Автор Тема: Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?  (Прочитано 542227 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Марина - Элиза

Девчоночки, читаю и диву даюсь, какие же вы все сильные!

@мамаВаля, да нет никакой силы,ведь пока есть надежда и состояние ребенка более-менее,то никто же не рвется на операцию....а у нас,скорее всего ,от безысходности,от усталости дикой,от надежды на  полученное на руки заключение нейрохирурга о необходимости хирургического вмешательства...и вот в этом последнем и есть наша сила...когда на руки получаешь заключение,прям прилив адреналина резкий,ведь не секрет,что многим отказывают - не похдодят по каким-либо параметрам....я в первый раз даже "до свидания" не сказала АГ,только "спасибо",схватила,спасибкнула и рванула из нии....потом все закрутилось на одном дыхании
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн просто Наташка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 147
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Красноярский край
    • ВКонтакте: id182259854
    • Награды
Девчоночки, читаю и диву даюсь, какие же вы все сильные!

@мамаВаля, да нет никакой силы,ведь пока есть надежда и состояние ребенка более-менее,то никто же не рвется на операцию....а у нас,скорее всего ,от безысходности,от усталости дикой,от надежды на  полученное на руки заключение нейрохирурга о необходимости хирургического вмешательства...и вот в этом последнем и есть наша сила...когда на руки получаешь заключение,прям прилив адреналина резкий,ведь не секрет,что многим отказывают - не похдодят по каким-либо параметрам....я в первый раз даже "до свидания" не сказала АГ,только "спасибо",схватила,спасибкнула и рванула из нии....потом все закрутилось на одном дыхании
А нам АГ написал сожалею ((( но в Питере дают надежду вот теперь думай кто прав? Голова в последнее время  :lost:

Оффлайн мамаВаля

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 44
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
нам тоже АГ ничего не сказал утешительного, но от Поленова в С-Питере остерег, сказал туда лучше не надо

Оффлайн Мама двойни

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 302
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Катерина
    • Награды
Девочки, подскажите, что будет с ребеночком после операции в первые дни? У нас назначена операция в Бурденко на 1 февраля 2016 года, резекция части левой лобной доли. Так страшно  ssse
Мы очень тяжело отходили, тяжелая операция + большая кровопотеря, в реанимации пробыли только день, утром следующего дня перевели в палату. В реанимации можно находится сколько угодно, но я не советую, спите и отдыхайте, потом понадобятся силы ухаживать за ребеночком. Они там почти все спят постоянно. Из реанимации вам звонят на сотовый, если нужно придти. Я даже спала с ней там на кровати где-то с 4 до 6 утра. Несколько дней кормила ее через зонд, видок еще тот, конечно, у ребенка...глаза опухшие, закрытые. Но всё быстро достаточно проходит. Я думала будет легче, поэтому морально было тяжеловато, но ничего, главное результат! И я ни о чём не жалею!

                     
Чудеса еще никто не отменял!  ;-)

Оффлайн просто Наташка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 147
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Красноярский край
    • ВКонтакте: id182259854
    • Награды
нам тоже АГ ничего не сказал утешительного, но от Поленова в С-Питере остерег, сказал туда лучше не надо
Нам в Поленово шунт ставили по ВМП в 2012 году, слава Богу! rt
Нам посоветовали оперироваться в Филатовской у Ляпина

Оффлайн Марина - Элиза

нам тоже АГ ничего не сказал утешительного, но от Поленова в С-Питере остерег, сказал туда лучше не @

мамаВаля
,нам Поленова местные врачи советовали,я отзывы почитала - не айс,ой,не айс!но я туда и не собиралась,просто инфу анализировала собранную...
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн галюнька

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 129
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Девочки, спасибо за ответы! Надеюсь, что у нас все будет хорошо))) Здоровья Вам и Вашим деткам)

Оффлайн EndG

  • Организатор
  • Старожил
  • ***
  • Сообщений: 401
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
    • Награды
Что-то мне теперь становиться страшно...  llk Если за нас не возьмется АГ, куда идти-куда податься??!! :uhm:

Оффлайн мамаВаля

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 44
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
очень благодарна всем, кто выкладывает инфу, и очень благодарна создателям сайта, ведь вот как все с годами по ранжиру становится! раньше апендикс вырезать ноги подкашивались, а сейчас мозги делят что нужно оставить- лишнее убрать! про операцию не думали, вернее готовы были  думать, когда все! земля из под ног! читала выкладки с замиранием сердца, и опять пробовали все по кругу, старые и самые новейшие ПЭПы, уже особо-то не зацикливаясь на цене, и вот читаю откровения мамочек, переживших операции, страшно, но в то же время как я рада за ваших деточек! за вас, за вашу решимость, а самое главное за то что пережили! согласна с высказываниями мамочек, похоже действительно следует бояться что откажут оперировать! операция страшно, но это реальный выход вот в таких наших ситуациях!

Оффлайн мамаВаля

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 44
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Марина - Элиза,  я знаю, вы молодцы, осилили! у нас все еще совсем непонятно, вот собираемся в Бонн, АГ ведь так и не сказал нам ни диагноза и не увидел причины,

Оффлайн Марина - Элиза

@мамаВаля, АГ берется только в том случае,когда гарантированно может облегчить состояние,не видя причины - просто так в святая святых(мозг) вторгаться не будет,он один из тех врачей,которые всегда переживают за пациента,чтобы состояние после операции ни в коем случае не стало хуже,чем до операции.Он на это никогда не пойдет,он порядочный...Поверьте,если бы что то увидел в ваши снимках,обязательно бы пригласил.Хочется верить,что в Бонне диагностика подробнее,и у вас найдут причину и помогут...вот у кого сил более чем,так это у вас...пройти такой путь,бороться столько времени...все мы здесь,по сравнению с вами - начальный класс.Знаете@мамаВаля, я недавно читала,что пока только в исследовательских нии,но скоро в народ пустят,мрт 5 тсл,что такой мрт будет видеть те причины,которые на данный момент не "читаются"...надежда должна быть всегда,без нее руки опустятся..Пожалуйста,напишите,как съездите в Бонн,будем все очень ждать новостей...Дай Бог вам праздника на вашей улице...
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн мамаВаля

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 44
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Марина - Элиза, напишу, обязательно напишу

Оффлайн мамаВаля

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 44
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Марина - Элиза,  я смотрела выставленный на форуме ролик с конференции АГ, очень располагающий человек, он так про оперированного ребенка говорил, радовался как за своего: "сейчас он бегает и верещит как птичка!" Да к такому доктору не можно идти, а нужно напрашиваться! дай Бог ему долгих лет

Оффлайн Мама двойни

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 302
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Катерина
    • Награды
@Марина - Элиза,  я смотрела выставленный на форуме ролик с конференции АГ, очень располагающий человек, он так про оперированного ребенка говорил, радовался как за своего: "сейчас он бегает и верещит как птичка!" Да к такому доктору не можно идти, а нужно напрашиваться! дай Бог ему долгих лет
Это точно! Мы его искренне любим! jgf
@мамаВаля, удачи вам! jytr

                     
Чудеса еще никто не отменял!  ;-)

Оффлайн Марина - Элиза

Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!