Брак и семейная жизнь с инвалидом

[Татьяна Я...а]

До него познакомилась с одним человеком.  Через соц.сети. Встретились.  Мне показался скучным каким-то. Я ему честно сказала, что не вижу с ним в перспективе отношений. Ещё и маленький ростом.
Он меня в ЧС занёс. Ой, не могу! 😄😄😄

[Татьяна Я...а]

Дети сначала только смотрели на трость (а мне это было на руку: на уроке или на занятии - все внимание на меня, а мне того и надо), сейчас хоть пляши перед ними - на трость не обращают внимания. Также как и на мои ноги, впрочем.
Я для них обычная.
"Привычка свыше нам дана.
Замена счастию она..."
А.С. Пушкин

Сегодня вот была на открытом уроке в другой школе (не в своей!), так мне понравилось, что дети из той школы спрашивали меня: "Вам помочь?" И дверь передо мной открывали. Лесенка там была без перил. Они спрашивали, нужна ли мне помощь. А я ведь им как бы чужая... это ж другая школа... Все-таки у нас есть добрые люди и добрые дети, главное...

Но вот ложка дёгтя в бочке меда: ехала в маршрутке (та школа находится далеко от нашей школы, в другом районе... так никто места не уступил.  ).
Ехать было долго. Устала стоять. Ехать минут 40-45 где-то.
Потом села на освободившееся место. 
Иногда уступают. Сегодня - никто. Хотя я с тростью была. А они на здоровых ногах.

[NAB]

С места уступать да, не больно то народ.

[Оригинал]

 Ну делают они свой комплекс и ездят в реа центр,  как здоровый зарядку и в санаторий поддержать организм.  Или они упорно бьются над результатом,  много часов в день,   что бы и нерабочую конечность сделать рабочей?

Упорно бились они раньше, когда выходили на уровень, близкий к своему максимуму. Сейчас вышли и только поддерживают форму. И все. Они - типчный пример пропагандируемого мной образа жизни с ДЦП. А, если бы они ходили, они бы точно так же тратили ежедневно 1,5-2 часа своей жизни на дорогу на работу. В чем разница-то? Человек так и так не может все свое свободное время тратить на свои любимые занятия.

. Рабочие руки это очень много.

Это - половина.

У Тани аналог этого - ходьба по пересечённой местности. Живи она в других условиях тоже б какую то регулярные занятия спортом, зарядкой, "реа" дома б завела.

Нет, не думаю. Там установки другие. Нет, они не отрицательные - они просто другие.

[Оригинал]

А учительница по физкультуре, увидев меня в первый раз с тростью, сказала: "Таня, выброси её. Ты ведь можешь так ходить. Брось!"  - и в словах и в тоне голоса я уловила сочувствие...Она как будто не только меня, но и себя убеждала, что я могу без трости ходить.
Мама моя была очень  против трости.

Они обе просто понимали, что это для тебя откат и обе хотели этот откат как можно больше оттянуть.

[Татьяна Я...а]

@Оригинал, откат не оттянешь, выкинув трость.
Откат вернётся после болезни,  к примеру. Или сильного стресса.
Что касается меня, ДО ковида я чувствовала себя лучше, ПОСЛЕ ковида что-то изменилось... появился страх оторваться, к примеру, от стены, как от опоры. Раньше такого не было.
Ковид бьёт по уязвимым местам, в данном случае, по центральной нервной системе.
Короче, я "грешу" на вирус. В моем случае.
 

[Татьяна Я...а]

Хотя я переболела ковидом в достаточно лёгкой  форме.

[Татьяна Я...а]

Ну делают они свой комплекс и ездят в реа центр,  как здоровый зарядку и в санаторий поддержать организм.  Или они упорно бьются над результатом,  много часов в день,   что бы и нерабочую конечность сделать рабочей?

Упорно бились они раньше, когда выходили на уровень, близкий к своему максимуму. Сейчас вышли и только поддерживают форму. И все. Они - типчный пример пропагандируемого мной образа жизни с ДЦП. А, если бы они ходили, они бы точно так же тратили ежедневно 1,5-2 часа своей жизни на дорогу на работу. В чем разница-то? Человек так и так не может все свое свободное время тратить на свои любимые занятия.

. Рабочие руки это очень много.

Это - половина.

У Тани аналог этого - ходьба по пересечённой местности. Живи она в других условиях тоже б какую то регулярные занятия спортом, зарядкой, "реа" дома б завела.

Нет, не думаю. Там установки другие. Нет, они не отрицательные - они просто другие.

Это не отрицание. Это понимание, что ничего не изменить в своей физической инвалидности, принятие этого... научилась жить с тем, что мне дано и со своим ограничением. Двигаюсь дальше. Не трачу время.
Насчёт работы... по дороге на работу я не трачу время, я иду зарабатывать деньги. То есть есть ощутимый результат. На работе я занимаюсь тем, что мне нравится... чувствую себя нужной другим людям...  То есть это ещё и моральное удовлетворение.
Реа мне ничего этого не даёт. Ни денег, ни чувства нужности, ни результата.
Поэтому, мне, как практичному человеку, зачем она?
Там просто ощущение того, что я бьюсь головой о стенку.

[NAB]

Чем то мне это напомнило споры здоровых людей о необходимости фитнеса для здоровья и "красивого тела" 😊
Кто-то годами занимается в спортзале, смотрит на каждый миллиметр окружности.  Ну хочет человек некоего совершенства, идеала для себя.  Хочет жить в этом смысле на максимуме.

Кому-то это непонятно, а зачем?  И человек, в общем то, то, что называется, в форме, не шарик жира, не шарпей из складочек обвисших. С точки зрения идеалов - не идеален. 😊 ( в самом деле, те мышцы и функции, что развивают занятиями, не развиты).  Но и времени тратит и усилий он немного и попутно.  Делает небольшую зарядку, пробежку несколько км, в бассейне плавает раз другой в неделю... и т п.
Не идеально, можно сделать куда больше, но... ну вот не хочет человек тратить на это время и силы. Для нормальных функций в его понимании, достаточно, его устраивает.


Оба варианта имеют право быть. Каждому своё.

Как и вариант три - вообще об этом не думать, жить как живётся. Тоже право и выбор.

 Уровень  потолков и способы не одинаковы, смысл, как по мне - один.

[NAB]

Ну делают они свой комплекс и ездят в реа центр,  как здоровый зарядку и в санаторий поддержать организм.  Или они упорно бьются над результатом,  много часов в день,   что бы и нерабочую конечность сделать рабочей?

Упорно бились они раньше, когда выходили на уровень, близкий к своему максимуму. Сейчас вышли и только поддерживают форму. И все. Они - типчный пример пропагандируемого мной образа жизни с ДЦП. А, если бы они ходили, они бы точно так же тратили ежедневно 1,5-2 часа своей жизни на дорогу на работу. В чем разница-то? Человек так и так не может все свое свободное время тратить на свои любимые занятия.

. Рабочие руки это очень много.

Это - половина.

У Тани аналог этого - ходьба по пересечённой местности. Живи она в других условиях тоже б какую то регулярные занятия спортом, зарядкой, "реа" дома б завела.

Нет, не думаю. Там установки другие. Нет, они не отрицательные - они просто другие.

Это не отрицание. Это понимание, что ничего не изменить в своей физической инвалидности, принятие этого... научилась жить с тем, что мне дано и со своим ограничением. Двигаюсь дальше. Не трачу время.
Насчёт работы... по дороге на работу я не трачу время, я иду зарабатывать деньги. То есть есть ощутимый результат. На работе я занимаюсь тем, что мне нравится... чувствую себя нужной другим людям...  То есть это ещё и моральное удовлетворение.
Реа мне ничего этого не даёт. Ни денег, ни чувства нужности, ни результата.
Поэтому, мне, как практичному человеку, зачем она?
Там просто ощущение того, что я бьюсь головой о стенку.

Занятия дома ( ну или в зале, реацентры, санатории...)  и тебе  бы это ж ощущение нужности их давали б, если б жизнь повседневная была без нагрузок.
Ну вот представим - к примеру, жила б в городе, в доме без лестниц ( 1 этаж или свой домик), в семье машина, возят или сама водишь, т е далёкие перемещения все подстроены комфортно под себя), гулять просто некогда, рядом негде ... В принципе, это частая ситуация здоровых людей,, когда вспоминают о зарядке,, записываются в спортзал и т д. И чувствуют лучше после занятий.

Так же как ты можешь быть противником операций до момента - боль не даёт ходить.  С суставами на операции идут бывшие здоровые не от желания "красиво ходить", а от боли при ходьбе и просто боли.
Как тут угадать... Только надеяться, что с возрастом деформации не дадут боли 🙏 а они у всех идут.

В общем то и хорошо, если не нужно дополнительно поддерживать. Здравого смысла у тебя достаточно что бы оценить своё состояние.

[Оригинал]

@Оригинал, откат не оттянешь, выкинув трость.

Откат можно ускорить, и даже спровоцировать, взяв трость. Ключевое слово здесь "можно".

Реа мне ничего этого не даёт. Ни денег, ни чувства нужност

Это ты можешь утверждать.

ни результата.

А вот этого ты утверждать не можешь, ибо ты даже не пробовала прилагать усилий, достаточных для получения какого-либо результата  Но не пробовала да не пробовала. Твое дело, твое право. Вся проблема в том, что ты свое  виденье жизни с дцп продвигаешь и в случаях тяжелых форм, для которых этот путь - тупик, путь в никуда. Я это знаю и поэтому в меру своих сил буду мешать тебе это делать. Уж извини. К личному это вообще не имеет никакого отношения: на личном уровне с  кем мне вообще общаться, как в том числе не с тобой?

[NAB]

Какой откат спровоцирует взяв трость?
Трость разучает ходить, ставить ноги, передвигать? Нет. Даёт она дополнительную опору и страховку  на скользких поверхностях, неровных, в случае нарушения равновесия ( немало у кого это).
Миллионы людей без ДЦП берут эти самые трости в пожилом возрасте. Они утратили функцию, стали лежачими? Нет. Они утратили скорость, контроль выполнения каких-то частей этой функции или не уверены, что могут контролировать и используют дополнительное средство.
Откат - утрата умения ходить. Ноги не идут, не могут это делать. Автоматизированную и длительно работавшую функцию утратить весьма непросто.
А это ... ну как в старости у многих шаркающая походка, скорость меньше. Глаза видят хуже, равновесие не всегда контролируется,  походка изменилась. Функция работает хуже, да. Но ходьба, как функция - на месте.

[Татьяна Я...а]

@Оригинал, откат не оттянешь, выкинув трость.

Откат можно ускорить, и даже спровоцировать, взяв трость. Ключевое слово здесь "можно".

Реа мне ничего этого не даёт. Ни денег, ни чувства нужност

Это ты можешь утверждать.

ни результата.

А вот этого ты утверждать не можешь, ибо ты даже не пробовала прилагать усилий, достаточных для получения какого-либо результата  Но не пробовала да не пробовала. Твое дело, твое право. Вся проблема в том, что ты свое  виденье жизни с дцп продвигаешь и в случаях тяжелых форм, для которых этот путь - тупик, путь в никуда. Я это знаю и поэтому в меру своих сил буду мешать тебе это делать. Уж извини. К личному это вообще не имеет никакого отношения: на личном уровне с  кем мне вообще общаться, как в том числе не с тобой?

Отчего же я не пробовала? Почему ты так в этом уверен, так железно уверен, что я не пробовала? Я делала.
И?????
В моей жизни была ЛФК, точно также были массажи, упражнения, уколы (по 40 штук за курс (20 - одних и 20 других), грязи, электрофорез и т.д. и т.п.
Все это было... Мне ставили даже кортексин, который в советское время (время моего детства) достать было практически невозможно, но мама достала...
В моей жизни было все... что бывает у стандартного человека с ДЦП.
Не было только операций...
И слава Богу!
И????? 

[Татьяна Я...а]

@Оригинал, откат не оттянешь, выкинув трость.

Откат можно ускорить, и даже спровоцировать, взяв трость. Ключевое слово здесь "можно".

Реа мне ничего этого не даёт. Ни денег, ни чувства нужност

Это ты можешь утверждать.

ни результата.

Вся проблема в том, что ты свое  виденье жизни с дцп продвигаешь и в случаях тяжелых форм, для которых этот путь - тупик, путь в никуда. Я это знаю и поэтому в меру своих сил буду мешать тебе это делать. Уж извини. К личному это вообще не имеет никакого отношения: на личном уровне с  кем мне вообще общаться, как в том числе не с тобой?

С чего ты взял?
Я неоднократно подчеркивала ранее и подчеркиваю сейчас, что писала и пишу о похожих на мою форму ДЦП. Именно моя форма  ДЦП (плюс-минус в ту или другую сторону, судя по состоянию тяжести) является наиболее распространенной формой в процентном отношении среди других форм.
Как я могу писать о тяжёлой форме и иметь её в виду, если я не внутри этой тяжёлой формы?
Это уж, дорогой ты мой, твоё искаженное представление о моих намерениях.

[Татьяна Я...а]

На самом деле существует две модели реабилитации при ДЦП: медицинская модель реабилитации (я не поклонник ее) и социальная модель реабилитации (а вот её я предпочитаю).
Социальная модель реабилитации близка мне. И то, что я пишу, я пишу, опираясь именно на СОЦИАЛЬНУЮ модель реабилитации. Разве я не имею на это право??? По-моему,  имею.
Причем я же не голословно пишу. И не фантастику. А именно  то, чем сама живу.
Мне кажется,  что именно социализации меньше уделяется внимания, чем медицине при ДЦП.
А социализация очень важна.
Ведь нужно жить. И мы живём среди людей, а не на острове.
Вот в эту-то сторону я и смотрю.
И обычно об этом пишу. Потому что именно в этой модели живу сама.

Медицинская модель фокусируется на лечении и коррекции физических и неврологических нарушений. Её цель — максимально восстановить или компенсировать двигательные, речевые, когнитивные и другие функции.

Социальная модель акцентирует внимание на интеграции ребёнка с ДЦП в общество, формировании навыков самостоятельной жизни и социальной адаптации.

Социальная мне ближе.