Мы будем бороться...История Ксении

[twins2011]

если мама улыбается и верит, значит малышке нет повода волноваться! только вперёд, только вместе! поревела? всё! стоп, хватит! пора поддержать Ксюшеньку)))

[мама катя и викуля]

 gfdsОль,врачи много что говорят и прогнозы дают неблагополучные,ну и что????многим тут на форуме такого наговорили :lost:и ничего вопреки прогнозам детки растут и развиваются 767тем более мозг ребенка имеет большой потенциал к восстановлению 767Так что из за этого нечего плакать,все будет хорошо!!!!Главное вас домой выписывают,а дома и стены помогают,научитесь по тихоньку всему и сосать и глотать dghjА вот насчет фенобарбитала я бы тоже подумала давать его или нет

[Yalini]

привет! не отчаивайся! если 30-40 мл сами высасываете, то со временем научитесь ещё больше высасывать.

[mamaNata]

задумайся всё- таки над советом о слинге, круглосуточном лизании и пипетке.
ничего, выходишь!!!! я одновременно двоих выходила! будь сильной! не реветь пока молоко есть! слышишь! она чувствует твоё отчаяние и думает.... а вдруг я не справлюсь, раз мама боится... и сил и стремления меньше!
дааа... жёсткой я стала. иначе мне с собой никак)))

+1000!

Нас пипетка спасла - я уже рассказывала.
Нас выписали - мы и 20 грамм за кормление считали успехом!

Срыгивает - возможно и от препаратов, тяжелые очень.
Остеопат! нужен вам, срочно!

[AngelaInna]

Остеопат-это точно.У нас малыш давился и плакал.Даже грудь бросили-не мог т олком сосать.Врачи только и говорили-а что вы хотите,такой ребёнок.а остеопат за 1 сеанс поставил на место затылочную кость(она как то с надгортанником связана)и он давиться перестал разом.А ещё можно кормить из шприца на 5 мл.выпускать потихонечку молочко не прямо в ротик,а за щёчку.Оно по язычку растечётся и не будет давиться.а для стимуляции сосания,если палец плохо сосёт,гладящими движениями массировать язычок от корня (но аккуратно,)к середине.

[indirchik]

Здравствуйте,всем!Читаю и себя вспоминаю,как мне говорили врачи скорее всего он не выживет,мало кто выживал с такими диагнозами,у нас была асфиксия,отек мозга,внутриутроб.пневмония,ребенок итак слабым родился,они оказ-ся еще и усугубили прививкой!сволочи!потом судороги,10 дней ИВЛ.Правда нам разрешили покрестить его,Батюшка приходил.Он на него посмотрел в конце и сказал,он будет жить!Когда первый раз зашла в реанимацию разревелась,меня врач увела в свой кабинет.она умничка,сказала мне,если будешь так плакать точно умрет,сколько говорит здесь мам которые рыдали,как-будто уже по умершему ребенку.так и было!а кто держался,те дети и выживали!Для меня это было как оплеуха,я сразу в момент взяла себя в руки.не плакала больше.просто молилась Богу чтоб оставил его мне,любого!Ходила спокойно,помогала другим мамочкам с детишками.все удивлялись,что ребенок в реанимации а я так хожу!и он выжил,как покрестили,сразу практически пошел на поправку!Так что держитесь,верьте в свою доченьку.Дай Бог Вам здоровья!Мы все тут будем за Вас молиться,чтобы у вас все было хорошо!и что вы уже на нашем сайте!!!вы просто не представляете сколько здесь полезной информации!

[Анютамамадаши]

Мы тоже родились в мае, а домой приехали в сентябре!!! А сейчас уже и не верится.,что это было с нами! тоже говорили- что 24 недельные дети не могут выжить, что это, если и выживут-инвалиды глубокие, что луучше не выхаживать и т.д ит.п. А теперь смотрю на Дашу, и благодарю Бога, что он дал мне тогда сил и веры, и терпения! Дай и Вам Бог! Вчера старшие дети разучивали с ней танец, под бурановских бабушек, она ни одного движения не забыла, от начала  до конца с ними станцевала-вот такая умница!!!!

[Ма_Таня]

А я кормлю дочу с инсулинового шприца, с него удобно регулировать сколько молочка налить в рот, да и посчитать сколько смогли съесть. Шприц на 1мл, но если надумаете купить, смотрите, чтобы иголка была съемной, а то они бывают не разборные. Одеваю на шприц резинку с пипетки ( по размеру как раз подходят), прорезаю дырочку, пипетку натягиваю не до конца, оставляю небольшой хвостик, иногда даже слышно как она высасывает из этого хвостика. Ложу так, чтобы голова была строго на боку, если не проглотит молочко, то и не захлебнется, просто вытечет изо рта и даст возможность отдышаться, не захлебнувшись.  Вы еще обратите внимание после чего у неё начинается рвота, причин может быть много, т.е. она может не только сильно срыгивать сама по себе, но и, например, может срабатывать рвотный рефлекс из-за того что она поперхивается, захлебывается и начинает откашливаться. Захлебываться может еще из-за слабой подвижности небной занавески. Если получится замечать какие-то закономерности, будет проще бороться. Удачи вам! Первое время самое тяжелое, потом будет легче.

[Смурфета]

Захлебываться может еще из-за слабой подвижности небной занавески

Девочки,миленькие я через пост пишу о том что НЕТ У НАС НЕБА!!!!У нас диагноз один-Синдром Пьера Робена-классическая триада-расщели верхнего неба (в прлстонародье *волчья пасть*, недорозвитее нижней челюсти и языка,западение языка в полость расщелины.Сосет ио она хорошо..а вот глотать очень сложно..раз на раз не рриходится..то одно кормление по 30*40 гр ест с бытылки.то в другое 5 с захлебвми их шприца слизать не может.
В общем то вот мы и дома.Вчера приходила замглавврача нашей детской поликлиники,почитала выписки,посмотрела на нас.В понеделтник придетпедиатор и невропатолог,во вторник из лаборатории кровь брать и лор,в среду стоматолог.сказала будем оформлять инвалидность чтоб с лекарствами и квотами было легче.зонд я уже ставлю с закрытыми глазами..а Ксю также с закрытыми его выдергивает каждый раз))))Вчера малыш осваивал свои ножки без пеленок.Ночь у нас прошла на ура..спали до 7 утра. потом я подскочила что лекарства пить надо.она поела 25гр и вырубмоась ешюще до 10.Сегодня разрешили гулять на балконе.а на слнд неднле будем на улицу по ихоньку выходить.Ночью спала в коляске своей.сейчас дрыхнет в моей кровати..и такое блаженство на лице ангелочка моего.Евуся моя ее постоянно гладит,целует,вчера даже наиручки ей дала Ксю.она была счастлива.как старгая сестра все время просится помогать или посидеть или покачать Ксюшу.это так приятно.
В общем Ксю дома понравилось.И это радует.

Кстатм фенобарбитал мы пока осиавили на след неделе замглавврача и невролог подберут нам что нибудь по мягче.

[Yalini]

Оля!, я так рада, что вы уже дома! всё у вас получится!

[Мама Дрю]

как хорошо, что вы дома! всё потихоньку наладится верьте в чудеса, и мы вместе с вами тоже будем верить в них, в вас, в Ксюшу

[мама катя и викуля]

как хорошо, что вы дома! всё потихоньку наладится верьте в чудеса, и мы вместе с вами тоже будем верить в них, в вас, в Ксюшу

[Ма_Таня]

Простите меня невнимательную! Читаю набегами..... А зонд вы ей за ушко уберите и к щеке пластырем приклейте. У меня Настя тоже спец. по удалению зондов.

[Смурфета]

Всем привет!
Наконец то смогла нормально зайти на форум уже сколько дней мучаюсь.
Писала на прошлой неделе про окулиста и лора(в теремке)..а на этой неделе приходила стоматолог..дала направление в МОНИКИ в отделение ЧЛХ...завтра едем на консультацию по поводу нашего Пьера Робена. На 1 марта записались на 4х часовой мониторинг в больнице св.Луки у Мухина а на 11 марта там де записались на прием к ученику Мухмна Чадаеву.Ксю стала по спокойнее, ночами спим, вес то прибавляем то убавляем...что то застряли на 4350+-50гр.Кушает и срвгивает..сейчас правда меньше намного В ротике вылезла молочница..мажем кандидой..не нравится. возмущается... Стала по часу почти перед каждым кормлением бодрствовать, пытается гулить..но из за расщелинки не очень четко получается.Голову поднимать не хочет.на пуз кладу и сразу вырубается)))Вместо феника приримает паглюферал 1..очень жду поездки в центр Мухина и там уже будет ясность

[ТРОИЦА]

Вы молодцы ! столько дел у вас!!! Удачи!!! Боже, дай сил малюське всё это пройти и выйти победителем!!!