Наша история Что делать, если эпи и на все неврологи поставили запрет?

[Yliada]

Здравчтвуйте, принимайте нас в ряды Юля и дочура Лерочка.
Не знаю с чего начать. С мужем в браке 5 лет, незапланированной беременности были очень рады. Вся беременность прошла впринцепе хорошо, все УЗИ в норме, только предлежание ягодичное, бегала, работала. В 38 недель пошла ложиться на сохранение, не взяли, сказали рано вам еще,  если не перевернется за две недели, будем кесарить.Но после  их ручного осмотра снало что-то не так, живот будто сжимало. Позвонила  вечером им в тот же день, сказали это нормально, лягте, отдохните. Утром я не вытерпила , переживала, собрала вещи, подумала настаю на сохранении. Приехала к ним в 8 утра, сделали УЗИ, сказали воды очень мало и прокесарили через 2 часа. В итоге родилась моя дочура 49 см., вес 2600. Вроди все хорошо, только маловата, но нечего, на 5 день принесли кормить, грудь пыталась взять, но не хватало сил какбудто присасаться. В итоге так пять дней, педиатру и медсестрам пофиг, всем детей несут кормить, а я со своей помучаюсь 20 мин., никак не ест, потом просто поболтаю. Выписали на 9 день, сказали все ок, только билирубин 200. Дома сцеживалась, кормила из соски, педиатр посоветовал щиповником поить. В итоге, в 1 мес. в поликлинику пришла, невролог и инфикцианист ахнули, срочно госпитализировали в больницу с билирубименией. Полежали там две недели, билирубин спал. Но уже тогда я обратила внимание, с ребенком что-то нетак, медленно развивается,миатония сильная,делали массаж, актовигин. В три месяца начали ножки дергаться, невролог сказала это тремор, хотя сейчас я уже понимаю что это были судороги, а нас еще на АКДС послали. После прививки еще больше ослабла, головку , которую хоть чуть-чуть приподнимала на животе совсем положила. Вобщем потом побегала по всем наверное неврологам, полежала в неврологической больнице. Дерганье ножек , которое было в 3 мес. продолжалось неделю где-то, а в 7 мес., повторилось, но уже по несколько раз в день. Положили в 1 городскую, уже сказали что судороги, опкололи реланиумом несколько дней. Пишу уже все в кратце, да и вспоминать не хочется
Вобщем сейчас нам 1 год и 1 месяц, можем переворачиваться на правый бочок и с живота на спину в одну сторону. Улыбается, гулит немного. А самое плохоето, что судороги уже с 7 мес. купировать не можем, и естественно лечением кроме депакина хроносферы от судорог не получаем , даже ЛФК не разрешают. Сейчас я уже потерялась, что делать, на реабилитацию никуда не берут, даже на Войта в Родимичи. А Леруська загруженная депакином, в 7 мес начинала смеяться, после реланиума перестала, потом когда оставили одно противосудорожное(до этого был депакин и трилеплал) начала опять смеяться, постоянно гулить, но недавно депакин повысили до 400, и опять она увяла. Сейчас нам ставят органическое поражение головного мозга, симтом. эпилепсия, гемипарез.
Давайте знакомиться, может у кого похожие истории, будем делиться опытом.Я рада что есть такие замечательные форумчане, и этот сайт помогает.
Подскажите, мамочки у которы детки с симптоматической эпилепсией, как реабилитироваться. Запрет неврологов на реабилитацию сравним с запретом на развитие

[клим]

Юля, Доброго дня!
 Добро пожаловать на наш форум. Здесь накоплена масса полезной  информации и по лечению и по реабилитации, так что вливайтесь, задавайте вопросы и общайтесь. Вместе всегда легче!

 у нас тоже эпи, и оже ничего нельзя. правда у нас купированные судороги, но в плане развития это нам ничего не дало. Массаж и ЛФК делаю сама, ежедневно, когда были судороги тоже делала, ласково и нежно и не более 10-15 минут в день за 2 приема, когда деть был в настроении. Вы еще маленькие и масаж и лфк можно проводить в форме общения\игры с ребенком. При эпи действительно официальная медицина все запрещает, так как велик риск статуса и летального исхода. Но здесь Вам решать готовы Вы рискнуть или нет. Результата Вам врядли кто-то прогарантирует. Всетаки на мой взгляд Ваша задача купировать судороги, а по наличию ремиссии хотя бы несколько месяцев можно попробовать поискать подходящие Вам методы реабилитации. Наипишите откуда Вы, чтобы можно было понять куда Вам следует обратиться для получения квалифицированной консультации и подбора терапии по Вашим судорогам.
и еще раз, Добро пожаловать!

[Yliada]

Мы из Нижнего Новгорода. Сейчас готовим квоты в РДКБ, но процесс этот долгий. Вообще нам нужно обследование, т. к. генез не ясен, неврологи товорят  не ткие страшные у вас анализы, что бы были такие тяжелые, все подозрение на нарушение метаболизма ставят, но генетики пока сказали смотреть в динамике, незначительно завышен 4-гидрокси-фенилацетат.

Еще записалась на консультацию в Научный центр помощи детям при РАМН, они сами могут решить вопрос о госпитализации минуя наши департаменты.

Хочу конечно попасть к Айвозяну из Сонцево, кто нибудь знает как с ним связаться и где он еще принимает? Подскажите кто был.

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать! 
на сайте наверняка есть тема про Солнцево, поищите (Айвозян, со слов форумчан, еще и в Невромеде принимает)
и оставайтесь с нами, здесь тепло

[Yliada]

Мама гуськи-гу, спасибо большое.

[ИРИШКА Р_]

Yliada, привет!
у нас тоже ЭПИ, и нам вообще ничего не разрешали раньше...мы смиренно 2.5 года ждали, пока врачи разрешат...дождались.....а всё это время сами реабилитировали как могли....в игровой форме.... не регулярно...так как после приступов ре в отключке и нет  возможности заниматься с ним...как видели усиление приступов от наших домашних занятий- прекращали всё....
главное, уйти от сильных приступов, которые могут к статусу и летальному исходу привести!
толку  то не будет от реабилитации если она будет вызывать усилинение приступов....опять же какие приступы еще надо смотреть....приступы приступам рознь!
в РДКБ ложитесь! тем более бесплатно сделаете МРТ г.м., а аппарат там один из лучших в стране и спецы....
и к Айвозяну желаю Вам попасть! нам этот позитивный симпатичный мужчина оч.понравился!
нашли темку про невромед?
меня поначалу сильно огорчало. что ничего нельзя нам, етм более веселее жить. когда разъезжаешь куда-нибудь. общаешься....ничего! привыкли!
а ребенок развивается!!!! медленно! но есть развитие

[Yliada]

ИРИШКА Р_, Привет, спасибо за позитив.
 Я тоже дома сама занимаюсь гимнастикой конечно, что в инете нашла. Про невромед темку нашла. Скажи, как к Айвозяну ездили, уложились в один день ( а то  нам там не у кого останавливаться)? Была просто консультация и назначение варианта лечения или  пришлось у них обследование делать? Я конечно поеду со свежей видио ЭЭГ, а вдруг скажут переделайте у нас, а цены у них  немаленькие. Не предлагал в Сонцево? Где вам помогли купировать приступы?

[Ксюша85]

Здравствуйте, Юля! Истории конечно у нас с Вами разные (у нас похуже всё), но диагнозы одинаковые. Нам практически до года тоже ничего вообще не разрешали, ни массаж, ни ЛФК. Но мы сами дома занимались как могли. Сейчас нам 1 год и 4 мес., судорог у нас нет, но у нас есть эпиактивность и т.к. у нас ремиссия, то нам сейчас много чего разрешается, но мы также пьем Депакин хроносферу. В данный момент мы лечимся в Институте Медицинских Технологий, на форуме есть тема про него. Мы тоже мало чего умеем, только переворачиваться во все стороны, но с живота на спину через правое плечо еле как получается, сидим с поддержкой совсем недолго и спина вся сутулая, недавно начали есть каши не через блендер, смеёмся, больше мимики на лице стало, а с глазками у нас большая беда, практически не следит и нам в глаза не смотрит. Развиваемся мы конечно миллиметровыми шагами, но всё-таки развиваемся, очень конечно хочется, чтоб всё было как можно быстрее, уж очень сильно мы отстаём в развитии, но многое не от нас зависит. Но ничего, надо надеяться на лучшее! Сил Вам и терпения!

[Yliada]

Ксюша85, Спасибо за поддержку. Детки у нас похожи, мы тоже медленно развиваемся, с глазками у нас подозрение на частичную атрофию зрительных нервов, поедем скоро в ИНститут глазных болезней Гельмгольца

[Ксюша85]

Мы тоже туда ездили раза 3, и каждый раз нам говорили одно и тоже, что у нас частичная атрофия зрительного нерва, сказали, что у нас вся проблема не в глазах, а в голове, что надо лечить голову, больше мы к ним не стали ездить, т.к. смысла нет. Но мы если честно и без них знали, что у нас вся проблема в голове. А когда мы были на обследовании в Солнцево, нам сказали, что у нас далеко не атрофия зрительного нерва, у нас органическое поражение проводящих путей зрительного анализатора, это конечно очень плохо, и действительно надо лечить голову, что мы конечно и делаем.

[mil*a]

Юля, день добрый! Истории наши похожи, наверное как и у многих здесь :( Тяжелые роды, упущения врачей, прививка (будь она неладна) и эпи и все что имеем в итоге.
Нам тоже в начале ставили эпи, приступы не могли остановить 3 года, ставили резистентность. Ничего не разрешали. Но не смотря на их запреты с года мы занимались на свой страх и риск. Но у нас приступы без потери сознания. Нашли специалистов, которые не побоялись с нами заниматся и обязательно смотрели на самочувствие ребенка, на его реакцию. Если что не так, все прекращали. Сама делала массаж и ЛФК, смотрели картинки, его руками играла в игрушки, т.к. небыло моторики вообще.
Мы перепробовали почти все препараты, некоторые по 2 раза, пока подобрали то, что нам подошло. 3 раза все забывали и начинали все сначала.
Сейчас сыну 5 лет, сидит с 2х, недавно пополз. Медленно, но мы продвигаемся в перед. С интелектом проблем тоже много, но мы занимаемся. Стал говорить мама, папа, баба, начал играть в игрушки. Хотя долгое время только мог на них смотреть.
Главное не опускайте руки и верьте в своего ребенка!!! И все обязательно получится! На сайте много интересной и полезной информации, надеюсь вам она тоже поможет.

[Yliada]

mil*a, Спасибо, то же стараемся по немногу сами заниматься.

[Улыбаюсь]

Yliada, добро пожаловать на форум! Обживайтесь тут, читайте - полезной информации очень много.
Поделюсь своим опытом: на мой взгляд, ваша основная задача - купировать приступы, они очень тормозят развитие. А так, массажи, ЛФК - пока делайте сами (если они не провоцируют увеличение приступов), еще бассейн нашим деткам хорошо, почитайте про методику Домана.
Еще хотела сказать про Гельмгольца - у нас осталось очень неприятное впечатление - приехали, хотели сделать ЗВП, окулист сказал, что т.к. у нас были судороги, ЗВП без разрешения их невролога делать не будет. Заплатили еще неворологу, который в итоге делать ЗВП запретил, в итоге нас только через стеклышки посмотрели (ну это и окулист в районной поликлинике нам сделал). В итоге только через месяц в другом месте сделали полное обследование и, наконец, поставили диагнозы.

[Yliada]

Улыбаюсь, Привет. А я очень надеялась на Гельмгольца, вообще я туда квоты делаю, но дорога с маленьким ребенком 7 часов - это канечно тяжело для просмотра по стеклышкам. А где сделали ЗВП на вспышку в итоге, знаю что в Невромеде есть 5000 руб.?

[ВанильныйПерец]

У вас в Нижнем Мышляев работает, многие его хвалят.и эпи не помеха,
А по глапзкам рекомендую Мутлдашева.по квоте.