваться, спросить вас.
Моей девочке 3 года. В 1,5 месяца она перенесла операцию на головном мозге, операция была экстренной. Диагноз кавернозная гемангиома с гематомой. Операция прошла сложно, были осложнения, ликворея, ментнгоэнцефалит, вентрикулит. В 8 мес у неё испортилась ЭЭГ, после года начались приступы и идут до сих пор. Ежедневные, несколько раз в день. Сколько их - не знаю. Они у неё в виде вздрагиваний, кивков.
До появления приступов, дочь была веселой, смотрела в кадр, когда ее фотографировала, сейчас такого нет. На данный момент. После операции правосторонний гемипарез, рукой вообще не пользуется, но ногу не наступает. Не ходит, не разговаривает, не понимает речь, на имя не откликается. Но она все равно осючень веселая девочка, любит играть с игрушки.
В лечении принимали конвулекс, кеппру, торамакс, синактен депо, преднизолон, сабрил.
Сейчас на коктейле депакин, топамакс, сабрил. Приступы как уже сказала есть.
Предлагают операцию. Гемисферэктомия. Мне очень сложно на это решится, боюсь последствий, того, что не факт что поможет. Потерять  то малое, что у нас есть. Я знаю что такое операция на мозге и мне из за этого ещё сложнее идти на это((( левое оперированное полушарие у нас сильно пострадало, как говорят врачи, его практически нет, более менее сохранена лобная часть. Проблема в том, что есть Изменения и в затылочной части правого полушария. Но несмотря на это рекомендуют оперироваться.
А я не знаю. Я боюсь. Хочу лучшей жизни для своей девочки, что может хоть какое то развитие пойдёт интеллектуальное.
Может кто то здесь есть с похожей историей, кто оперировался тли знакомые... извините за много текста. Спасибо заранее за Советы, мнения...

[EndG]

Всем доброго дня! Никогда не думала, что зайду в эту тему. Пока изучаю все , что здесь написано, но ещё осень и осень много страниц впереди. Хочу посоветоваться, спросить вас.
Моей девочке 3 года. В 1,5 месяца она перенесла операцию на головном мозге, операция была экстренной. Диагноз кавернозная гемангиома с гематомой. Операция прошла сложно, были осложнения, ликворея, ментнгоэнцефалит, вентрикулит. В 8 мес у неё испортилась ЭЭГ, после года начались приступы и идут до сих пор. Ежедневные, несколько раз в день. Сколько их - не знаю. Они у неё в виде вздрагиваний, кивков.
До появления приступов, дочь была веселой, смотрела в кадр, когда ее фотографировала, сейчас такого нет. На данный момент. После операции правосторонний гемипарез, рукой вообще не пользуется, но ногу не наступает. Не ходит, не разговаривает, не понимает речь, на имя не откликается. Но она все равно осючень веселая девочка, любит играть с игрушки.
В лечении принимали конвулекс, кеппру, торамакс, синактен депо, преднизолон, сабрил.
Сейчас на коктейле депакин, топамакс, сабрил. Приступы как уже сказала есть.
Предлагают операцию. Гемисферэктомия. Мне очень сложно на это решится, боюсь последствий, того, что не факт что поможет. Потерять  то малое, что у нас есть. Я знаю что такое операция на мозге и мне из за этого ещё сложнее идти на это((( левое оперированное полушарие у нас сильно пострадало, как говорят врачи, его практически нет, более менее сохранена лобная часть. Проблема в том, что есть Изменения и в затылочной части правого полушария. Но несмотря на это рекомендуют оперироваться.
А я не знаю. Я боюсь. Хочу лучшей жизни для своей девочки, что может хоть какое то развитие пойдёт интеллектуальное.
Может кто то здесь есть с похожей историей, кто оперировался тли знакомые... извините за много текста. Спасибо заранее за Советы, мнения...

У каких нейрохирургов по поводу гемисферэктомии Вы консультировались?
Основным условием проведения такой операции является одно сохранное полушарие.

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk

[Юлия1987]

Всем доброго дня! Никогда не думала, что зайду в эту тему. Пока изучаю все , что здесь написано, но ещё осень и осень много страниц впереди. Хочу посоветоваться, спросить вас.
Моей девочке 3 года. В 1,5 месяца она перенесла операцию на головном мозге, операция была экстренной. Диагноз кавернозная гемангиома с гематомой. Операция прошла сложно, были осложнения, ликворея, ментнгоэнцефалит, вентрикулит. В 8 мес у неё испортилась ЭЭГ, после года начались приступы и идут до сих пор. Ежедневные, несколько раз в день. Сколько их - не знаю. Они у неё в виде вздрагиваний, кивков.
До появления приступов, дочь была веселой, смотрела в кадр, когда ее фотографировала, сейчас такого нет. На данный момент. После операции правосторонний гемипарез, рукой вообще не пользуется, но ногу не наступает. Не ходит, не разговаривает, не понимает речь, на имя не откликается. Но она все равно осючень веселая девочка, любит играть с игрушки.
В лечении принимали конвулекс, кеппру, торамакс, синактен депо, преднизолон, сабрил.
Сейчас на коктейле депакин, топамакс, сабрил. Приступы как уже сказала есть.
Предлагают операцию. Гемисферэктомия. Мне очень сложно на это решится, боюсь последствий, того, что не факт что поможет. Потерять  то малое, что у нас есть. Я знаю что такое операция на мозге и мне из за этого ещё сложнее идти на это((( левое оперированное полушарие у нас сильно пострадало, как говорят врачи, его практически нет, более менее сохранена лобная часть. Проблема в том, что есть Изменения и в затылочной части правого полушария. Но несмотря на это рекомендуют оперироваться.
А я не знаю. Я боюсь. Хочу лучшей жизни для своей девочки, что может хоть какое то развитие пойдёт интеллектуальное.
Может кто то здесь есть с похожей историей, кто оперировался тли знакомые... извините за много текста. Спасибо заранее за Советы, мнения...

У каких нейрохирургов по поводу гемисферэктомии Вы консультировались?
Основным условием проведения такой операции является одно сохранное полушарие.

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk

Были в пятницу у невролога Чадаева.он предложил такой вариант. Если я до этого была категорически против, даже не интересовалась этим методом, сейчас задумалась.
Пока с хирургами не общалась на эту тему, начала шерстить интернет.
Чадаев пригласил к себе в центр на суточный мониторинг, проконсультироваться с нейрохирургом и ужа принимать решение.

[EndG]

@Юлия1987, просто если вы всё таки походите для операции, то вам напрямую в Бурденко к Меликяну. Я про успешный опыт гемисферэктомии... И чтобы уменьшить количество ваших мытарств по врачам, имеет смысл сходить на консультацию к Власову П.А. эпилептологу. Он работает в Бурденко при детском отделении и все дети с эпи проходят через него. Пусть сразу скажет их вы "клиенты" или нет.
Хороший мониторинг в любом случае нужен, чтобы знать, что второе полушарие здорово и в нём нет никакой паталогической активности.

[EndG]

@Юлия1987, можно и самому нейрохирургу на почту выслать МРТ. Мы в свое время так и поступили. После консультации Айвазяна записались на 2ух суточный мониторинг и параллельно написала нейрохирургу. 

[Юлия1987]

@Юлия1987, просто если вы всё таки походите для операции, то вам напрямую в Бурденко к Меликяну. Я про успешный опыт гемисферэктомии... И чтобы уменьшить количество ваших мытарств по врачам, имеет смысл сходить на консультацию к Власову П.А. эпилептологу. Он работает в Бурденко при детском отделении и все дети с эпи проходят через него. Пусть сразу скажет их вы "клиенты" или нет.
Хороший мониторинг в любом случае нужен, чтобы знать, что второе полушарие здорово и в нём нет никакой паталогической активности.

Про Бурденко и Меликяна уже прочитала здесь) к нему в любом случае пойдём! Сейчас сделаем здесь у себя МРТ и заодно уже на мониторинг и к нему на приём.
Про Власова пока не читала. Я на сообщениях за март 2016 пока. Ваш ник тоже знаком. У вас именно такая операция была? Не могли бы вы написать как все прошло или где поискать на каких страницах про ваш опыт.
Для себя пока не решила хочу я чтобы мы были их клиентами тли нет.... все же первые операции по удалению новообразования оставили глубокий след.
Спасибо!

[Юлия1987]

@Юлия1987, можно и самому нейрохирургу на почту выслать МРТ. Мы в свое время так и поступили. После консультации Айвазяна записались на 2ух суточный мониторинг и параллельно написала нейрохирургу.

Ага, так и хочу поступить, выслать по почте. Его электронку уже заскринила))) а этому Власову также можно написать по эл.почте?