Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[анна сергеевна]

@tu134, Melikian@nsi.ru, зовут Армен Григорьевич

[tu134]

@анна сергеевна, спасибо большое ))))

[Тигруля]

. Мы оперировались В Питере. В филатовской у Ляпина. Обследование прошли в Текноне и начали искать возможность операции в России. По квоте везде отказали. У Чадаева были, но этот развод на деньги вызвал у меня много возмущения. А тут Ляпин согласился нас взять. Ему в отличии от Чадаева хватило испанских обследований. Сделал перед операцией МРТ И ЭЭГ. И всё в операционную. Конечно со всеми нашеми болячками осложнений было не избежать, но за то сейчас уже перерывы между приступами 6 мес. По ЭЭГ НЕТ ГЕНЕРАЛИЗАЦИИ!!! Начали смеяться, эмоции появились. Сначала после операции приступы сохранялись, но их становилось всё меньше. Через пять месяцев поменяли кеппру на ламиктал. Год ещё приступы сохранялись, но перерывы между ними были 1-2 недели.

Нам также была проведены обследования- ВидеоЭЭГ и КТ, но отлежали в больнице долго- 1,5 месяца. 2 недели до операции, не понравились показатели крови, и месяц после операции- образовалась гематома, откачали, а следом лечили ангину.
Очаги были в лобной доли и височной, приступы были по несколько раз на дню, длительные до 17 минут, болезненные.  Через 2,5 месяца после операции они ушли совсем, уже ровно год в ремиссии. Принимаем Кеппру, а с Ламиктала сама постепенно снимаю. ЭЭГ эпи не показывает. После операции долго восстанавливался, иммунитет совсем слабый был, увеличивать реабилитационные нагрузки удалось только через полгода, так как быстро уставал. О проделанном долгом пути к здоровью не жалеем, это касается и поездки в Текнон, так как в России мы никому не нужны были, отвечали только - "терапия подобрана правильно, продолжайте лечение по месту жительства", в Текноне хоть провели ряд обследований и мониторинг, менять препараты бестолку, для Лёнечки показана только операция. Спасибо Андрею Петровичу, что принял нас на операцию, за избавление от мучавшихш приступов!
Сейчас ребёнок разительно меняется и в поведении и в развитии. Работы очень много впереди, но главное нет той ежедневной боли и постоянных откатов в развитии.

[ksyha mama]

Всем привет! Подскажите кто делал предоперационное обследование инвазивный мониторинг,обращались ли вы в фонды??

[иринушкакраса]

Всем привет! Подскажите кто делал предоперационное обследование инвазивный мониторинг,обращались ли вы в фонды??

А какой у вас мониторинг? С накладными электродами или с погружными?

[ksyha mama]

С погружонными,просто уже ума не приложу  где такие деньги брать. Моей дочурке 2г и3мес. Обнаружились приступы в 4 мес.Не держала голову и мы пошли на массаж,после него у нас то и начались приступы,ее сгибало и глаза в сторону закатывала  и текли слезки. Нас направили в Тушинскую больниу(ныне Бошляевой) там мы полижали начали пить конвулекс и нас благополучно с купированными приступами выписали домой. Ремисии нам хватило на 4 недели,потом по новой. Я созвонилась с нашим лечащим врачом Тамбиевым Игорем Евгеньевичем,он говорит приезжайте. Ну это все долго,короче лежали там много раз и 2 мрт прошли там,никак не могли подобрать лекарство,ничего не помогало. Игорь Евгеньевич нам посоветовал обратиться к Айвозяну Сергею Оганесовичу,мы к ниму. Прописал Сабрил пить и Конвулекс,после первой дозы Сабрила моя дочь спала 19часов.Я уж каждые 10 минут ходила смотрела дышит ли.Просто у нас приступы всегда начинаются в стадии сна,а тут такой сон,оказалось что мозг просто высыпался,ну вот на Сабриле у нас была ремисия 3 месяца,потом опять. Айвозян нас направил в МИБС в Питер на мтр,потом к Головтееву Александру Леонидовичу. Ну в общем мы21.09мы сделали суточный мониторинг в А,А,Казаряна и 24 ,09были у Головтеева,забрал все документы будит консилиум собирать и решать когда и как будут нас оперировать. И сказал чтобы готовились к этому ужасному мониторингу,а я тут почитала сколько он стоит,волосы зашевелились.

[иринушкакраса]

А где вы про него почитали? Нам как раз нужен с погружными. Я уже давно ищу. У нас в России пока такого нет. Только за границей. А там бешеные деньги.....

[ksyha mama]

Читала здесь в форуме,и нам про него Головтеев сказал. Делают в Бурденко и ЦКБ

[Мама двойни]

@ksyha mama, утверждать не буду,  но мне в нашем министерстве здравоохранения при получении квоты на операцию сказали, что могут оплатить и обследования в таких федеральных учреждениях типа Бурденко. Я из Татарстана. Поинтересуйтесь.

[ksyha mama]

@ksyha mama, утверждать не буду,  но мне в нашем министерстве здравоохранения при получении квоты на операцию сказали, что могут оплатить и обследования в таких федеральных учреждениях типа Бурденко. Я из Татарстана. Поинтересуйтесь.

Да квота может дать "скидку" на эту процыдуру. Так она стоит 250т.р. а со скидкой 199т.р.Но от этого тоже не легче

[иринушкакраса]

@ksyha mama,

Читала здесь в форуме,и нам про него Головтеев сказал. Делают в Бурденко и ЦКБ

Может нам другой мониторинг надо, но мы летом только были в Бурденко у Меликяна, он сказал , что в России такой не делают. Именно с погружными электродами.  Делают с накладными.

[Марина - Элиза]

@ksyha mama,

Читала здесь в форуме,и нам про него Головтеев сказал. Делают в Бурденко и ЦКБ

Может нам другой мониторинг надо, но мы летом только были в Бурденко у Меликяна, он сказал , что в России такой не делают. Именно с погружными электродами.  Делают с накладными.

у нас делают с коллодиевыми электродами по европейскому протоколу и то....только в двух-трех местах,а про погружные я слышала,что только за рубежом делают....может у Армена Григорьевича и спросить - где?уж он то точно знает..

[Марина - Элиза]

: погружные (глубинные) электроды, субдуральные полоски и субдуральные поликонтактные решетчатые электроды. Погружные электроды используются для мониторинга глубоких структур, таких как гиппокамп, амигдала или подкорковые гетеротопии, но могут мониторировать только очень ограниченный участок. В височной доле погружной электрод может быть имплантирован ортогонально и мониторировать импульсы по направлению от медиального к латеральному. Другие центры имплантируют погружные электроды по переднее-задней оси гиппокампа с самым передним контактом у амигдалы и задним контактом в области границы височной и затылочной долей мозга.

нашла на сайте http://svs.kz/index.php?do=static&page=deat_diagnostik_video_video2

[мамаВаля]

наша история похожа на вашу, только с разницей в почти 30 лет, у нас также родилась доченька с приступами с 4-х месяцев и по сей день, всю жизнь работаем на больницы и лекарства.
последние обследования в институте мозга в С-Питере, за хорошие денежки, при выписке получили диски, снимки и выписки, установить не установили, что где и почему, лечение направляла Одинцова Г.В.

потом, написала по рекомендации в Бурденко нейрохирургу Томскому А.А.,  он передал там же документы эпилептологу Головтееву А.Л., тот назначил все обследование по новому кругу и даже смотреть документы не стал из института мозга, я им не верю, прошли: МРТ, 2-х суточный видио мониторинг с провокацией приступов, а в заключение получили НИЧЕГО!
не нашли очага и это при записи 3 приступов! рекомендовано во францию в Гренобль на обследование

[Capucine]

Мы во Франции живем , наблюдаемся в Марселе , там есть эпилептический центр . У меня сын , скоро 4 года ему , эпилептик . Возможно прооперируют . Сейчас на стадии обследования . Кстати у нас тоже после видеоЕЕГ очаг не выявили , нужны еще дополнительные обследования . Сейчас нам осталось пройти самое сложное и последнее перед операцией , уже после него точно будет известно сделают нам операцию или нет . Это вживление электродов в мозг .