Очень нужна консультация и просто поддержка.

[Елена С]

Да,вопросов возникает всё больше...
Подскажите, если до 2-х лет были редкие судороги( говорят,раза 2 в нед.),это и есть эпилепсия? Эпилепсия и эпи это одно и то же?

[Вика]

в районной не факт что кто то будет. Есть дежурная обязательно поликлиника. Но там карточки может не быть. Вы решение приняли? Муж как?

[ЗояПтицына]

скажу как думаю, не судите строго. Но вот как есть. Хлебанете переживаний, поездок, лечения, реабилитации. Будете ночевать на этом сайте в поиске информации, возможно. Возможно с 3мя детьми мужу придется искать 2ю работу, будете плакать, переживать. Ходить на праздники для инвалидов. За своими детьми кому то придется смотреть, пока вы на очередном лечении. Возможно будут ссоры, конфликты дома, просто потому что это тяжело вынести. Скорее всего начнутся. Вас будут люди осуждать, зачем взяли инвалида, отдайте в интернат. В толпе на вас будут оборачиваться. Кто то будет жалеть вас.  Но поверьте, большинство из нас так живет. Лично я стараюсь не обращать внимания на людей вокруг, тех кто оборачивается. На вашем месте я бы взяла девочку, это был крест мамы, мамы нет больше. Но есть вы, ваша семья. Мужу сложнее принять решение, потому   что всё ляжет на вас. Я не Бог и не судья, но я имею твердое убеждение, что по другому вы просто не можете поступить. Вы представить себе не можете, сколько у вас появится поводов для радости! Ваши дети ходят, вы этого ждете, это всё само собой.. А когда идет прогресс самый малый у дцпусика, вы просто будете плакать от счастья! Бог вам в помощь! Вы счастливая, вам Бог послал такое испытание, потому что вы сильная, умная, добрая и муж вам поможет.

как то все грустно очень... меня ТАК не напрягает инвалидность моей дочки... хотя мы много того не умеем что умеет Таня... и все может сложиться так, может не так... зачем заранее к плохому готовиться? надо об этом знать, но не надо на это настраиваться... это разные вещи... 

[Елена С]

Вика,проняло.
Я стараюсь не думать,что и как это будет потом,просто решила решать проблему по мере поступления. Я как баран,увидела ворота и ломлюсь в них.В данном случае ворота-это медкарта и консультация с врачом.Завтра   эти ворота откроем и пойдем дальше-оформление опеки.Извините,может не так написала,но поймите меня,так легче.

[Улыбаюсь]

2 раза в неделю - это уже не редкие... Да, это эпилепсия (ЭПИ - это то же самое). Скорее всего девочка принимала противосудорожные, пусть посмотрят в лекарствах: депакин, конвулекс, кеппра, топомакс, ламиктал - что-то из этого... (хотя их много разных).

И спасибо вам за впше решение! 

[Norilchanka]

Лена эпи и есть эпилепсия. Значит девочка должна принимать противосудорожные, и очень важна дозировка. Посмотрите какие дома незнакомые лекарства, попробуйте найти эти названия в выписках которые Вы нашли. Там всегда пишут дозировки.

[Улыбаюсь]

Вика,проняло.
Я стараюсь не думать,что и как это будет потом,просто решила решать проблему по мере поступления. Я как баран,увидела ворота и ломлюсь в них.В данном случае ворота-это медкарта и консультация с врачом.Завтра   эти ворота откроем и пойдем дальше-оформление опеки.Извините,может не так написала,но поймите меня,так легче.

Вы все правильно делаете! И не надо думать, что будет ТАК плохо... Да, это не легко, но сколько от наших деток радости!

[NAB]

Елена, в поликлинике что-то может работать или завтра или послезавтра в дежурном режиме (типа прием дежурного педиатра). В таком случае регистратура доступна, можно узнать про карточку.  Можно утром позвонить по телефону поликлиники, если ответят - работают.

[Вика]

вы всё правильно делаете! Поверьте, мы тоже тут не всё наперед знаем. Тоже бывает что то новое, неизвестное. Вы просто большая молодец! Вот ну правда! Меня не тяготит инвалидность дочери, я написала правда  как есть у меня. Ссоры, слезы, надежды. Но не вижу я таких счастливых мам, как я! С обычными детьми всё ищут какие то проблемы, выискивают. А мне удивляются, без хвастоства говорю, правда, как есть. У нас праздник был, когда дочь шаг сделала. Мы ей Винни пуха подарили. Праздник , когда ложку в руки взяла. Для нашей семьи праздник каждая мелочь, для нас эта мелочь большое событие! Всё получится у вас!

[Елена С]

Завтра по любому найдем эту карточку. Бабушка говорит,ребенок все также (состояние не лучше,не хуже).Показывает на дверь,зовет "ма".Ждет...
Мне кажется,её развитие года на полтора-два.Меня это уже не пугает,т к на сайте я поняла,что это часто так у ребятишек с таким диагнозам,просто мозг медленнее развивается и его надо постоянно тренировать,помогать развитию.Поправте,если я не так поняла,пожалуйста.

[Елена С]

Еще у меня вопрос ,даже стыдно спрашивать,это конечно ничего в нашем решении не изменит,но снимет некоторые проблемы в будущем... Девочки,кто-нибудь знает,какие положены выплаты на ребенка? Опекунские,пенсия?Где и как все оформляется?

[NAB]

Лена, да дети с повреждениями гол.мозга  развиваться могут медленнее (и ДЦП - оттого же, бывают и другие заболевания от той же причины - повреждение мозга). Но развитие у  них идет - со своей скоростью.
 Некоторое время девочка наверняка будет переживать по-своему потерю мамы, смену обстановки и это тоже скажется на ее состоянии, развитии, ведь это для любого ребенка огромная потеря, невосполнимая - потеря мамы...стресс...
Думаю, со временем все потихоньку наладится в новых условиях.
И еще - думаю, все это подтвердят. Очень помогает в развитии больного ребенка возможность общаться с другими детьми. У вас мини-коллектив уже будет, к сыну и дочке друзья-подружки. Если правильно настроить детей, они нормально относятся к больным ребятишкам. На другом форуме мама девочки с эпи, с проблемами движения (ходит, но трудности при ходьбе по лестнице и т.п.) писала, как они пошли в школу, обычный класс. После  того, как мама объяснила, что из-за приступа девочка даже умереть может - старались помочь, оберегали, по той же лестнице помогали подниматься.
Общие детские игры и т.п. очень подталкивает развитие "особого" ребенка.

[NAB]

Елена, да почему же стыдно. Нормальный вопрос.
Если будет оформлена опека - получение опекунских денег. Суммы не знаю. Технологию оформления - увы, тоже не знаю. Видимо, обращаться в органы опеки и попечительства по месту их жительства, документы и прочее - обскажут.

Если у девочки диагнозы ДЦП и иэпи, она не ходит, и т.д. - видимо, была оформлена инвалидность. Посмотрите в документах ребенка - есть там справка розового цвета? (это справка об установлении инвалидности, там же - на какой срок). Пенсионное удостоверение на имя ребенка?  Если да - точно оформлена. Еще в карточке ребенка в поликлинике есть пометки, если ребенок инвалид.

[NAB]

С инвалидностью - пенсия по инвалидности (в регионах отличается, но эта часть  примерно около 7 тыс)+ не помню точчно названия, но это по "монетизации льгот" сумма -  примерно 1,6.
Если отказались они от бесплатных лекартсв (но с эпи- маловероятно, препараты довольно доргие и нужны постоянно), сан-кур лечения - еще около 1,5 тыс.
 Суммы примерные.
Пенсия перечисляется на имя ребенка. Может быть получение на почте, в сбербанке на сберкнижку, на карточку.

Опекун может получать за ребенка, но понадобится бумажка из органов опеки на это.

[Елена С]

Спасибо NAB!Да, инвалидность оформлена. Значит будут выплачивать опекунские и пенсию по инв-ти? Сомневаюсь в такой "щедрости"нашего государства Скорее всего,что-то одно gttt