Мои сокровища Ксюша и Катюша

[Ольсик]

Приезжает наш врач. Видит, что у нас пошло ухудшение, надо обязательно раз в неделю смотреть. Уговариваю приезжать к нам раз в неделю. Приезжает, но все время приходится уламывать нашу заведущую. Потом наш врач уходит в отпуск и предает нас другому окулисту. Та приезжает к нам в очередной раз и говорит, что нужно срочно оперировать, счет идет на дни. Оперироваться нужно в другой больнице. Наша заведущая, кричит  не пущу, у Ксюши стоит дренаж могут занести инфекцию. Я бегу к зам главного врача, жалуюсь. Та говорит без проблем, решим. Вызывает к себе нашу и дает ей указание все оформить в лучшем виде. Едем на скорой помощи в другую больницу, там обеим девочкам делают на глазки крио и через несколько часов мы уже вернулись. Стоило ли так все усложнять? Ура глазки спасли, теперь мы точно будем видеть. Впереди самое сложное опереция по шунтированию у Ксюши. Об этом завтра.

[Ольсик]

Всем доброго дня! В перерывах между всеми нашими котовасиями пытаюсь научить детей сосать из бутылочки. Они пытаются, стараются, но все молоко утекает мимо. Для того чтобы узнать сколько они съедают из бутылки, я сначала взвешивала сухую пеленку, потом подкладывала ее под бутылочку, а затем взвешивала мокрую. Выходило, что съедают 20-30 гр, а 100 утекает на пеленку. Ну ничего не боги горшки обжигают. Месяц тренировки и мы сосем из бутылочки. Пришло время Ксюшиной операции, но у нее никак не поднимается гемоглобин, опять переливание крови, на которое почему то пошла сильнейшая аллергия. Но вот наконец настал день операции. Ее забирают в реанимацию, ставят шунт операция проходит удачно. Через неделю готовимся на выписку, но нейрохирург не хочет нас отпускать, что то не так. Каждый день он заходит к нам прокачивает шунт и говорит, что ребенка нужно по несколько часов носить вертикально. Я переживаю, так не должно быть, но  нас все же отпускают домой. Выписываемся со смешанным чувством радости и тревоги, но очень хочется домой, нам уже четыре месяца и мы весим 4 кг. Приезжаем домой дети не спят ночами, кричат, у них болят животики. Через несколько дней у Ксюши поднимается температура. Едем в свою больницу, там говорят все хорошо шунт работает езжайте домой. Уехали, температура спала, но открылась рвота и жуткий понос зеленого цвета, вздулся живот, она кричит не замолкает. Вызвали скорую, нас отвезли в ближайшую больницу. Там ставят тяжелую форму дизбактериоза, забирают Ксюшу в реанимацию и начинают лечить дизбактериоз. Я предупреждаю у нас стоит шунт и нам обязательно нужно наблюдение нейрохирурга и прокачивание шунта. Да, да, да все будет. Меня с Катей кладут в инфекционное отделение. Неделю меня не пускают к Ксюше информации никакой. Я схожу с ума от неведения. Потом наконец переводят на всех вместе в один бокс. Приносят мне Ксюшу я смотрю на нее мне плохо. В гроб краше кладут. Голова больше тела и вся синего цвета.Давление настолько выросло, что все вены набухли. Есть ей можно только специальную смесь, но она такая гадкая, что Ксюша ее даже не пробует. Выпаиваю своим молоком, благо еще не бросила сцеживаться, молоко ест, но опять учимся сосать. Звоню своему нейрохирургу, приезжайте на госпитализацию, будем делать ревизию шунта. Но возьмем только с одним ребенком. Я с Ксюшей еду  больницу, а муж с Катюшей домой. Приезжаем в больницу, делают рентген, оказывается у нас дисфункция шунта. Шунт удаляют, ставят опять дренаж. Ликвор вытекает красного цвета и в огромном количестве. Мужу с Катюшей тяжело приходится привлекать бабушку, она увольняется с работы и подменяет меня в больнице с Ксюшей. А я с Катей ложусь в кардиолгию на обследование. Там у нас более менее все хорошо, пока можно обойтись без операции. Слава богу! Моя мама два месяца лежит с Ксюшей в больнице, ждет повторное шунтирование. Делают операцию, на этот раз все хорошо, шунт работает хорошо. Под Новый год мы всей семьей дома. Продолжение следует...

[Ольсик]

Очень много подробностей про наши трудности я опускаю.  И так по моему очень длинно получается. В феврале, когда Ксюше с Катюшей исполнилось 9 месяцев. У Ксюши после сна стали появляться странные вздрагивания, она начала вскидывать ручки вверх и так по несколько раз. Поехали к своему неврологу, похоже на эпилепсию. Нас без очереди опять кладут в нашу любимою больничку на обследование. Ксюшу и Катюшу за компанию. Обследуемся, мониторинг и МРТ показывает два очага и инфантильные спазмы. Нужно подбирать терапию. Начинаем с конвулекса не помогает, вводим суксилеп, после него рвота фонтаном и каждые пол часа и приступы усилились, ребенок стал во время приступов кричать, отменяют. Говорят есть препарат Сабрил, но он дорогой и его можно достать в Европе. У вас есть возможность, может поможет. Будем искать. Начинаем вводить, если не по может, начнут колоть гормоны Синактен. Приступы уменьшаются,  но не пркращаются, начинают колоть Синактен. И вот в день первого укола последний приступ. Всего 2,5 месяца в больнице и терапия подобрана. На конвулексе и сабриле нас отпускаю домой. Стойкая ремиссия два года, а потом фебрильные судороги на высокую температуру. Реанимация, больница. Купировали, пронесло. Еще год тишина, поехали в Евпаторию, там почему то опять приступ. Но сейчас вроде бы все хорошо.

[Ольсик]

Ну хватит о плохом. Теперь немного позитива. Что мы умеем!!! Голову держать начали довольно быстро. Ксюша в 5 месяцев, а Катя в 6 месяцев. Обе переворачиваются и ползают по пластунски. У Катюши очень слабая спина и она пока не может сидеть, но она очень старается и приподнимается где то на 45 градусов. Ксюша в два с половиной года села сама и очень уверенно сидит и даже прыгает на коленках. Она вообще двигательно намного сильнее Кати. Зато Катя психически лучше. Частично понимает обращенную речь, много лепечет на своем тарабарском, играет с куклами, собирает пирамидку чуть чуть, любит мультики. А Ксюша играет пока в совсем детские игрушки, но любит все музыкальное, везде нажимает кнопки, правда все грызет и совсем не говорит, даже слоги. С Ксюшей очень тяжело, она не понимает обращенную речь, но она очень любит когда с ней балуются смеется и хохочет. Обе умеют сами жевать и глотать. Правда плохо едят. Обожают сыр Масдам. Очень любя купаться в любой воде, а Ксюша даже умеет сама нырять. Мы ходим в садик в специальную группу. Три раза в неделю по часу у нас там индивидуальные занятия. Пол часа бассейн, который доставляет нам огромное удовольствие и приводит нас в дикий восторг. Пол часа занятия с педагогами логопед, психолог, дефектолог, но с ними мы не очень любим заниматься. Наши сокровища, нас очень радуют. Мы их очень очень любим!!! А папа наш их просто обожает. Такого папу еще поискать. Он всегда рядом, всегда помогает, он знает про них все. И накормит, и искупает, и спать уложит, и погуляет. Нам с ним повезло. Вот такая у нас жизнь.

[Svetalka]

Читаю и диву даюсь: как я же Вы сильная!!! Вы просто скала. Я представляю, как трудно Вам прешлось во все те дни Ваших мытарств по больницах. Но ваша семья справилась. Девочки умнички!!!!!!!!!!!! Такая семья непременно будет счастлива!!!!!!!!!!!!!! Спасибо за ваш рассказ. Желаем вашим девочкам счастья, ну а маме - чтобы ее материнское сердце было СПОКОЙНО за своих детей. пускай все у вас будет хорошо!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[_Это_Я_]

Действительно, какая вы сильная, с одним ангелочком тяжело, а про двух....    Сил Вам и терпения

[Мама гуськи-гу]

Приветик!
какие же вы молодцы, такая дружная семья
я очень рада, что знаю вас ))) пусть на вашем пути будет только удача

[Ольсик]

Девочки, спасибо всем за добрые слова. Мы стараемся, очень стараемся.

[мама Лёльки]

Просто нет слов.  Вашим девочкам очень повезло с мамой! И с папой (что вообще большая редкость)!

[Ольсик]

Всех, всех, всех с Новым годомо и Рождеством!!! У нас все будет хорошо!!!

[ЮЕИ]

Читала и плакала!!! Потом вздохнула! Ваша семья просто пример для многих, молодцы!!!
Девочки ваши тоже молодцы и обязательно у них все будет хорошо!!!
Удачи Вам во всем!!!

[кисярыба]

Олечка!читаю и не могу понять как это все можно вынести,я чуть не сошла с ума за 3 месяца спазмов,а здесь такое!у таких героических родителей все обязательно будет хорошо!счастья,удачи и здоровья Вашей семье!терпения и сил желать не надо наверное,Вы ими можете еще с 10ком поделиться!РОДИТЕЛИ именно так,с большой буквы

[Ольсик]

Девочки, спасибо большое за поддержку. Нам очень нужны добрые слова, только с моральной поддержкой мы опять идем в бой.

[кисярыба]

всегда пожалуйста!мою принцессу тоже зовут Катюша,а выбирали мы из 2 имен-Катюша и Ксюша :)

[Ольсик]

А у нас сразу оба стрельнули. У Катюши очень сильный покровитель и она сильная, правда немного вредная, а Ксюша нежная и добрая,  бывают конечно капризы, но только по делу.