Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Martha]

Кто знает, положена ли ребёнку путевка в санаторий на долечивание после операции на головном мозге?

Насколько я знаю, любому ребенку-инвалиду положена ежегодная путевка в санаторий, если не отказываться от этой льготы в обмен на деньги. Но с эпилепсией есть ограничения, большинство санаториев не берут с эпилепсией. Но в любом случае надо направление лечащего эпилептолога с заключением, что нет противопоказаний. Я спрашивала у нашего эпилептолога (Семакина), она сказала ,что ни за что не даст такое направление, хотя и знала, что у моего ребенка не бывает классических приступов, а те что есть, обычно никто не замечает, длятся они секунды, выводить из них не надо, я бы была там с ним, то есть никакого риска. Она это все признала, но сказала, что есть жесткая инструкция, которую она из-за нас нарушать не будет. Я подумала, что это и к лучшему, потому что потом бы пришлось долго выбивать эту путевку в инстанциях, их всегда не хватает, а еще я почитала отзывы про эти санатории - большинство их не хвалит, условия проживания не очень, процедуры типа массажа и физио нашим деткам все равно нельзя, поездка сама по себе тяжела для них...
В общем, как мне кажется, если ваш эпилептолог напишет, что вам надо и можно ехать в санаторий, а вы не отказывались от этой льготы, то в любом случае положено, независимо от операции. Тогда идите и выбивайте по инстанциям.
Если найдете хороший санаторий, напишите, может, я тоже туда попрошусь, эпилептолог сменилась, может, и направит. А вообще как ваши дела?

[Белка80]

Всем доброй ночи. Я уже писала пол года назад нашу историю. У нас Фкд правой височной доли. Приступы с рождения. Обошли всех специалистов(Айвазян, Чадаев, Головтеев и т.д). сделали ДВЕ операции у Меликяна. И все без результата. сейчас нам почти два годика, малышка конечно отстает в развитии, но мы стараемся....
После второй операции опустились руки. Сказали, что вырезали не весь кусок фкд, что еще одну операцию делать в ближайшие два года нельзя....
Вот теперь прошло пол года после второй операции, надо двигаться дальше, а куда????
Айвазян говорит, что нужно в Америку к узкому специалисту за третьей операцией ( цена около 6 млн руб). Чадаев "подешевле"... Предлагает францию за 2-3 млн. Но перед этим обязательно у него в центре пройти трех суточное ээг. Не понимаю, зачем так мучать ребенка. Ведь у нас столько исследований, приступы каждый день штук по 20.
Складывается впечатление, что это какой- то бизнес.....
Вот сижу и думаю, как помочь доченьке. Силы уже на исходе. Операцию делать страшно, да и денег не найду, таблетки не помогают никакие.....

[Белка80]

Обиднее всего, что когда нам было пол годика и принято было решение об операции, то Айвазян нас собирал в Италию. Тогда это стоило около 1,5 млн. Мы согласились тогда. Почти нашли все средства. А за неделю до отъезда Айвазян говорит нам, зачем вам ехать куда-то, ведь вас здесь Меликян может взять по квоте, оставайтесь и все будет ок. Мы прошли весь этот путь в две операции, после второй у нас разошелся шов. И мы ДВА месяца еще каждый день ездили в бурденко на перевязку. И все эти два месяца стоял вопрос об удалении косточки, которая никак не заживает. слава Богу обошлось, зажило.
Ну так вот, этой весной приезжаю к Айвазяну, рассказываю всю нашу историю. И он меня спрашивает: а почему же Вы в Италию не поехали тогда... Денег не собрали?  я чуть со стула не упала... Напомнило ему, что это он нам посоветовал.... Он сразу притих.....

[Белка80]

Пишу с надеждой, на совет, какой дорогой идти дальше? К кому обращаться?

[Ольга70]

@Белка80,

Я бы Вам посоветовала отправить документы в Istituto neurologico Carlo Besta в Милане. Там очень хорошие специалисты. Я сама им писала и меня пригласили на консультацию. Правда, у меня в Италии страховка. Но знаю из Киева летали в Рим, в клинику Джемелли. Не дорого обошлось.
Если возникнут проблемы с итальянским, могу помочь.

[Svetlana Bas]

Кто знает, положена ли ребёнку путевка в санаторий на долечивание после операции на головном мозге?

Насколько я знаю, любому ребенку-инвалиду положена ежегодная путевка в санаторий, если не отказываться от этой льготы в обмен на деньги. Но с эпилепсией есть ограничения, большинство санаториев не берут с эпилепсией. Но в любом случае надо направление лечащего эпилептолога с заключением, что нет противопоказаний. Я спрашивала у нашего эпилептолога (Семакина), она сказала ,что ни за что не даст такое направление, хотя и знала, что у моего ребенка не бывает классических приступов, а те что есть, обычно никто не замечает, длятся они секунды, выводить из них не надо, я бы была там с ним, то есть никакого риска. Она это все признала, но сказала, что есть жесткая инструкция, которую она из-за нас нарушать не будет. Я подумала, что это и к лучшему, потому что потом бы пришлось долго выбивать эту путевку в инстанциях, их всегда не хватает, а еще я почитала отзывы про эти санатории - большинство их не хвалит, условия проживания не очень, процедуры типа массажа и физио нашим деткам все равно нельзя, поездка сама по себе тяжела для них...
В общем, как мне кажется, если ваш эпилептолог напишет, что вам надо и можно ехать в санаторий, а вы не отказывались от этой льготы, то в любом случае положено, независимо от операции. Тогда идите и выбивайте по инстанциям.
Если найдете хороший санаторий, напишите, может, я тоже туда попрошусь, эпилептолог сменилась, может, и направит. А вообще как ваши дела?

мы отходим от операции.У нас по-проще восстановление проходит. Сходили к эпилептологу, хотела отсрочку в обучении попросить на некоторое время. А нас зачем-то к местному нейрохирургу отправили на консультацию. Врач не наша была, а замещающая ее не знает, что с нами делать. Про операцию такую даже не слышала. Я встала в ФСС на очередь на путевку, почти десятитысячная оказалась. Справку взяла без проблем у педиатра. В следующий раз и у своего эпилептолога спрошу и у невролога. Что там будет через три-четыре года неизвестно, а так в очереди стою.

[МАМА СЕРЕЖИ]

@Svetlana Bas,  извиняюсь,а какая у вас была операция?

[Ирина Волощук]

 . Мы оперировались В Питере. В филатовской у Ляпина. Обследование прошли в Текноне и начали искать возможность операции в России. По квоте везде отказали. У Чадаева были, но этот развод на деньги вызвал у меня много возмущения. А тут Ляпин согласился нас взять. Ему в отличии от Чадаева хватило испанских обследований. Сделал перед операцией МРТ И ЭЭГ. И всё в операционную. Конечно со всеми нашеми болячками осложнений было не избежать, но за то сейчас уже перерывы между приступами 6 мес. По ЭЭГ НЕТ ГЕНЕРАЛИЗАЦИИ!!! Начали смеяться, эмоции появились. Сначала после операции приступы сохранялись, но их становилось всё меньше. Через пять месяцев поменяли кеппру на ламиктал. Год ещё приступы сохранялись, но перерывы между ними были 1-2 недели.

[Svetlana Bas]

@Svetlana Bas,  извиняюсь,а какая у вас была операция?

каллозотомию две недели назад сделали в Москве.

[МАМА СЕРЕЖИ]

@Svetlana Bas, а нам нужна кажется гемесфероктомия - удаление полушария, я даже не представляю как это! Сказали,что с такими приступами жить не возможно и их не будет 90%, но гемипарез усилиться (у нас после инсульта и первой нейрохирург.операции). Мы в замешательстве.  А как у вас все прошло,какие-то последствия по неврологии есть? у Меликяна оперировались? как с приступами?

[Svetlana Bas]

@Svetlana Bas, а нам нужна кажется гемесфероктомия - удаление полушария, я даже не представляю как это! Сказали,что с такими приступами жить не возможно и их не будет 90%, но гемипарез усилиться (у нас после инсульта и первой нейрохирург.операции). Мы в замешательстве.  А как у вас все прошло,какие-то последствия по неврологии есть? у Меликяна оперировались? как с приступами?

Мы оперировались у Землянского в ЦКБ, нас к нему Головтеев направил. Он раньше в Бурденко работал. Прошло все хорошо, только после операции высокая температура была три дня. Сейчас приступов нет, но у нас они прекратились за две недели до операции после отмены депакина. Так что пока не могу сказать помогла операция или нет. Время покажет. Но ребёнок активнее стал, с памятью лучше.

[МАМА СЕРЕЖИ]

@Svetlana Bas, дай Бог,что бы вы эту эпи вспоминали как в страшном сне, спасибо большое за ответы.

[Svetlana Bas]

@Svetlana Bas, дай Бог,что бы вы эту эпи вспоминали как в страшном сне, спасибо большое за ответы.

Спасибо, и вашему ребеночку поправиться.

[иринушкакраса]

. Мы оперировались В Питере. В филатовской у Ляпина. Обследование прошли в Текноне и начали искать возможность операции в России. По квоте везде отказали. У Чадаева были, но этот развод на деньги вызвал у меня много возмущения. А тут Ляпин согласился нас взять. Ему в отличии от Чадаева хватило испанских обследований. Сделал перед операцией МРТ И ЭЭГ. И всё в операционную. Конечно со всеми нашеми болячками осложнений было не избежать, но за то сейчас уже перерывы между приступами 6 мес. По ЭЭГ НЕТ ГЕНЕРАЛИЗАЦИИ!!! Начали смеяться, эмоции появились. Сначала после операции приступы сохранялись, но их становилось всё меньше. Через пять месяцев поменяли кеппру на ламиктал. Год ещё приступы сохранялись, но перерывы между ними были 1-2 недели.

Какая у вас была операция.? И как попали в Текнон, можете написать?

[Ирина Волощук]

@иринушкакраса, каллозотомия у нас была. А в Текнон попали как все туда попадают))) Отправили документы в международный отдел и нам пришёл счёт и дата госпитализации.