Спустя годы после хирургического вмешательства

[Ruta]

Я думала, что уже писала в этой теме наши приключения с тбс, а оказалось, что это было в другой теме. 
После операции по Ульзибату в 2009 году у ребенка были колоссальные улучшения в двигательном плане. Она начала сидеть, расслабились поясничные мышцы, руки свободно держались за поручень, в общем прошли с операцией 10 шагов вперед.
Но вывихи были и с ними нужно было что-то делать, пока возраст позволял. Т.е. дочке было в 2010 году уже 8 лет. Как грят, максимальный срок для операций. Помчались в Турнера, согласовали, дали квоту и засобирались ехать. Но тут такая неудача, квота 2010 года не прошла для операции в 2011 году и все отменили. С кровью и боем прорвались в НПЗД в ортопедическое отделение к Малахову. И в 2010 году в сентябре начали процесс операций на 2 тбс. Наверное мы попали в пилотный проект, потому что на нас все экспериментировали. Все операции делали минимум 4 врача, а в результате никто ни за что не отвечал. Гипсование было 8 месяцев. Сняли гипс в мае 2011, реабилитация в Калуга-боре никакая. Все мышцы атрофировались от шеи до ног. Проходили реа везде, где было можно. Результат - операция сделана неудачно. Откат полный. Сейчас самостоятельно не сидим, не встаем, не стоим, ноги не работают, укорочение, перекос таза, опоры нет.   Полный финиш.    Теперь нужно начинать все сначала.   
Миллион раз подумать нужно, перед тем, как отдавать ребенка на операцию по тбс. 

[ляна]

@Ruta,  таких детей в Турнера пруд пруди на переделку. Увы. Никто нигде не застрахован от неудач. Врачи не боги, к сожалению.

[Ruta]

Ляна, думаешь в Турнера ответят, если переделка не получится?  На счет "не боги", так их никто не считает богами. Мы шли на операцию и ее должен был делать Малахов (в то время главный детский ортопед Москвы), а в результате узнаю, что оперировал другой врач. Вторую операцию делал третий врач, третью четвертый. Поток в общем... 

[ляна]

@Ruta,  делал и главный. А потом бедра развернуло внутрь. Много детей после Москвы там. И в Турнера не отчетят. У нас вообще в стране медики не отвечают за тоичто творят. Но по моим субьективным наблюдениям процент неудач в Турнера в разы меньше. Много зависит от оперирующего врача.

[Mashusik]

@Ruta,  делал и главный. А потом бедра развернуло внутрь. Много детей после Москвы там. И в Турнера не отчетят. У нас вообще в стране медики не отвечают за тоичто творят. Но по моим субьективным наблюдениям процент неудач в Турнера в разы меньше. Много зависит от оперирующего врача.

видимо это ваши субъективные ощущения,а я после нескольких случаев с нашими детками пошла в ин-т Альбрехта(где мы попались на длительную гипсовку).Да ,специалисты в Турнера есть очень и очень.Но наши мамочки тоже ездят на переделку .Но не в Москву,а в Курган - в клинику Илизарова.Вот оттуда пока все довольные возвращаются (но это судя по нашему питерскому форуму).И операции проходят хорошо и гипсуют минимально.И очень хорошие заочные консультации,и снимки присланные по электронке рассмотрят и быстро реагируют.

[Alsana]

Вот прочитала тему, много отступлений не по делу. По просьбам девочек пишу наши результаты. 1. Три раза кололи диспорт - в 2,5 самый первый и результативный после него через 4 месяца появился отрыв в ходьбе. 2-й смазанный эффект дал на фоне болезни, 3-й бесполезный совсем. В 2011 г. Ульзибат 11 надсечек 4 на каждой ноге и 3 на руке. Возраст на момент операции. 6,8. Эффект очень хороший, ушли цыпочки, переступать стал ступеньки и бордюры без поддержки, лучше стал себя обслуживать, рука раскрылась. Операция малотрамватичная, через две недели ходил уже. Сам пошёл в обычную школу, то есть дорога с нами, а в школе полностью самостоятелен ( школьную форму перешивали из-за руки), в том числе и на физ-ру. Год назад сделали рентген стоп и увидели, что начался артроз сустава, сильная деформация стоп, плосковальгусная. Прошли нескольких ортопедов, мнения разделились, кто говорил нужна операция, кто говорил стельки, кто подождите год. В итоге 6.11 правую ногу, а 12.01 левую, операции тяжелые, остеосинтез два винта в каждой ноге, спицы по одной и сняли через месяц после установки. Сейчас сняли гипс, начинаем восстановление, уже стоит сам, ходить может но пока больно ещё. Как говорят "будем посмотреть" . Попрошу Колю вечером самому написать свои эмоции от всего этого. Что меня убедило делать - артроз сустава, боли при ходьбе ( меньше расстояния стал ходить, жаловаться на боль и усталость), страшные мозоли и натертости, что читала есть косвенный признак необходимости операции. Ну и Школа, сейчас 4 класс, в 5 классе сложнее было бы с учебой, так как планируем переезд, новая школа и новый коллектив.

[Kateronakot]

@Mashusik, здравствуйте.
Мы уже сделали вторую операцию на ТБС, сейчас прошли курс разработки после гипсов (в гипсах мы были 3 мес.). Операцию делали в 18 в Москве. Разработка у нас заключалась: массаж ног, укладки с согнутыми ногами по 30 мин на животе и спине (постепенно увеличивая угол сгиба в коленях), потом делали магниты на колени (на каждое колено по 10 мин), парафин по 10 мин на ноги. Еще массажист сказал нам 2 месяца спать в наколенных и голеностопных тутарах, вертикальные нагрузки тоже только с выпрямленными коленями, а укладки необходимо делать в теч. 2 мес. после снятия гипсов. Вот с середины апреля до июня будем в санатории. А осенью будем снимать пластины.  Если есть какие-либо вопросы, то пишите, а то может не все написала. А ноги я дочке мазали Траумелем.

[Mashusik]

@Mashusik, здравствуйте.
Мы уже сделали вторую операцию на ТБС, сейчас прошли курс разработки после гипсов (в гипсах мы были 3 мес.). Операцию делали в 18 в Москве. Разработка у нас заключалась: массаж ног, укладки с согнутыми ногами по 30 мин на животе и спине (постепенно увеличивая угол сгиба в коленях), потом делали магниты на колени (на каждое колено по 10 мин), парафин по 10 мин на ноги. Еще массажист сказал нам 2 месяца спать в наколенных и голеностопных тутарах, вертикальные нагрузки тоже только с выпрямленными коленями, а укладки необходимо делать в теч. 2 мес. после снятия гипсов. Вот с середины апреля до июня будем в санатории. А осенью будем снимать пластины.  Если есть какие-либо вопросы, то пишите, а то может не все написала. А ноги я дочке мазали Траумелем.

спасибо за советы.Немного не поняла про согнутые ноги - у нас как раз колено на оперированной ноге и так согнуто - распрямляется с огромным трудом....нам видимо надо с грузами лежать с выпрямленными кленями.А когда можно в вертикализатор засовывать ?

[Kateronakot]

@Mashusik, здравствуйте.
Мы уже сделали вторую операцию на ТБС, сейчас прошли курс разработки после гипсов (в гипсах мы были 3 мес.). Операцию делали в 18 в Москве. Разработка у нас заключалась: массаж ног, укладки с согнутыми ногами по 30 мин на животе и спине (постепенно увеличивая угол сгиба в коленях), потом делали магниты на колени (на каждое колено по 10 мин), парафин по 10 мин на ноги. Еще массажист сказал нам 2 месяца спать в наколенных и голеностопных тутарах, вертикальные нагрузки тоже только с выпрямленными коленями, а укладки необходимо делать в теч. 2 мес. после снятия гипсов. Вот с середины апреля до июня будем в санатории. А осенью будем снимать пластины.  Если есть какие-либо вопросы, то пишите, а то может не все написала. А ноги я дочке мазали Траумелем.

спасибо за советы.Немного не поняла про согнутые ноги - у нас как раз колено на оперированной ноге и так согнуто - распрямляется с огромным трудом....нам видимо надо с грузами лежать с выпрямленными кленями.А когда можно в вертикализатор засовывать ?

Что-бы колено распрямилось хоть как-нибудь поделайле парафин, а после него в тутор на колено, а еще мы спим в коленный туторах с прямыми ногами получается. И эффект от этого есть, т.к. после первой операции мы не смогли попасть на разработку и сами дома разрабатывались, и думали, что главное это побыстрее ноги в коленях согнуть, а оказалось, что совсем наоборот, спешить никак нельзя. Вот поэтому у нас после первой операции и образовалась контрактура в колене. Мы в вертикализаторе не стояли, а стояли просто в обуви и туторах на коленях с прямыми ногами по 15 мин 2раза в день и постепенно увеличивали время, и при этом моя Вика просто держалась руками. А укладки, это когда ноги лежат на валике, ноги согнуты в коленях. Мы первые 3 недели практически из тутаров на колени не вылазили. Если будут еще вопросы то я могу в личку сбросить телефон или скайп или пиши

[Руся]

Мне кажется, из ДЦП шек со спастикой никто не умеет сидеть с прямыми ногами вперёд. Мой сидит и сам так садится но ноги полусогнутые. Вы сами попробуйте так посидеть с прямой спиной и ногами?! Это не очень комфортно, мягко сказать. И надо ли так...

По крайней мере Бобат-терапевты говорят, что это не самая естественная поза для ребёнка и не самая комфортная, я не видела здоровых детей, которые сидят с прямой спиной и ногами и так играют.

Наш постоянно так сидит. И я ему запрещала,так как думала,что это не есть хорошо

[ляна]

Мы оперировались в Турнера. Стоять разрешили через 7-8 мес. сначала мы стояли по немного потому что ноги слабые трястись начинали. Сейчас уже по больше стоим. С коленями у нас другая проблема они у нас прямые что не согнешь так и ходит на прямых почти не отрывая ноги от пола. даже крошечная ступенька проблема. После второй операции на тбс и распила гипсового корсета колено согнулось и не выпрямилось  Реабилитолог сказал фигня вопрос за неделю выпрямится.  Но ни после разогрева груза туторов колено не разгибалось.  и вот только спустя почти полтора месяца усилиями нашего массажиста коленочка выпрямилась и частично ушел перекос таза. Массаж массаж и еще раз массаж при разработке суставов. ИМХО возможны индивидуальные поправки

[bilberry-10]

Мы тоже оперировались в Турнера. Сразу после корыта одели наколенные тутора (днем из турбокаста, ночью "огонек") Снимаем их только на время процедур, занятий или когда надо в коляске проехаться. Лежим, спим, ходим, сидим только в них с прямыми коленями. Колени (у нас операция была сразу с двух сторон) не согнулись, все нормально. Конечно делаем упражнения на сгибание-разгибание, что бы колени двигались и не застаивались. Но потом опять сразу в тутора.@ляна,  Постоянный массаж+ЛФК для суставов - самое важное в разработке. Тут нельзя жалеть сил.

[Mashusik]

@Mashusik, здравствуйте.
Мы уже сделали вторую операцию на ТБС, сейчас прошли курс разработки после гипсов (в гипсах мы были 3 мес.). Операцию делали в 18 в Москве. Разработка у нас заключалась: массаж ног, укладки с согнутыми ногами по 30 мин на животе и спине (постепенно увеличивая угол сгиба в коленях), потом делали магниты на колени (на каждое колено по 10 мин), парафин по 10 мин на ноги. Еще массажист сказал нам 2 месяца спать в наколенных и голеностопных тутарах, вертикальные нагрузки тоже только с выпрямленными коленями, а укладки необходимо делать в теч. 2 мес. после снятия гипсов. Вот с середины апреля до июня будем в санатории. А осенью будем снимать пластины.  Если есть какие-либо вопросы, то пишите, а то может не все написала. А ноги я дочке мазали Траумелем.

спасибо за советы.Немного не поняла про согнутые ноги - у нас как раз колено на оперированной ноге и так согнуто - распрямляется с огромным трудом....нам видимо надо с грузами лежать с выпрямленными кленями.А когда можно в вертикализатор засовывать ?

Что-бы колено распрямилось хоть как-нибудь поделайле парафин, а после него в тутор на колено, а еще мы спим в коленный туторах с прямыми ногами получается. И эффект от этого есть, т.к. после первой операции мы не смогли попасть на разработку и сами дома разрабатывались, и думали, что главное это побыстрее ноги в коленях согнуть, а оказалось, что совсем наоборот, спешить никак нельзя. Вот поэтому у нас после первой операции и образовалась контрактура в колене. Мы в вертикализаторе не стояли, а стояли просто в обуви и туторах на коленях с прямыми ногами по 15 мин 2раза в день и постепенно увеличивали время, и при этом моя Вика просто держалась руками. А укладки, это когда ноги лежат на валике, ноги согнуты в коленях. Мы первые 3 недели практически из тутаров на колени не вылазили. Если будут еще вопросы то я могу в личку сбросить телефон или скайп или пиши

ага....спасибо,будем работать дальше.....если что,обращусь в вам с вопросами.

[Блэкки]

Мы прооперировались в Барнауле 19 августа 2015 года, оба ТБС, 26 января 2016 удалили пластины. 5 марта моя дочка пошла с ходунками  без моей поддержки, я о таком и мечтать не могла, ходит по 5 метров, потом отдыхает, но главное ходит)). Стоим в горнолыжных ботинках без поддержки, совсем чуть-чуть  1-2 минуты, но все еще впереди!  До операции ничего этого она не могла. Пока  я ни о чем не жалею, ни о самой операции, ни о выборе места лечения, а дальше время покажет..

[Руся]

Нам на осень назначена оперция Грайса. Деформация стоп. Боюсь делать. На рассказывали всякого. Мы более менее ходим.если бы стопы равнее были лучше ходил бы
Посоветуйте, что делать? 7 лет.ждать ,? когда подрастет или не боятся? И где лучше делать?