Полезная информация

[Nata-liya]

...живем в Жуковском. Диагноз уточняем и уточняем. Сейчас нам ставят сенсо-моторную алалию (в обиходе около 50 слов, частью лепетных, частично "по-контуру"), эпи-активность в левом ("речевом") полушарии, снижение слуха на высоких частотах, отдельные сложности эмоционально-волевой сферы...

Привет, Воля! Если вы в Жуках, приходите в понедельник на групповое занятие в 17 (Лацкова,7 - воскр.школа "Летучий корабль"), познакомимся! А что-то у вас странный диагноз...просто набор симптомов, вы к Рязанцевой ходили? Просто интересно, у нас вообще ппц с диагностикой, девочке бегающей и прыгающей с ауточертами ставят ДЦП... ну и прочие ляпы. А у нас классический РДА, сыну 6,5 лет.

[Annitu]

Нет, пока не член, узнала об организации 3 дня назад. Не знаю, кого вы берете. У моего ребенка тоже инвалидность, живем в Жуковском. Диагноз уточняем и уточняем. Сейчас нам ставят сенсо-моторную алалию (в обиходе около 50 слов, частью лепетных, частично "по-контуру"), эпи-активность в левом ("речевом") полушарии, снижение слуха на высоких частотах, отдельные сложности эмоционально-волевой сферы...

Привет новичкам! Присоединяйтесь к нам!
У меня тоже мальчик с сенсорной алалией. Когда маленький был специалисты долго колебались на счет диагноза то ли аутизм то ли сенсорная аллалия, всетаки аутизм поставили. Но с возрастом, сейчас 6 лет, видно что и аутизм и сенсорная аллалия вместе, не понятно чего больше. Причем если в одном какие то сдвиги к лучшему то и в другом сразу лучше.
Хочу слух ему еще раз проверить. А, вы где проверяли? Я про "Отофон" хорошие отзывы слышала, хочу туда свозить.

[Воля]

 
Хочу слух ему еще раз проверить. А, вы где проверяли? Я про "Отофон" хорошие отзывы слышала, хочу туда свозить.

Мы проверяли везде, где только можно: в Сурдоцентре на Вернадского, в Институте коррекционной педагогики, в Отофоне, Мелфоне, делали КСВП на Ленинском пр-те (Ин-т аудиологии РАН). Делаем раз в полгода последние 3 года. Каждый раз получаем разные результаты!! Сурдологи говорят, что с нашей аудиограммой мы слышать не должны, а мы слышим, выполняем поручения, сказанные тихим голосом сзади!! Невролог поэтому ставит алалию и задумывается над афазией, но я не могу вытрясти из них истину, какими исследованиями можно отличить потерю слуха в улитке от потери передачи информации в слухопроводящих нейронах к коре. 

Вам, Annitu, навеоное, для начала надо в детской поликлинике попросить сделать объективную проверку слуха ото-электронной эмиссией, такую сейчас должны делать всем новорожденным: считается безвредной, подключаются проводочки к ушкам - аппарат, похожий на кассовый выдает ленту с децибеллами. (Мы это делали в московской поликлинике рядом с нашей бабушкой  в 3,2 года, когда вдруг ЛОР заподозрил проблему со слухом).
Не знаю, есть ли на Дзержинского, теоретически должен быть. Кстати здешний сурдолог нам тоже под вопросом писал аутизм, когда в три года ребенок показал все по картинкам и на игрушке, только нос и ножки перепутал. И все молча.

Насчет Отофона чувства противоречивые, там работает очень эмоциональная, психологически подкованная на работу с родителями (дабы убедить приобрести аппараты именно у них) Смирнова Ольга Ивановна, у нее есть опыт, интуиция, но не вполне подходит образование. Для детей, у которых проблема только со слухом, это ничего, постепенно аппараты настраиваются на нужный режим. Но это можно сделать и в Раменской Студии слуха - там внимательней отнесутся (работает Елена Николаевна, у нее у самой мальчик с какой-то степенью глухоты), и не надо пилить на Первомайскую.

Мы сейчас пробуем Мелфон (перенастраиваем аппараты, купленные за 150 тыс в Отофоне  llk, заодно разбираемся со своей ситуацией). Здесь более научный подход, несколько проверок, работа с сурдопедагогом.

[Воля]

Конечно вступайте в Организацию и участвуйте в наших всех мероприятиях и занятиях! Напишите свою эл. почту, вышлю вам документы для вступления.
А какой возраст ребенка?

Спасибо, документы получила. А где можно прочитать устав, чтобы со спокойной совестью подписать заявление?
Ребенку 7 лет.

[Nata-liya]

Вот устав http://yadi.sk/d/r5vFyvyP0iSNO

[Воля]

 Можете ответить в личном сообщении мне, если что смущает вас здесь писать sfet

Юля, здравствуйте, я не очень уверенный пользователь форума, пока не умею отвечать в личку. Мы с Вами встречались в 7 садике, мы пытались туда попасть, но нас раменская поликлиника пока не пускает.
 У Риммы Дан. мы прошли 10 сеансов, кое-какие сдвиги в речи уже видны. Появились новые слова. Мы, правда, сейчас, принимаем глиатилин вдобовок.
С уважением.

[юльсон]

 Можете ответить в личном сообщении мне, если что смущает вас здесь писать sfet

Юля, здравствуйте, я не очень уверенный пользователь форума, пока не умею отвечать в личку. Мы с Вами встречались в 7 садике, мы пытались туда попасть, но нас раменская поликлиника пока не пускает.


Здравствуйте! Ну вы не переживайте насчет опытности пользования форума...здесь все легко! Это дело наживное!
 Я кажется поняла кто вы)) Вы в нашу группу хотели к Маргарите Олеговне? И на родительском собрании были, да?

[Света Шу]

Девочки, мальчики, кто на микрополяризацию! Только что разговаривала с Уляхиным Евгением Сергеевичем, он раньше работал (15лет) в Рам. дет. поликлинике неврологом, теперь в Жуковском в частном мед. центре "здоровое поколение", он у меня Саню ведет уже 6 лет. Если уж он ей взялся ЭЭГ делать, то уж остальным тем более получится. Если правильно поняла по прайсу, то 1500р. http://detmedcentr.ru , по средам. Сделаем, отпишусь.

[Annitu]

Воля, Спасибо огромное за информацию! Теперь буду думать. Я, вообще, чайник в вопросах со слухом, ничего не знаю. Мы Ваньке делали аудиометрию в ИКП у Зои Сафаровны еще когда ему 2-2,5 г было. Она вынесла результаты со скорбным лицом "К сожалению у вас нет проблем со слухом. Лучше бы были со слухом" Ну, я на этом "слуховой" вопрос закрыла. Но, не дает покоя недавняя история с знакомым  7 летним аутенком, который просто глухой на 95% оказался, а до 7 лет "аутизм" стоял. Его тоже З.С. в свое время проверяла и норму писала.

А Мелфон в какой их центр для проверки лучше свозить? Я хочу какое-то обследование посерьезнее просто аудиометрии которую нам в ИКП делали. В студии слуха в Раменском такую же диагностику можно сделать как в Отофоне и Мелфоне? Ну, и у меня поведенчески непростой ребенок, будет сидеть спокойно долго только если планшет с играми дать.
Понимание речи продвигается как освоение китайского языка медленно очень, и совершенно неестественным образом, каким словам по картинкам обучу на занятиях такие и усвоит. Просто разрыв уровня понимания речи на слух от возможностей ребенка сильно отстает. На слух плохо вопросы, инструкции  воспринимает. Если возможно задание невербально объяснить как-то сразу справляется, с логикой хорошо, комп сам освоил, в игрушках компьютерных сам как-то разбирается. Но, на слух плохо различает о чем его спросили (даже если знает ответ) путается в вопросах. Типа, показываю картину с шапкой "Какого цвета?", ответ "шапка!", хотя цвета несколько лет уж называть умеет.

[Света Шу]

Ань, а у вас проблемы со слухом в ИПР прописаны?

[Воля]

В Раменском  в ТЦ Юбилейный - Студия слуха (496)46-1-77-76, Елена Николаевна. Игровую аудиограмму она предлагала нам сделать. Но мы больше про аппараты ее расспрашивали, она долго и терпеливо показывала зоны приема и пр.

В Мелфоне: Шиманская Елена Ивановна - "Мелфон" (495)335-5322, м."Профсоюзная". Правда, она тоже попросила обновить аудиограмму у Зои Саф. Но по результатам собственного обследования засомневалась в ЗС. Мы к ней идем на след. неделе, можем что-нибудь спросить.
Сурдоцентр на пр.Вернадского, 9 (Куренкова - опытный сурдолог)

[Annitu]

Воля, Спасибо!

Света Шу, Нет, конечно. Но, у нас скоро переоформление, вот и хочу ребенка дообследовать.

[Екатерина 2]

Девочки, мальчики, кто на микрополяризацию! Только что разговаривала с Уляхиным Евгением Сергеевичем, он раньше работал (15лет) в Рам. дет. поликлинике неврологом, теперь в Жуковском в частном мед. центре "здоровое поколение", он у меня Саню ведет уже 6 лет. Если уж он ей взялся ЭЭГ делать, то уж остальным тем более получится. Если правильно поняла по прайсу, то 1500р. http://detmedcentr.ru , по средам. Сделаем, отпишусь.

Да,напишите что как....А то мы тоже  записались на микрополяризацию,но Мишутка пока болеет.Но нам просто сказали ,что нужна консультация невролога(в смысле,что нам разрешают эту микрополяризацию...).Нам ,наверно,тоже надо делать ЭЭГ(мы правда кроме ЭКГ пока ничего такого не делали)?

[Nata-liya]

Воля,На слух плохо вопросы, инструкции  воспринимает. Если возможно задание невербально объяснить как-то сразу справляется, с логикой хорошо, комп сам освоил, в игрушках компьютерных сам как-то разбирается. Но, на слух плохо различает о чем его спросили (даже если знает ответ) путается в вопросах. Типа, показываю картину с шапкой "Какого цвета?", ответ "шапка!", хотя цвета несколько лет уж называть умеет.

Ань, твой Ваня вряд ли сенсорный алалик. Ну не похоже. Просто он пока плохо понимает речь в силу аутичности. Но ведь когда ему что-то от тебя надо, он прекрасно понимает, о чем говорит! Например, он говорит: "Печенье!" или "Метро!" - он понимает, что получит печенье или будет ехать в метро. Когда есть мотивация, то и речь понимается. Когда ты требуешь от него не особо мотивационные вещи, то ему нет особого смыла понимать, какой ему интерес с того, что шапка красная? Что же касается слуха, то это особенности восприятия, характерные для аутистов. Мозаичное восприятие. При анатомически и физиологически сохранных органах чувств есть определенная фильтрация мозгом, что ему слышать, а что нет. Например, ребенок не реагирует, когда ему буквально кричишь над ухом "Подойди сюда!", и в то же время из комнаты, при закрытой двери ребенок прекрасно слышит шуршание фантика разворачиваемой конфеты, и сразу прибегает, потому что конфета - сильная мотивация. Кроме того, аутистам часто свойственно воспринимать звуки не фронтально, а отраженными от стен. То же и со зрением, по типу не до конца собранного пазла: тут вижу, тут не вижу. Иногда ребенок не воспринимает фронтальные стимулы, а пользуется боковым зрением. Отсюда любимая поза маленьких аутистов, лежа на полу, повернув голову, одним глазом наблюдать, как крутятся колесики у машинки. Часто правый и левый глаз воспринимают по-разному. Иногда играет роль далеко-близко. То есть имеет значение, на каком расстоянии лежит карточка и сидит сам педагог. Обычному человеку сложно представить, что происходит в голове у аутиста.
А твою ситуацию можно еще интерпретировать как стереотип. Когда-то ты ему показывала карточку и спрашивли : "что это?" - "Шапка", и ты его хвалила. Сейчас ты опять показываешь, он отвечает, это шапка, но ты его почему-то не хвалишь. Это не значит, что он тебя плохо слышит. Еще как вероятная причина - сложности понимания речи. Может, упростить задание? У Илюши в ответ на вопрос: "какая это форма?" - был ответ: "Зеленая". Пришлось формы изучать на белых карточках.

[Nata-liya]

Девочки, мальчики, кто на микрополяризацию! Только что разговаривала с Уляхиным Евгением Сергеевичем, он раньше работал (15лет) в Рам. дет. поликлинике неврологом, теперь в Жуковском в частном мед. центре "здоровое поколение", он у меня Саню ведет уже 6 лет. Если уж он ей взялся ЭЭГ делать, то уж остальным тем более получится. Если правильно поняла по прайсу, то 1500р. http://detmedcentr.ru , по средам. Сделаем, отпишусь.

Мне кажется, Саша у тебя далеко не самая буйная! Вот если он сделает ЭЭГ гиперактивному аутисту с гиперчувствительностью головы, и страхом, когда на голову надевают что-то чужеродное - вот тогда ему памятник!!! Я Илюхе давно хочу сделать, Максимова требует ЭЭГ, а я никак не решусь. А Уляхин тоже вел Илюху почти 3 года, да вот только не туда завел, диагноз не распознал, лечил неадекватно. Хотя с него спрос невелик, он ведь невролог, а не психиатр. Хотя уже в год можно было бы заподозрить. А сейчас, когда у меня второй ребенок, я понимаю, что уже и в 6 мес можно было бы поставить риск по аутизму.