Брак и семейная жизнь с инвалидом

[Татьяна Я...а]

@Оригинал, ты думаешь,  что, если бы я была в коляске, я была бы другая???
Не-а... это я бы и была... 😉

[Ариара]

Мне кажется,  что именно социализации меньше уделяется внимания, чем медицине при ДЦП.

И дальше ты пишешь, суть в том, чтоб интегрировать ребенка в то, что есть. А общество какашками кидается в эту интеграцию, не вникая в суть. Больной ребенок садике - фу, больной ребенок в школе - фу. Очень много такого д**ма читала... Мало внимания соц реабилитации, потому что двуногие против.

[Татьяна Я...а]

@Ариара, не все такие, Нина.
Есть, конечно, и такие, о каких ты пишешь... Не без морального изъяна, к сожалению. Так они и по отношению к здоровым такие. Им дай только повод. А часто и без повода.
Я таких обхожу десятой дорогой. Ну... или они обходят меня... 😄😄😄
А и нормальных людей немало...
Сталкивалась и с теми и с другими.
Все мы люди. Со всеми своими слабостями и силой...
Своих вижу. Чужих обхожу.
Неважно, какое состояние здоровья при этом.

Вчера вон ездила в другую школу...
На крыльцо поднялась. Перила есть. Но перила не доходят до входной двери. Там так спроектировано... даже не знаю, как и описать... в общем, перила кончаются на самом неудобном месте. А дальше - иди как хочешь и держись как получится.
Мне было некомфортно подниматься.

А вот дети (чужие) были ко мне добры и предлагали помощь.
С одной стороны- крыльцо дерьмовое и лестницы плохие... и пандуса нет... То есть не предполагалось при постройке здания, что там дети с НОДА будут учиться... Мне это не понравилось там.
С другой стороны дети... добрые...  А вот за это мне понравилась эта школа.

Люблю также свою школу. Никто не обижает, дискриминации меня нет по признаку ДЦП. Крыльцо сделали как мне надо. Пандус есть.
Все привыкли.
Значит...  такое возможно, не правда ли???!!!🫠
Ну и я, в свою очередь,  не хожу с выражением лица "не подходи ко мне близко"... 😉🤗🙂

Если кто, конечно, первый обидит (даже не из-за ДЦП), а просто... я, конечно,  умею за себя постоять.
Но обид давно не было...
В детстве чаще были обиды... это да.

[Татьяна Я...а]

@Оригинал, кстати, забыла сказать... чрезмерная нагрузка на реабилитациях влияет на сердце... на многое влияет ... я уже не говорю про психику... Психика в хлам!
Все хорошо в меру...

[Ариара]

Это утешалка местечковым очевидная, а в процентном соотношении, если всю страну брать, то неадекватов пруд пруди. Я училась с седины 90х по середину 2000х и в те времена учителя жаловались на дебилов, которые мешали другим учиться. Там по рассказам явно у некоторых менталочка некисло так хромала... Уж не знаю, как родители относились к тому, что их чадо с ментальщиком учится, а учителя во все времена жаловались, но насколько сейчас это недовольство выросло - это нечто неописуемое. Многие искренне верят, что их здоровое дитя каким-то образом станет таким же дебилушкой, как ментальщик. То есть, видимо, это воздушно-капельным передается... Люди даже не понимают, что далеко не каждого ребенка с инвалидностью можно интегрировать в обычную школу. Это испытание прежде всего для инвалида, а не здорового.
И вот я читаю эту лютейшую дичь от людей, которые работают в банках, каких-то компаниях, Мосэнергосбыте и т.д., типа очень умные и образованные, но у меня ощущение, что не я инвалид среди кучи здоровых, а я единственный более или менее здравомыслящий человек среди кучи двуногих инвалидов на голову.

[Татьяна Я...а]

@Ариара, Нина, так ты не концентрируйся на этом. Есть же и другие... с нормальным отношением.
Они... те, которые так говорят и пишут.... часто даже НЕ ЗНАЮТ, о чем говорят.
Их же не коснулось и ладно...
А при развитии социальной модели реабилитации ДЦП в этом смысле будет получше...
Чем больше народа с инва среди здоровых, тем легче будет...
А на "острове" если многие... тогда, конечно... Чего ж ожидать другого?
Кстати, медицинская модель реабилитации и держит людей с инвалидностью на "острове"...
В социальной изоляции.
За это ещё её не люблю...

[Мария87]

Это утешалка местечковым очевидная, а в процентном соотношении, если всю страну брать, то неадекватов пруд пруди. Я училась с седины 90х по середину 2000х и в те времена учителя жаловались на дебилов, которые мешали другим учиться. Там по рассказам явно у некоторых менталочка некисло так хромала... У

Нина, так это же правда ))) ну например, ребенок на уроках гавкает, кукарекает, под стол забирается, в других плюется (например) и т.д. по списку.  Такое всегда было и есть. Усваивать информацию детям, которые пришли что-то новое для себя узнать, в таких условиях невозможно. И родителям других детей тут неважно, есть у такого мешающего ребенка справка с диагнозом или нет, смотрят на поведение. Кстати, ИМХО, диагнозы раньше так не вкатывали всем подряд, как сейчас, когда готовы аутизм у грудных младенцев находить уже ))) И надомное обучение чем-то постыдным не считалось, родители спокойно выбирали такую форму обучения, а не рвались в интегрированные классы "кровь из носа".
И, кстати, тут еще два аспекта есть. Первый - ребенку же невозможно "залезть в голову" и понять, во благо или во вред идет ему инклюзия. Да, коллектив, общение с детьми - это есть, но ребенку, возможно, самому гораздо более стрессовой ситуацией является находиться в классе с тридцатью детьми, чем он бы спокойно учился в домашних условиях и знания получал один на один с учителем.
И второе - даже тут на форуме неоднократно писали мамы, у которых, например, паллиативные дети на ИВЛ, которым любая инфекция от приходящего в дом человека может грозить смертью, и тут не про учебу речь вообще. А ходить к таким учителя должны, и родители отказаться от этого права не имеют, закона такого нету. Ну да, договориться индивидуально можно на месте, но родители должны иметь право и возможность в таких случаях делать выбор, когда по факту учеба никому не сдалась.

Люди даже не понимают, что далеко не каждого ребенка с инвалидностью можно интегрировать в обычную школу. Это испытание прежде всего для инвалида, а не здорового.

   

Вот это то, о чем я пишу. А обязывают всех.

[Ариара]

И родителям других детей тут неважно, есть у такого мешающего ребенка справка с диагнозом или нет, смотрят на поведение.

Так а куда подевались классы коррекции? Туда же направляют ментальщиков? Серьезно, не в курсе как выглядит современное образование. И тут на форуме упоминались школы 8 вида.

а не рвались в интегрированные классы "кровь из носа".

Вот где вы таких родителей видите? Очевидно, что ребенок с синдромом дауна, который едва пирамидку складывает в 7 лет, то и школа ему ни в каком виде не светит, должна быть справка о необучаемости. А у кого-то ребенок в коляске и квартира в пятиэтажке и из дома не вылезти. Они в эту инклюзию как без лифта полезут? А вот уроки на разных этажах и в разных кабинетах, а ребенок дома едва ноги переставляет... полезут его родители в инклюзию, если он дома абы как дрыгается? В школе же вообще зашибут. Ребенок дома агрессивен по ерунде, есть допустим даже какой-то психушный диагноз... его отдадут в обычную школу? Это ж новый стресс и явно еще большая агрессия в ответ на стресс. Родители не идиоты в большинстве своем и сами не особо рвутся в инклюзию, как мне кажется.
Я о том и пишу, что не так уж и много по стране этой инклюзии стало, а типа здоровые люди воют так, что они против любых инвалидов в классе, даже колясочников и хромых. Вот где неадекват из людей лезет. Все сгребли в одну кучу.

ребенку же невозможно "залезть в голову" и понять, во благо или во вред идет ему инклюзия.

Ребенок может в силу особенностей не быть способным понять, комфортно в школе или нет, но по поведению видно. Например, стал замкнут и необщителен, значит есть травля... Все равно какие-то изменения вповедении будут.

спокойно учился в домашних условиях и знания получал один на один с учителем.

Про тех же хулиганов-неадекватов, которые в силу каких-то причин оказывались на надомном (например после операции), то они у себя дома еще хлеще чудили. Мои учителя мне рассказывали, что в них и карандаши и ручки и тетради с учебниками и чего только не летало. Потому и меня боялись сперва, вдруг такая же))

[Татьяна Я...а]

У нас в следующем году открывается класс коррекции. Человек 12 там будет. Больше по правилам нельзя.
Что касается ДЦП-шек, в школе учатся тоже на очном обучении. Нарушений интеллекта нет. Форма лёгкая. С тростями никого. Я одна хожу с тростью. Одна на тысячу человек. В основном, с гемипарезом, со спастической диплегией вижу в началке.  Я-то сразу вижу, что ДЦП и диплегия. Есть девочка с ДЦП на коляске. Родители привозят в школу. В начальной школе учится. Класс на первом этаже. С интеллектом у неё нормально. Двигательно она не из лёгких.
Дети с ОВЗ есть в каждом классе (не все с инвалидностью, но есть и такие).
Тяжелых ментальщиков нет.
У нас в городе есть школа 8 вида. Там вот тоже дети учатся.
Есть у нас ещё мальчик с аутизмом (без УО).
Это я вам говорю про очное обучение.
На домашнем обучаются дети с двигательными нарушениями потяжелее.
Есть девочка с онкологией (тоже на домашнем).
Есть мальчик, что-то с почками у него. Постоянно в больницах лежит, школу посещает редко из-за больницы.
В районе есть ещё школа санаторного типа. Там тоже учатся дети, в т.ч. временно из общеобразовательных школ.
Такой уж сильно травли детей я не вижу. Может, это я не вижу???
Но, если честно сказать, обзывают и не принимают в игру не только детей с инвалидностью.
Вы бы знали, сколько здоровых детей мне жаловались, что у них нет друзей! Хотя инвалидности у них ведь нет. И на вид внешний вид все без проблем. А вот друзей нет.
От самого человека ведь тоже зависит, как его примут... от учителя и коллектива в классе зависит, конечно, но больше всего от самого человека тоже. Умеет ли ребёнок сам идти на контакт со сверстниками?
Сама я училась в трех школах. Из-за переездов наших. Во всех трех школах, кроме меня, не было ни одного человека с ДЦП.
Хуже всего в смысле травли мне было в Кировской области, село Шестаково, но и жили мы там, слава Богу, только один год, потом уехали.
Хорошо было на Севере в Архангельской области, моя первая учительница- хорошая была, ребята в классе дружили со мной. И мальчики и девочки. До сих пор с учительницей общаемся в соц.сетях, хотя она не молодая уже.
В этой школе, где работаю, я сама училась.
Было по всякому в моем детстве. . И не принимали некоторые. И принимали. Друзья всегда были.
Ну вы же видите... живая же сижу перед вами... 😃😃😃Разговариваю... Социально адаптирована.
На самом деле, учёба в школе - это хорошая школа жизни.
Научаешься никому не давать себя в обиду.
И друзей учишься заводить. 😄😄😄
Вот я перед вами: живой пример инклюзии.
Когда инклюзии, как таковой, ещё и не было по сути. В моем советском и постсоветском школьном детстве. 😉
 

[Мария87]

Цитировать не буду, пост большой. Нина, я в библиотеке работаю, и к нам раз в месяц приходят классы на урок внеклассного чтения. И есть учителя, которые не приводят интегрантов в этот момент в библиотеку, т.к. по поведенческим особенностям их туда просто не доведут. Был момент, когда учительница звонила и говорила: мы к вам не придем сегодня, потому что тут у нас интегрант (назовем его Петров) встал на лестнице и сказал: а я не пойду никуда. И не бросишь его в классе одного, и с места не сдвинешь. И по шее не дашь за такое - либо еще больше замкнется, либо родители потом нажалуются за жестокое обращение с сыном. И каждый раз мы не знали, придет на урок этот класс, или его Сиятельство Петров опять скажет - не пойду никуда и делайте, что хотите.
Иногда дети просто идут в школу незрелыми. Пихают их родители туда, едва им шесть лет исполнится, с точки зрения знаний ребенок вроде готов, а психологически - ему еще сидеть бы в игрушки играть, тем паче первые классы сейчас при детских садах    (говорю про обычные школы). И вот пару лет назад тоже мучались с одним таким чудом - залезет под стол во время мероприятия и давай головой биться. Ни отвлечь, ни вытащить. Однажды что-то ему не понравилось в разговоре с одноклассником, так тот как дал этому однокласснику в грудь со всей силой, думали, сердце остановится. Ребенок здоровый, развитый,но вот так к себе, наверное, внимание привлекал. Причем чуть что, в ход шла фраза: я маленький, меня бить нельзя ))) при этом в присутствии мамы как шелковый был, боялся ее, видимо. А мама в ответ на жалобы учителей говорила: вы не можете к нему найти подход. Честно говоря, в этот момент хотелось на камеру снимать все его выкрунтасы и потом показать маме, что делает ее драгоценное чадо, покуда она не видит. Сейчас перерос немного, класс третий уже, но все равно желание привлечь к себе внимание осталось. Учителя, правда, не реагируют уже.
Оценок детям тоже у нас не ставят класса до третьего (как же так, ребенок испытает психологическую травму, получив двойку). Да вон сейчас в Пермском крае убили учительницу, девятиклассник-второгодник нанес ей удары ножом за то, что она ему оценки занижала и до ОГЭ не допустила. Буквально вчера произошло. И опять разговоры про вседозволенность учеников и про то, как дошли до жизни такой, что с такими неадекватами ничего сделать по закону нельзя. И учиться в обычной школе может ребенок с любыми психическими нарушениями, если мама даст на то свое согласие, и фиг ты его исключишь потом.
 
По поводу колясочников или опорников тяжелых - тут или родитель должен его таскать на уроки, если хочет его обучения в обычном классе, или тьюторов приставляют к таким. Не сказать, что тьюторы в восторге ))) но выхода другого у них нет. С одной стороны, это возможность родителям работать в это время, пока ребенок в школе, с другой - а все ли из них работают?     

Самое страшное, что сейчас таких сложных детей все больше и больше становится. С психическими нарушениями именно. Если уж в России не так давно в открытых источниках заявили об эпидемии аутизма (за последние годы рост числа аутистов произошел на 150%), то какой же п...ц на самом деле творится? Вопрос риторический...

[Татьяна Я...а]

@Мария87, да, сегодня только услышала, что ученик учителя убил в Пермском крае. Учителя сказали сегодня мне. Говорят, она завуч была, вроде, еще... Я не знала об этой трагической новости.
Господи, куда только мир катится! Страшно!🙏🙏🙏

[NAB]

Вчера в новостях просто что нанёс ножевые ранения. Значит, умерла... ужас какой 😢

[Татьяна Я...а]

@NAB, да, умерла в больнице.

[Татьяна Я...а]

Дело ещё в том, что у учителей нет рычагов влияния на подобные ситуации. Они ничего не могут сделать.