Автор Тема: Противоэпилептические препараты: ЗА и ПРОТИВ?  (Прочитано 285007 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6655
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 122
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
тут Невролог хорошую цитату очень дал. Вопрос только стоит в подборе. У нас подбирать не умеют, подбирают даже не по анализам, метаболизм не делают, генетику не сдают, подбор идет чисто эмпирически. В результате у младенца 4 пэпа и курсами сенактен-депо - нормальная история, а плачевная потом ситуация, ни один орган не в порядке

Оффлайн Exta

Мы с рождения на пэп...и столько было глупых и не верных назначений,которые многого нам стоили,вот уже почти два года я сама занимаяюсь назначениями. Приступы у нас сейчас редко,чаще на смену погоды и именно связанные с сосудами.
Я так понимаю,что если пэп помогает,то приступов не должно быть вообще,мы уходим от них вообще,надеюсь,что я все делаю правильно!уходим очень медленно!
На все воля Господа!

Оффлайн Kseni

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 454
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Ксения и Сашуля. Москва.
    • Награды
Да, Мухин говорит, что, если препарат действенный, приступов быть не должно. И ремиссию они считают с момента последнего приступа.
Очень хочется уходить от ПЭП, но как-то они работают, поэтому очень боюсь пока, точнее, не представляю схему ухода. У нас Депакин, видимо, вызвал брадикардию, со многими вытекающими...

Оффлайн Ольга 2013

Re: Противоэпилептические препараты: ЗА и ПРОТИВ?
« Ответ #123 : 14 Октября 2014, 17:14:05 »
Всем привет 777 кто сталкивался с таким вопросом, как вы думаете? Нашему ребенку 1.8, преждевременные роды 30 нед. С 6 месяцев начались непонятные для нас моменты в поведении ребенка...невролог направил на ээг...результат эпиактивность, приступов нет, а непонятные моменты-это специфическое поведение из-за обширного повреждения мозга, мол так бывает. Но назначили депакин хроносфера. Пили год- ни холодно ни жарко..ничего не изменилось... сама снизила дозу и убрала совсем..тоже ничего не изменилось...за год прошли неоднократно ээг в разных местах результат тот же апиактивнось без судорог. В клинике Мухина, последнее где мы были, сказали принимать депакин 250 (доза) и беспрерывно 7-8 лет..мол чтоб "не долбануло" в один прекрасный момент. Самый опасный момент сказали 4-5 лет...

Оффлайн марина шашкова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Доченька Зоюшка.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Противоэпилептические препараты: ЗА и ПРОТИВ?
« Ответ #124 : 14 Октября 2014, 17:48:08 »
Если судорог нет,я бы не стала принимать Депакин!Он так тупит ребенка!
Бог-это не правильное решение,а единственное!

Оффлайн Ленок75

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 308
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Елена и Юляша
    • Награды
Re: Противоэпилептические препараты: ЗА и ПРОТИВ?
« Ответ #125 : 14 Октября 2014, 17:58:20 »
 ,,,я бы тоже не пила его.

Оффлайн mama Sashi

Re: Противоэпилептические препараты: ЗА и ПРОТИВ?
« Ответ #126 : 14 Октября 2014, 18:50:57 »
 ккк

Оффлайн SuperNika

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • У меня дочка Ника родилась 19.12.2012 г.
    • Награды
Re: Противоэпилептические препараты: ЗА и ПРОТИВ?
« Ответ #127 : 14 Октября 2014, 22:24:04 »
Здравствуйте, мамочки! Хотела попросить совета.
Дочка родилась в 30 недель, 2 месяца ивл и реанимации. В 3 месяца выписались домой. Развития особо не было, плюс ко всему год назад начались приступы в виде кисков головы и разведения рук, приступы серийные и по много раз в день были. Месяц ушел на ввод депакина. И по врачам помотались, и в больнице полежали, а приступы взпоминаю с ужасом...В итоге приступы прекратились и с 30 октября 2013 года их нет. В начале ноября на видео ээг мониторинге эпи аквтивность 5 процентов во сне. В январе вообще нет эпи активности. В мае нет эпи активности. В октябре, то есть сейчас нет эпи активности. Получается мы год принимаем депакин и год хорошее ээг. При этом я год с ней занимаюсь реабилитацией. Не смотря на внешнее здоровье ребенка (то есть посторонние люди не догадываются что с ребенком что-то не в порядке) и хорошие прогнозы, занятия не приносят результатов. Нам скоро 2 года - не сидим, не ползем, не говорим, внешним миром интересуется слабенько. Вот как я понимаю одна из возможных причин такого нервзвития это прием депакина. Врачи у которых мы наблюдаемся варианта об отмене не рассматривают, таков принцип. Другие неврологи не берутся за такое дело. Мне самой страшно, очень боюсь приступов и в то же время очень хочу убрать депакин. Что посоветуете?

Оффлайн Ольга 2013

Re: Противоэпилептические препараты: ЗА и ПРОТИВ?
« Ответ #128 : 17 Октября 2014, 10:07:11 »
Вот и у нас такая ситуация. Душой и внутренним чутьем каким то чувствую что не нужно давать...а в голове слова врача "нужно обязательно"...очень сложно самой принять решение....

Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1790
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
Re: Противоэпилептические препараты: ЗА и ПРОТИВ?
« Ответ #129 : 17 Октября 2014, 15:31:33 »
Всем привет 777 кто сталкивался с таким вопросом, как вы думаете? Нашему ребенку 1.8, преждевременные роды 30 нед. С 6 месяцев начались непонятные для нас моменты в поведении ребенка...невролог направил на ээг...результат эпиактивность, приступов нет, а непонятные моменты-это специфическое поведение из-за обширного повреждения мозга, мол так бывает. Но назначили депакин хроносфера. Пили год- ни холодно ни жарко..ничего не изменилось... сама снизила дозу и убрала совсем..тоже ничего не изменилось...за год прошли неоднократно ээг в разных местах результат тот же апиактивнось без судорог. В клинике Мухина, последнее где мы были, сказали принимать депакин 250 (доза) и беспрерывно 7-8 лет..мол чтоб "не долбануло" в один прекрасный момент. Самый опасный момент сказали 4-5 лет...
у нашего эпиактивность видимо была с рождения, отставание в речи и психике было... в 6 лет узнали о плохой ЭЭг, Депакин я отказалась давать... долбануло нас в 9-ть после гриппа, и как!
сначала пытались кеппру, как более щадящую, ухудшила состояние, ЭЭГ кошмар на ней было...всё равно вернулись к Депакину..в результате год сына продолбало..и видимо понятие эпилептизация мозга всё-таки не просто название, потому что ЭЭг до приступов и после небо и земля... впрочем если бы вместо кеппры сразу Депакин стали принимать, наверное было бы лучше... в результате Депакин помог ., но не сразу.. , пока на среднюю дозу не вышли и 3 месяца не прошло после начала приёма...
впрочем ещё помогло , что обмен веществ стали корректировать с помощью генетиков из Харькова, мозгу полегчало, видимо..
то есть это всё по ситуации, сейчас с Депакином сыну лучше, чем вообще без ничего после начала приступов (было и такое 3 месяца пытались гомеопатией справиться), у него такая эпиактивность была, что истерики, спал-метался, неадекват начался...вобщем на Депакине однозначно ему легче... даже программу в школе тянем в общей 4 класс...
а поведенческие отклонения у нашего всегда были...и с эпи прямая связь...впрочем кое-что мы нашли, что их нашему убирает... это корилип и брахми расаяна, ГК..всё-таки с метаболизмом связь...
жалко крохе такому Депакин , наверное смотрите по ситуации и очень ЧАСТО делайте ЭЭг, чтобы не пропустить ухудшения...

Оффлайн мама_Солнышка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 429
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • г.Астана
    • Награды
Re: Противоэпилептические препараты: ЗА и ПРОТИВ?
« Ответ #130 : 17 Октября 2014, 16:14:01 »
а мне не понятно как так можно не пить. у нас судорожная готовность, судороги в момент кровоизлияния, 4 года  депакин пьем. боюсь я судорог
Если у вас есть вопросы пишите пожалуйста в ватсап 87019995811
Последствия ОНМК (кровоизлияние 3-4ст), Шунт

Оффлайн Жемчужная

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3656
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 38
  • Татьяна и Рита, Уссурийск, Приморский край
    • Instagram: #defektolog_ussur
    • ВКонтакте: https://vk.com/tkosheleva30
    • Награды
Re: Противоэпилептические препараты: ЗА и ПРОТИВ?
« Ответ #131 : 17 Октября 2014, 16:42:03 »
Здравствуйте, мамочки! Хотела попросить совета.
Дочка родилась в 30 недель, 2 месяца ивл и реанимации. В 3 месяца выписались домой. Развития особо не было, плюс ко всему год назад начались приступы в виде кисков головы и разведения рук, приступы серийные и по много раз в день были. Месяц ушел на ввод депакина. И по врачам помотались, и в больнице полежали, а приступы взпоминаю с ужасом...В итоге приступы прекратились и с 30 октября 2013 года их нет. В начале ноября на видео ээг мониторинге эпи аквтивность 5 процентов во сне. В январе вообще нет эпи активности. В мае нет эпи активности. В октябре, то есть сейчас нет эпи активности. Получается мы год принимаем депакин и год хорошее ээг. При этом я год с ней занимаюсь реабилитацией. Не смотря на внешнее здоровье ребенка (то есть посторонние люди не догадываются что с ребенком что-то не в порядке) и хорошие прогнозы, занятия не приносят результатов. Нам скоро 2 года - не сидим, не ползем, не говорим, внешним миром интересуется слабенько. Вот как я понимаю одна из возможных причин такого нервзвития это прием депакина. Врачи у которых мы наблюдаемся варианта об отмене не рассматривают, таков принцип. Другие неврологи не берутся за такое дело. Мне самой страшно, очень боюсь приступов и в то же время очень хочу убрать депакин. Что посоветуете?
а какой вид эпилепсии вам поставили? Кивки, серийные приступы-это Вест?
9 лет,Последствия СКЛ, ДЦП, нарушение приема и переработки сенсорной информации, АЧ

Оффлайн SuperNika

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • У меня дочка Ника родилась 19.12.2012 г.
    • Награды
Re: Противоэпилептические препараты: ЗА и ПРОТИВ?
« Ответ #132 : 17 Октября 2014, 17:32:50 »
Инфантильные спазмы были

Оффлайн Жемчужная

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3656
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 38
  • Татьяна и Рита, Уссурийск, Приморский край
    • Instagram: #defektolog_ussur
    • ВКонтакте: https://vk.com/tkosheleva30
    • Награды
Re: Противоэпилептические препараты: ЗА и ПРОТИВ?
« Ответ #133 : 17 Октября 2014, 17:52:30 »
Так о какой отмене вы говорите? Считайте крупно повезло купироваться Депакином. Для интереса почитайте про синдром Ленокса-Гасто. В него могут перерасти инфантильные спазмы если заегозиться с ранней отменой. Надо оно вам? Хотя безусловно, решение только за родителями
9 лет,Последствия СКЛ, ДЦП, нарушение приема и переработки сенсорной информации, АЧ

Оффлайн juli2

Разяснения.эпилиптолога. все противосудорожные имеют один эффект они убирают мозговую активность. Но препараты как ядерная бомба не делят активность мозга на плохую и хорошую они убирают всю. Нужно взвешивать. Польза или риск. Если препараты тормоз развитие и вас это беспокоит задумайтесь. Пить такие препараты просто так тоже риск. Врачи всегда страхуются, работы а такая. Выбор за вами.