Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Martha]

Спасибо за подробный ответ. Первая половина вашего рассказа очень похожа на нашу, только с развитием у нас плохо. Мы тоже направлены к Землянскому Головтеевым. Сейчас выводим депакин. Напишите, пожалуйста, какие анализы и справки необходимы при госпитализации ребёнку и родителю (можно в личку). И сколько вы заплатили за своё пребывание в больнице, нам сказали, что сопровождающий оплачивает  своё пребывание. У Головтеева на приёме я спрашивала про стимуляцию блуждающего нерва, он сказал, что это не доказанный метод и нам он не поможет. У нас Леннокса - Гасто.

Извините, у меня какие-то постоянные глобальные проблемы со входом на этот сайт, поэтому не ответила сразу. С развитием у нас тоже не идеально, просто все "специалисты" утверждают, что у ребенка с таким диагнозом за столько лет просто обязана быть грубая задержка УО, он должен быть необучаем и т.д. А он худо-бедно, но учится по основной программе, да, не без проблем и с моей помощью, с памятью плохо, понимает не с первого раза, но пока хоть как-то справляется, буду его учить.
Я ничего не платила, как я поняла, квота меня включает, ведь я сопровождаю ребенка-инвалида, как я понимаю, по закону ребенок-инвалид госпитализируется с сопровождающим лицом. У меня про это даже вопроса ни разу не возникало. У Вашего ребенка ведь тоже инвалидность есть, наверное? Мне выделили кровать, питание, все бесплатно. В списке анализов куча для сопровождающих взрослых, но мне Землянский сказал, что с меня только флюорография, да и ту мне не удалось ни разу никому показать при оформлении в ЦКБ, сколько я ни пыталась - не желал никто на нее смотреть. С ребенка, правда, все анализы взяли и изучали. Набор стандартный:
При госпитализации  необходимо предоставить следующие  сведения:
1) Сведения о профилактических прививках (копия формы 63/у или прививочный сертификат)
2) Справка от педиатра о контактах с инфекциями в течении 21 дня до момента госпитализации (при переводе из другого лечебного учреждения - указание об отсутствии карантина)  - действительна в течении 3х дней
3) Туберкулез
     - все больные младше 18 лет – результаты постановки р. Манту ежегодно, 
       начиная с 12-мес. возраста
     - для больных старше 14 л и для лиц, ухаживающих за детьми младше 3 лет:
       возможна замена на флюорографию или Р-графию органов грудной клетки с 
       заключением об отсутствии очаговых и инфильтративных изменений
       (в обоих случаях результаты действительны в течение 1 года);
4) Кишечные инфекции – результаты   действительны в течение 2х  недель до момента госпитализации).
5) Мазок слизи из зева на дифтерию  - результаты действительны в течении 2х недель до момента госпитализации

Лица, ухаживающие за детьми младше 3х лет , представляют  -флюрографию, результаты исследований на маркеры гепатитов B и C, сифилис и ВИЧ, выполненных по месту жит-ва.

5)   Общий анализ крови — 1 неделя
6)   Биохимический анализ крови (общий белок, мочевина, креатинин, билирубин, 
            АЛТ, АСТ, глюкоза, электролиты: калий, натрий, хлор, С –реактивный белок) — 1 
            неделя
7)   Коагулограмма — 1 неделя
8)   Группа крови, резус-фактор
9)   Инфекции (RW, Hbs, HCV, ВИЧ) — 1 месяц
10)   Общий анализ мочи — 1 неделя
11)   ЭКГ — 2 недели
12)   Грудная клетка (рентген или флюорограмма) — 6 месяца
13)       УЗИ почек и мочевого пузыря (при спинальной патологии)  - 3 месяца
14)       Эхо ЭКГ  при подозрении на кордиальную патологии – 3 мес
Этот общий список мне прислал Землянский, последние пункты по другим заболеваниям.
Про стимуляцию блуждающего нерва мне сказал именно Головтеев, велел подумать, мол, вдруг подойдет, результативность всего 7%, но операция не очень опасная, посоветовал в этом случае обращаться в НИИ педиатрии, мол, там это делают лучше всего. Настоял, чтоб я это все себе записала. Но каллозотомию, конечно, рекомендовал больше, потому  что шансов намного больше.  Вот поеду к нему через 2 недели - спрошу еще раз.

[Martha]

@Martha, спасибо что все подробно расписали-ох и натерпелись вы. Нам тоже настоятельно рекомендуют операцию по разделению полушарий (не знаю у вас такая же была?),но т.к. малому 3 года назад делали уже нейрохирургическую операцию по удалению опухоли,после которой мы до сих пор отойти не можем (инсульт,правосторонний гемипарез,а сейчас еще и эпи), то для меня операция это что-то страшное, хотя нам и говорят что на 80% приступов не будет,но голова есть голова и последствия будут однозначно. А то что ребенок писяется и ни чем не интересуется-то со временем пройдет,вы только не плачьте над ним,а подбадривайте всячески. Желаю вам сил,терпения и скорейшего выздоровления сыночку.

Большое спасибо на добром слове! Приятно, когда кто-то тебя действительно понимает, большинство просто не представляет, что это такое. Да, у нас разделили полушария, но не совсем, а на две трети примерно, чтобы связь осталась, а зловредным импульсам это, по идее, должно мешать распространяться. Пока не мешает. Но и связь между полушариями не нарушилась.
Последствия были, первый месяц просто был ад, у ребенка все двоилось, все болело, все раздражало, он не контролировал свое тело и т.д. Но сейчас все это прошло. Плакать над ним я не плакала, подбадривать старалась, ну, иногда выходила из себя, конечно. Я понимала, что он не виноват, но это круглосуточное нытье и отказ отпустить меня даже на секунду выматывает.
Я с ним ходила к лучшему детскому невропатологу нашей области, чтобы узнать, что делать с этими постоянными болями, а она сказала, что у него ничего болеть не может и все это в голове (сначала она, прочитав наш диагноз, решила, что он не разговаривает совсем, и я так и не смогла ее убедить, что это он только с посторонними молчит, а со мной не умолкает и вполне связно выражает свои пожелания), направила его к психотерапевту. Психотерапевт же сказала, что с ним надо терпеть и ждать, а мне срочно попить таблеточки, а лучше бы госпитализироваться с нервным истощением. Я бы полежала в больнице с удовольствием, да нельзя, куда ребенок без меня? Но таблетки пью, мне помогает.
А операция у нас и правда, видимо, прошла хорошо, сейчас вот опять играет, читает, занимается уроками со мной, пытается прыгать и бегать. Просто приступы не прошли. Я бы, конечно, согласилась еще не такое вынести, лишь бы помогло. А так думаешь: и зачем над ребенком издевались? Ему-то реально тяжело было, страшно, и боль у него была, я точно знаю, что бы там врачи не говорили. Если бы приступы прошли, то все бы не зря. А так... Неделю назад упал - сломал палец, наложили гипс почему-то почти до локтя, сегодня должны были снять, но не сняли, оставили еще на две недели. Врач говорит, все срастается хорошо, но чтобы перестаховаться, а то вдруг вы еще раз его сломаете. А мы любой палец можем сломать, и хорошо, если палец, нам уже швы накладывали сколько раз на лицо, а про ушибы и синяки я молчу, нос, как у боксера... Вот что делать? К кровати привязать жалко. Может, что-нибудь все же поможет...

[ritata]

А подскажите, может кто делал операцию по удалению ФКД в Ротшильде (Франция)?

[Мама двойни]

Меликян теперь перед операцией принимает "Чадаевский" длительный мониторинг тоже. Насчет "Казаряновского", как раньше, не в курсе, может тоже. Странная только у них арифметика в лаборатории у Чадаева, суточный мониторинг в апреле делали за 25тыщ, а 3-х суточный 100тыщ.

[анна сергеевна]

@Мама двойни, а я так поняла Чадаев вообще там цены сам устанавливает, ему же на руки их отдаешь, наверное, сколько хочет - столько и берет

[Мама двойни]

@Мама двойни, а я так поняла Чадаев вообще там цены сам устанавливает, ему же на руки их отдаешь, наверное, сколько хочет - столько и берет

Ну я бы, конечно, так не сказала.Чеки всегда дают. На чеке за мониторинг стоит ООО св.Луки.

[АША]

Меликян теперь перед операцией принимает "Чадаевский" длительный мониторинг тоже. Насчет "Казаряновского", как раньше, не в курсе, может тоже. Странная только у них арифметика в лаборатории у Чадаева, суточный мониторинг в апреле делали за 25тыщ, а 3-х суточный 100тыщ.

Хорошая новость. А то с Головтеевым никак не могла договориться. Всё настаивал переделывать. А у нас 2-суточный Чадаевский.  Я тут читала что Головтеев ушёл,, а теперь к кому обращаться, чтобы попасть к Меликяну?

[Мама двойни]

@АША, я писала лично Меликяну на почту, так и встретились :-)
Мы ушли от Чадаева после того как прошли суточный мониторинг и МРТ в Питере, на 2-х суточный его не пошли, думали что Меликяну нужен от Казаряна, а всё-равно идти к Чадаеву, они так решили на консилиуме 

[анна сергеевна]

@Мама двойни, а я так поняла Чадаев вообще там цены сам устанавливает, ему же на руки их отдаешь, наверное, сколько хочет - столько и берет

Ну я бы, конечно, так не сказала.Чеки всегда дают. На чеке за мониторинг стоит ООО св.Луки.

нам он не давал никаких чеков - на вопрос об оплате - сказал - ну давайте 10 тыс....

[Мама двойни]

@анна сергеевна, у нас всё есть и договора и чеки. И за мониторинг, и за прием.
А за что 10тыщ. за приём?  llk

[анна сергеевна]

@Мама двойни, нееее, за мониторинг, только не суточный мы делали, а часов 10, это был больше года назад

[АША]

@АША, я писала лично Меликяну на почту, так и встретились :-)
Мы ушли от Чадаева после того как прошли суточный мониторинг и МРТ в Питере, на 2-х суточный его не пошли, думали что Меликяну нужен от Казаряна, а всё-равно идти к Чадаеву, они так решили на консилиуме 

Т.е. вас отправили проходить  у Чадаева а потом к Меликяну с результатом????. Когда мы пришли с Чадаевским мониторингом нас отправили в казаряна переделывать. Я даже записалась на август.. Вы незнаете кто вместо Головтеева? Или напрямую надо к Меликяну?Мы у него были в конце марта, тогда решалось всё через Головтеева

[Мама двойни]

@АША, мы обошлись без Головтеева, кто вместо него я не знаю. Да я знала, что Меликян принимал мониторинги Казаряна, поэтому к Чадаеву сразу не согласились, а получилось, что только время потеряли...

[Svetlana Bas]

Martha, спасибо за ответ. Мне Землянский тот же самый список анализов выслал. Скажите, пожалуйста, а ваш сын после операции какие препараты принимает?

[Martha]

Martha, спасибо за ответ. Мне Землянский тот же самый список анализов выслал. Скажите, пожалуйста, а ваш сын после операции какие препараты принимает?

Принимал депакин-хроносфера и сейзар (ламотриджин), из-за операции Головтеев депакин отменил и заменил на клоназепам, сейзар оставил. На клоназепам вскоре началась парадоксальная реакция, Головтеев его отменил, оставил один сейзар, который, похоже, не особенно помогает, но хоть не вызывает явных сильных побочек. Так мы и сидели на одном сейзаре с ноября, а после операции вообще нельзя сразу менять препараты. как нам объяснили. Поэтому до сих пор принимаем один сейзар. Вот поедем на днях к Головтееву, может, что еще назначит...
Из других препаратов, не ПЭПов, в больнице сразу после операции кололи три препарата: антибиотик, еще что-то обезболивающее и гормональное, стандартный набор послеоперационный, точно не помню названия, но где-то записала. Через пару дней их отменили. Саша практически вообще не спал, часа по два в сутки максимум, и Землянский посоветовал пропить курс фенибута. Как вернулись домой, выписали у невролога и выпили упаковку. И с тех пор больше ничего не принимали.