Еще одна борьба за жизнь без боли и слез...

[Просто Катя]

Здравствуйте. Хочется поделится с вами своей историей.
Меня зовут Катя. Если честно, то даже и не знаю с чего начать. Начну с того, что я вышла замуж в 22 года. Всю свою сознательную жизнь хотела много детей. Была уверана, что дети - это наш двигатель жизни. Так и оказалось. С мужем решили, что уже оба готовы к рождению ребенка и очень ждали момента, когда тест окажется положительным. Ждать пришлось совсем не долго. Были очень рады тому. что в нашей жизни появится маленький любимый человечек - плод нашей пяти летней любви. Беременность ходила нормально. На 20-ой недели поставили угрозу выкидыша. Отлежала 2 недельки в ОПБ, потом сбежала с этого дурдома (все равно ничего не делали). УЗИ показало, что будет мальчик, хотя нам с мужем было все равно кто родится. До УЗИ муж называл мой животик - "Сына-Доча".
 По двум первым УЗИ показало, что сынок развивается нормально. На УЗИ ходили вместе с мужем, даже на диск записывали нашего малыша. А вот на последнее УЗИ я пошла одна (муж был на работе). А там мне и говорят: у вашего ребенка не развиваются ножки. Я была мягко говоря: В ШОКЕ. Я мужу звоню говорю, а он мне: "Не реви, на сыне плохо отразится". Через два дня мы поехали в область, а нам и говорят, что сыночек здоровый, без потологий. Я тогда была готова убить того врача, который поставил нам этот страшный диагноз. Но на тот момент, я даже не подозревала, что этот диагноз был бы самым безобидным из тех с которыми сейчас живет мой сынок.

[NATULYА]

Привет Катя    Рады тебе, а что было дальше?

[Мария87]

Здравствуйте, Катюша    добро пожаловать, ждем продолжения! 

[Просто Катя]

Затем я благополучно доходила до конца срока (конец ставили на 29 декабря 2009г). 28 я легла в ОПБ. Сделали УЗИ и говорят: боже, как ты собралась рожать, у него такая голова большая и вес 4300г, а таз узкий. Меня тогда хорошо напугали. Мне стало страшно за малыша. 29 начали стимулировать, хотя до сих пор не понимаю почему не назначили кесарево планово.Через 2 часа с начала стимуляции отошли воды (меня начало трясти от страха), спустили в родовую. Через час начались схватки, да такие, что дышать больно было. Так часа три пролежала с капельницей в руке. Пришла заведующая, сказала кесарить. Я попросила сначала горизонтальный шов, так как у меня уже был горизонтальный рубец из-за операции на яичнике (резекция яичника в 18 лет), но потом одумалась (вспомнила, что плод крупный) и говорю делайте какой надо. А врач в ответ: чего мы тут кресты будем делать, сделаем горизонтальный.
Ну вот лежу я уже в полате, одыбиваю от наркоза (эпидуральный наркоз в тандеме с общим), а рядом мама сидит(она реанимационная медсестра анестезистка, присутствовало при операции). Я глаза открываю и один вопрос на устах: здоровый?, а мама говорит: здоровый, здоровый, и на телефоне фото показывает. Я в слезы. Просто неописуемое состояние. Такой комочек мой, родной. Сын 3990г, 57 см, 7,8 балов.

[Просто Катя]

Мама ушла домой, а я лежала ждала, когда сыночка принесут. Приходит тетя врач и говорит: а у ребенка голова провисает, кормить принесем только завтра. Принесли показали на 1 минутку и унесли. На следующий день та же петрушка, мол ребенок раздрожительный такой, не нужно его трогать. Я маму попросила провести меня в палату с детьми, посмотрела на сокровище. В душе что-то скрежетало. Жду следующего дня. 31 декабря, мама настояла на вызове реаниматолога, т.к. увидила, что сына глазки закатывает. Реаниматолог пришел и забрал моего малыша в реанимацию, оказывается при нем случился приступ. Я не знала что делать. Муж сразу привез батюшку, сына погрузили в веру. Назвали Тимофеем. Муж говорит врачам, давайте везти сына в область, а те в ответ мол мы сами справимся. Вот проходят дни, я сцеживаю молоко моему карапузу. А 4 января мама утром звонит и говорит: вызвали областных специалистов. Я как в клетке никуда и ничего не могу. Муж прибежал как раз, когда выносили сына. Врач показал мужу сыночка как в последний раз. А потом сказал, что когда они приехали сынок без сознания в судорогах бился. Вот и увезли от меня мою кроху. Все как в бреду. Я 6 января ушла из роддома. Так страшно и тяжело из роддома возвращаться одной, без малыша.

[Просто Катя]

На следующий день едем в область, мороз 35 градусов, ехать 2 часа, слава Богу машина не подвела. Приезжаем, а нам и говорят: ребенок на аппарате, у сына отек мозга, поражение по неизвестной причине и если выживет, то останется глубоким инвалидам.  . Мне все время хотелось проснуться, потому что это не было похоже на реальность. Я знала, что не смогу жить, если сын не выживет. И я совсем не знала что делать. Муж сказал: какой бы он ни был это наш ребенок, которого мы обязательно вырастим и дадим ему все что только можем дать. На тот момент было только одно желание, чтобы он жил. Когда нас с мужем впустили к нему, я испытала не описуемое чувство. При первом же взгляде на него в душе стало так тепло и спокойно, что я твердо для себя решила, что он будет ЖИТЬ. Причем эту уверенность никто и никогда не смог бы сломить.

[Просто Катя]

Через пару дней сына сняли с аппарата, а еще через 2 дняон открыл глазки и его даже кормили с бутылочки. 14 января нас перевели в потологию новорожденных. Затем было еще несколько больниц. Нам сказали это не эпилепсия, это судороги. Обнадеживает, правда? Домой мы попали когда нам было 2 месяца. Приступов не было. Радости не было границ, правда не долго было затишье. Сначала начилист закатывание в разные стороны глаза, потом судороги в виде дистонических атак. Причем врачи поведение ребенка не принимали за судороги. А мы из-за своей безграмотности ничего не могли поделать. И благодаря их халатности из одного очага во лбу у сына вся голова была охвачена эпиактивностью. По сути сын не выходил из приступов вообще. Именно в таком состоянии от нас отказались врачи в августе месяце прошлого года. На тот момент мы лежали в больнице после эпистатуса. Я сына увезла с большими приступами, которые были каждые 20 минут, и бесконечными малыми.

[Морошка]

Катя, здравствуйте!
А как зовут вашего малыша и сколько ему сейчас? И что умеете? 

[тытянка]

привет,Катюш.пусть твоя уверенность становиться только крепче и тверже и придает сил бороться за вашего малыша.твое состояние и переживания очень знакомы,но у тебя есть цель и молодец,что идешь к ней без слез,я тоже почти не плакала,сначала не осознаывла,что это со мной,а потом как заблокировало все эмоции-и плохие и хорошие.радует,что ваш папочка такой молодец,они(мужья) навереое до конца не догадываются,как нужны нам,я б не знаю,что без своего делала.Кать,а что сейчас с сыночком

[Просто Катя]

Тут то и начинается настоящая борьба за жизнь. В сентябре мы поехали в Новосиб на клетки. Сделали одну подсадку, через месяц вторую. Большие приступы прекратились. Но остались бесконечные малые. В то же время связались с Германией. Пришло приглашение на конец ноября. Съездили. Там нам сказали, что в голове нет очага, весь мозг один большой очаг, нет ни одного местечка, где небыло бы эпиактивности. Ребенок жил в статусе . Как вспомню, аж страшно становится. Нам назначили большие дозы сабрила и топомакса. А депакин убрали из-за передозировки в крови. В голове от эпиактивности очистились лобная и теменная доли. Затылок и виски остались в статусном течении. Приехали домой. Наконец прошли бесконечные приступы, при которых приходилось держать ребенка целый день. Еще нам в Германии сказали, что массаж таким деткам нуже обязательно. Дома наняли массажистку, правда делала массаж очень осторожно, поэтому без особых результатов. Тут мы узнали о Домане. Муж смастерил горку. Начали ползать. Стали укрепляться мышцы рук и ног.
Забыла сказать, что на тот момент, когда мы приехали из Германии (декабрь, Тимоше был почти год), сынок не держал голову, не переворачивался, не сидел. За год  мышцы рук и ног почти атрофировались, движений почти не было, много набрали в весе.
В феврале мы опять полетели в Германию на целый месяц на подбор препаратов, реабилитацию, обследование. Нас оставили на одном сабрили, т.к. выяснили, что топомакс не помогает.  В Германии пытались найти причину поражения мозга и отмели все мыслимые и не мыслемые (редкие) диагнозы, в том числе и тот который поставили в России. А поставили нам герпетический менинго-энцефалит перенесенный внутриутробно. Хотя даже по КТ не было никаких очагов. Мозг без потологий. И самое главное в Германии нам сказали, что родился сына с полностью сформированным мозгом. Еще мы в Германии делали войто.
По приезду домой, через две недели мы двинулись снова в путь, поехали в реабилитационный кабинет в Саратов. Там тоже делали войто, сероводородные ванны, массаж (хороший), маски глена домана, нейрорефлексорную терапию на ручки. Мне все очень понравилось. Приехали домой 18 апреля и стех пор занимаемся дома по своей программе: 3 р в день войто, маски Домана, ползаем по горке, занимаемся на мяче, лежим на животе. Все это дает хорошие результаты. Мышцы хорошо укрепляются, Тимоша сейчас хорошо дрыгает ногами, на животе сразу надо ползти. Хорошо на животе поднимает голову.
Кстати наши диагнозы: мультифокальная эпилепсия резистентная форма, ДЦП, ЗПМР, частичная атрофия зрительных нервов. А причина всему этому:при родах повредили шею, пошел сильный отек, плюс аспирация, что дало отек бронхов и воспаление легких, плюс гипоксия при родах, Тимоша даже не закричал когда родился. И пока сына лежал 4 дня в реанимации в нашем городе, он просто потихоньку умирал.

[Елена85]

Катюш, привет. Читаю твою историю и реву, до того все знакомо. Тоже помню, из роддома возвращение без малыша и сразу в реанимацию, и шансы были 50/50, и ИВЛ, и специалистов срочно вызывали. В реанимацию звонили каждые 2 часа, они что-то говорят, а в голове одно: лишь бы выжил. Сейчас моему счастью 2г 2мес. Проблемы еще есть конечно, но на четвереньках носиться не догнать, все хватает, все сам знает и лепечет, и по телефону разговаривает. Это я к тому, что вера материнская самое сильное лекарство. Я уверенна, что если рук не опускать, то обязательно все получиться. Удачи Вам .

[Просто Катя]

Мы с мужем обожаем своего малыша, поддерживаем друг друга. А плакать, я вообще считаю, что мы не имеем на это право, ведь как бы нам не было плохо, нашим малышам на много хуже. И плачим мы восновном от своего бессилия, а малыши не должны чувствовать этого. Они наоборот должны питаться нашей надеждой и уверенностью в то, что все будет хорошо, что родители их защитят и сделают для них все.
Наш малыш дал нам очень много. Он дал нам понять что главное, а что нет; что есть настоящие проблемы, а что пыль на которую не нужно тратить свои нервы; что есть правда, а что лож. Мы знаем настоящую ценну счастью. Мы умеем радоваться и ценим каждое мгновение жизни. Я благодарна сыну за это.
Сейчас  мы живем одним днем. Так проще, ограждаешь себя от не нужных проблем.
Мы занимаемся и это приносит огромное удовольствие. Конечно хочется много, но там как Бог даст. Будем стараться и стремится. Надеюсь на этом форуме нам помогут достигнуть хороших успехов.

[Просто Катя]

Обязательно все получится. Дети - это самое дорогое, что у нас есть. Иначе жизнь бессмыслена. Мы обязательно добьемся успехов. Сейчас хотим попасть к Падко. Сегодня звонила, сказали перезвонить. Правда не знаю возьмут ли с эпиактивностью. Девочки, скажите у кого-нибудь у ребятишек было такое, что глаза закатывал то по бокам, то вниз, то к носу?

[Просто Катя]

Извините, если получилось сумбурно, просто в голове каша от этого кашмара. Еще забыла сказать, что наша семья из Кемеровской области (Сибирь).

[OLga_Belka]

  Катерин! пока читала, как раз хотела написать, и тт сейчас спрашиваешь про глазки... у нас тоже были судороги.. и начинались они со транных поддергиваний глаз... сначала вверх чуть-чуть, потом больше, больше и больше.... закатывались ,казалось, в разные стороны... а потом помимо этог оприсоединились ручки, ножки  и потом сына скалыдвало попалам...  нам объяснили это характрерным началом судорог.