Автор Тема: Краниостеноз  (Прочитано 32548 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Юляка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1087
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • Юля и Полинка
    • ВКонтакте: http://vk.com/julibuka
    • Одноклассники: http://ok.ru/dk?st.cmd=userConfig&cmd=PopLayer&st.layer.cmd=PopLayerConfigUserAlias&st._aid=UserSettings_CreateAlias
    • Награды
Re: Краниостеноз
« Ответ #30 : 27 Ноябрь 2017, 15:14:55 »






на снимках мрт видно, что череп приплюснут с одной стороны

Оффлайн мама лили

Re: Краниостеноз
« Ответ #31 : 30 Ноябрь 2017, 09:13:40 »
@Юляка, смотрят по КТ. а не по мрт. так же смотрят, подпирает мозг череп или нет. если нет, то кранио это следствие малого обьема мозга(повреждения).и это не подлежит операции. оттуда может быть и эпи. что скорее всего. вы бы с кранео без дичайшей клиники вчд до почти 6 лет не дожили бы.... делайте свежее кт костей черепа и мозга и отправьте Сатанину из Бурденко.
« Последнее редактирование: 30 Ноябрь 2017, 09:40:03 от мама лили »

Оффлайн Юляка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1087
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • Юля и Полинка
    • ВКонтакте: http://vk.com/julibuka
    • Одноклассники: http://ok.ru/dk?st.cmd=userConfig&cmd=PopLayer&st.layer.cmd=PopLayerConfigUserAlias&st._aid=UserSettings_CreateAlias
    • Награды
Re: Краниостеноз
« Ответ #32 : 30 Ноябрь 2017, 10:45:09 »
@мама лили, спасибо за ответ! диагноз поставлен по МСКТ (оно же КТ), только сделано оно было 4 года назад. объем мозга в норме, свежее мрт сделали 2 нед назад, кроме венозной ангиомы патологий нет.
на приеме нейрохирург сказал, что недавно оперировали мальчика с саггитальным краниосиностозом, у него были сильнейшие головные боли и эпиприступы.
просто не понимаю, как диагноз, который ставят до года, может быть обнаружен в 6 или в 15 лет ssse

Оффлайн мама лили

Re: Краниостеноз
« Ответ #33 : 30 Ноябрь 2017, 12:32:48 »
просто не понимаю, как диагноз, который ставят до года, может быть обнаружен в 6 или в 15 лет

вот и я о том же..... операции по распилу свода черепа от уха до уха и вставка пластин очень травматична. у подруге 3 годика, лобный кранео. в 2.5 делали операцию. очень сложно было. дети до года легче переносят. ей в Питере делали. сначала эпи ушло, а потом снова появилось. подтвердились слова врача из Бурденко, что эпи к кранео отношения не имеет. при кранео вчд дичайшее. вплоть до комы\сопора(если не помочь вовремя). закрыт с ваших слов сагитальный, а приплюснута с боков, там где открыты коронарные швы.....(височные)
на фото норма слева, справа сагитальный кранео




у вас веста эта эпилепсия до года ставится.... а закрылся после полутора. не подходит. сделайте свежее КТ и разошлите нейрам. распахать голову просто, а получить осложнения и сделать хуже чем было - еще проще. у нас была трепанация, на фоне полного благополучия, спайку надо было убрать внутри желудочка. операция прошла в Бурденко, легко. без эксцесов. а в итоге откат до новорожденки в полтора года. половину навыков мы не восстановили по сей день. боли были такие, что ребенка держали на наркотиках неделю.
"Если проводить операцию после достижения ребенком трех лет, то риск развития осложнений будет максимальным." с сайта https://pediatrio.ru/k/kraniosinostoz/u-rebenka-15.html#chem-opasna-patologiya


Оффлайн Юляка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1087
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • Юля и Полинка
    • ВКонтакте: http://vk.com/julibuka
    • Одноклассники: http://ok.ru/dk?st.cmd=userConfig&cmd=PopLayer&st.layer.cmd=PopLayerConfigUserAlias&st._aid=UserSettings_CreateAlias
    • Награды
Re: Краниостеноз
« Ответ #34 : 02 Декабрь 2017, 19:33:08 »
@мама лили, у нас с 4 мес Вест как раз и стоял. родничок закрылся к 8 мес (что было со швом не известно). в среду поеду к нейрох за направлением на кт (у нас без направления почему-то не делают, хотя может везде так, не знаю). голова да, приплюснута с боков и слева сбоку бугор (или выпячивание, не знаю как назвать). вопросов куча, очень страшно(( просто дико((
если диагноз подтвердится, в любом случае операции не избежать? голове еще расти и расти (она у нас сейчас 51см), даже если сейчас нет клиники вчд, она проявится позже, да?

Оффлайн Юляка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1087
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • Юля и Полинка
    • ВКонтакте: http://vk.com/julibuka
    • Одноклассники: http://ok.ru/dk?st.cmd=userConfig&cmd=PopLayer&st.layer.cmd=PopLayerConfigUserAlias&st._aid=UserSettings_CreateAlias
    • Награды
Re: Краниостеноз
« Ответ #35 : 03 Декабрь 2017, 05:47:43 »
Прочитала, саггитальный краниосиностоз не даёт неврологической симптоматики

Оффлайн мама лили

Re: Краниостеноз
« Ответ #36 : 03 Декабрь 2017, 09:47:04 »
@Юляка, у вас другие швы открыты. за счет них и растет. вчд нет так же за счет них. и эпи к этому тоже не причастна. эпи у вас началась задолго до кранео и до деформации черепа. делать ОП я бы не стала, т.к. это только косметический дефект в вашем случае. и то по фото меня ваша голова не смутила =) красивая девчюля ))

Оффлайн Ulana159

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1921
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 34
  • Пол: Женский
  • я Юля. Новосибирск.
    • Instagram: iuliiasergeeva75
    • ВКонтакте: http://vk.com/id267280226
    • Награды
Re: Краниостеноз
« Ответ #37 : 03 Декабрь 2017, 19:56:56 »
@Юляка, смотрят поь КТ. а не по мрт. так же смотрят, подпирает мозг череп или нет. если нет, то кранио это следствие малого обьема мозга(повреждения).и это не подлежит операции. оттуда может быть и эпи. что скорее всего. вы бы с кранео без дичайшей клиники вчд до почти 6 лет не дожили бы.... делайте свежее кт костей черепа и мозга и отправьте Сатанину из Бурденко.
Юля, живут и без дичайших клиник вчд. Со мной в ФЦН лежал мальчик 5 лет. Ему делали пластику, из за лобного шва, научного названия не помню, но лоб клином. Как у динозавра. Делали больше как косметику. Т к кроме ужасного поведения, избалован ужасно,  проблем больше нет.
И видела 5 месячного карапуза. С ужасным крайнео. У них мозг и череп приростал только лобной частью, т к остальные швы были закрыты ещё внутриутробно. Это страшное зрелище. Ждали когда подрастет. Приезжал врач, спец по таким операциям . Ребенка оперировали пол дня... И не закончили, т к была огромная кровопотеря... Скажем так, только облегчили состояние... Жесть
По поводу форм черепа. У меня и моих мальчишек своеобразная форма черепа, как яичко лежащее на столе. Венечные?? швы очень рано закрываются. Жить нам это не мешает.

Оффлайн barbaris

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 87
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Челябинск, Таня и Ромочка
    • Награды
Re: Краниостеноз
« Ответ #38 : 03 Декабрь 2017, 23:27:47 »
Прочитала, саггитальный краниосиностоз не даёт неврологической симптоматики

крайне самоуверенное высказывание, где вы это вычитали? Мы оперированы у Сатанина по поводу сагиттального кранио, каждый случай индивидуален, и есть ли невр.симптоматика зависит очень от много - от степени зажатости мозга (у нас, например, в затылочных костях были дыры мозгом продавлены), насколько выражена гидра - а при первичном сагиттальном гидра смешанная (но непрогрессирующая) есть практически всегда - излишек ликвора в лобных долях, как правило, - это так же по словам Сатанина, да мало ли от чего. От скорости образования костной ткани, например - что в свою очередь обусловлено скоростью минерального обмена...

Оффлайн Юляка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1087
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • Юля и Полинка
    • ВКонтакте: http://vk.com/julibuka
    • Одноклассники: http://ok.ru/dk?st.cmd=userConfig&cmd=PopLayer&st.layer.cmd=PopLayerConfigUserAlias&st._aid=UserSettings_CreateAlias
    • Награды
Re: Краниостеноз
« Ответ #39 : 04 Декабрь 2017, 16:45:07 »
@barbaris, каюсь, не совсем точно цитировала, там написано не характерна


Оффлайн Юляка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1087
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • Юля и Полинка
    • ВКонтакте: http://vk.com/julibuka
    • Одноклассники: http://ok.ru/dk?st.cmd=userConfig&cmd=PopLayer&st.layer.cmd=PopLayerConfigUserAlias&st._aid=UserSettings_CreateAlias
    • Награды
Re: Краниостеноз
« Ответ #40 : 04 Декабрь 2017, 16:59:28 »
Уже запуталась в делать/не делать, впала в депрессию (знаю, что нельзя), на голове вылез клок седых волос. Понятно одно, что надо делать кт и консультироваться с другим нейрохирургом, а может и не с одним. На приёме наш нейрохирург, у которого мы наблюдаемся 4 года по поводу нашей эпи и ангиомы и который не задумывался о кранеостностозе раньще почему-то, сказал, что гарантий того, что эта связана со сращением шва совсем нет, и операция нужна 100% не зависимо от судорог. И не только в косметических целях (меня форма черепа дочки устаюраивает полностью, не виду проблем в этих поджатых боках), а в связи. С тем, что по мере роста ребёнка задержка развития из-за краниосклероза будет прогрессировать, кость скореевсено начнёт давить на мозг, начнётся гидрацефалия, головные боли и прочее... много букв написала..
Сегодня была у невролога за направлением, сказала в этом году прооперировали троих детей с краниосклерозом, самому младшему было 5мес, самому старшему 7лет.
Я понимаю, что я мама и все решения и отвтветственность за них лежит на мне, но так не хочется ошибиться.. и опоздать.. сделать хуже..

Оффлайн мама лили

Re: Краниостеноз
« Ответ #41 : 05 Декабрь 2017, 10:03:42 »
я мама и все решения и отвтветственность за них лежит на мне, но так не хочется ошибиться.. и опоздать.. сделать хуже..
вот для этого и надо делать кт и консультироваться еще. и вы правильно заметили выше - неврологическая симптоматика не характерна.

Оффлайн moroska

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Краниостеноз
« Ответ #42 : 05 Декабрь 2017, 10:23:52 »
Подскажите, пожалуйста. Краниостеноз и синостоз одно и тоже? В заключении КТ написано: при осмотре в костном окне-  синостоз сагиттального шва.

Оффлайн мама лили

Re: Краниостеноз
« Ответ #43 : 05 Декабрь 2017, 10:45:56 »
@moroska, синостоз - сращение. по сути да.

Оффлайн Юляка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1087
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • Юля и Полинка
    • ВКонтакте: http://vk.com/julibuka
    • Одноклассники: http://ok.ru/dk?st.cmd=userConfig&cmd=PopLayer&st.layer.cmd=PopLayerConfigUserAlias&st._aid=UserSettings_CreateAlias
    • Награды
Re: Краниостеноз
« Ответ #44 : 16 Декабрь 2017, 17:34:28 »
сделали КТ, подтвердился саггитальный краниосиностиз pgcv pgcv pgcv