Наш Меличка самый родной и любимый человечек

[LIRA]

Здраствуйте всем,меня зовут Ирина и сыночек Емельян,зову его Меличка.Хочется поделиться с вами,своим переживанием.Первому ребеночку 12лет,с мужем не сложилось,второй раз вышла замуж,забеременила,все протекало хорошо,узи показало ,что будет мальчик,муж был счаслив т.к у него был первый ребенок,родила в 38 недель,пошкале 8/8 апгар,вес 3100 рост50. Рожала в Туле,здоровый крепкий малыш,меня кесорили т.к первый кесоренок,выписали на 9 день.И тут через 3 недели все начался просто ад,непонятные приступы,больницы выбивали квоты ,ездили по неврологам,гастеэнтерологам,ээг,ни кто ни чего не мог понять,в больницу попали в 4.5 месяца(ой забыла нам сейчас 8 месяцев) в коме,после реанимация ели спасли,поставили эпилепсию,но приступы не прекращались после больницы,через месяц опять легли в больницу ,сделали МРТ-показало отек головного мозга,гидроцефалию,я была в ужесе это не передать словами,после делали пункцию из спины,но ни чего не подтвердилось все анализы были в норме,мы с мужем были вшоке,Решили поехать в Москву,и тут приговорЛИССЭНЦЕФОЛИЯ.Незнаю что делать плачу каждый день,виню себя ,я понимаю что надо жить дольше ну никак не могу привыкнуть к зтой мысли.

[кисярыба]

Ирина.здравствуйте!Плакать нельзя.винить себя не в чем.Это же генетика я так понимаю.как Вы могли на нее повлиять?Надо жить.надо бороться.надо верить!

[LIRA]

Спасибо большое за подержку,муж тоже говорит ,что надо держаться,но каждый раз когда мы куда нибудь едим я постояно думаю о Мелички,хочется пойти в лес и заорать...

[OlDol]

  у нас тоже лисэнцефалия и плюс еще несколько диагнозов (приступов правда нет тьфу тьфу). ну и что? да, мы маловато умеем, нам 1 год и 10 мес, мы иногда переворачиваемся, встаем на четвереньки, работаем ручками (правда, плоховато, но тем не менее). но зато лично мне сынок каждый день дарит кучу положительных эмоций! и ради этого я готова каждый день возиться только с ним, ездить по реабилитациям, торчать в инете в поисках полезной инфы, да мало ли.. кстати, лисэнцефалия - не обязательно генетика, я больше склоняюсь к причине "не повезло" или наоборот повезло
в общем, Ир, не отчаивайтесь, боритесь за сынулю, пробуйте препараты, чтобы купировать приступы или езжайте в америку к доманам..штудируйте форум, тут много полезного...а мы поможем-поддержим, если надо

[LIRA]

Спасибо за поддержку,знауте может оно и лучше что я не узнала об зтом когда он был в утробе,я не представляю жизни сейчас без него,когда особенно вижу его улыбку,Оля напишите как развивался ваш ребенок когда начал переворачиваться .,подниматься на четвереньки.Мы сейчас делаем массаж,начал поднимать попку лежа на животе ручками ,ножками шевелить начал 2 месяца назад,занимаемся на мячике,а игрушки хватает ,реагирует?

[OlDol]

Ир, как они могли поставить диагноз в утробе, если они даже мальчика от девочки не всегда отличают?
нам тоже на узи ничего не высмотрели, даже нашу супер-маленькую голову, хотя несколько раз делали.
как мы развивались: почти до 7 месяцев ничего в руки не брали, сейчас берет только то, что ему интересно и хочется взять (мочалки, шуршалки, прищепки, любимые игрухи, может потыкать пальцами в клавиши пианино...). на четвереньки я его ставила месяцев с 11, а сам где-то в полтора начал подниматься. переворачивается редко и я никак не пойму, случайно это или все же целенаправленно. из реабилитации мы до года только массаж делали, но это связано с моими тараканами, а вообще чем раньше начнешь тем лучше, ну если вам приступы позволяют. нам кстати из реабилитаций лучше всего помогают иголки и хорошее лфк. хотя мы много чего не пробовали. а вы войту не делали? если неврологи разрешат, можете попробовать, вы еще маленькие, должно хорошо пойти.

[LIRA]

Насчет диагноза в утробе  нам сказали в Москве,конечно это было бы не важно.Что такое войта?

[LIRA]

Девочки кто еще сталкивался с лиссэнцефалией,напишите пожалуйста,буду благодарна за любой ответ!

[OlDol]

про войту - тут гляньте: https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=5604.0
в России вроде в новозыбкове войта хорошая. ну или в чехию можно съездить.

[LIRA]

Ой девчонки,сегодня пошла в магазин,встретила знакомую,а она спрашивает:Как малыш,растет? Фигу показывает? А я не знаю ,что сказать,как слезы из глаз хлынут,ни чего не сказала развернулась и пошла домой,что делать как жить незнаю..

[OlDol]

я обычно отвечаю "у нас проблемы по неврологии, поэтому тормозим немного" главное про инвалидность не говорить, а то у людей сразу же появляется нездоровый интерес. а так расплывчато "проблемы" - у кого их нет?
а вообще вот почитайте: https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=32487.0

[кисярыба]

 Ирин, ну она же думаю не со зла. наверное не знает о ваших проблемах.

[LIRA]

Конечно не со зла,просто мне стало...(боль ,злость,жалость) непонятно к кому,наверное к себе-ЭГОИСТИЧНО правда,ну я думаю справлюсь.Кстати сегодня доделали массаж,есть продвижения,сама не поверила,Мелечка полусидя в подушках стал сам поднимать спинку с головкой не очень конечно ,но все .таки. Ура

[везучая]

Ирин,привет! мы из Тулы!!!у сына пахигирия(последнее время врачи чаще употребляют термин лиссэнцефалия)конечно совершенно печальный повод,но очень рада знакомству!у меня под аватаркой история и фоты.если хочешь,кинь мне в личку свой мобильник,я позвоню,поговорим... а то мы сейчас в Велегоже,тут инет-одно мучение.

[LIRA]

Здраствуй Лена я тоже очень рада ,попробую скинуть телефон