Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Марина - Элиза]

                            с наступающим Новым Годом!!!!

Дорогие мамы,папы,бабушки и все остальные родственники наших детишек,поздравляю Вас всех с наступающим Новым Годом !!От души желаю в 2016 году сбыться Вашим самым заветным мечтам !!
Дед мороза очень ждем . Верим, что придет в наш дом. Мы стишок ему расскажем, Маслом булочку намажем. И накормим мы его, Деду сделаем добро vepg. Всех поздравит дед Мороз, И совсем не красный нос. Он и умный, и красивый, Нами горячо любимый !

Целую и обнимаю Вас всех крепко-крепко

[мамаВаля]

 Вот еще один почти минул год, но пусть вас как и меня никогда не огорчают годы прошедшие! это и опыт, мудрость, да и в целом это прошел год нашей жизни, нам есть за что себя похвалить, от ревизировать ошибки и впредь их никогда не повторять!
С новым годом, форумчане!
я благодарна, всем, кто посещал этот сайт, всем кто и читает и пишет, спасибо за информацию, похоже здесь ее наибольшее количество, да еще переработанное, прожитое или пережитое!
Счастья нам полное лукошко!
С новым годом!   

[Гала1974]

Спасибо за поздравление. Вас также всех с наступающим Новым годом! Самое главное здоровья всем нашим деткам и тем , кто о них заботится. Всем удачи!! Спасибо за вашу информацию, очень многое и полезное для себя из форума узнаю.



 

[мамаВаля]

Вот на пороге Обезьянка...
И с мандаринками в руке!
Как озорная хулиганка,
Несет подарки в рюкзачке.

Тебе подарит пусть здоровье,
Благополучие, успех,
Достаток, счастье, настроенье
И искренний веселый смех.

Пусть каждый день тебя встречает
Лучами Солнца из окна,
Пусть все невзгоды исключает.
Пусть будет жизнь твоя светла и полна.

С Новым годом ! С Новым годом! С Новым годом! Все лучшее у нас еще впереди!

[Тигруля]

ДОРОГИЕ  ДРУЗЬЯ!!!
Примите от нас самые искренние и душевные поздравления! Пусть год приходящий будет богат яркими, радостными событиями! Неважно, что оставляем мы в году уходящем: поблагодарим его за хорошее и оставим в прошлом плохое. Желаем безмерного счастья, отменного здоровья, пусть здоровыми растут дети и радуют своим здоровьем родители, а рядом с вами всегда будут искренние заботливые друзья. Не терять бодрости духа, в любой ситуации сохранять веру и надежду. Всего самого доброго, светлого чистого вам и вашим семьям! Пусть все задуманное исполнится, а исполнившееся не разочарует!
С НОВЫМ ГОДОМ!!!!

Давайте желать друг другу удачи...
И думать о ближнем с улыбкой в душе.
Давайте посмотрим на жизнь чуть иначе
И счастьем поделимся на кураже.

Давайте с любовью подчеркивать плюсы -
Что есть, несомненно, в каждом из нас...
Давайте советом спасём от конфуза
Того, кто запутался в жизни сейчас.

Давайте посеем добро и поддержку,             
Что сильно нам в жизни не достаёт.             
Давайте поделимся счастьем без спешки...
И счастье в сердца наши тут же придёт....

С НОВЫМ ГОДОМ!!!!

[Alena_lisi4ka]

@Марина - Элиза,  я знаю, вы молодцы, осилили! у нас все еще совсем непонятно, вот собираемся в Бонн, АГ ведь так и не сказал нам ни диагноза и не увидел причины,

 
Почему вы в Бонн решили ехать?Там очень редко берут оперировать детишек. Эльгер в основном за медикоментозное лечение.
Вы уже съездили?

[gulnur]

@mamkaTumku, Здравствуйте пожалуйста дайте мне электроный почта Меликияна моему дочку срочно нужна операция мы у него были но я забыла взят его адрес только телефон есть. мы просто далеко живем

[Мама двойни]

@gulnur, почта melikian@nsi.ru
Вся информация по врачам есть вот здесь: http://www.nsi.ru/doctors/

[gulnur]

Здравствуйте мамы хотела  рассказать свою историю. Меня зовут Гульнур , моя дочка родилась  09 09 2009 году с весом 3999. р 53. до трех лет она очень хорошо развивалась 10 месяц она ходила . Началось все с дергание левойщеки 12.12ю2012 потом 15 .05 2013 начало терять сознание.С 2014 с июня дрож спустилась на левую руку. врачи настайвают на операции при который разделяется заражонный участок мозга от остального при этом заражонный сторона будет парализованнойю других спосоов нету говорять нету.Мы 3 раза лежали в ННМЦД в 13г ,где был выставлен ДЗ : Фокальная эпилепсия( Кожевникова эпилепсия).ЗПМР. >

24 сентября Дамира была консультирован проф. неврологом, эпилептологом К.Ю. Мухиным , проф. Неврологом ,эпилептологом Hans Holthausen , был подтвержден диагноз: Энцефалит Расмуссена . На данной консультации ребенку было рекомендовано хирургическое лечение данного заболевания , как единственный возможный вариант лечения Энцефалита Расмуссена .Хирургическое лечение было рекомендовано провести в ближайшие сроки .


 > >У нее все время слчаются приступы иногда до 40 -50 раз. мы пробовали много препараты но ни один из них не помогло( пантокльцин б конвулекс топамакс депокин (порошок сироп) кеппра преднизалон октагам 3 раза капали карбалекс ламиктал)


2015  в сентябре мы ездили на обследование в Москву. После обледование они приглашает делать биопсию и несколько анализов потом  оперироватся .  У кого небудь такое диагноз было пожалуйста поделитесь, мне очень важно находит и поделится опытом  и есть дети с таким диагнозом после хирургического лечение ?насколько помогает оперативный лечения . потом как они влияет на интелект развитие ребенка? Мне очень страшно. мы немогли соглашатся  три года но так как пр не дает развитие ребенка мы согласились я уже оправила документы жду ответа.   спасибо вам большое.

[mamkaTumku]

Поможет Вам операция или нет ни кто заранее сказать не сможет, у каждого ребенка все индивидуально и зависит от того в какой части расположен пораженный участок, насколько трудно будет до него добраться, но если Вас приглашают на операцию, значит у врачей есть уверенность, что они смогут Вам помочь.  Что касается развития, то быстрого скачка развития  ждать не стоит, через год - полтора, вообще как мне сказали результат операции оценивают года через три.

[Марина - Элиза]

здравствуйте,наши друзья и подружки !всех с прошедшими и с наступающим Крещением !едем мы в феврале в СПб,на мрт,тяжело переносим январь,погода скачет с минуса на плюс - давление наше тоже "херачит"так,что "мама не горюй"(рвота,носовое кровотечение ).Кроме нурофена никто ничего не предлагает,но он нам даже головные боли не снимает .быстрее бы лето .Кто-нибудь останавливался в СПб, в  хостеле "Знаменская"?напишите,плиз...

[мамаВаля]

мы останавливались в Питере в мини гостинице Омега на Большой Пушкарской, 5 мин от метро Петрозаводская, стоимость от 0,7 до 1,4 т руб, тел 89113857879, и еще номер тел Игоря Сосновича, он держит такие вот мини гостиницы по Питеру, может, подберет что поближе  к тому что вам нужно 89119266006, желаю удачи

[Марина - Элиза]

Спасибо @мамаВаля, спасибо,дорогая!в том то и дело ,что мы уже забронировали "Знаменскую",и деньги с карты уже сняли за первые сутки проживания.Просто хотелось узнать с "первых рук ",а то фото бывает такое уютное,мягкое,приезжаешь - срач,пыль,волосы предыдущих посетителей,до рвотного рефлекса доходит.Я пленилась даже не фото(нам с дочкой главное - клозет и душ в номере),а месторасположением,всего пять минут от вокзала и 10 минут от ЛДЦ.@мамаВаля, спасибо за инфу,я думаю,что обязательно будет полезной,чем больше сведений,тем лучше(как в анамнезе

)

[мамаВаля]

@Марина - Элиза,  я действительно благодарна всем за откровенность с какой пишут на форум и как охотно делятся и информацией, и опытом, разве  такое еще где найдешь! удачи вам! огорчена что у вас появились головные боли, у нас они тоже, очень часто стало появляться даже онемение правой щеки, страшно, но пока ничего не предпринимаем, 15,02,2016 будем на консультации у д. Эргеля в Бонне, надеемся на чудо

[Марина - Элиза]

@мамаВаля, привет!головные боли не появились у нас,они были(все-таки две операции),просто на частые перепады сосуды плохо реагируют,но,поверьте,это такая мелочь по сравнению с тем,что было!!!Рвота только расстроила меня.Когда погода ровная и мы тоже спокойные и веселые,потому ждем лета,да и время еще мало прошло после операции - 3,5 месяца....местные врачи ,увы,боятся нам даже что-то назначать,говорят:"Вот поедете в Бурденко на консультацию,там вам и скажут - что и как".Да,может кому полезно будет - на тегретол у нас был чудовищный гастрорефлюкс,просто чудовищный!!!звуки ,как в фильме ужасов.После отмены - три месяца в себя приходили,только недавно слышать их перестали.На суксилеп была такая же реакция,даже хлеще - с первы мин.доз.Врачи говорили,что при наращивании дозы пройдет.Ни хрена!!!чем выше была доза,тем сильнее рефлюкс....весной собираемся к гастроэнтерологу,до кучи,сейчас эндокринолог разбирается с нами.Вот такие у нас планы juu.У кого-нибудь присутствует "географический "язык?