Фильмы, передачи, пресса о ДЦП

[Уля]

Спасибо Вам за ссылки.
У меня к Вам вопрос, как к человеку, занимающимся инвалидным движением. Какие функции должна решать инвалидная организации? Ее цель и задачи?
Известны ли Вам аналогичные организации в других странах. Их принцип построения?
Вопрос не праздный. По ряду причин мне приходится сталкиваться с зарубежным опытом. На Ваш взгляд их и наши "+" и "-"?

[Игорь Буров]

Моего ребенка, в силу тяжести заболевания, данная тема конечно не касается

И все-таки касается! Ибо все дети, с ЛЮБЫМИ особенностями, МОГУТ учиться в школе и МОГУТ участвовать во всем. Надо лишь изменить отношение школы к особым детям. А слов "НЕ МОГУТ" не должно быть даже в мыслях родителей. Ведь такие мысли родителей материализуются ну очень быстро, прилипают к детям как ярлык, и особым детишкам от таких мыслей родителей становится еще тяжелее. Моя мама всегда в мыслях думала, что я все МОГУ, и всегда мне об этом напоминала: "Сынок, ты МОЖЕШЬ все, было бы на то твое намерение". А у меня от таких ее слов вырастали крылья...

Ведь сейчас дети такие жестокие, издеваться над слабыми и больными для них в порядке вещей. А ведь какой это будет ежедневной психологической травмой для ребенка!!!!

Если родители объяснили ребенку его права и ежесекундно ему доказывают, что он для них самый-самый-самый любимый, умный, красивый и сильный духом человечек, а кто говорит иное, тот слаб духом и поступает неумно и некрасиво, то ребенку уже ничего не страшно, никакие издевательства со стороны других людей. Тогда и психологических травм в школе у ребенка не будет.

В связи с этим хочу задать вопрос Игорю. Игорь, как к вам относились ровесники в школе?

Мои одноклассники лишь поначалу смотрели на меня как на диковинку из зоопарка, некоторые подшучивали и издевались. Но я ведь знал, что для моих родителей я самый-самый-самый любимый, умный, красивый и сильный духом человечек, что я МОГУ все, было бы на то мое намерение! И я всерьез вознамерился доказать это одноклассникам.  Учился я лучше всех, всегда помогал одноклассникам знаниями, за словом в карман не лез, действовал справедливо и аргументированно, учительница постоянно ставила меня в пример всем. Месяцев через шесть все мои одноклассники поняли, что я нормальный человек, надежный товарищ, к тому же гордость класса - круглый отличник, которого не обогнать знаниями, и они совсем перестали подшучивать и издеваться надо мной, мы подружились, они стали бесстрашно меня защищать от подшучиваний и издевательств некоторых других школьников. Когда я в Москве лежал в больнице и готовился к операции, то из Электростали мои одноклассники все до единого вместе с учительницей приехали меня навестить. Конечно, их в палату не пустили. Я смотрел на них в окно и отчаянно сдерживал слезы, понимая, что скучаю по ним неимоверно, а они кричали мне, что с нетерпением ждут моего возвращения в школу. Потом целый месяц вся больница обсуждала подробности этого визита моих одноклассников, а медперсонал и больные мне по-доброму завидовали...

[Игорь Буров]

У меня к Вам вопрос, как к человеку, занимающимся инвалидным движением. Какие функции должна решать инвалидная организации?

Инвалидная организация с одной стороны объединяет, сплочает и организует инвалидов на основе общности интересов, с другой стороны изменяет к лучшему отношение общества к инвалидам.

Ее цель и задачи?

Организации инвалидов бывают разные: организации слепых, глухих, немых, опорников, колясочников, инвалидов различных заболеваний (например ДЦП), молодых инвалидов, детей-инвалидов, инвалидов Великой Отечественной войны, афганцев, участников локальных конфликтов,  чернобыльцев и так далее. Например, только в городе Электросталь Московской области наберется десяток организаций инвалидов. Естественно, у разных организаций инвалидов задачи разные, цели - тоже разные. Но есть и общие - защищать законные интересы инвалидов. Цели и задачи организации инвалидов обязательно указаны в ее Уставе. Я думаю, что Организация Объединенных Наций очень достойно сформулировала конечные цели и задачи для всех организаций, стремящихся улучшить жизнь инвалидов.

Известны ли Вам аналогичные организации в других странах.  Их принцип построения?

Конечно, мне известны организации инвалидов в других странах. Но их очень много. У них различный формат, различный принцип построения, который обязательно указывается в их Уставах. Вот ссылки на некоторые зарубежные организации инвалидов:
http://www.edf-feph.org/ - EDF, Европейский форум по делам инвалидов,
http://www.bild.org.uk/ - BILD, Британский институт изучения инвалидности,
http://www.scope.org.uk/ - SCOPE, организация инвалидов ДЦП, Великобритания...

Вопрос не праздный. По ряду причин мне приходится сталкиваться с зарубежным опытом.

Я с зарубежным опытом сталкиваюсь пока только с помощью Интернета. К сожалению, живьем я за рубежом пока не был. А вот Вам повезло больше.

На Ваш взгляд их и наши "+" и "-"?

На мой взгляд, если страна более развита, чем Россия, то у тамошних организаций инвалидов возможностей побольше, и народ привычней к достойной жизни, зато у российских организаций инвалидов больше желания добиться достойной жизни. Если страна менее развита, чем Россия, то все наоборот.

[ФЕЯ]

все мои одноклассники поняли, что я нормальный человек, надежный товарищ, к тому же гордость класса - круглый отличник, которого не обогнать знаниями, и они совсем перестали подшучивать и издеваться надо мной,

Игорь, ну не все же такие сильные духом и умные. А как быть тем, у кого средние способности и низкая самооценка? Как быть тем, у кого нет таких родителей, как у вас? Будет ли для них школа благом, если они не расположат к себе сверстников и будут слышать от них лишь оскорбления и унижения?  Как быть в этой ситуации?

У нас училась одна такая девочка в школе, я в то время считала её "странной", теперь понимаю, что у неё было типичное ДЦП.  Над ней всегда издевались, мне было её жалко, я с ней нормально общалась, но большинство с ней не общались нормально

[кот]

Мы два года отходили в обычную школу и перевелись на домашнее обучение. Дело не в детях, а в том, что ребенку с ДЦП не реально угнаться за программой общеобразовательной школы. Учитель должен придерживаться плана и требований, которые исходят из Департамента образования . Все уроки проводятся в быстром темпе. Много письменных заданий. В классе 25 человек и учитель не может, а чаще всего не хочет, отвлекаться на одного ребенка с проблемами обучения, т. к. обязан дать весь материал всему классу.  

[Olga Dn]

Игорь, огромное Вам спасибо за поднятую тему. Мой сын еще очень маленький, но я поняла, что даже если у меня не получится поставить его на ноги, то я сделаю все возможное и невозможное для получения его образования в обычных учебных заведениях.

[Игорь Буров]

Мой сын еще очень маленький, но я поняла, что даже если у меня не получится поставить его на ноги, то я сделаю все возможное и невозможное для получения его образования в обычных учебных заведениях.

Спасибо Вам за понимание. Повторюсь еще раз. В первую очередь именно от родителей требуется подлинно героические усилия по воспитанию и обучению особых детишек, по изменению отношения общества к особым детям. И пока родители будут согласны с существующим положением дел в обществе, отношение общества к особым детям будет меняться к лучшему ну очень медленно. Этот процесс значительно ускорится, если родители будут категорически не согласны с существующим положением дел в обществе.

[Уля]

По поводу СМИ я с Вами полностью согласна. Проблему надо освящать с позиций того, что инвалиды (не только с ДЦП) полноправные члены общества. 
Но, Игорь, позволте мне с Вами не согласиться по поводу школ. Далеко не всегда можно дотянуть ребенка до того, чтобы он учился в массовой школе. И не  всегда можно спрогнозировать исходя из особенностей дефекта и социокультурного и иного уровня семьи. Тут должен быть дифференцирован подход.

[Игорь Буров]

Игорь, ну не все же такие сильные духом и умные.

Сила духа и ум не прилагаются вместе с ребенком в момент его рождения. Сила духа и ум воспитываются в ребенке в первые годы его жизни. И наиглавнейшая роль в таком воспитании принадлежит родителям ребенка. Насколько правильно воспитывают ребенка родители, насколько безгранично верят они в его способности, настолько ребенок и становится талантливым, сильным духом и умным.

А как быть тем, у кого средние способности и низкая самооценка?

Ответ очевиден. Им нужно развивать свои способности и повышать свою самооценку всеми доступными способами.

Как быть тем, у кого нет таких родителей, как у вас?

Для них не все потеряно. Их могут правильно воспитать другие талантливые и опытные люди, которые повстречаются им на жизненном пути. Их могут правильно воспитать хорошие книги, аудио и видеозаписи, фильмы и прочие источники информации, хранящие богатейшие знания и людской опыт. Согласитесь, даже одна-единственная прочитанная книга способна перевернуть жизнь человека.

Будет ли для них школа благом, если они не расположат к себе сверстников и будут слышать от них лишь оскорбления и унижения?

Если они не расположат к себе сверстников, то им будет труднее общаться с ними и учиться. Но эта проблема общечеловеческая, а не только особых детей. Если любой человек не расположит к себе членов коллектива, в котором живет, учится, работает или отдыхает, то ему будет труднее общаться с ними и жить комфортно дальше. А на оскорблениях и унижениях не нужно зацикливаться, ибо исходят они от людей, силой духа и умом недалеких, которым можно только посочувствовать, обижаться же на них не следует.

[Игорь Буров]

По поводу СМИ я с Вами полностью согласна. Проблему надо освящать с позиций того, что инвалиды (не только с ДЦП) полноправные члены общества.

Речь не только о СМИ. Изменить отношение общества к инвалидам можно, изменив законы общества, а также, и это самое главное, изменив мышление членов общества, их взгляды и убеждения по вопросам инвалидности, сделав их понимание инвалидности корректным, ясным, без каких-либо искажений, барьеров и преград. Да-да, барьеры и преграды корректного понимания инвалидности существуют в умах людей! Нужно изменить взгляды людей на инвалидность. Ведь инвалидность есть не только медицинская проблема, как по старинке думают многие, к сожалению. В еще большей степени инвалидность есть проблема социальная, поскольку именно в обществе есть препятствия и ограничения деятельности человека с физическими, умственными, сенсорными или психическими недостатками здоровья, поскольку именно в обществе существуют условия, при которых люди с недостатками здоровья исключаются из активной жизни. Таким образом, инвалидность является одной из форм социального неравенства. Однако, Конституция Российской Федерации гарантирует равные права и свободы (свободу передвижения, право на образование, право на труд и т.д.) всем гражданам России, в том числе инвалидам. Инвалиды есть равноправная часть общества, и они должны иметь беспрепятственный доступ ко всем благам общества. И очень отрадно, что сегодня о необходимости изменить отношение общества к инвалидам говорится даже в самых высоких эшелонах власти Российской Федерации.

Далеко не всегда можно дотянуть ребенка до того, чтобы он учился в массовой школе.

Согласен. Зато всегда до особых потребностей ребенка можно дотянуть обычное учебное заведение. Но я особо и не настаиваю, чтобы экстренно до особых потребностей ребенка дотягивать именно МАССОВУЮ школу, такая масштабная задача экстренно не решается, это очевидно. Но дотянуть до особых потребностей ребенка обычную школу можно, причем довольно быстро. Под обычной школой я понимаю ту, где особые дети успешно учатся ВМЕСТЕ с обычными здоровыми детьми,  которых в этой школе большинство. Вот примерный план действий по такому дотягиванию. К муниципальным властям поступают многочисленные письменные обращения родителей с требованием дать возможность их особым детям учиться в обычных школах. С ведома муниципальных властей строится и оборудуется новая школа, либо одна из лучших школ муниципалитета получает дополнительное финансирование и необходимое оборудование, затем в такую школу приглашаются лучшие преподаватели, им платят достойную зарплату, а преподаватели в ответ виртуозно и доступно излагают учебный материал как особым детям, так и их здоровым сверстникам, причем число учащихся в классе может быть уменьшено до необходимого предела с одновременным увеличением площади класса на каждого учащегося и времени обучения на каждого учащегося. Таким образом, появляется первая муниципальная школа, где учителя преподают виртуозно, и где особые дети успешно учатся вместе с обычными детьми. Сначала родителям придется повозить особых детей в эту единственную школу. Я уверен, вторая такая муниципальная школа не заставит себя долго ждать. Пройдет время, и такие школы действительно станут массовыми. Но чтобы такие школы появились, родители особых детей, как наиболее сознательная и заинтересованная в этом часть общества, должны приложить максимум усилий. Уважаемые родители, все в Ваших руках, у Вас есть возможность объединяться, создавать общественные объединения и сообща добиваться поставленных целей!!!

И не  всегда можно спрогнозировать исходя из особенностей дефекта и социокультурного и иного уровня семьи. Тут должен быть дифференцирован подход.

Я всегда за дифференцированный подход к обучению особых детей, но ВМЕСТЕ с обычными детьми в обычных учебныз заведениях. Кстати, дифференцированный подход к обучению обычных детей тоже есть, его никто не отменял, его до сих пор применяют высокопрофессиональные преподаватели. К сожалению, невысокопрофессиональных преподавателей намного больше, это они учат всех детей под одну гребенку, это они допреподавались до того, что с некоторых пор учебные заведения уже не занимаются воспитанием детей, а всего лишь дают детям знания, точнее сказать, вдалбливают знания...

[Паулина]

Нашему старшему сыну 18лет когда он был в начальной школе у нас в классе учился мальчик с синдромом Дауна он проучился все3года после перевели во вспогательную. После узнакомыхребенок с атрофией мышц учился в нашей же школе и тоже только в начальных классах сейчас на домашнем . У младшего ДЦП гиперкинетическая форма мы В1классе на дом. обучении  ия не представляю как онбы смог учится в обычной школе ведь он даже ручку держать не может.

[Ирчик]

 У меня тоже головная боль с получением образования, так же боюсь жестокости со стороны детей, оттяну время до 8 лет,надеюсь , что за это время что нибудь изменится, сын физически окрепнет или я приду к какому нибудь итогу, либо общеобразовательная школа , либо ( у нас есть) для  детей с ДЦП.

[lisa]

Да что говорить об общеоб.школах,если даже школы с инклюзией особо не горят желанием работать с нашими детками Проходили 2 месяца в такую школу на подготовку,только время потеряли. В классе 15 обычных детей было и один наш. У нас очень плохое зрение,ну и конечно ДЦП ,ребёнок ходит,притом прилично,говорит,но не очень контактен Но если обратиться конкретно к нему,он всё ответит. А учитель и 5 мин.не уделяла на занятиях,как она сказала,я работаю на класс!!! А там уж кто успеет. На доске что нибудь напишет и спрашивает,а мой не видит...Вообщем одно разочарование,на словах всё красиво,мы вам составим индивид.программу,а на деле Вот ходим заниматься в центр коррекц.(тоже подготовка к школе) Очень довольны!!! Сейчас у нас в классе 5 детей,4 обычных,но подход учителя совсем другой!!! Она посадила его на первую парту и всегда сидит напротив его,у детей из азбуки ксерит ему крупным шрифтом страницу,которую они проходят и он прекрасно читает,писать он не умеет,но учитель ему помогает и в этом.Научила его поднимать руку,когда надо ответить. Вот и думаю,а куда дальше? они советуют школу надомного обучения,где в классе от 4 до 8 человек и детки все разные(порок сердца,астма,дцп и т,д,),но говорят и туда не всех берут.Чего делать??? Взятку чтоль предлогать Дома чтоб учился не хочу,надо общение с детьми. Извините за сумбур,наболело...

[lisa]

Да и забыла... Моя школьная подруга работает зав.школы ,учитель алгебры.Так вот как она отреагировала на то,что скоро её школу тоже хотят сделать инклюзивную,неужели думают,что я буду уделять особое внимание ребёнку инвалиду,когда у меня 25 сидят,а я буду ждать какого-то Петю....

[Ирчик]

Да и забыла... Моя школьная подруга работает зав.школы ,учитель алгебры.Так вот как она отреагировала на то,что скоро её школу тоже хотят сделать инклюзивную,неужели думают,что я буду уделять особое внимание ребёнку инвалиду,когда у меня 25 сидят,а я буду ждать какого-то Петю....

на самом деле жесть  ,  образовательная школа для детей с ДЦП судя по откликам подходит не всем, наши дети если и интеллект сохранён, то по "скорости" не успевают за здоровыми в виду других проблем: зрения, гиперкинезы, заторможенной реакции и море других.