Противоэпилептические препараты: ЗА и ПРОТИВ?

[Алька]

Девочки пьет сын только начальную дозу 1/4 капсулы, мое сердце материнское не как не хотела давать и насчитавшись, что-то душа пала на кеппру, но Светлана говорит вообще ничего не давать пить!

Алия, а ты не отправляла письмо Светланы Ширяеву? Что он на это скажет?

Оль отправила! sfet Только все ответа не дождусь! Пока Игорю Викторовичу не напишешь, чтобы Ширяев взглянул на почту, он ее и не смотрит!:( Странно конечно!

Мне вообще Ширяев как эпилептолог не понравился, все нас пытался БЕЗ ПРИСТУПОВ на Депакин хроносфера посадить, ноя категорично сказала нет, а ему и пофигу, нет так нет, он не особо помойму заботится.

Ничего СЕБЕ!!!Я в шоке, ну тебе врач(((( а ведь в Лондоне учился вроде! А что скажите про ОЛивье Дюлак и Светлану?

[Ольга Сергеевна]

От каждого нового препарата у нас появлялись новые виды приступов
После моей отмены, хуже не стало
Ээг ухудшается
Но появилось развитие
Вот такой вот парадокс

[Elena_S]

Как вы можете сравнивать Ширяева и Дюлака со Светланой? Ширяев каждому второму по ходу топомакс назначает, я лично была и у Ширяева и у Дюлака- это ТАКАЯ разница

[Алька]

Как вы можете сравнивать Ширяева и Дюлака со Светланой? Ширяев каждому второму по ходу топомакс назначает, я лично была и у Ширяева и у Дюлака- это ТАКАЯ разница

Сейчас вот усупляю, 1 день без топамакса , бесился сильно, а сейчас так дернулся сильно на моих руках, ручки в кулак....ЖЕСТЬ!!! ЛУЧШЕ БЫ И НЕ НАЧИНАЛИ, такого у нас не было((( ДЕВОЧКИ ПОДСКАЖИТЕ, КАК НАМ БЫТЬ?

[Алька]

Во  что пишет Светлана:"Я посмотрела ЭЭГ страницы, есть региональная эпилептиформная активность в затылочных отделах которая не равноценна эпилепсии ! Лечить т.н. эпи очаг при отсутствии приступов ни в коем случае не нужно. Эти эпилепт. спайки отражают чаще подлежащие измения гол. мозга тем более у детей с изначальной задержкой развития - вот почему я прошу ваши МРТ снимки.
Такого рода спайки никак не влияют на развитие ни вопреки традиционному мнению "не разрушают" мозг. Толькл в экстремальных вариантах может наблюдаться регресс в развитии - потеря приобретенных навыков но это не ваш случай!
Не понятно зачем вы делали ЭЭГ исследование , если не было очевидных приступов ? Эпил. активность можно обнаружить у многих даже здоровых детей, но это не повод для введения препаратов от которых нежелательных эффектов больше, чем пользы в вашем случае, тогда как сами эпи спайки не имеют негативного влияния.. "

[Ксюша85]

Мне вообще Ширяев как эпилептолог не понравился

[Яна]

Девочки пьет сын только начальную дозу 1/4 капсулы, мое сердце материнское не как не хотела давать и насчитавшись, что-то душа пала на кеппру, но Светлана говорит вообще ничего не давать пить!

Алия, а ты не отправляла письмо Светланы Ширяеву? Что он на это скажет?

Оль отправила! sfet Только все ответа не дождусь! Пока Игорю Викторовичу не напишешь, чтобы Ширяев взглянул на почту, он ее и не смотрит!:( Странно конечно!

Мне вообще Ширяев как эпилептолог не понравился, все нас пытался БЕЗ ПРИСТУПОВ на Депакин хроносфера посадить, ноя категорично сказала нет, а ему и пофигу, нет так нет, он не особо помойму заботится.

Ничего СЕБЕ!!!Я в шоке, ну тебе врач(((( а ведь в Лондоне учился вроде! А что скажите про ОЛивье Дюлак и Светлану?

По отзовам отличный врач ОЛивье Дюлак, сами не встречались не буду зря говорить. мы у Мухина наблюдаемся и довольны очень

[Невролог]

Во  что пишет Светлана:"Я посмотрела ЭЭГ страницы, есть региональная эпилептиформная активность в затылочных отделах которая не равноценна эпилепсии ! Лечить т.н. эпи очаг при отсутствии приступов ни в коем случае не нужно. Эти эпилепт. спайки отражают чаще подлежащие измения гол. мозга тем более у детей с изначальной задержкой развития - вот почему я прошу ваши МРТ снимки.
Такого рода спайки никак не влияют на развитие ни вопреки традиционному мнению "не разрушают" мозг. Толькл в экстремальных вариантах может наблюдаться регресс в развитии - потеря приобретенных навыков но это не ваш случай!
Не понятно зачем вы делали ЭЭГ исследование , если не было очевидных приступов ? Эпил. активность можно обнаружить у многих даже здоровых детей, но это не повод для введения препаратов от которых нежелательных эффектов больше, чем пользы в вашем случае, тогда как сами эпи спайки не имеют негативного влияния.. "

Добрый  день  Алия!
Я  даю  пациентам  свой e-mail,  для  того  чтобы  мы  с  Вами  могли  откорректировать  терапию,  назначенную  ребёнку, в  том  числе  если  у  него  есть  индивидуальная  непереносимость, оценить  эффективность  проводимой  терапии  не  через  6 месяцев, а в  более  короткие  сроки  и  следовательно  быстрее  подобрать  подходящий  ребёнку противоэпилептический  препарат,  во  время  приёма  препарата  необходимо  отслеживать  показатели  биохимии  крови (ГГТ, АСТ,АЛТ), общего  анализа  крови,  концентрацию  принимаемых  препаратов  в  крови,  результаты  УЗИ  органов  брюшной  полости  и  почек.  Мне  не  приятно  выносить  содержимое  приватной  переписки  на  обсуждение  на  форуме,  так  как  не  каждый  врач  даёт  личный  e-mail для  контакта  пациентам.  Вам  необходимо  выбрать  того  врача  эпилептолога,  которому  Вы  доверяете и соблюдать  предписанную  им   схему  терапии.  Назначение  противосудорожного  препарата  в  Вашем  случае  я  считаю  оправданным. Зачем  мне  «грузить» ребёнка  препаратом,  токсическим  для  печени  и  почек  без  видимых  причин  для  назначения,  это  мне не  интересно  ни  с  человеческой,  ни  с  профессиональной ( хочется  добиться  хоть  какого-то  положительного  эффекта),  ни  в  конце  концов  с  коммерческой  ( чтобы  пациент  вернулся  ко  мне,  а  это  возможно,  только  если  будут  улучшения  в  состоянии  ребёнка) точек зрения.  Мне  хочется  дать  возможность  детям  в  дальнейшем  реабилитироваться,  не  только  ЛФК, а и другими  методиками,  которые  запрещаются  пациентам  с  эпилепсией.  Например в  Институт  медицинских  технологий , где  я  работаю,  поступали  детки  с  эпилептическими  приступами,   назначалась  противосудорожная  терапия,  а  после  купирования  приступов  они  переводились  например  на  курс  стимулирующей  фармакопунктуры  с метамерным введением органопрепаратов  для развития  статикомоторных, перцептивных, интеллектуально-речевых функций.  Подробнее  об этой  схеме  и  результатах  реабилитации  этих  детей  Вы   можете  расспросить у  Игоря  Викторовича, к  которому  Вы  постоянно  обращаетесь. 
Адекватно  подобранная  противоэпилептическая  терапия  не  должна  тормозить  развитие  ребёнка,  а  снизить  негативное  постоянное  воздействие  эпилептиформной  активности на   центры  речи,  мышления,  памяти,  поведения,  и  как  следствие  я  ожидаю  улучшения когнитивного  развития  ребёнка. Ещё  в  2002  году  на  международном  конгрессе  в  Лиссабоне  ввели  термин  «когнитивная  эпилептиформная  дезинтеграция»- приобретённое  нарушение  когнитивных  функций  в  результате  постоянной  продолженной эпилептиформной  активности  на  ЭЭГ,  при  отсутствии  у  пациента  эпилептических  приступов  или  наличие  единичных  приступов  в  анамнезе. Причины  повреждающего   воздействия  продолженной  эпилептиформной  активности  на  функциональное  состояние  детского  мозга  следующие: постоянная  электрическая  «бомбордировка»  эпилептиформной  активностью  корковых  центров  праксиса,  гнозиса,  речи  и  движений  приводит  к  их  «перевозбуждению»,  а  затем – к функциональному  «блокированию» данных  центров, функциональный  разрыв  нейрональных  связей  за  счет  длительно  существующей  эпилептиформной активности,  дисбаланс  нейромедиаторных  систем.  Поэтому  своевременное  назначение  адекватной  противоэпилептической  терапии  или  гормональной  терапии  позволяет  сократить  период  существования  постоянной  эпилептиформной активности и тем  самым  уменьшить  выраженность  когнитивного  дефекта  в  исходе  заболевания,  причём  терапия  необходима,  несмотря на отсутствие  приступов.
Следующие   статьи зарубежных авторов  подтверждают вышесказанное:
1.   When epileptiform activity is present in the ASDs, therapeutic  strategies (antiepileptic drugs, steroids, and even  neurosurgery) aimed at its control can lead to a significant  improvement in language and autistic features.
Вот  ссылка  на  ресурс: http://www.bowdiges.org/documents/files/Magnetoencephalographic_patterns_of_epilepsy_in_ASD.pdf
2.   EEG epileptiform abnormalities being highly  correlated to severity of autism could serve as a  prognostic tool for those children. Further research on  large scale to detect whether use of antiepileptic drugs could help those children.
Вот  ссылка на  ресурс:
http://www.jofamericanscience.org/journals/am-sci/am0808/061_10055am0808_398_401.pdf
3.   During the 60 years in which electroencephalography has been studied, it has become evident that EEG cerebral  dysrhythmia does exist in behavioral and psychiatric disorders, as shown by this review. At the end of this section, we opine that the maxim “treat the patient, not the EEG” may perhaps be an oversimplified clinical standpoint as evidence is mounting that some of the disorders reviewed (autism spectrum disorder, ADHD associated with subclinical rolandic epileptiform EEG discharges) with coincident subclinical epileptiform discharges might benefit  from antiepileptic therapy even in the absence of overt clinical seizures.
Вот  ссылка  на  ресурс:
http://psychiatryonline.org/data/Journals/NP/3960/08JNP7.PDF
И подобной  информации очень  много,  так  как  данная  проблема  постоянно  обсуждается  на  международных  конгрессах.   Если  интересно могу  ещё  разместить  подобные  ссылки.
c уважением врач эпилептолог Института медицинских технологий Ширяев Ю.С.

[Алька]

Юрий Станиславович! Спасибо за такой развернутый ответ, честно, я вас не хотела обидеть! Просто тут сайт мамочек, которые деляться своим богатым опытом, который часто в действительности являються верным! Но не в вашем случае, я тоже считаю так же, как вы. Но поймите меня правильно пожалуйста, я жила с ребенком, с которым 2 месяца в такой бешенной нагрузки в КИТАЕ, а это и 20 иголок в голову, и по всему телу проколы иглой, так же методика войта 8 месяца не прерывного рева, так же операции 2 штуки, одна из них по вживлению кохлеарного импланта,постоянные перелеты, поездки по РЦ, настройки в Питере раз 6 ездили, ставили и пиявки, и обкалывание, очень много раз. И все это говорю к тому, что я не видела видимых приступов (я не буду обманывать, для чего?),  я просто хочу сказать, что все возможные манипуляции прошли замечательно и все дало свои плоды, знаете родился камиль с ВЖК 4 степени. По жизни было много стресса!
Приехав домой, осознав, что реально у ребенка теперь еще один диагноз ЭПИЛЕПСИЯ  я была шокирована !!!!!!
В больнице я вас тоже немного помучила с допросами, дома же я , в своей глухой деревни, я знаю, что никто в случае не Дай Бог не поможет! И все эта я к чему, не было приступов, только в поезде (передернулся 2 раза в моей памяти- за почти 5 лет моему сыну). То что емейл увидят мамы, почему бы и нет? вы хороший врач? к вам будут больше людей приезжать? это плохо?
Да честно, я понимаю что вам не приятно, что некоторые мамы не корректно высказываються. НО я сама лично приму свое решение. Но сразу говорю, от ПЭП который мы пропили всего 2 недели с лишним ребенка будто подменили. И только тогда я поняла, нужно бить тревогу, всеми способами! Даже написав на нашем любимом форуме "дети-ангелы"!
Если и след. препарат не подойдет, я по прежнему буду спрашивать мнение мам, как у их детей было. Но не упомяну ваше ФИО)))
ПС: Жду след. назначения)))
С уважением Алия

[Ольга мама Катеринки]

Доброй ночи,мамочки. Не знаю куда обратиться за советом... Ситуация такая: у нас родовая травма. судороги очень не беспокоили, поэтому мы особо и не суетились.Наблюдались в ДДЦ пили пантогам. Нам назначили массаж и посоветовали остеопата. После посещения ост. (4 сеанса) и массажа дочке стало хуже. Судороги в виде вздрагивания участились она стала беспокойней,усилилось косоглазие. Мы сделали УЗИ .оказалось что область поражения увеличилась. Желудочки стали больше. Легли в больницу.Сделали МРТ . Мозг поврежден.желудочки увеличены,зоны эпиактивности. Пьем конвулекс 3недели..7кап.&3 раза в день. Состояние ухудшилось.Появился сильные тремер в руках, она постоянно стала трясти ручками.Раньше такого не было...Вздрагивания участились и стали сильнее.Особенно мучаемся при засыпании. От вздрагиваний просыпаемся ночью и долго не можем уснуть... Врач сказала заменить конвулекс на сироп депакин. вот первый день пьем его....
Я не понимаю зачем пить ПЭП если от него стало хуже? В больницу пока не попасть. поэтому не сделать контроль. Анализ крови на концентрацию препарата то же не сказали сдавать. Нам 6 мес. мы развиваемся. Доча бодра и весела. Ну отстаем конечно в развитии. Но мы общительны,часто смеемся,узнаем родных даже по телефону. Не переворачиваемся но пытаемся и в руки ни чего не хватаем из за тонуса.
Кстати для снятия тонуса нам назначили мидокалм от него тонус в руках стал меньше, но мы перестали держать спину и голову...
Вообщем я в панике и не знаю что делать... От лечения все только стало хуже...
 

[МамаПоляшки]

Если препарат и дозировка подобраны правильно, то так плохо быть не должно. Мы тоже пили Депакин, регулярный контроль ЭЭГ, биохимия, общий анализ крови. Ограничение внешних стимуляторов, в т. ч. и массажа. Что касаемо остеопата-моё мнение либо не профессионал либо не опытен.

[МамаПоляшки]

А Мидокалм врачи не умеют назначать. Да, действительно он снимает спастику, но действует не целенаправлено, а на все группы мышц. Поэтому и голову стали хуже держать. Вообще вам сейчас надо застабилизироваться, понять что спровоцировало ухудшение, а потом всё остальное.

[Moan]

 
Подниму тему

[Ольга мама Катеринки]

Подниму тему

Вот и мы здесь. Я как и многие или не многие мечтаю убрать своей кусечке ПЭПы. То что от них есть и польза и вред это не оспоримо. Сейчас ищу способы хоть немного снизить вред от ПЭПа. пили депакин сироп- проблемы с поджелудочной,желчевыводящей системой и желудком...Сегодня с врачом решили что хроносфера будет нам получше.Посмотрим...Врач хочет немного повысить дозировку, но я не буду повышать.Хотя сегодня с вечера был большой перерыв в приеме и нас долбануло.Есть над чем подумать. Сегодня ввела шикшу,ГК закончили первый курс вчера.

[Kseni]

  Ну что ж, может, и вправду лучше сюда перебраться, чем новую тему заводить.
Ежели кто забредет из опытных, кто успешно ушел от ПЭПов, делитесь опытом, пожалуйста!