Автор Тема: Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?  (Прочитано 524326 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн vika-ya

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 122
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
 этому Власову также можно написать по эл.почте?
[/quote]
Да, пишите на почту Власову, он отвечает достаточно быстро, несмотря на сумасшедшую занятость

Оффлайн Юлия1987

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
этому Власову также можно написать по эл.почте?
Да, пишите на почту Власову, он отвечает достаточно быстро, несмотря на сумасшедшую занятость
[/quote]
Спасибо большое !

Оффлайн EndG

  • Организатор
  • Старожил
  • ***
  • Сообщений: 401
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
    • Награды
@Юлия1987, мы вот в марте 16г и оперировались. Да, была именно гемисферэктомия.  Т.к. отставание ребёнка было связанно с эпи, а эпи была фармакорезистентная, то мы даже не думали делать или нет, это был наш единственный шанс. После операции у ребёнка пошло развитие.
Конечно операция сложная и Ваши страхи понятны.
Почему я именно за Власова сейчас говорю, он видит деток до такой операции и после. Возможно это Вам поможет принять то или иное решение.

Оффлайн Юлия1987

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@EndG,

Спасибо ещё раз!!!

Оффлайн TimaT

Добрый день! Я новичок на форуме. Ребенку 6 лет, впервые приятуп случился в конце января, с остановкой дыхания, длился около 6 минут. Конечно не передать всех эмоций, которые я испытала. Ребенок был совершенно здоров и никаких жалоб не было.
В феврале прошли ночной мониторинг ЭЭГ в Морозовской, МРТ с эпио протоколом в Кулакова, наблюдаемся у невролога Щедеркиной и нейрохирурга Землянского М.Ю.
Диагноз по МРТ фокальная кортикальная дисплазия поясной извилины справа.
По ЭЭГ также отмечается эпио активность, достигающая высоких цифр.
 В чт доктор выписал пэп Депакин, на конс нейрохирург рекомендовал задуматься об операции.
Я склоняюсь к варианту оперировать, и чем быстрее тем лучше. Вчера же произошел второй приступ, около 3 мин с отсутствием дыхания, и около 25 мин с тремором рук и ног. Оба приступа около 5 утра, после последнего пришла в себя только к 9 утра, жаловалась на головную боль.
Хочу спросить у вас совет, у многих намного более трудные детки. Имеет смысл делать максимально оперативно хирургич лечение? Я почему то эмоционально больше боюсь ПЭП и их влияние на ребенка.

Оффлайн Мама двойни

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 302
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Катерина
    • Награды
@Юлия1987, мы оперировались у Меликяна в 15 году, к сожалению, операция нам не помогла, наши статусы остались с нами после нее ((. Но у нас зона "неудачная" , наверно, причина в этом. Кстати, во второй операции нам отказали именно по причине того, что точно не могли определить всё ли хорошо в другом полушарии, сначала были версии , что с другой стороны туда отдает, а вот потом всё-таки склонялись, что независимо там долбит. Ещё момент-уже давно нам пишут, что мы резистентны, но мы купировались кеппрой, а то не вылазили из реанимаций со своими статусами. Сейчас стоит VNS у дочери.

                     
Чудеса еще никто не отменял!  ;-)

Оффлайн Мама двойни

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 302
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Катерина
    • Награды
Да, кстати, спасительную Кеппру нам как раз Власов назначил ))) Так что думаю вам не зря его рекомендовали, он нас наблюдал тоже, я довольна.

                     
Чудеса еще никто не отменял!  ;-)

Оффлайн Tserkasina

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: fi
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Ваш лечащий врач :) Как правило операция это самый крайний случай при резистентных формах,ЕСЛИ ВООБЩЕ ЛЕКАРСТВА НИКАК НЕ ПОМОГАЮТ!Даже в Германии сначала врачи пробую все мыслимые и не мыслимые лекарства,а уж потом если ничего не помогает назначают операцию.
Неужели всю жизнь принимать лекарства лучше? Которые дают столько разных побочных и тормозят развитие, чем сделать операцию?

Оффлайн AngelSMother

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 127
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Tserkasina, взрослые эпилептики, у которых в пубертат, например , началась эпи так и принимают пэп длительное время. Большинство живя полноценной жизнью.
« Последнее редактирование: 19 Марта 2019, 16:25:18 от AngelSMother »


Оффлайн Tserkasina

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: fi
  • Благодарностей: 0
    • Награды
А если будучи ребёнком? И изначально же врачи знают какие формы устойчивы к медикаментам, почему тогда все равно подбирают таблетки?

Оффлайн AngelSMother

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 127
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
А если будучи ребёнком? И изначально же врачи знают какие формы устойчивы к медикаментам, почему тогда все равно подбирают таблетки?
Потому что у каждого форма эпи индивидуальна и причина её тоже.  К сожалению, подбор пэп -это лотерея.  А хирургиЮ , действительно, и врагу не пожелаешь.


Оффлайн Tserkasina

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: fi
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Ната Ник в отчании что малыш так болеет
Скажите, а как метаболизм может быть связан с эпилепсией?

Оффлайн Tserkasina

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: fi
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@AngelSMother а если фкд резистентна к медикаментам😞😞

Оффлайн AngelSMother

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 127
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Tserkasina, фкд не лечится. Её можно удалить или отделить .  Бывает резистентная эпи , она часто из-за наличия фкд. Как ваши дела ?


Оффлайн Tserkasina

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: fi
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@AngelSMother пока нечего сказать, 10.04 на разговор с врачем, очень надеюсь там проясниться всё