Раменский район, Московская область

[Annuzka]

Оля! Даринка супер! Ну такое солнце! Просто умничка! Мой Ванюшка плавает только в нарукавниках, а в маленьком бассейне и ванне просто делает "бул-тых!"

[ajuga]

Оль, у меня сейчас на одну-то группу сейчас только 5 человек Прям слов нет! Зато на словах так все в бассейн ходить хотят.

В бесплатную группу? Ну-ну! Тогда можно спокойно в общую группу брать Ваню - распугивать всё равно некого! Особенно если из этих 5-ти, как в апреле, будет ходить треть.

[ajuga]

ajuga, Оля! Привет!!!! С возвращением!  Расскажи потом как-нибудь про ваш лагерь, очень интересно!

Там очень здорово. Очень люблю Валдай и наш лагерь, мы там уже 6-ой год. В этом году мы были в двух сменах: сначала  с Надюхиной группой (правда, из Надюхиной группы туда, в итоге, поехало только два ребёнка, но в одной смене дети из разных групп в любом случае), потом с той группой, в которой я больше всего в ЦЛП работала в том году. Первая смена была с детками постарше, там все или идут в школу в этом году или уже ходят (а в ЦЛП ходят или на поддержку или вообще не ходят уже). Надя там сразу подружилась с чудесной 11-тилетней девочкой Лидой, и я тоже с ней много общалась, на тему музыки, у неё потрясающие музыкальные способности. Смена очень хорошая была, небольшая, человек 60 всего, спокойная, детки все хорошо включились и как-то все здорово объединились: дети, взрослые, подростки, с особенностями, без, в общем, хорошая общая жизнь получилась, где каждому было своё место. Мы там много ходили все вместе по лесам и болотам, купаться на озеро, устраивали всякие приключения. Во второй половине дня были кружки - кулинария, валяние, мыло, рисование, столярный, а после них танцы и игры. А вечером все пели у костра. отдельным испытанием была совместная еда, т.к. некоторые дети там ужасно вопили, а Надюха пугалась, но это тоже неплохо разрешилось, Надя стала с интересом выслушивать объяснения того, что это за шум (кто-то не хочет есть и кричит или уронил стул), а крикуны поутихли. А ещё все дежурили, в том числе все дети, Надька готовила салат и накрывала на столы.
Вторая смена была с немного другой концепцией, там было несколько групп интегративных и в каждой группе своё расписание и занятия - круг, ручная деятельность, музыка, прогулка, перекус. И там меня очень радовали дети, я с ними всеми знакома уже по 2-3 года, такие все родные, и у всех сейчас идут заметные изменения, что не может не радовать, конечно. Ещё в этой смене была довольно большая группа из Оренбурга, с Наташей Калиман во главе, было очень интересно познакомиться. Правда, мне эта смена тяжело далась, т.к. на второй день у меня Ириса брякнулась с лазилки, пришлось даже отвезти её в больницу, оставив Надю на 2 дня одну в лагере.
Если что интересно ещё будет - спрашивай :)

[Nastja]

Девочки,СКАЖИТЕ ПОЖАЛУЙСТА,А в раменском или где нибудь поблизости можно сделать ЭЭГ или Видио?и узи сердца, У моей кнопки сегодня было что - то,очень похожее на приступ, нужно проверить,и хотелось бы по горячим следам!!!Раньше на ЭЭГ,было все нормально....а сегодня во время занятий,вся посинела,как задыхалась, и потом обмякла вся и лежала без сил!!!  ГОСПОДИ,Хоть бы не ЭПИ!!!!:bow:

[ajuga]

Девочки,СКАЖИТЕ ПОЖАЛУЙСТА,А в раменском или где нибудь поблизости можно сделать ЭЭГ или Видио?и узи сердца, У моей кнопки сегодня было что - то,очень похожее на приступ, нужно проверить,и хотелось бы по горячим следам!!!Раньше на ЭЭГ,было все нормально....а сегодня во время занятий,вся посинела,как задыхалась, и потом обмякла вся и лежала без сил!!!  ГОСПОДИ,Хоть бы не ЭПИ!!!!:bow:

Ой-ой! Держитесь!
УЗИ сердца мы как-то делали на Чугунова, так нам там такое наделали, что я чуть не померла от страха, потом в НИИ ПДХ переделали - оказалось вообще всё нормально! В общем, не советую. УЗИ сердца просто в поликлинике делают, но если срочно, то это не вариант, там помрёшь, прежде, чем дождёшься - надо сначала сходить к кардиологу, записаться, а УЗИ делают только один день в неделю, очередь, в общем, ужас.
А ЭЭГ даже не знаю, в поликлинике делают только тем, кто может полчаса сидеть сам неподвижно в их кресле. Лучше ехать в какое-нибудь проверенное учреждение в Москву, чтобы хоть быть уверенным, что тебе сделали качественно, а не непойми что. Не слышала, чтобы у нас было что-нибудь нормальное на эту тему.

[Екатерина 2]

Девочки,СКАЖИТЕ ПОЖАЛУЙСТА,А в раменском или где нибудь поблизости можно сделать ЭЭГ или Видио?и узи сердца, У моей кнопки сегодня было что - то,очень похожее на приступ, нужно проверить,и хотелось бы по горячим следам!!!Раньше на ЭЭГ,было все нормально....а сегодня во время занятий,вся посинела,как задыхалась, и потом обмякла вся и лежала без сил!!!  ГОСПОДИ,Хоть бы не ЭПИ!!!!:bow:

Первое что пришло в голову -новый медцентр на Дергавской.32"Мой доктор",тел8 49646 5- 15- 60,5- 15- 40
Еще есть мед центр 5 элементов-рам тел 5-05-05

[Екатерина 2]

Оля,привет! Ты очень интересно рассказывала про лагерь,что прям тоже захотелось туда. А в принципе это возможно? И что для этого нужно? Мне кажется,моим мальчишкам было бы интересно.....

[ajuga]

Про книжку очень интересно. К стыду своему, сама не совсем понимаю как вы коммуницируетесь со своими детьми, и с помощью чего они могли бы комуницироваться с окружающими. Ну,  бывают же какие-то системы альтернативной комуникации типа двух кнопок "да", "нет"...
Гыы А, у меня Иван то до сих пор не умеет говорить слово "Да", зато слово "Нет!" наше первое и самое любимое слово!

Надя немного говорит, это у нас основной способ коммуникации. Иногда как поддержку используем выбор из карточек или предметов (показывает рукой) или просто выбор на слух, я перечисляю и смотрю на реакцию. Совсем чуть-чуть есть жесты - "всё" и "есть". Маловато, конечно, но пока это всё.
В этой книжке как раз описана система альтернативной коммуникации, которой пользовалась Мелоди. Сначала у неё был просто планшет, на котором было написано некоторое количество необходимых слов, но сама понимаешь, для человека с нормальным интеллектом никакого количества слов на планшете не хватит для того, чтобы выразить себя, там же в основном поесть-попить-в туалет. Тем более их нельзя сделать слишком мелкими, нужно, чтобы можно было в них попасть. А потом у неё появился ноутбук с голосовой системой, она могла сама набирать фразы, могла использовать уже имеющиеся, занесённые ею предварительно в память, насколько я поняла там была какая-то удобная система разработана, чтобы быстро можно было их находить.
Ещё я как-то смотрела кино, там был дядька, очень успешный журналист и писатель, у которого случился инсульт и единственное, что он мог делать - это моргать, больше ничего у него не двигалось. При этом интеллект совершенно не пострадал. И они использовали такую систему коммуникации: человек, с которым он разговаривал, перечислял буквы алфавита в порядке распространённости и когда доходил до нужной, человек моргал, для верности переспрашивал и записывал. Таким образом этот человек написал книгу-автобиографию. Это реальная история. Главный герой, к сожалению, умер вскоре после выхода книги, по ней и сняли кино.
Вообще всяких вариантов с печатью текста, набором в режиме Т9, поиском слов в словаре, коммуникаторов с разным количеством кнопок, довольно много. Ну и со всякими карточками. В принципе, используют и альбомы а-ля ПЕКС. Но, конечно, с голосом лучше, ведь тогда можно дистанционно что-то сказать, привлечь внимание, а не только, когда к тебе подошли и спросили.

[ajuga]

Оля,привет! Ты очень интересно рассказывала про лагерь,что прям тоже захотелось туда. А в принципе это возможно? И что для этого нужно? Мне кажется,моим мальчишкам было бы интересно.....

В лагерь обычно едут дети, которые занимались в ЦЛП в течении года. Но, я думаю, мы можем свой лагерь сделать, если будут желающие :)

[ajuga]

А у Нади первой слово "спать". А второе "есть" ;)

[ajuga]

Аня, а скажи, пожалуйста, что у нас с листовками на А5? Они у нас есть уже?
Я думаю, надо будет во второй половине августа поклеить объявлений по окрестностям про нашу организацию.

[Talia]

Девочки,СКАЖИТЕ ПОЖАЛУЙСТА,А в раменском или где нибудь поблизости можно сделать ЭЭГ или Видио?и узи сердца, У моей кнопки сегодня было что - то,очень похожее на приступ, нужно проверить,и хотелось бы по горячим следам!!!Раньше на ЭЭГ,было все нормально....а сегодня во время занятий,вся посинела,как задыхалась, и потом обмякла вся и лежала без сил!!!  ГОСПОДИ,Хоть бы не ЭПИ!!!!:bow:

ЭЭГ в Раменском было в поликлинике, но там детей от 7 лет чтоли, чтоб сидели спокойно.
ВидеЭЭГ вроде как только в НевроМЕДЕ в Мск (мы делали 2 года назад) и еще где-то есть, но помню, что там точно дороже было.

[Fruu]

Девочки,СКАЖИТЕ ПОЖАЛУЙСТА,А в раменском или где нибудь поблизости можно сделать ЭЭГ или Видио?и узи сердца, У моей кнопки сегодня было что - то,очень похожее на приступ, нужно проверить,и хотелось бы по горячим следам!!!Раньше на ЭЭГ,было все нормально....а сегодня во время занятий,вся посинела,как задыхалась, и потом обмякла вся и лежала без сил!!!  ГОСПОДИ,Хоть бы не ЭПИ!!!!:bow:

Сердце мы обследовали во многих местах,все несли чушь несусветную,запустили мне ребенка...в итоге у Дарины оказалось 5пороков сердца....наблюдаемся мы в Бакулева,привозила им туда результаты УЗИ и лишь одни были правдивы.
Женщина-врач по записи принимает в терапевтическом отделении(во взрослом) на 1этаже,правда запись на 4этаже...к сожалению телефона не помню,но врач она очень толковый,ее результаты всегда правдивы.
Попросите сделать это срочно,не думаю что вам откажут,все равно деньги платите.
Или к Людмиле Ивановне обратитесь в дет.поликлинике,она подскажет и обследует ребёнка....я ей всецело доверяю,очень хороший кардиолог
Ещё в МАПе в Жуковском хвалят УЗИ.

[Fruu]

ajuga
Оля,какие вы молодцы с Надюшкой,такое путешествие выдержали bdso
Отдохнули,набрались сил,теперь вновь за работу

[Fruu]

Оля,привет!Ты очень интересно рассказывала про лагерь,что прям тоже захотелось туда. А в принципе это возможно? И что для этого нужно? Мне кажется,моим мальчишкам было бы интересно.....

Катя,правда не знаю когда это будет,успеет ли народ к след.лету,но в Подмосковье хотят сделать лагерь для детей с СД...отличная идея,которую в будущем можно реализовать как социальную деревню для наших