1+1=3 или история нашего цветка Маргаритки

[juliet_r]

Все люди совершенно не похожи друг на друга, как внешне, так и внутренне. Я абсолютно точно уверенна, что каждый человек уникален и индивидуален. Поэтому когда с нами случаются какие-то неординарные и непредсказуемые события, даже неважно, со знаком плюс или со знаком минус, все мы реагируем на них по-разному.
Часто или редко, долго или пару минут, но я давно уже нахожусь на нашем (позвольте эту фамильярность) форуме. Однако для того, чтобы рассказать свою, нет, нашу историю, мне потребовалось почти два года…
Но об этом позже, а сейчас все-таки начну с самого начала.
Жили-были…нет, ну это уж совсем банально и сказочно. Буду проще, ведь от этого только легче.
Итак, встретились однажды молодой мужчина и молодая женщина, вспыхнул огонек, который с каждым днем разгорался ярче и ярче. Все дошло до того, что однажды двое решили создать все условия, чтобы сохранить этот огонь для себя, подарить друг другу еще больше эмоций, поделиться этим счастьем со всем миром, ибо от этого он станет добрее, человечнее, а значит лучше. Появилась новая молодая семья. Практически без гроша в кармане, но с огромными надеждами и целями на будущее, а главное, с позитивным отношением к жизни. Случилось это 7 лет назад. Время пролетело незаметно, признаюсь откровенно. Хотя последние два года можно считать как предыдущие 5 в эмоциональном, психологическом и физическом плане.
Какое-то время мы получали удовольствие друг от друга. Затем нам очень захотелось увеличить численность нашей семьи. Чем мы вплотную и занялись.
Как вы уже поняли, моя первая беременность (а это была именно первая) была долгожданной и запланированной. Со мной творилось что-то невероятное – я никогда не была ТАК счастлива за всю осознанную жизнь, как эти 9 месяцев. Это было состояние постоянной гармонии и блаженства. Я обожала ВСЕ и ВСЕХ, буквально светилась вся, улыбка не сходила с моего лица, это часто отмечали окружающие. Что и говорить – я была счастлива по-настоящему так сильно, как может быть счастлива женщина, чувствующая под сердцем шевеления любимого ребенка. Весь период беременности пролетел быстро, у меня было хорошее самочувствие, не без происшествий, конечно, но в целом все было хорошо. Роды начались в срок – причем, именно в тот день, когда мне и ставили ПДР. Пожалуй, я бы написала про сам процесс более детально, но не хочу вас утомлять. Все прошло ровно и хорошо, даже без анестезии. Родила сама и честно признаюсь, готовила себя морально очень кропотливо, начитавшись и насмотревшись. Но у меня все было как по маслу….кто ж знал, что через некоторое время весь мир, который мы так долго и упорно выстраивали по кирпичикам, рухнет как карточный домик…но это было потом, а пока я наслаждалась новой для себя ролью.
Ах да, совсем забыла – я как сумасшедшая мечтала о девочке, более того, я мечтала, что у меня будет Маргаритка. Ничего не могу с собой поделать – испытываю невероятные эмоции от произнесения этого имени.
Мой цветочек рос и радовал всех, еще бы – ведь она долгожданная первая малютка, принцесса, всеми любимая и забалованная…
Первая тревога пришла, когда Маргошке было 6 месяцев. Меня стали мучить ее физические способности. Голову она начала держать рано, с переворотами тоже проблем не возникло. А дальше…она не сидела. Но меня волновало даже не это, а тот факт, что она даже не пыталась научиться этому. Все мои попытки обратить внимание неврологов заканчивались тем, что меня отправляли саму к психиатру и советовали пить успокоительное и не нагонять панику и не строить из себя сумасшедшую мамашу. Еще тогда я доверяла врачам, которые утверждали, что у нас ПРОСТО повышенный тонус, массаж и все будет прекрасно и вообще некоторые садятся и в 10 месяцев…это была моя первая ошибка.
Вторая не заставила себя долго ждать. Я нашла нового врача, московского, которая довольно быстро нашла причины наших отставаний – оказывается у нас родовая травма, нам повредили вот тут, здесь и здесь, но вы не волнуйтесь, мы работаем над этим исправлением…у вас замечательный здоровый ребенок.  Я потеряла несколько драгоценных месяцев. Но это в прошлом, я отпустила и забыла, не я судья этому человеку.
Время шло неумолимо, скажу сразу, что Маргошка вообще давалась с трудом: плохой аппетит, который списывали на дисбактериоз, отставание в физическом развитии, которое происходит якобы из-за травмы…я все больше уходила от реального мира и замыкалась в своем собственном, где были одни тревоги, беспокойства и проблемы.
А в мае у нас начались приступы…причем такие странные, что мы даже не поняли, что с ребенком что-то не так…Маргошка просто обмякала на пару секунд. Складывалось впечатление, что она хочет спать. Сначала это было раз в три недели. Затем раз в неделю. Здесь мы уже стали обращать внимание. Встретились с нашим «профессиональным» врачом и потеряли еще время. Когда же приступы участились в геометрической прогрессии, я уже била не просто тревогу, я сходила с ума. Все, что делал мой ребенок в течение дня - это спал и боролся с приступами, ни о каком развитии или движении вперед не было и намека.
Невероятными усилиями и не без помощи добрых людей мы попали в НПЦ. Спасибо всем врачам неврологического отделения! Теперь мы знаем, с чем боремся. Но это я сейчас так говорю. Что было со мной в больнице…я отрезала все связи с миром, я не спала, не ела, не знала сколько времени, вся жизнь сводилась к Маргошке, к слезам (да-да, без них не обошлось) и к молитвам, постоянным молитвам. Нас выписали 22 июля 2011 года. С этой даты началась наша новая жизнь…нет, я вру вам…нагло вру…
Жизнь наша, а точнее моя, начинается очевидно только сейчас…Я очень долгое время не могла не то, что привыкнуть, а даже принять факт и вообще все происходящее. Постоянно ловила себя на мысли, что это не я и не со мной, что я сплю…бред, скажете, и скорее всего будете правы.
Я не подходила к телефонам, не общалась со старыми друзьями, не общалась с мужем. Не судите и не вините меня – мой организм словно поставил блокаду, закрыл дверь и не желал жить и соглашаться с реальностью.
Как я взяла себя в руки…наверно, я слабая женщина…процесс проходил долго и болезненно, депрессии случаются и сейчас.
Естественно, Маргошка вся моя жизнь, самое лучшее и самое главное, что есть у меня. Я ни минуты, не секунды не жалела, что она есть. Без нее моя жизнь не имеет смысла. Но есть еще я. А здесь до сих пор огромные проблемы.
Так, я ушла от темы.
Итак, мы выписались с диагнозом эпилепсия симптоматическая фокальная и агенезия мозолистого тела. Генетики нам приписали еще синдром без сдачи анализов. Здесь не буду о нем писать, он страшный и жуткий, ребенок с ним чаще всего растение. Я не верю в диагноз без анализов. И вообще отныне я верю только своему ребенку и верю в своего ребенка. Я заставила себя закрыть все листики с диагнозами и работать по сегодняшней ситуации. Получается ли у меня…не всегда. Каждый день я засыпаю с мыслью, что не все сделала, что неполноценно занималась, что мало дала дочке. Каждый раз терзаю себя, что пробую не все средства, что упускаю много важного…
Мы занимались Войта в НПЦ, трижды были там же на массаже и гимнастике. Бог даст и получится в июне улететь в Чехию.
Что мы умеем: из-за агенезии у нас проблемы с равновесием. Но я верю и жду Войта в Чехии. Мы не можем долго стоять без опоры и когда ходим, то валимся. Физическое отставание у нас на лицо.
Особенный шок я испытываю, когда находимся на улице. Многое для нас еще космос. У нас появилось два друга – они немного младше нас, но ощущение, что это мы младше, причем чуть ли не на год…
Но САМОЕ ГЛАВНОЕ! Маргоша все понимает, а значит, голова работает. Конечно, мы периодически пропиваем или прокалываем стимулирующие. Не говорим, но надеюсь, что пока. Вся речь, это слоги, какие-то слова на своем языке, мне совершенно недоступные.
Мы играем в игрушки, мы смеемся и улыбаемся, обожаем кривляться и редко бываем серьезными. Мы любим детей и постоянно знакомимся с ними за ручки и снимаем шапки (о, это наша слабость). Мы не очень любим кушать, не считая овощей и творога. Мы ленимся жевать, но в этом деле наметился прогресс. Поверьте мне,  я, как любая мать, которая до умопомрачения любит своего ребенка, может говорить о нем бесконечно. Надо быть скромней.
Разумеется, у нас есть свои сложности и проблемы.
Есть также проблемы и у мамы. Есть барьер перед другими людьми и миром. Я пытаюсь открыться, но не могу. У меня до сих пор бывают истерики по причине несправедливости мира и вообще наличии такого факта, как болезни маленьких детей.
Я обожаю детей, имея дочь, я мечтаю о сыне, но практически уверенна, что никогда не решусь больше на детей, ибо не переживу это второй раз, а всю беременность буду ходить в подобном страхе.  Пожалуй, я только учусь заново начать просто жить. У меня бывают перепады настроения, я сложный и порой вредный человек. Наверно, я совершила какой-то большой грех, и я до сих пор никак не могу избавиться от чувства вины. Но и тут прогресс есть – я много копаюсь в себе, я пытаюсь принять свою жизнь, я хочу по-настоящему смеяться и улыбаться, я не хочу притворяться, я хочу, чтобы мой ребенок стал настоящим человеком, наконец, я начинаю понимать, что человеку испытания даются по силе его, а значит, мы со всем справимся.
Уф, утомила я вас. Хотите ли вы с нами дружить. И да..мы кусаемся, но только маму и папу

[Анастасия]

Добро пожаловать на форум!!!
У Вашей доченьки замечательные успехи и ей очень повезло с родителями!!! Молодцы!!! Так держать!!!!
И я просто уверенна,что и братик скоро появится!!! А чтобы не было страшно, у нас есть замечательная темка в дамской комнате, правда обязана предупредить-темка волшебная и страшно заразная!!! Кто туда попадет.... Вобщем сами скоро узнаете....
А Маргаритка как будет рада!!!!
Вобщем какая вы умница,что решили написать свою историю!

[maria081271]

Точно Настя!Про братика!Мы ведь тоже о нем даже не мечтали!Ну давай те знакомится тезки!!!

[МЭЙСИ]

Здравствуйте.меня зовут лена,у меня есть 2 замечательных малыша.одна девочка(ангелочек),другой мальчик,здоровый!вы молодец,что боритесь за свою дочь.все будет хорошо.почитайте нашу историю(под аватаркой-листочек,нажмите и прочитайте)и вы поймете что не все потеряно и не все так плохо.моя дочь не переворачивается,не сидит и т.д. Все подробности на страничке. Сейчас диане 1,11года.диме-6мес. Я абсолютно одна,ни мужа ни родственников.я не жалуюсь,я хочу сказать о том чтобы вы не боялись завести малыша.не все так страшно!!!

[maria081271]

Здравствуйте.меня зовут лена,у меня есть 2 замечательных малыша.одна девочка(ангелочек),другой мальчик,здоровый!вы молодец,что боритесь за свою дочь.все будет хорошо.почитайте нашу историю(под аватаркой-листочек,нажмите и прочитайте)и вы поймете что не все потеряно и не все так плохо.моя дочь не переворачивается,не сидит и т.д. Все подробности на страничке. Сейчас диане 1,11года.диме-6мес. Я абсолютно одна,ни мужа ни родственников.я не жалуюсь,я хочу сказать о том чтобы вы не боялись завести малыша.не все так страшно!!!

Надо же мы тоже одинокие.Ну нам чуть полегче бабушка любимая есть пока и сестра моя.А вы умничка!!!

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать! 
не бойтесь открыться людям, они порой и сами не знаю как быть с такими как мы  ,  и ждут первого движения

и еще в вашей математике какая-то ошибка 1 плюс 1 явно больше 3х 

нашему Антохе тоже ставили и какую-то причем неизвестную генетику, но вот уже как почти 17 месяцев нас стало больше, надеюсь не предел 

[danyasmom]

Вы молодец. и за Маргаритку, и за то, как Вы с ней боретесь против всяческих диагнозов. Отдельно молодец - что написали.

Я тут тоже недавно, и не знаю, есть ли тут отдельная тема о чувстве вины... но вам обязательно нужно понять и принять, что все что случилось - не ваша вина. Дети болеют. Вообще. В Принципе. Рождаются с проблемами. Нам с вами не повезло - это именно наши дети так родились. Это у них обнаружились проблемы и диагнозы. Это они та самая статистика про которую пишут "один из тысячи" или "один из миллиона".
Можно провести всю беременность идеально - пить витамины, заниматься зарядкой, гулять, не пропускать ни одного осмотра у врача, иметь идеальное здоровье у себя и у мужчины - и все равно что-нибудь случится. Это ужасно несправедливо и ужасно горько, но это НЕ ВАША ВИНА. Это все ужасно тяжело, невыносимоб но не нужно искать грехи в прошлом или настоящем, не надо гадать "почему и за что" - все равно ответа не будет.

Но Вы можете быть сильной и храброй - ради вашей чудесной дочки, ради вашей любви. И у нее обязательно все станет лучше. И у вашей семьи.

[Мама гуськи-гу]

https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=4193.0 обычно начинают с этой темы, потом перебираются в "Рожать ли второго"

[doctor-helen]

Здравствуйте! очень хочется вас поддержать
Маргаритка просто умница!!! А главное , что  у вас есть любящий муж и родственники, которые вас поддерживают.
А по поводу второго малыша, как я вас понимаю.... надо к психотерапевту идти, а то так и не решусь, а муж дочу просит.

[кисярыба]

Привет.Юль.Ты молодец!все получится!и вообще не знаю как у тебя получается унывать рядом с таким позитивным ребенком как Маргошка? :).она даже мне в самые страшные времена моей жизни поднимала настроение своей озорной улыбкой.а генетики...они до сих пор меня выводят перечисляя синдромы.но так и не говоря конкретно на что сдать.раньше придирались к лысой головушке и регрессу сильному.а теперь говорят.что у катюни неправильные глаза.губы.нос и уши большие.:).я их слушать уже перестала.что и тебе советую.а еще мне очень нравится то.что написано у меня под линеечкой.так и стараюсь эить.и после того.как. Прекратила я грызть себя и рыдать.то Катюгя радует каждый день.и.несмотря на 3 имеющихся уже детей.рожденных с кс я хочу рож
дить еще.присоединяйся!

[juliet_r]

Добро пожаловать на форум!!!
У Вашей доченьки замечательные успехи и ей очень повезло с родителями!!! Молодцы!!! Так держать!!!!
И я просто уверенна,что и братик скоро появится!!! А чтобы не было страшно, у нас есть замечательная темка в дамской комнате, правда обязана предупредить-темка волшебная и страшно заразная!!! Кто туда попадет.... Вобщем сами скоро узнаете....
А Маргаритка как будет рада!!!!
Вобщем какая вы умница,что решили написать свою историю!

Благодарю за необыкновенно теплые и воодушевляющие слова.
Стыдно мне за себя, если честно - здесь все такие сильные, позитивные, я просто не имею права раскисать.
А что за темка? Заинтересовали очень :)

[juliet_r]

Точно Настя!Про братика!Мы ведь тоже о нем даже не мечтали!Ну давай те знакомится тезки!!!

не знаю, не знаю...пока я даже думать об этом не могу (это я про увеличение численности наследников)
Рада знакомству! Здорово, что на форуме у нас теперь тезки имеются! 

[juliet_r]

Что за ерунда! Не могу ник вставить в ответ! Не открывается окно с ответом, когда кликаю на ник. Ужас..

[juliet_r]

Добро пожаловать! 
не бойтесь открыться людям, они порой и сами не знаю как быть с такими как мы  ,  и ждут первого движения

Видимо, раньше мне попадались не те люди, поэтому я разучилась доверять и раскрываться.
Здесь же совсем другая ситуация. Спасибо за дельный совет!

и еще в вашей математике какая-то ошибка 1 плюс 1 явно больше 3х 

Это вы про что именно?  не могу пока по-другому думать, пока хотя бы дочь уверенно не пойдет и не побежит...

нашему Антохе тоже ставили и какую-то причем неизвестную генетику, но вот уже как почти 17 месяцев нас стало больше, надеюсь не предел 

Поздравляю! Восхищаюсь такими позитивными и сильными людьми! Причем ведь что интересно с генетикой: в выписке из НПЦ у нас стоит диагноз. Наш лечащий врач поставила там знак вопроса, т.к. нет же анализов и вообще генетика понятие широкое и сложное. Как она говорит, какая-то мутация все же имеет место. Но ведь мутация мутации рознь. Мы поехали к другому генетику. Причем я хотела ничего ему не говорить, а просто показать ребенка. Он долго ее осматривал, ручки под лупой и особым светом и т.п. Потом спрашивает что сказал генетик предыдущий, я ухмыльнулась и сказала, что вообще-то у вас хочу узнать мнение. Затем он практически потребовал выписку, что ж, пришлось отдать, а там черным по белому. Далее были вообще интересные телодвижения: он открыл интернет, набрал наш диагноз и стал читать признаки (я сама это целый месяц делала с таким же успехом). Что было дальше не хочу вспоминать....за это мы отдали больше 3-х тыщ. Помогло ли нам это....нет. Нам предложили сдать анализы, при этом совершенно в другом месте, предложили искать в архивах аналоги, и вообще заявили, что анализ за 250 тыс. руб. даст лишь 50% результат, на мой вопрос, если результат будет отрицательным, о чем это говорит. А это говорит о том, что у нас, оказывается, новый вид мутации! Весело в общем.

[juliet_r]

Здравствуйте! очень хочется вас поддержать
Маргаритка просто умница!!! А главное , что  у вас есть любящий муж и родственники, которые вас поддерживают.
А по поводу второго малыша, как я вас понимаю.... надо к психотерапевту идти, а то так и не решусь, а муж дочу просит.

Спасибо за поддержку! Все-таки здорово, что я решилась на форум!  nht Пожалуй, это одно из немногих хороших решений за последнее время.
Да, про родственников вы правы. Муж, правда, бедный весь в работе, но другого выхода нет. А родственники тоже забавные...они ее очень любят и очень мне помогают, но иногда у них зашкаливает. Например, моя мама, которая просто души не чает во внучке, тоже иногда впадает в анабиоз и начинаются слезы...я стала это резко пресекать. И еще она постоянно твердит, что у Юли больной ребенок и вся ее жизнь - это проблемы сплошные...что я несчастная и что жизнь у меня не удалась. Это я слушать не желаю!!! Я никогда не соглашусь с этим!

Про ребенка второго и более: если стоите на перепутье, то может на самом деле лучше обратиться за помощью к специалисту.
У меня пока другие задачи на сегодня - мне спец нужен, чтобы с собой справится, а то чувствую, что часто действую всем на нервы и очень усложняю жизнь.