Противоэпилептические препараты: ЗА и ПРОТИВ?

[малыш Ильяс]

Мы тоже пили 6 лет лекар-ство. А изменений никаких, решили уйти от лекарств. Наши врачи в шоке. что я вывела все противосудорожные препараты.

[алиша]

Мы тоже пили 6 лет лекар-ство. А изменений никаких, решили уйти от лекарств. Наши врачи в шоке. что я вывела все противосудорожные препараты.

а сколько времени не пьёте , и как дела с приступами?

[AYRin]

Я всей душой ненавижу ПЭпы, но пить их приходится, страшно отменять, хотя очень хочется. У нас вообще целая история с противосудорожными. Начинали мы с Паглюферала, на том момент ЭЭГ была чистая, но врачам не нравился тремор, я ж послушная лекарство давала. Потом невролог решил, что Паглюферал загружает и не даёт развиваться ребенку, хотя мы на тот момент держали неуверенно голову, улыбались, агукали и смотрели с интересом на игрухи( ребенку было 2 мес) Так вот нам Паглюферал отменили и назначили Депакин. И тут началось. Через 3 недели приёма первые судороги. С последующим увеличеснием дозы Депакина малышу становилось всё хуже и хуже, он перестал интересоваться окружающим миром и судороги долбали практически круглосуточно. К Депакину подбирали разные ПЭпы ( финлепсин, ламиктал, топомак, кеппра), но результата не было. Об отмене Депакина не было и речи, меня так уверяли, что это база и без него никак нельзя. Но в глубине души мне кто-то говорил, от Депакина надо избавится. Что я и сделала, а врачей поставила перед фактом. На тот момент у нас осталась Кеппры только. Малышу было гораздо лучше, да судороги не ушли, но они в 2 раза сократились и были не болезненные. Потом к Кеппре добавили Трилептал и стало ещё лучше по судорогам, но развития как не было так и нет. Опять таки моё чутьё говорит мне о том, что слишком большие дозы препоратов, загрузили ребёнка.
К чему я всё это пишу. Врачей надо слушать, они не зря учились, но надо и получать свои знания и основываться на своих наблюдениях. И если мамочка видит что от ПЭПа того или иного нет результата смысл его пить, так же как и ноотропы, нам их назначают постоянно, но я пришла к выводу, что ребенку только хуже от них и больше ноотропов мы не пьём.
Я также против ПЭпов, но ситуация двоякая, продолжать пить и не развиваться или рисковать и дать ребёнку возможность научится чему то, но где гарантия что не шандарахнет так, что потом всю жизнь себя проклинать будешь за то, что убрала противосудорожные.
Сил нам всем и терпения и правильно принятых решений и грамотных врачей.

[gnom]

Мое мнение-что врачи больше за себя переживают-если хоть малейшая судорожная готовность-лучше назначить, а то потом отвечать нужно.

[AYRin]

Мое мнение-что врачи больше за себя переживают-если хоть малейшая судорожная готовность-лучше назначить, а то потом отвечать нужно.

спорить не буду, перестраховщики ещё те

[Юлия новенькая]

Здравствуйте, можете подсказать, у моей подруги родилась недоношенная дочь 36 нед. 2400гр., 28 дней на ИВЛ,ВЖК 2ст., сейчас девять месяцев ничего кроме улыбаться не умеет, в ногах не движений, массаж не делали никогда, из-за судорожной готовности, показали массажисту она сказала у них судороги прямо сейчас идут, хрепит забрасывает голову, не знаю  сразу увидела, хотя ничего не говорили. Может ли ребенок, который до девяти месяцев был как зародыш, если подобрать противосудорожное, восстановиться и стать нормальным, или есть у него шансы, может у кого были такие дети?

[МамаПоляшки]

Какой-то странный вопрос. Если доктора скажут вам, что ребенок таким и останется, мама не будет продолжать борьбу за здоровье своего малыша?
Чем  раньше начнете лечение, тем лучше. Тем более, что возможности человеческого мозга, а тем более детского (и к восстановлению тоже) не известны.
Мамочке срочно!!!!!!, просто бежать к неврологу для получения адекватного лечения, и в первую очередь противосудорожного. Провести необходимые обследования и т.д. И никаких нагрузок для ребенка, типа массажа, лфк, физио (особенно электролечение). По рекомендациям эпилептолога телевизором не пользовались пока ребенку 2 года не исполнилось, комп родителям отдали, а телефон всегда в другой комнате находился. Очень много тонкостей и нюансов, все это индивидуально, зависит и от причин такого состояния, от лечения, организма и т.д.
Просто изначально надо понимать, что это очень длительный процесс и не все может получаться и не так как хочется. А малышу помочь надо обязательно!

[Кошуня]

 :lost:кто-нибудь может объяснить, что значит статус?

[Алька]

Девочки помогите советовам плизззз:
Короче Ширяев назначил топамакс, потом я отписалась ему на электронку о нашей реакции цитирую нашу переписку:
"Юрий Станиславович здравствуйте! Я насчет своего сына Шаяхметова Камиля, который с диагнозом ДЦп, тугоухость 4 степени, криптогенная, фокальная эпилепсия.
Расскажу, о состоянии моего сына. Я веду дневник, и своего ребенка смотрю внимательно на его состояние:
1) Вы Камилю назначили ТОПАМАКС 50 мг, начальная доза 1/4 капсулы 2 раза в день, я даю в 10:00 и 22:00.
Значит так Мы впервые ввели препарат 12 ноября по 1/4 капсуле начальная доза). Ранее я Вам говорила, что у своего сына не видела НИКАКИХ судорог, эпи припадков и т.п., Теперь же, в 1 день приема, т.е. 12 и 13 ноября,у Камиля заметила небольшую сонливость.
Далее на уже 6 и 7 день приема ТОПАМАКСА, после приема препарата (тем более ночью-очень честко видно) , я его качаю на руке, а он резко каменеет, т.е. уходит в тонус, глаза закатывает глубоко во внутрь наверх, так же 1 раз было так, что он резко дернулся т заплакал, так же буквально вчера, начались мимические подергивания (Я БЫЛА В ШОКЕ, И ПЛАКАЛА ДО УТРА), так же именно перед сном, он уже закрывает глаза и спит, и резко просыпаеться открывает глаза и смееться.
ВООбще очень сильно поменялся в поведении, стал капризным, замкнулся в себе, раньше я с ним занималась по слуху, сейчас же ему будто не интересно. То он резко возбужденны-то наоборот становиться тряпочным и вялым и засыпает. Я ВСЕГО ЭТОГО БОЮСЬ, НАПОМИНАЮ, ЧТО ЭТОГО НИЧЕГО У НАС НЕ БЫЛО. Только 1 или 2 раза от фонарей в поезде он дернулся сильно и засмеялся (это в 2012 году-мы очень часто ездили по поездам в разные города). Я не представляю, что будет с детем, если мы дойдем до максимальной дозы??????Я очень переживаю, не могу больше на это просто смотреть. пожалуйста подскажите, как нам быть? Можно ли потихонечку отменить этот препарата ТОПАМАКС?
2) Аппетит не изменился, скорее всего наоборот ест много. Стул нормальный
3) Все родственники заметили , что он ослаб, будто он у нас тепературой под 39 (хотя температура в норме), глаза стеклянные и тупые. Он стал просто не вменяемый, рвет обои, сам по себе смееться просто так без причины, и ОЧЕНЬ ДОЛГО И ТЯЖЕЛО НЕ может ЗАСНУТЬ, будто его кто-то резко будет.
4) Мы все в шоке, он начал переодически снимать свой кохлеарный имплант, бросает его и рвет, тем более перед сном. УЖ ТАКОГО У НАС ТОЧНО НЕ БЫЛО, раньше пока Камиль крепко не заснет, он никак не разрешал снимать аппарат.
5) Камиль ходил ранее в садик, теперь же я уже 2 недели сижу дома и наблюдаю.
6)Один раз он заснул в 20:00 и я спящему дала 1//4 топамакса в 22:00, он его проглатил с кусочком банана(пюре), и Вы не поверите ровно через 15 минут он встал, хотя он редко так просыпался, чаще все таки спал уже до утра. Уже не первый раз замечала такое, дам препарат через 20 минут возбуждение, психоз, капризы, нытье по просту.Что с этим всем делать я не представляю.
Юрий Станиславович, пож-та подумайте, и посоветуйте, что делать мне с моим ребенком? Я готова заново приехать в Москву и на другие обследования за границей!

Но мое сердце не выдержит такое смотреть! Ранее мой сын более был адекватным!"

НА ЧТО ОН ОТВЕТИЛ ТАК:

"Дозу пока не увеличивайте в течении 2-х недель (может быть он заболевает). Если поведение не поменяется, тогда будем менять, также за это время переделайте биохимию крови (особенно интересуют ферменты печени)."
Потом я списалсь со Светлана доктор , работают на пару с Дюлаком (франц. эпилептолог). И вот что она пишет:
"Я посмотрела ЭЭГ страницы, есть региональная эпилептиформная активность в затылочных отделах которая не равноценна эпилепсии ! Лечить т.н. эпи очаг при отсутствии приступов ни в коем случае не нужно. Эти эпилепт. спайки отражают чаще подлежащие измения гол. мозга тем более у детей с изначальной задержкой развития - вот почему я прошу ваши МРТ снимки.
Такого рода спайки никак не влияют на развитие ни вопреки традиционному мнению "не разрушают" мозг. Толькл в экстремальных вариантах может наблюдаться регресс в развитии - потеря приобретенных навыков но это не ваш случай!
Не понятно зачем вы делали ЭЭГ исследование , если не было очевидных приступов ? Эпил. активность можно обнаружить у многих даже здоровых детей, но это не повод для введения препаратов от которых нежелательных эффектов больше, чем пользы в вашем случае, тогда как сами эпи спайки не имеют негативного влияния.. 
С уважением,Светлана"
Что скажите?????

[LenaSamoylik]

Алька, как вам подсказать.... Это решение такое непростое, в итоге вам его принимать. Клиника Дюлака считается самой авторитетной. Может, им лучше доверять? Но только если даже решитесь уходить от лекарства, это надо делать под руководством врачей.

[Ленок75]

АЛЬКА. Вам самой надо решить нужен Вам Топамакс или нет. Мы в свое время его тоже пили, сначала нормально, а потом зря. Когда ушли от него я поняла что сделала правильно. Что Вам сердце подзказывает. Попробуйте понемного отменять и смотрите на реакцию ребенка. Удачи.

[Алька]

Девочки пьет сын только начальную дозу 1/4 капсулы, мое сердце материнское не как не хотела давать и насчитавшись, что-то душа пала на кеппру, но Светлана говорит вообще ничего не давать пить!

[OLga_Belka]

Девочки пьет сын только начальную дозу 1/4 капсулы, мое сердце материнское не как не хотела давать и насчитавшись, что-то душа пала на кеппру, но Светлана говорит вообще ничего не давать пить!

Алия, а ты не отправляла письмо Светланы Ширяеву? Что он на это скажет?

[Алька]

Девочки пьет сын только начальную дозу 1/4 капсулы, мое сердце материнское не как не хотела давать и насчитавшись, что-то душа пала на кеппру, но Светлана говорит вообще ничего не давать пить!

Алия, а ты не отправляла письмо Светланы Ширяеву? Что он на это скажет?

Оль отправила! sfet Только все ответа не дождусь! Пока Игорю Викторовичу не напишешь, чтобы Ширяев взглянул на почту, он ее и не смотрит!:( Странно конечно!

[Яна]

Девочки пьет сын только начальную дозу 1/4 капсулы, мое сердце материнское не как не хотела давать и насчитавшись, что-то душа пала на кеппру, но Светлана говорит вообще ничего не давать пить!

Алия, а ты не отправляла письмо Светланы Ширяеву? Что он на это скажет?

Оль отправила! sfet Только все ответа не дождусь! Пока Игорю Викторовичу не напишешь, чтобы Ширяев взглянул на почту, он ее и не смотрит!:( Странно конечно!

Мне вообще Ширяев как эпилептолог не понравился, все нас пытался БЕЗ ПРИСТУПОВ на Депакин хроносфера посадить, ноя категорично сказала нет, а ему и пофигу, нет так нет, он не особо помойму заботится.