Мой Геша

[упрямая]

Здравствуйте всем. Наша история немного отличается от большинства, но мой ребенок такой же как и у  всех вас  (и это радует). Я мама маленького и долгожданного сына Германа (Геша - так мы его ласково зовем).Сейчас  нам 1год 6 месяцев. Диагноз -врожденная энцефалодисплазия, синдром ДЦП. Больше ничего ясного. Этот диагноз я смогла "добиться " после года тяжелой борьбы и неизвестности.
 До рождения Геши я была обычной мамой  имела 12 летнего старшего сына Эдика, имела довольно неплохую работу, считала, что мне все подвластно и все могу контролировать и решать. Да не тут-то было. Геша-долгожданный ребенок. Узнав , что забеременела сразу встала на учет к лучшему гинекологу ЖК. Зная, что беременность будет тяжелой в связи с патологией строения матки точно соблюдала все рекомендации врачей.Неоднократно лежала на сохранении. Сначала гормоны, затем магнезия, генипрал, анализы ,УЗИ-вообщем контролировала , чтоб все было хорошо. Анализы в норме, но в 26 недель беременности стало нехорошо и решила подстраховаться поехала в роддом, где меня посмотрев на кресле, вынули кольцо Мейера (для удержания шейки от раннего раскрытия) и сказали, что будем ждать. Несмотря на все просьбы поставить обратно так как недоношу ответили отказом. Да, забыла сказать , что жила и родила на Дальнем Востоке в г.Владивосток. Вообщем после этого неоднократно уже находясь дома падала в обморок и понимала, что все идет не так. Звонила своему врачу, приезжала, просила проверить, говорила, что мне плохо-большего объяснить не могу. На все просьбы был ответ- все чудесно, сердце бъется хорошо, ребенок без патологий, не волнуйся. В срок 37 недель приехала в краевой клинический роддом где была договоренность о родах. Проведя в нем очередное УЗИ , доплер мне сказали -плод маленький ходим еще 20 дней.
Неожиданно, на следующий день 28 декабря 2010года меня вызывает врач и говорит-завтра кесарим. Хорошо, согласна так как полностью доверяла. Утром 29 декабря появился Геша и я услышала стон моего сына. Это действительно был стон. Без объяснения причин его отвезли в реанимацию.  Я не могла добиться ничего и встав сама после кесарева на следующие сутки поползла вниз искать ребенка. Недоползла- упала в обморок ( как оказалось позднее при анестезии была ошибка- повредили спинной мозг). Опускаю все подробности своего восстановления скажу, что через несколько дней добравшись до реанимации я увидела своего мальчика- в кювезе, с капельницами, который не мог даже плакать, просто стонал. Ноги у сына были на плечах - в прямом смысле слова. Во носик  вставлен зонд.На вопрос , что с ребенком ответили, все в порядке небольшое косолапие. В срочном порядке , я подняла на ноги всех знакомых и  в роддом 01 января приехал главный ортопед Приморского края и поставила диагноз-артрогриппоз (ноги, руки вывернуты в другую сторону) рекомендовала срочно заковать в гипсы и не разгипсовывать минимум 1 год. 03 января 2011года сына увозят в детскую больницу, меня не выпускают, но на следующий день я ухожу сама и бегом к нему. Опять не буду рассказывать условия детской больницы -все пережить, перетерпеть  можно- лишь бы только лечили правильно. Мы лежим, загипсованные, толком никто ничего не говорит. , на мои вопросы , что ребенок ест через зонд, не может закрыть рот, не спит , все время плачет отвечали -виноват артрогрипоз. На 7-е сутки после скандала ему наконец-то делают рентген и о чудо-у нас сломана нога. Кто виноват, что делать непонятно-идут новогодние праздники.  Приехал травматолог и наживую вправляют ногу- гипс. Так на 20 сутки без какого либо диагноза кроме пневмонии, артрогрипоза и сломанной ноги нам сняли зонд и выписали домой.И начался наш кошмар . Ребенок не может сосать, так как рот не закрывается, кричит все время, при любой попытки взять его на руки и приласкать закатывается еще больше. Педиатр посмотрел и посоветовал пореже брать так как ему больно от самого прикосновения. Неоднократные поездки к лучшим неврологам края, наблюдения у них, у ортопедов не дали никакого результата. На свой страх и риск я решила сделать МРТ в 4 месяца. Результат- признаки атрофии вещества головного мозга, признаки смешанной гидроцефалии. И даже при этом заключении невролог говорит- во всем виноват артрогрипоз. Потеряв за четыре  месяца жизни еще сто грамм (в 4 месяца весили 3кг) Добиваюсь квоты в институт Турнера (по Питером) летим за свой счет так как 8 дней в поезде ребенок не выдержит.В институте Турнера  нам тут же снимают этот диагноз и удивленно спрашивают, а что,  мы не знали, что у нас проблема в голове и признаки ДЦП налицо, которые мы усугубили гипсованием ребенка. Ему надо было массажи делать и разрабатывать ручки и ножки  а вы их ему фиксировали, да так , что он ими теперь и не двигает вовсе. Попытавшись спросить о причинах -сказали, уточняйте диагнозы с вашими  врачами. Вернувшись с Питера я поняла , что еще немного и я совсем загублю своего ребенка  l . Как сейчас помню- лечу в самолете 10 часов, сын все время кричит на руках, не ест, а у меня одна мысль-бежать с ним подальше от наших врачей и спасти его. Прилетев домой я приняла решение-уехать с Дальнего Востока в центр. Да, забыла сказать, что после выхода из больницы через два месяца я  вышла на работу -нужны были деньги, муж не особо стремился зарабатывать и не был готов к проблемам. Вообщем развелась когда сыну исполнилось шесть месяцев, но мне очень повезло. На пути встретилась наша няня-любимая и заботливая. Сейчас она член нашей семьи- я, старший сын и Геша. Если бы ее не было,  я бы не выжила. Родственники не помогли, смотрели косо и старались о Геше не говорить будто бы его нет. Но это не важно. Я бросила все и вместе с няней, и сыновьями переехала в г.Краснодар. Здесь ребенку и поставили диагноз о котором я писала раньше. Кроме того, обнаружилось, что в роддоме ему еще и два ребра сломали. Сын не сидит, не стоит, не ходит, на ножки не опирается.Но узнает родных, обожает находится на руках, любит когда его целуют и гладят.  Я замечаю , что он пытается сесть, рассматривает игрушки и пытается их взять в руки. Правда мы никогда почти не спим- но уже привыкли. Вообщем ребенок бесперспективный - но я точно знаю, что никогда и никому его не отдам! Он и правда ангел, так как заставил пересмотреть всю мою жизнь и понять свои ошибки.
Наверно мой рассказ показался сухим и слишком длинным, но я не буду рассказывать , что чувствовала , когда осталась одна и без поддержки - почти каждый был  в такой же ситуации поэтому лишние слезы ни к чему. Я счастлива, что есть Геша-родной, любимый, драгоценный сыночек и я сделаю все ,он был счастлив.   
Сейчас начинаем новый виток исследований и уточнения диагноза, надеюсь также и на вашу помощь и поддержку.Спасибо всем, и здоровья нашим ангелочкам!

[Istrinka]

Здравствуйте! Добро пожаловать на форум! Вливайтесь в нашу дружную семью. На форуме очень много информации. Ваш малыш - настоящий герой!
"он пытается сесть, рассматривает игрушки и пытается их взять в руки" - и это вы называете "бесперспективный ребёнок"? Очень даже перспективный!

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать!
многие из нас , доверея светилам медицины, совершили много ошибок, но в итоге, собравшись здесь, нашли то, что нужно (так как тут собран огромный опыт)
задавайте вопросы, делитесь своим опыт 
А как вас зовут?  На форуме много семьей из Краснодарского края, так что вы будете иметь возможность общаться не только виртуально

[упрямая]

Спасибо огромное за поддержку. Меня зовут Светлана. Форум очень интересный и познавательный. К сожалению мне не так часто удается в нем находится- работа, а вечеро и ночью сынок , но по мере возможности всегда захожу, читаю истории и становиться легче- не один мой ребенок такой. На днях няне сказала, боже мой нам еще не так тяжело как некоторым (кто бы мог подумать, что я такое могла сказать) . В целом я вижу, что сын развивается, нам прописали Депакин хроносферу (конвулекс и депакин не усваивает) но сейчас я рискнула его отменить. Я не вижу приступов, хотя может вздрагивания во сне и плач это их проявление?Я не задаюсь целью понять почему это произошло но из-за невыясненного диагноза потеряно много времени и я в затруднении в какую сторону двигаться для развития ребенка, может , что подскажите?
Хотела передать вам и сыночке привет, не знаю как  (только учусь)

[кисярыба]

Привет!  Добро пожаловать! Хорошо, что Вы нас нашли, вместе проще и легче!

 Чем больше я читаю историй, тем больше........  хочется сказать спасибо  нашим врачам, что не слишком нас покалечили и залечили!  Сорри.

 Бесперспективвных детей мне кажется не бывает! Бывает родители очень рано опускают руки!  Но это же не наш случай? :)

[упрямая]

конечно нет! Вместе мы сила! Просто иногда врачам хочется сказать - не помогаете так хоть не мешайте лечить! Поражает, что как не придешь , начинаешь предлагать что-либо из лечения, а в ответ равнодушное ну попробуйте. Сразу думаешь  и кто из нас врач?

[Istrinka]

Ага, приходишь к врачу, спрашиваешь что-нибудь, а тебе отвечают: ну а вы сами как думаете? Ну сама думать я и дома могу. Или когда я говорила: у меня ребёнок в десять месяцев не сидит, не встаёт, не ползает... а мне говорят: а что вы хотите, все дети разные... Ну это я, наверное, должна объяснять врачу, что ребёнок в десять месяцев умеет делать.

[кисярыба]

 про врачй в местной больничке  я вообще уже забыла, поосле того как хотела инву ребенку оформить, я им про эпи и инвалидность, а они мне про прививки и то , что она  не инвалид, а лекарственнозаввисимая. Какие блин умные слова для рядового, оченьно посредственного педиатра, у которого на участке медсестра знает больше, чем врач.

[Мария87]

Здравствуйте, добро пожаловать на форум!   

[упрямая]

Девочки, помогите пожалуйста советом. Сыночек как только начинает плакать (даже хныкать) весь изгибается и начинается рвотный рефлекс и очень густое вязкое слюноотделение. Из-за этого он все время на руках -не даем плакать вообще. Даже иногда кажется , что он - хитрюшка мною манипулирует.Давали успокоительные- фенибут, люминал, сонные травы-все бесполезно, засыпает в 12 часов ночи, просыпается в 1 час ночи и не спит до 8 утра- так и ходит на руках по дому.Невролог пожимает плечами говорит терпите, я я сплю на ходу. Может что посоветуете?

[Istrinka]

А с внутричерепным давлением у вас как?

[упрямая]

у нас гидроцефалия и ставили до этого микроцефалия, но вот сколько не узнавала про внутричерепное давление вроде нет . Но повторюсь у нас вообще был "здоров" до года. 17 едем к неврологу в ККДЦ Краснодара, думаю будем определяться. А какие симптомы при этом?

[Istrinka]

У нас "здоров" был до трёх с половиной лет, пока не дошло до того, что на стуле сидеть стал весь день с абсолютно размытым взглядом... После чего я взяла мужа за грудки и сказала: ищи НОРМАЛЬНОГО невролога. Мы к ней только зашли, как она мне показала, что мой сын уши пальцами затыкает. Я-то и внимания не обращала, думала - балуется. А у него голова болела из-за внутричерепного давления.
Ну вообще странно как-то: гидроцефалия есть, микроцефалия была, а внутричерепного давления нет и не было? А признаки разные могут быть. В принципе, и нарушения сна - признак, наш тоже спать не может, когда оно повышается. И срыгивания при плаче тоже, при плаче же оно ещё больше повышается. Ну ещё может головой мотать или биться, руками по голове или ушам хлопать, нистагм может быть... у каждого по-разному. Синдром Грефе ещё...

[упрямая]

Я тоже предполагаю, что давление есть, но диагнозы такие противоречивые. К тому же он не координирует руки, а ноги  стал поднимать  совсем недавно. Руки беспорядочно шевелились поэтому проследить за симптомами не было возможности. А вот насчет изгибов это да- даже весь сжимается и глаза закатывает, но вот в чем проблема- берешь на руки и все- успокаивается. Потом думаешь- симулировал что-ли? А какие вы исследования провели для установления ВЧД и как сами сейчас чувствуете себя?

[mariafad111]

Главные ортопед края поставила артрогрипоз вместо ДЦП, отлично, если такая квалификация у главного ортопеда, то что говорить о рядовых эскулапах...без комментариев. Вы молодцы, что оттуда выбрались.