Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[КсенияПетрова]

Я бы не советовала делать операцию до полного выздоровления ребенка! И сама бы категорически настаивала на перенос даты!

[КсенияПетрова]

МРТ я конечно все понимаю, мы так же делали в нпц солнцево.хотя была палата, НО катетор ребенку ставили заранее,на руках несли на мрт на 1 й этаж,обратно отдали в руки и тащили в палату. МРТ Франция,стационар одного дня это- игровые 3 комнаты,аниматоры.палата на 2 человека с супер кроватями, на которой ребенка спускают в отделение мрт,далее несем ее на ручках (рядом ), кладут на воздушное теплое одеяло, игрушки и родители рядом, одевают маску для сна, подключают датчики на пальчик, засыпает и нас просят выйти. 40-50 мин ожидаем,приглашают,датчики на ручке,показатели давления и кислорода работают,спит,приходит в себя, мы рядом,врачи рядом постоянно,приходит сестра,перекладывают еа кроватку из палаты и везут наверх,там наблюдают,наша плохо отходила и плакала, скащали не отпустят пока ребенок не будет пить (попила медленно и маленькими порциями), потом принесли поесть,сказали обязательно поесть. Поела,полежала и попросилась походить.походила и начала играть в отделении в игровой. Только потом  сказали можно идти домой и сняли катетор (катетор вставояли ребенку уже в масочном наркозе,минимум боли у них). Вот так относятся к детям.

[КсенияПетрова]

Личный опыт: пока не изучите инфо о докторе,кто он ,опыт,научные труды, оперировать не дала бы. На операции кроме нейрохирурга  должен быть тот кто говорит "сколько резать".должна быть кортикография,нейрофизиолог, резать тупо по мрт это недопустимо! По фкд есть контакты врачей во франции гренобль,еще начала переписываться по вопросу дочки с профессором Тринка зав.отделения неврологии в австрийской университетской  клиники

[Capucine]

МРТ я конечно все понимаю, мы так же делали в нпц солнцево.хотя была палата, НО катетор ребенку ставили заранее,на руках несли на мрт на 1 й этаж,обратно отдали в руки и тащили в палату. МРТ Франция,стационар одного дня это- игровые 3 комнаты,аниматоры.палата на 2 человека с супер кроватями, на которой ребенка спускают в отделение мрт,далее несем ее на ручках (рядом ), кладут на воздушное теплое одеяло, игрушки и родители рядом, одевают маску для сна, подключают датчики на пальчик, засыпает и нас просят выйти. 40-50 мин ожидаем,приглашают,датчики на ручке,показатели давления и кислорода работают,спит,приходит в себя, мы рядом,врачи рядом постоянно,приходит сестра,перекладывают еа кроватку из палаты и везут наверх,там наблюдают,наша плохо отходила и плакала, скащали не отпустят пока ребенок не будет пить (попила медленно и маленькими порциями), потом принесли поесть,сказали обязательно поесть. Поела,полежала и попросилась походить.походила и начала играть в отделении в игровой. Только потом  сказали можно идти домой и сняли катетор (катетор ззвставояли ребенку уже в масочном наркозе,минимум боли у них). Вот так относятся к детям.

Кстати отпускают домой , если вы живете в этом городе , мы ночевали в гостинице около госпиталя , можно уехать только под свой страх и риск .

[Malysha]

Доброе время суток!

Убедительно прошу откликнуться родителей, детям которых была проведена гемисферэктомия!
Очень волнуюсь по поводу самой операции и ее последствий. Неизбежным следствием гемисферэктомии является глубокий неврологический дефицит, в том числе гемиплегия и гемианопсия.

Буду признательна за любую информацию!

[EndG]

@КсенияПетрова, так меня и интересует вопрос, насколько откладывается от момента выздоровления? Сколько должно пройти времени? 2 недели, месяц, два?..

[Испанка]

@КсенияПетрова, у меня после Мрт в Солнцево жуткие воспоминания,после мы два раза делали в Германии, там все круто и по человечески,понимаешь, что ребенок в хороших руках, и все равно мне так страшно было.

[КсенияПетрова]

@Capucine,  да, абсолютно согласна с Вами.мы жили рядом с клиникой и нас отпустили домой, НО дали инфо с телефонами ксли что то срочно скорую или сами в клинику, и еще,отпустят домой при наличии 2х человек сопровождения с ребенком, если ты одна,сказали дадим сопровождающего, каждый раз когда мы платили за обследования и консультации нам в кассе говорили обратиться в свою страховую для возврата сумм! Как они далеки от нашей сисиемы! Счастливые!

[КсенияПетрова]

@EndG, вы знаете, когда мы хотели сделать мрт в центре димы рогачева,нам там очень строго сказали НЕТ, пока не выздровите не будем делать, это наркоз,дыхание, а у Вас тяжелая операция (если я правильно поняла).минимум 10-14 дней

[Гала1974]

@КсенияПетрова, так меня и интересует вопрос, насколько откладывается от момента выздоровления? Сколько должно пройти времени? 2 недели, месяц, два?..

Когда мы удаляли ребенку аденоиды в Солнцево, нам врач сказал, что ребенок должен не болеть 2-1,5 месяца, чтобы организм был крепкий и хорошо перенес наркоз.  Но я слышала, что если  просто сопли без температуры, то 2 недели после выздоровления.

[галюнька]

@EndG, у нас за 2 недели до операции был только насморк! Сдавали анализы перед операцией, все показатели были в норме. Все прошло хорошо! Если у вас только насморк и у вас еще в запасе до операции есть время, то ничего страшного! Для успокоения души позвоните в Бурденко в приемное отделение, спросите, они вам ответят.

[Мама двойни]

Доброе время суток!

Убедительно прошу откликнуться родителей, детям которых была проведена гемисферэктомия!
Очень волнуюсь по поводу самой операции и ее последствий. Неизбежным следствием гемисферэктомии является глубокий неврологический дефицит, в том числе гемиплегия и гемианопсия.

Буду признательна за любую информацию!

У нас была такая операция, оперировались в октябре. Гемианопсия, увы, да  , гемиплегии, нет, но есть гемипарез, но мы и до операции не отличались чёткой походкой...

[Марина - Элиза]

@КсенияПетрова, так меня и интересует вопрос, насколько откладывается от момента выздоровления? Сколько должно пройти времени? 2 недели, месяц, два?..

и перед операцией сопли были,и перед мрт(делали на прошлой неделе) насморк никак не проходил.Я уже злиться начала,сопли явно проходить не собирались,становились гуще и желтее.Купила "Аугментин"и пропили 5 дней,как раз до отъезда - прошло все ,что было и чего не было:):).Я понимаю,что жестко -  сразу антибиотик,но деваться некуда.Зато спокойно на душе.Никакие капли нам не помогали,от изофры вообще сыпь пошла и еще больше нос заложило.Но мы чудаковатые по реакциям на лек.препараты.

[мамаВаля]

Девочки, день добрый! с наступающими праздниками! с весной! хочу чтобы у каждой из нас появился повод улыбнуться и пусть самую капельку хорошего настроения!
спасибо Кларе Цеткин и у нас есть дополнительный выходной!

мы вернулись ! были в Германии, в Бонне у доктора Эльгера, доктор большой умница и как все прилагающее: харизматичный с чувством юмора,при назначении лечения интересовался сможем ли мы оплачивать лечение на постоянной основе в течении полугода, а теперь обо всем и по порядку:

сама себе не могу ответить довольна я или нет результатом!

летела как на голгофу! готова была практически ко всему, а вышло все как не напрягающая беседа и заключение, у вас просто ужасный набор ПЭПов!
принимали до этого очень долго конвулекс + бензонал и нам его вообще не хотели выводить, как не добивалась, потом в Питере нам поставили его на вывод под прикрытием файкомпы, от нее получили головокружение и прочие прелести на фоне негасимых приступов, а вы как хотели? у вас ведь........, жаловалась на файкомпу и опять слушать было не кому!
сейчас нам в назначении: вывести конвулекс и ввести леветирацетам, оставил файкомпу, через полгода встретимся, будет нужда пишите, отвечу, лететь дорого, если осилите приезжайте, вы платите, вы приват клиенты и к тому же вы у меня уже в картотеке.
меня очень напрягло то, что перемену  ПЭПа нужно было начинать там, дома наверно прошло бы легче, вернее менее напряженно, а мне еще нужно было поддерживать дочь, чтобы не напугать даже случайным ОЙ!
а он хотел посмотреть, как все пойдет и его тоже напрягало столько малый срок- мы прилетели в Бонн всего на неделю, он тоже об этом сказал
брали с собой конечно, же для нас не мало 6 000,0 евро и тряслись на всякое а вдруг, целую уйму снимков, которые доступны к чтению без перевода и переводные мед. документы в основном с института мозга С-Питера, потому, что московские исследования были почти все в норме и это при 2-дневном мониторинге и записью 3-х приступов!, что в разы увеличивают качество исследования и повышают шансы для заключения!
А.Л. Головтеев на мое как же,  мы записали приступы?, значит есть точные координаты очага и теперь будут описаны  причины! он убил фразой: а кто вам это сказал?

проф. работал в основном с Питерскими документами, назначил анализ крови и ЭЭГ и это стоило нам 1250,0 евро без жилья + еды + и перелета

для обустройства в Германии, мне предложили услуги устного переводчика, частного гида, если у кого будет нужда по вопросу жилья+ устного перевода, могу поделиться с его разрешения контактами.

отдельно!
очень благодарна девочкам сайта за поддержку, да какой там поддержку! буквально за ручку вели! и еще утешали!
теперь мы дома, что я делаю? молюсь чтобы все это ушло и чтобы сил хватило

[Марина - Элиза]

мама Валюша,привет,привет,дорогая!!!С возвращением !!рада очень за вас - что вы вернулись и написали,что съездили и получили какую-то рекомендацию.Я про вас часто вспоминала,ждала вашего возвращения.Теперь вы пьете кеппра+файкомпа?конвулекс полностью вывели?хоть что-то видно,какие-то изменения есть??Жалко(пусть и не мои ),конечно же,такой суммы денег,которую вы потратили...Ведь, по идее, вам только заменили препарат?Вот почему это нельзя было сделать нашим врачам,в том же нии мозга??эпилептологои,блин,умные.Тем более,что кеппру ,по-моему,все очень любят назначать...Был ли у вас разговор по поводу оперативного вмешательства?что сказал ваш доктор?Очень большая надежда,что комбинация вам поможет и вы вздохнете полной грудью,хотя сама я до сих пор того сделать не могу ,боюсь,что как только вздохну - все вернется,а я БОЮСЬ ДО СМЕРТИ возвращения приступов....