Автор Тема: У кого мультикистозная энцефаломаляция  (Прочитано 12822 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн мамуличкаАвтор темы

Re: У кого мультикистозная энцефаломаляция
« Ответ #30 : 11 Октябрь 2012, 09:33:06 »
в новосибе мы были в городской клинической больнице,раньше синеглазкой была!там ни чего нам не делали практически,видимо денег надо бы ,а я не предлогала)))мрт мы в мешалкина делали!спасибо девчонки за советы,я прям поддержку нашла в вас!а то сижу дома посточнно,муж на работе и медленно схожу с ума(((

Оффлайн мамуличкаАвтор темы

Re: У кого мультикистозная энцефаломаляция
« Ответ #31 : 11 Октябрь 2012, 16:30:40 »
ну я незнаю на счет того,чтобы отказаться от противосудорожных припаратов!мне страшно,я боюсь того чтобы у нас не начались эти судороги!я читала,о том что они на мозг плохо влияют!

Оффлайн LIRA

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 69
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама ирина и сыновья Емельян ,Макс
    • Награды
Re: У кого мультикистозная энцефаломаляция
« Ответ #32 : 12 Октябрь 2012, 08:53:39 »
ну я незнаю на счет того,чтобы отказаться от противосудорожных припаратов!мне страшно,я боюсь того чтобы у нас не начались эти судороги!я читала,о том что они на мозг плохо влияют!
Без них будет еще хуже ,надо чтоб детенок окреп,а потом можно и посмотреть,хотя ваше дело,может оно и так. 999

Оффлайн Мама Глеба

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 179
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вика и Глебка
    • Skype: sashavika19
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: У кого мультикистозная энцефаломаляция
« Ответ #33 : 12 Октябрь 2012, 20:32:51 »
мама глеба,а вам сколько месяцев?мы сначала тоже очень плохо кушали!я покупаю соски курносики с 6 месяцев,они желтые там кажется написанно большая соска со средним размером . и ни чего что они для 6 месячных, за то там бежит хорошо и кушать легче)
почти 10 месяцев. до сих пор мучаемся. и эти соски тоже пробовали. не хочет есть и все. бывает когда хорошее настроение может поесть спокойно. но это раз в месяц может. wel


Оффлайн мамуличкаАвтор темы

Re: У кого мультикистозная энцефаломаляция
« Ответ #34 : 15 Октябрь 2012, 06:31:57 »
да мы тоже мучаемся с этим питанием!просто с этой соской более мение!я когда кормлю у меня аж пар из ушей валит от злости))) xcvb

Оффлайн Карамелька

Re: У кого мультикистозная энцефаломаляция
« Ответ #35 : 15 Октябрь 2012, 12:18:03 »
ну я незнаю на счет того,чтобы отказаться от противосудорожных припаратов!мне страшно,я боюсь того чтобы у нас не начались эти судороги!я читала,о том что они на мозг плохо влияют!

У нас судороги были по роду заболевания. Я отказалась от пэп препаратов только после нескольких исследований ЭЭГ. Обследование мы делали каждые три месяца. Отказываться очень страшно. И решать только Вам. Мы принимали фенобарбитал и топамакс. Сначало ушли от фенобарбитала, потом от топамакса. Но изначально я давала дозировку намного меньше чем прописывал врач.




Помни, что жизнь - как езда на велосипеде: если тебе тяжело - значит, ты идешь на подъем!

Оффлайн Кепочка

Re: У кого мультикистозная энцефаломаляция
« Ответ #36 : 13 Ноябрь 2012, 13:37:04 »
Здравствуйте!В субботу на первом МРТ нам тоже поставили диагноз мультикистозная энцефаломаляция...были очень тяжелые роды, потом 3 месяца реанимации, из них 2,5 месяца на ИВЛ, отек мозга...сейчас нам 7 месяцев, симптоматическая эпилепсия, гиперкинезы, из-за этого никакой реабилитации конечно. скоро госпитализация в Питер в больницу св. Ольги будем колоть синактен, последний шанс. Доченька активная, держит головку, научилась сосать из бутылочки, хотела грудь, но сил не хватало.только  из-за гиперкинеза ручки слабенькие, поэтому не может на них опереться, когда лежит на животике и поднять головку. на спине поднимает торс, хочет уже садиться, а садишь, быстро устает, сутулится и валится на бок.если получается удержать игрушку, сразу тянет в рот)))переворачивается по желанию, следит только за яркими светящимися игрушками (частичная атрофия зрительных нервов)...не улыбается, только во сне так сладко расплывается rer. дает опору на ножки, может простоять минут десять с поддержкой конечно...вот бесперспективный ребенок, в Питере в областной предлагали отказаться и сдать ребенка в хоспис,а в первой городской Скоромец сказала, что умрет до года во сне, а если выживет может и 15 и 20 лет лежать овощем...а мы очень хотим жить..стараемся и карабкаемся изо всех сил...

Оффлайн Кепочка

Re: У кого мультикистозная энцефаломаляция
« Ответ #37 : 13 Ноябрь 2012, 13:44:44 »
Про питание еще хочу сказать.Сначала кормились через зонд, потом стала потихоньку учить сосать, когда увидела ее рвотные позывы и желание выплюнуть зонд..взяла грудь, но сил не хватало. тоже купила эти соски курносиков большой размер, очень ей понравились, еще немного дырочку побольше сделало и пошло дело...месяц назад температура, сопли, нос заложен, сил нет, перестала сосать вообще, истерит и все ewew...мучались, мучались, начала прикармливать кашей, с ложечки хорошо кушает, бутылочку ни в какую, захлебывается и все!!!!вчера меня как осенило, развела пожыже кашу, так чтобы не совсем жидко и не совсем густо и налила в бутылочку...ооооо, какой был жор k[l!!!бутыль за 10 минут от пуза....я так и не поняла, ей видимо было сложно жидкую смесь контролировать, лилось, а с маленькой дырочки не сил сосать..вот наконец разобрались с питанием, нашли золотую середину!! wer dcvf

 

Двойная гемиплегия, спастический тетрапарез, помогите советом у кого такой же ад

Автор ИрениМотя

Ответов: 15
Просмотров: 2082
Последний ответ 16 Октябрь 2020, 04:45:18
от ДЦПшник
Девочки у кого что то похожее было

Автор lana150886

Ответов: 7
Просмотров: 2034
Последний ответ 14 Июнь 2020, 00:26:38
от Антонина
Помогите может у кого-нибудь было такое

Автор Iren7

Ответов: 18
Просмотров: 5684
Последний ответ 07 Сентябрь 2017, 21:45:55
от Iren7
Ребёнок в 1.10 не ходит и плохо понимает, у кого так было.

Автор Айна1990

Ответов: 35
Просмотров: 9771
Последний ответ 10 Июнь 2018, 16:57:36
от Айна1990
Всем привет. Девочки у кого детки после 2 пневмонии с поражением мозга кистами.

Автор Светусик97

Ответов: 13
Просмотров: 2900
Последний ответ 25 Июнь 2019, 16:40:22
от Tabiti