Автор Тема: Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?  (Прочитано 522828 раз)

0 Пользователей и 4 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Tserkasina

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: fi
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@mamkaTumku, будут искать причину почему так произошло?

Оффлайн mamkaTumku

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 386
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Башкортостан
    • Награды
Снижение препарата, говорят так
Лапочка дочка и Рыжий сыночек

Оффлайн AngelSMother

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 127
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@mamkaTumku, опять будете вводить или синдром отмены и переждать нужно ?


Оффлайн mamkaTumku

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 386
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Башкортостан
    • Награды
Уже вернули на первоначальную дозу, впереди переходный возраст опасно снижать.
Лапочка дочка и Рыжий сыночек

Оффлайн Ната Ник

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@Tserkasina, только увидела ваше сообщение, извините. Метаболизм может быть причиной, например если идет нехватка, неправильная транспортировка или наоборот переизбыточная выработка какой-либо аминокислоты в организме. Выше перечисленное может быть связано с генетическим нарушением, а может и с обменом веществ.

Оффлайн Tserkasina

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: fi
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Если до операции не пить пэпы то после операции всё равно назначат?

Оффлайн Ната Ник

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Доброго времени суток!
Вновь нужен ваш совет ;l
2 года моей дочке на МРТ (МИБС,Руденко)описывали ФКД, правда под вопросом.. Но всёж, с этой ФКД мы наблюдаемся не первый год в Бурденко, 2 раза нас даже приглашали оперировать её, раз в РДКБ, другой раз Бурденко... но мы отказывались.. Приступы ежедневны, без задержки дыхания, выходит сама из них, длятся не более 3-х минут. На днях сделали сновв у Руденко МРТ, в заключении ни слова о ФКД, теперь нам описывают наличие глиоза в тоже зоне, где раннее нам врачи видели дисплазию. Комментариев от врачей я пока не получила. Может кто из вас сталкивался с подобной ситуацией, поделитесь мнением, пожалуйста. Я не пойму, могла ли дисплазия трансформироваться в глиоз? Если да, то почему, все врачи нас убеждали, что при наших приступах нейроны не страдают, а уж тем более погибнуть не могут... Либо здесь вероятность, что врачи спутали глиоз с дисплазией?

Оффлайн AngelSMother

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 127
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Ната Ник, а ПЭТ вы делали ?


Оффлайн Ната Ник

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@AngelSMother, нет. Не рекомендовали нам пока, да, наверное, и не порекомендуют. У нас частые ежедневные приступы, а на сколько я наслышана об этом методе исследования, важно чтоб перед проведением (вроде не менее 8 часов, не помню) не было приступа, результат неинформативный.

Оффлайн AngelSMother

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 127
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Ната Ник, 6 часов минимум не должно быть приступа. А ЗПР у вас есть или ребенок -нормотипик?


Оффлайн Ната Ник

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@AngelSMother, развитие у нас с конкретным отставанием.  В свои три года мы садимся и стоим с поддержкой, не ходим, предметы не удерживаем, не тянемся к ним, на имя и обращенную речь не реагирует, аутические черты.. Но откатов в развитии, слава Богу, нет, потихоньку -полегоньку развиваемся, в целом активная девочка. До начала приступов  (начались приступы в 3 месяца после прививки) развивалась нормально, согласно возрасту..

Оффлайн AngelSMother

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 127
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Ната Ник, а почему не хотите операцию ? Наверняка, и развитие быстрее пойдёт.  Приступы именно на психическое развитие влияют, отсюда и такая аутичность.  Вас Павел Александрович ведёт ?


Оффлайн Ната Ник

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@AngelSMother,  да, он ведёт.  Операцию хочу, но не могу решиться. У нас под вопросом генетика и некоторые врачи считают именно ее причиной приступов  и категорически против... А теперь ещё и заключение МРТ, где вместо ФКД глиоз.. Я читала что глиоз нельзя оперировать.. Отправила документы Павлу Александровичу, жду ответ, молчит уже считай неделю...

Оффлайн AngelSMother

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 127
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Ната Ник, а ээг-очаг совпадает с очагом глиоза/фкд ?
Если да , то , в любовь случае , пока очаг присутствует , приступы будут идти , даже если и генетика обнаружится .
Я искренне желаю вам найти в себе силы и пройти этот путь избавления от приступов до конца. 
Последствий от операции гораздо меньше , чем от приступов.
« Последнее редактирование: 25 Апреля 2019, 18:35:47 от AngelSMother »


Оффлайн Ната Ник

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@AngelSMother,  по ЭЭГ, да, совпадает. Меня смущает, что глиоз считается неоперабельным.. Если с дисплазией более ли менее я разобралась, но вот с глиозом пока ничего непонятно и боязно.. Вот ещё не могу понять, могла ли дисплазия перейти в глиозное состояние?