Проект письма Президенту
Уважаемый господин Президент!
Обращаются к Вам члены Межрегиональной общественной организации детей-инвалидов и их родителей "Дети-ангелы".
Проблем у нас с нашими детьми много, собственно, мы и объединились в эту организацию, чтобы легче было разрешать сложные ситуации, постоянно возникающие в нашей жизни.
Обозначим некоторые из них.
1. Постоянно терпим изощрённые издевательства от членов комиссий при Бюро МСЭ:
инвалидность пробиваем с трудом, получить её до 18 лет - огромное счастье даже
для ребёнка с очень серьёзными диагнозами;
когда доходит дело до выписывания технических средств реабилитации, они делают
всё,чтобы не выписать, что нам нужно ("экономия" эта сильно отражается на
здоровье наших детей ввиду неполученной реабилитации), и, к слову сказать,
зачастую матери инвалидов гораздо лучше разбираются в видах ТСР, чем члены
комиссий при Бюро МСЭ.
Подводя итоги вышесказанного, можно утверждать, что данная организация - Бюро
МСЭ - созданная для помощи инвалидам, порой является по отношению к инвалидам
не первым другом, а чуть ли не врагом.
2. Очень нужная вещь для неходячих детей - это коляска (комнатная, прогулочная). С
прошлого года отменили возможность компенсации стоимости хорошей дорогой
коляски, приобретённой за свой счёт. Теперь нам предлагают по федеральному
перечню дешёвые громоздкие и очень тяжёлые коляски. Далеко не все могут купить
коляску за свой счёт.
Поэтому мы выходим с предложением создать региональный
перечень ТСР (как это делается в некоторых регионах России) и включить в него
прогулочную коляску-трость. Для многих детей это станет шагом в большой мир,
иначе о какой доступной среде для инвалидов можно говорить?
А также мы предлагаем включить в региональный список следующие виды ТСР:
- столик со стулом для детей с ДЦП;
- система видеонаблюдения (изображение с камеры передаётся на мобильный
телефон) - нужна для матерей, которые в одиночку воспитывают неходячего
ребёнка-инвалида и вынуждены оставлять его одного дома, когда надо отлучиться
по делам (социальные работники и волонтёры не спешат к нам на помощь);
- вертикализатор с обратной опорой (задний ) - для детей, не удерживающих голову
(параподиум не всем подходит);
- столик прикроватный;
- изголовье для кровати - напр., приподнять голову для кормления лежачего
больного;
- опора для ползания;
- детское кресло-сиденье для ванны - как без него купать большого лежачего
ребёнка;
- мяч с системой антиразрывания в форме арахисового ореха;
- столик для кормления в постели;
- спецпосуда;
- спецвелосипед для детей с ДЦП;
- накладка на стул для несидящих детей;
- тренажер Гросса для двигательной реабилитации детей с ДЦП и другими
заболеваниями;
- костюм "Адели" для лечения расстройств движения, вызванных детским
церебральным параличом, травмой головного мозга, инсультом;
- ортезы ТераТогс – системы для коррекции, активной стабилизации, глубокой
чувствительности тела.
Отсутствие вышеперечисленных ТСР сильно затрудняет уход за нашими детьми и их
реабилитацию, и мы рассматриваем данную ситуацию как сильное ущемление прав
детей-инвалидов, которым и так несладко приходится в жизни. А нам так хочется,
чтоб государство протянуло нам руку помощи.
3. В Башкортостане тяжело обстоит дело с оказанием высокотехнологичной
медицинской помощи (к примеру, вальгусные деформации стоп при ДЦП лечат
только два ортопеда из РДКБ, прошедшие стажировку в Институте им. Турнера в
Санкт-Петербурге, а операции при сколиозе высокой степени в Башкортостане не
делают вообще). А также плохо поставлено дело с изготовлением
высокотехнологичных ТСР на Уфимском Протезно-ортопедическом предприятии -
аппараты на нижние конечности, например, не идут ни в какое сравнение с
аппаратами, пароизводимыми в Москве и Санкт-Петербурге. Давно назрела
потребность технического переоснащения данного предприятия, как, впрочем, и
Уфимского завода металлических и пластмассовых изделий (где могли бы нам делать
хорошие коляски). Конечно, удручающая картина для такого большого региона.
4. Обеспечение автотранспортными средствами детей-инвалидов и инвалидов с
детства (это было на федеральном уровне до 2005 года).
Очень надеемся, господин Президент, что с Вашей помощью дело сдвинется с
мёртвой точки. Для нас самое маленькое достижение наших детей - огромная радость.
И мы верим, что при Вашем участии таких радостей в нашей жизни станет гораздо больше!
Желаем Вам, господин Президент, крепкого здоровья и успехов в работе на благо
нашей любимой родины - Башкортостана!
С уважением, члены Межрегиональной общественной организации детей-инвалидов и их родителей "Дети-ангелы" (Башкортостан)
Контактные данные: [адрес, телефон] .
Хорошо пишут про ТСР:
http://invaportal.ru/. Пожалуйста, побыстрее отредактируйте, добавьте, что надо, времени мало, нужно быстрей послать.
Добавила. (
это было на федеральном уровне до 2005 года).
Девочки, я правильно помню? 
