Диета для детей с атонически-астатическим синдромом...

[Pandamam]

Девочки, здравствуйте! Принимайте.
Иван 4,5 годика.Не знаю с чего начать. Теремок я еще никак не заведу. Все читаю и читаю здесь который год 
Читаю не просто, читаю и действую. Благодаря вам, девчонки. Какое ж великое дело вы делаете этим форумом.
Итак.
Историю напишу в Теремке. Сейчас по теме. Сели на БГБК с 11 июня. До этого дистонические атаки были практически с рождения. Каждый раз меняя нового невролога мой муж начинал с вопроса о выгибаниях-сгибаниях с дикой истерикой каждый раз по пробуждении. Иногда до десятка раз в день. Каждая атака минут по 20 в среднем. Были и по 40 минут, и по часу. На что нам все неврологи, педиатры, эпилептологи и прочая братия отвечала: "Что вы хотите. У вас такоооооооой ребенок!!! (закатывая глаза) Это- неврологическое". 
11 июня я полностью исключила молочку из рациона. Надо заметить,что Иван с рождения страдал лактазной недостаточностью, но я не отменила ГВ, сцеживалась ( сосать не мог), добавляла капсулу Лактазы-бэби на каждые 100 грамм молока и все почти было нормально. Золотистый стафилококк вылечили бактериофагами. К 2 годикам лактазная недостаточность ушла. В последние года 2 рацион у Ивана состоял из: утром каша на молоке и частенько масло сливочное добавляла, днем супчики-пюре( понятное дело, твердая пища пока не про нас), в полдник - творожок с ягодами, на ужин печенюшки с йогуртом домашним. Короче, жесть.  Вот,я все это отменила и теперь кормлю согласно табличке на этой страничке: http://mariahelp.org.ua/dieta-i-biomed/
Атак не было уже на следующее утро. Не было,впрочем, до сегодняшнего дня НИ ОДНОЙ АТАКИ!!! Ванька раньше уставал почти сразу от всего,а тут буквально через три дня диеты, прошел держась за две ручки бравым маршем через парк сам. Я так радовалась, казалось, дело на мазИ )) Но с нашими детками расслаблятся не приходится. Сегодня во время дневного сна, несмотря на 2,5 мг диазепама, ребенок мне выдал атаку. Сам удивился. Уже даже не орал,а рычал от боли и ужаса. Проколов  в диете вроде как не было. Я очень скурпулезна. Если только по необразованности своей могла. Дней пять назад у него высыпала сыпь похоаяна потничку. Так как жара стоит, плюс диета, я как-то подумала, что на фоне всех тех гадостей,которые из него поперли и пот мог стать ядовитым и такую сыпь дать. Плюс уже дней пять как раз вялый. Практически не сползает с кровати. Лежит и мультики смотрит. Капризный. А последние сутки у него язык стал туда-сюда елозить. Взад-вперед. Высунет-всунет.   Я испугалась,похоже на Эпи. Эпи -очаг у нас есть. И единственный приступ с потерей сознания был 11 мая. Но не генерализованный и скоротечный. Тьфу-тьфу-тьфу.  Но здесь вычитала,что  так может выглядеть гиперкинез. А потом эта атака,чтоб ей пусто было, первая за три недели.  llk
ДЕвочки,кто с таким сталкивался? Я ввела пока только пробиотик Солгар Ацидофилус. С Айхерба или Огонька даже заказать не успела. Гаммалон мы принимаем без перерывов уже года два по 1,5 мг, Тегретол (Карбамазепин) - по 177,6 мг в сутки. Думала, надо увеличивать дозу тегретола, но сейчас понимаю,что это с питанием скорее всего связано. Как думаете? Заранее спасибо за помощь.

[Odry]

Pandamam, добрый вечер! наши с вами детки - ровесники!

насчет языка - это гиперкинетические дела...
Сыпь и вправду может говорить о погрешности в диете. мог ли ребенок что-то взять тайком от вас? кто-то угостить?

[Pandamam]

Сыпь и вправду может говорить о погрешности в диете. мог ли ребенок что-то взять тайком от вас? кто-то угостить?

Ооох, нет, к сожалению. Сам еще едой не интересуется, думаю, сама виновата. Не успела сделать домашнее пюре грушевое или яблочное. Пришлось дать таблетки с пюре Фрутоняня Яблоко гипоаллергенное. А через сутки  я заметила сыпь. Сейчас сыпь почти прошла. Насчет языка Вы меня успокоили )))  Я на пятницу уже ВЭЭГ полуторочасовую назначила. Не помешает ))

[Odry]

Сыпь и вправду может говорить о погрешности в диете. мог ли ребенок что-то взять тайком от вас? кто-то угостить?

Ооох, нет, к сожалению. Сам еще едой не интересуется, думаю, сама виновата. Не успела сделать домашнее пюре грушевое или яблочное. Пришлось дать таблетки с пюре Фрутоняня Яблоко гипоаллергенное. А через сутки  я заметила сыпь. Сейчас сыпь почти прошла. Насчет языка Вы меня успокоили )))  Я на пятницу уже ВЭЭГ полуторочасовую назначила. Не помешает ))

на фрутоняню и у нас сыпь... я ищу обычно банки с надписью Без Глютена... по качеству нравятся Хипп и Бебивита. но всегда надпись смотрите...

[Pandamam]

Odry, а я вообще теперь не подойду к банкам. Я навострякалась без воды и сахара из свежих груш или яблок в мультиварке делать пюре за 20 минут.
Скажите, а гиперкинезы могут быть блуждающими? Сейчас попробую сформулировать более понятно свой вопрос. То есть, месяц назад у нас голова влево -вправо дергалась, сейчас язык, до этого глаза куда-то уводил. А еще, можно ли гиперкинез остановить? У нас нет гипертонуса и спастики.Может поэтому,я легко все гиперкинезы останаливаю?

[Odry]

Odry, а я вообще теперь не подойду к банкам. Я навострякалась без воды и сахара из свежих груш или яблок в мультиварке делать пюре за 20 минут.
Скажите, а гиперкинезы могут быть блуждающими? Сейчас попробую сформулировать более понятно свой вопрос. То есть, месяц назад у нас голова влево -вправо дергалась, сейчас язык, до этого глаза куда-то уводил. А еще, можно ли гиперкинез остановить? У нас нет гипертонуса и спастики.Может поэтому,я легко все гиперкинезы останаливаю?

 а на какой программе вы пюре в мульте готовите? рецептом не поделитесь?
свежие натертые фрукты наша дама не ест, я даже в баночку складывала после блендера - номер не прокатил......

что касается гиперкинезов - у нас частично ушли на диете.. вам нужно подождать - еще меньше месяца прошло, а глютен около 8 месяцев только из организма выводится...

[Pandamam]

Odry, У нас полностью ушли и атаки и гиперкинезы,а сегодня просто ад какой-то истерики, атака, язык.. Я знаю,что надо подождать. Мне главное, чтобы это не эпи проявлялось языком.
Вот пишу сейчас Вам,а он орет,как резанный. Папа его пытается успокоить. Ну вот. Дистоническая атака. Что это? Как это? Мне девчонки на Биомеде говорили,что,первый месяц трудный самый, так как детки орут, капризничают. Главное, выдержать эту ломку.
Рецепт примитивный. У меня мультя со скороваркой. Груши мою, очищаю от кожуры и режу крупными дольками. Кидаю в мультю, закрываю  и на 20 минут тушение или выпечка со скороваркой. Когда готово, то лежат прям долечки, как будто целые, выкладываю в блендер и вжик- пюре готово. Сладкое. Натуральное. Приятного аппетита.

[Tayana]

Если вы биомедом заниматься будете, яблоки нельзя!!!

[Pandamam]

Tayana, Спасибо за ответ! Я прошу прощения. За три недели никак еще не привыкла ко всем этим названиям и подвидам здорового питания. Пока мы сидим на диете по Доману. Я потихоньку, раз в три дня ввожу новый продукт и наблюдаю. Затем, при необходимости, нешили садится на Биомед.Но я так мало о нем пока прочитала, думала все, что это нас не касается, да и за потом других информаций не успевала. Я боюсь без подготовки Ваньку на Биомед сажать. У нас присутствует такая гадость,как АЦЕТОН. Не в моче, а.. Сейчас расскажу.

[Tayana]

Просто диета помогает в тех случаях, если проблемы были с непереносимостью глютена, казеина. А если непереносимость-следствие проблем, то убирая их, вы разгружаете иммунку, получаете, временное облегчение, но все проблемы метаболизма никуда не делись и их придется разруливать уже биомедом. Ацетон у многих на биомеде...и в стуле и в моче.

[Pandamam]

Я не знаю, в эту ли тему пишу, поэтому, так сказать, отдельной строкой.
Год-полтора назад.Сейчас точнее не вспомню, случилось следующее: из-зо рта моего дитеныша по утрам стал появляться слабый запах ацетона. Одно утро, второе. Прям вот даже не запах,а намек. А на третье утро пахло сильно и тут же началась рвота. Не фонтаном, а как при спазмах. Причем, я тут же попыталась пресечь обезвоживание, но сколько я ему воды не давала,все выходило через минуту наружу. И тут я вспомнила,что как-то фоном смотрела( читай: слушала) Доктора Комаровского,который рассказывал о некоемом загадочном ферменте, пропадающем в организме человека с полутора до четырех с половиной лет. Школа доктора Комаровского Ацетон
Вот эта передача. Хвала угодникам, как я это вспомнила,не знаю, но это спасло нас от  госпитализации в лучшем случае и от комы в худшем.
Вкратце и очень приблизительно: с полутора лет у ребенка отсутствует фермент,который помогает расщеплять ...........
Это очень касается детей,у которых мал или отсутствует жировой запа. А еще у тех детей, которые по каким-либо причинам сами конфеты воровать не могут.
Это происходит потому, что человек берет энергию из глюкозы, а накапливается в организме гликоген. Когда заканчиваются запасы глюкозы, организм человека начинает забирать энергию из гликоген,который расщепляется на глюкозу и ацетон. Когда гликоген заканчивается, начинается расщепление жировых запасов на глюкозу и кетоны. А фермент,который расщепляет кетоны бывает как раз до года и потом появляется около пяти лет обратно. Эти кетоны попадают в мозг и начинается рвота и прочие прелести.  У меня худой малыш, очень подвижный, плюс дистонические атаки эти с их клонико-тоническими заразами. Не дай Бог, температура. А я заметила,что Иван,если вечером тех самых вредных печенюшек ( читай, углеводов) не получит, то с утра у неготочно ацетон и приходилось отпаивать глюкозой 40% из ампул. По мл в минуту. К вечеру,как правило, приступ был купирован, ребенок, разумеется, слабый, но живой. Себя снова за глупость свою ненавидела, что заранее глюкозу не дала. В последствии, если Иван отказывался от еды по причине плохого аппетита или болезни, или просто банально уснул, я насильно ампулу -другую прям во сне в него вливала.
Девочки, мы опять не спим нормально, поэтому написала коряво. Посмотрите сами Комаровского про ацетон, кому интересно.
А в связи со всем вышеизложенным и что касается этой темы. Слава Богу, за три недели правильного питания по Доману ацетона еще не случалось. Для этого,как профилактику даю Ивану кашу/крупы дважды в день- утром и вечером. Но ведь может возникнуть такая ситуация,когда он по какой-либо причине от еды откажется или просто не сможет получить свои углеводы. Вопрос: ЧТО ДЕЛАТЬ?? МОГУ ЛИ Я ДАВАТЬ ГЛЮКОЗУ И КАКИЕ ПОСЛЕДСТВИЯ НАС ОЖИДАЮТ. Спасибо , девочки, что помогаете.

[Pandamam]

Tayana, ух ты. Перечитала Ваш ответ несколько раз. До конца, признаться, еще не поняла. Не осознала.
К сожалению, отказ от молочки был экстренный. Решение было принято за пару часов. Глютен отменила постепенно. Дня за три-четыре.  Анализов сдать банально не успела. Из сообщений девочек поняла,что не всегда показывают исследования непереносимость. Что посоветуете делать? Как понять, что плохой сон, возобновившиеся атаки это от питания,а не от нехватки ПЭПа? Я тут просто такоооое прочитала ((( Как я раньше этого не видела?
 в описании карбамазепина:
Показания

   – эпилепсия: сложные или простые парциальные эпилептических приступах (с потерей или без потери сознания) со вторичной генерализацией или без нее; генерализованные тонико-клонические эпилептические приступы; смешанные формы эпилептических приступов и тд, и тп.
Я была уверена,что тонико-клонические приступы- это и есть дистонические атаки,которые снимаются разве что диетой (кому повезет),а не ПЭП!!!
Умоляю, объяснитехоть что-нибудь. У меня тихая истерика сейчас.

[Tayana]

Pandamam, на форуме есть Elenna, она в теме " Питание по Доману" может вам ответить. У ее сына тоже были атаки, теперь пршли.
не могу сейчас подробно ответить, времени нет

[Жемчужная]

Я не успела вам написать, когда прочитала, что ребенок слабый и капризный,простите  меня,забегалась совсем. Сама недавно столкнулась с подобным. У нас случилось на фоне вирусной. Упала глюкоза до 3,0. Ею же и отпаивались. Из всего перечитанного/изученного, вынесенного из беседы с эндокринологами поняла следующее. У наших может и не наступить этого улучшения после 5 лет, т.к. эта фигня происходит в том числе и из-за незрелости мозга. Особенно подвержены этому худые, легковозбудимые дети, вы правильно написали, что не накапливается у таких малышей запас гликогена. Питание должно быть такое, чтобы в течение дня поступали все время углеводы со средним гипогликемическим индексом. Питание частое, желательно с перекусами. Если ваш ребенок не понимает перекусов, а ему надо как моей сесть и пожрать по-человечьи, то хотя бы частое питание. У нас выходит  примерно через 3 часа.Пример нашего меню:
1 еда: каша (рис, гречка, пшенка) с зелеными овощами+ белок яйца. Либо что-то другое белковое, типа миндального молока+ половина чайной ложечки раст. масла(у нас оливковое, либо масло виноградных косточек)
2 еда: овощное рагу с мясом. Из углеводов добавляете морковь, тыкву, вымоченную картоху(я вымачиваю, т. к. иначе у нас в кишечнике начинает булькотить). Либо, если нет картошки, то пару ложек каши; запеченная груша
3 еда: как вторая
4 еда: как первая
5 еда: каша с соевым молоком. Я даю соевое молоко. Нам идет отлично, ребенок по-хорошему активный поэтому плюю на Домана и Биомедовские понятия. Вообще все методики адаптирую КОНКРЕТНО ПОД СВОЕГО РЕБЕНКА. Да. И у сои низкий гипогликемический индекс,т.е углеводы из нее высвобождаются медленно, в течение всей ночи. Можно дать кефир самодельный на безказеиновом молоке, но у нас я подозреваю высокий лактат, а в таком кефире присутствуют ацедофильные бактерии. В общем, пока я его остерегаюсь
Между едой хорошо давать пить компот. Если уйдете в полный Биомед, то компот грушевый, если останетесь питаться по Доману, то кажется можно из сухофруктов(курага, чернослив)
Не доводить ребенка до состояния сильного голода, кормить раньше чем успел очень проголодаться. Не выходить из дома на голодный желудок.
Ну в общем, кажется, что геморройно, но по практике все реально. Просто вопрос дисциплины,
При болезнях. Когда идет отказ от еды. Щелочное питье (снимаете ацидоз), углеводное питье(компот). И , для себя сделала вывод, при болезни сразу давать глюкозу. До полного выздоровления. Дабы потом не расхлебывать последствич
Не болейте

[Жемчужная]

Понять, что плохой сон и прочая-это приступы, либо нет. Просто. Надо сделать мониторинг сна+хорошо бы захватить бодрствование со стимуляциями(фотовспышки например). Это даст полную картину по эпи. Тем более если есть очаг. Дистонические атаки-это не тоже самое, что тонико-клонические приступы. Весь вопрос в том, верно ли вас отдиагностировали. Точно у вас атаки были? Или это все же были приступы на пробуждение?