Автор Тема: Мы будем бороться...История Ксении  (Прочитано 49674 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ? ? Ylka? ?

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мы будем бороться...История Ксении
« Ответ #60 : 21 Января 2013, 10:17:44 »
Здраствуйте.. Вот нашла вашу тему и сидела читала всё с начяло и до конца я конечно  в ужосе. Терпения вам,скорейшего выздоровления. Я даже незнаю чего ещё пожелать. Слов просто не нахожу какая вы мужественная женщина. Господи дай Бог вам сдоровья и вашим детям.  А муж ваш и в праду ( незнаю как назвать даже) слов нет. Сил, тепения не отчяевайтесь мы вместе.   wer wer wer wer wer ;lkj ;lkj ;lkj ;lkj

Оффлайн Артема мама

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 260
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Люба и Тёмочка г.ТОМСК
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мы будем бороться...История Ксении
« Ответ #61 : 21 Января 2013, 14:00:30 »
Здравствуйте,Ольга!!!Я Люба,сынок Артём!Очень хочется поддержать вас!!!Ксюшеньке скорейшего восстановления,верим что все у вас будет хорошо!!!Вы попали к хорошим докторам и они обязательно помогут!!!Когда нам поставили диагноз Синдром Денди Уокера,в нашей глубинки от нас врачи  отказалась(мы живем далеко от Москвы),прогнозы были.... wel,но мы вопреки всему развиваемся и далеко не похожи "на растение",благодаря форуму многое узнали о реабилитации,всегда нахожу здесь ответы на многие вопросы!Оставайтесь с нами!!!Еще раз желаю вам сил и терпения!!!

                     
Я о тебе, сынок, мечтала! Ты был у сердца моего!
Я все часы пересчитала до появленья твоего!
Ты в моей жизни света лучик! Ты лучший мальчик на земле!
И мне не нужно жизни лучшей! Я эту жизнь дарю тебе!

Оффлайн olgamama

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 832
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • чудо!Владик-шоколадик. и Победа!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мы будем бороться...История Ксении
« Ответ #62 : 21 Января 2013, 14:45:26 »
Оль!читала как вас переводили в больницу.Знаете на счёт роддомоских врачей..у меня очень ведь похоже было.Врачи в роддоме мне все говорили мол мы к вашему ребёнку привыкли он свой у нас..любим и лелеем делаем все возможное.Зав.отделением реанимации в роддоме мне говорил мол то он рекции какие то видел то еще что.. это потом только я узнала что он родственникам моим сказал при моей выписки (меня тогда не было при разговоре а маме моей он сказал что мой ребёнок вряд ли и месяц протянет..у меня было просто ощущение что они мою психику берегли а на ребёнке крест поставили. ну может оно и правильно что психику берегли...оно им надо в роддамах связываться с обезумевшими мамашами?вдруг еще эдакая маме начнёт всем трезвонить в роддоме-что мол в роддоме ребёнка уморили!там все роженницы ж разбегуться.. ммм yuil

Оффлайн olgamama

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 832
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • чудо!Владик-шоколадик. и Победа!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мы будем бороться...История Ксении
« Ответ #63 : 21 Января 2013, 15:00:46 »
А ещё Оль..мне врачь одна из Филатовской уже больницы сказала что она много таких случаев наблюдала..и по поводу кстати злости вашей на вашего бывшего-это естевственно...(ну я не буду сейчас про него и про то какой он мужчина и т.д. и т.п.)скажу только что когда такое с детьми случается сначала в шоке-мол как это с тобой????????за что???????что ты сделала такого?????потом начинаешь уже выбирать какой то конкретный обьект для обвинения..кто врачей винит..кто родственников...у всех своё!..я скажу о себе.как ни странно но вот так искренне я не скажу что очень виню врачей.реально не предвещяло ничего беды  до последнего момента..и показаний к кесаревому у меня не было..так сложилось..потом только я знаете кого только не винила...и бывшую жену мужа-она так и не смогла забеременнеть с ним в браке за 5 лет его все обвиняла..она знала что я беременная..представте как ей обидно было?..какие небось проклятья на меня не посылала...а родители его?я ведь до сих пор с ними не общяюсь..просто помню как мама его  мне как то по телефону сказала "мол желаю тебе самого наихудшего"..знаете сколько раз я эти слова вспоминала после того как произошло все с моим сыном?!думала реально-прокляли..помню как тогда так усердно молится начала прям рьяно!потому как верю молитва-разрушит может даже такое!а сейчас уже успокоилась..нечего собак спускать..все злое обарачивается людям.Вот жена бывшая моего мужа до сих пор уверенна что я разрушила их брак..хотя когда мы с ним познакомились они год вместе уже не жили..она думала мол побесится и вернётся...а причина в разводе вовсе не я и ни кто другой..как она сама...и уж как она мне звонила и теребила когда мы стали встречаться..мол отольются тебе все слёзы..отлились уже!по полной!так и хочется сказать!по полной выше крыши!никому такого не пожелаю даже самому злейшему врагу!

Оффлайн СмурфетаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 581
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мое счастье-мои дети
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мы будем бороться...История Ксении
« Ответ #64 : 21 Января 2013, 17:31:00 »
Мама Дрю,спасибо большое за поддержку!Моя девочка справится с помощью врачей, я верю в это!И они нас не списывают!Это главное.
pirozhok, В больнице 4 отделения реанимации.Я же на тот момент не знала в какое имнно перевели моего ребенка. Хотя наверное это не оправдание..и надо было самой искать и звонить....Но как то я доверилась врачам..сказали звоните вечером Вам все скажут...а они в роддоме говорили так будто бы ребенка уже.......и при переводе все преподнесли не так.....ну да это уже и не важно как и что было..главное сейчас она под контролем и ее ЛЕЧАТ.

Оффлайн СмурфетаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 581
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мое счастье-мои дети
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мы будем бороться...История Ксении
« Ответ #65 : 21 Января 2013, 17:37:30 »
? ? Ylka? ?, Спасибо огромное.. Если бы не форум я бы наверное забила бы себя в истерике. А так нашла тут много полезного и самое главное поддержку!!!!
Артема мама, приятно познакомится Любашенька. Спасибо за поддержку! Сейчас мы боремся с пневмонией сильной, запущенной((((..а когда вылечим будем обследоваться на предмет СДУ...но как то врачи в больнице сейчас придерживаются того мнения что слишком уж раздули нам в роддоме результаты нсг....ну конечно КТ мы сделаем когда она с аппарата снимится и что бы там уже не было будем обследоваться, лечится,реабилитироватся...
Как вы живете с синдромом ?Сколько Артемке?Как развивается?
Что бы не гвоорили врачи , если пациент хочет жить, то медицина тут бессильна))))))))))а моя девочка очень хочет..и мы будем бороться любыми путями.

Оффлайн СмурфетаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 581
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мое счастье-мои дети
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мы будем бороться...История Ксении
« Ответ #66 : 21 Января 2013, 17:49:12 »
Оль!читала как вас переводили в больницу.Знаете на счёт роддомоских врачей..у меня очень ведь похоже было.Врачи в роддоме мне все говорили мол мы к вашему ребёнку привыкли он свой у нас..любим и лелеем делаем все возможное.Зав.отделением реанимации в роддоме мне говорил мол то он рекции какие то видел то еще что.. это потом только я узнала что он родственникам моим сказал при моей выписки (меня тогда не было при разговоре а маме моей он сказал что мой ребёнок вряд ли и месяц протянет..у меня было просто ощущение что они мою психику берегли а на ребёнке крест поставили. ну может оно и правильно что психику берегли...оно им надо в роддамах связываться с обезумевшими мамашами?вдруг еще эдакая маме начнёт всем трезвонить в роддоме-что мол в роддоме ребёнка уморили!там все роженницы ж разбегуться.. ммм yuil

Ольчик,наш завотделением наоборот НЕ ВИДЕЛ ни какой положительной динамики..и на каждое мое слово о том что я вот заметила там + или там + динамику..он отвечал одно-ВЫ ЧТО МНЕ НЕ ВЕРИТЕ???У ВАС ТАКИЕ ПОРАЖЕНИЯ ГМ!!У МЕНЯ ОПЫТ БОЛЬШЕ 20 ЛЕТ!Я ВАМ ГОВОРЮ НЕТУ НИЧЕГО....И ПНЕВМОНИЯ У ВАС В СТАДИИ РАЗРЕШЕНИЯ ..ЭТО ВСЕ ВАШ МОЗГ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!У ВАС ОЧЕНЬ НЕБЛАГОПРИЯТНЫЕ ПРОГНОЗЫ ПО МОЗГУ..ВЫ ЧТО НЕ ВИДИТЕ????
и как было с ним разговаривать???а ведь я верила...а что мне оставалось??ведь больше моего ребенка на тот момент никто не наблюдал кроме них....и я глотала то чем меня кормили...а в глубине души не верилось мне в это....
Да, роддом специализируется на НЕДОНОШЕННЫХ детках..и они правда выхаживают от 500 гр!!!!!!И Дай им Бог здоровья..но видимо с особенностью моего ребенка они больше раздули и стали ее списывать...а не выхаживать..я уже вот сколько думаю об этом...если они все так упирались в специализированную больницу и уход..почему когда ребенок не дал ухудшения (прямо на 5 сутки жизни)  они не стали добиватся перевода в больницу..сразу....ну незнаете вы что делать с такими детками и как лечить и подход искать..так сделайте все чтоб ребеночек попал в необходимую больницу для лечения...а так мы только время потеряли...с видимостью ЛЕЧЕНИЯ пневмонии..которая по их словам в стадии РАЗРЕШЕНИЯ..мы ереводимся в больницу с пороками ЦНС и ГМ и там почему то лечим ДВУХСТОРОННУЮЮ ЗАПУЩЕННУЮ ПОЛНУЮ ПНЕВМОНИЮ...как это назвать я незнаю......

Оффлайн Артема мама

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 260
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Люба и Тёмочка г.ТОМСК
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мы будем бороться...История Ксении
« Ответ #67 : 21 Января 2013, 18:04:58 »
? ? Ylka? ?, Спасибо огромное.. Если бы не форум я бы наверное забила бы себя в истерике. А так нашла тут много полезного и самое главное поддержку!!!!
Артема мама, приятно познакомится Любашенька. Спасибо за поддержку! Сейчас мы боремся с пневмонией сильной, запущенной((((..а когда вылечим будем обследоваться на предмет СДУ...но как то врачи в больнице сейчас придерживаются того мнения что слишком уж раздули нам в роддоме результаты нсг....ну конечно КТ мы сделаем когда она с аппарата снимится и что бы там уже не было будем обследоваться, лечится,реабилитироватся...
Как вы живете с синдромом ?Сколько Артемке?Как развивается?
Что бы не гвоорили врачи , если пациент хочет жить, то медицина тут бессильна))))))))))а моя девочка очень хочет..и мы будем бороться любыми путями.
Оля,прекрасный настрой,ТАК ДЕРЖАТЬ!!!ВЫ СПРАВИТЕСЬ, по другому быть не может!!!Нам 2.1года,у нас синдром очень выражен(мозжечка практически нет...),киста и гидроцефалия и при всем этом мы немного сидим опираясь на ручки,ходим с поддержкой,активно переворачивается,крутиться,играет игрушками,берет и держит бутылочку,печенье,пытается держать ложку,пытается все схватить,очень любопытный,много что понимает,но пока не говорит,любит музыку,веселый и улыбчивый,все кушает.У нас подозревают генетику,но не могут найти....,первый год мы"бились"с мужем,бесконечные обследования,искали причину...,сейчас успокоились и в полной мере занимаемся реабилитацией Артёма.Оля!заводи теремок,будим там дружить и общаться!!!

                     
Я о тебе, сынок, мечтала! Ты был у сердца моего!
Я все часы пересчитала до появленья твоего!
Ты в моей жизни света лучик! Ты лучший мальчик на земле!
И мне не нужно жизни лучшей! Я эту жизнь дарю тебе!

Оффлайн СмурфетаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 581
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мое счастье-мои дети
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мы будем бороться...История Ксении
« Ответ #68 : 21 Января 2013, 18:05:26 »
А ещё Оль..мне врачь одна из Филатовской уже больницы сказала что она много таких случаев наблюдала..и по поводу кстати злости вашей на вашего бывшего-это естевственно...(ну я не буду сейчас про него и про то какой он мужчина и т.д. и т.п.)скажу только что когда такое с детьми случается сначала в шоке-мол как это с тобой????????за что???????что ты сделала такого?????потом начинаешь уже выбирать какой то конкретный обьект для обвинения..кто врачей винит..кто родственников...у всех своё!..я скажу о себе.как ни странно но вот так искренне я не скажу что очень виню врачей.реально не предвещяло ничего беды  до последнего момента..и показаний к кесаревому у меня не было..так сложилось..потом только я знаете кого только не винила...и бывшую жену мужа-она так и не смогла забеременнеть с ним в браке за 5 лет его все обвиняла..она знала что я беременная..представте как ей обидно было?..какие небось проклятья на меня не посылала...а родители его?я ведь до сих пор с ними не общяюсь..просто помню как мама его  мне как то по телефону сказала "мол желаю тебе самого наихудшего"..знаете сколько раз я эти слова вспоминала после того как произошло все с моим сыном?!думала реально-прокляли..помню как тогда так усердно молится начала прям рьяно!потому как верю молитва-разрушит может даже такое!а сейчас уже успокоилась..нечего собак спускать..все злое обарачивается людям.Вот жена бывшая моего мужа до сих пор уверенна что я разрушила их брак..хотя когда мы с ним познакомились они год вместе уже не жили..она думала мол побесится и вернётся...а причина в разводе вовсе не я и ни кто другой..как она сама...и уж как она мне звонила и теребила когда мы стали встречаться..мол отольются тебе все слёзы..отлились уже!по полной!так и хочется сказать!по полной выше крыши!никому такого не пожелаю даже самому злейшему врагу!

Оль мне очень знакомо что ты пишешь......знаешь за пороки внутриутробные мне наверное некого винить кроме себя.....наверное я где то была слишком холатной по отношению к беременности....думала не о том.....Его виню за то что оставил не меня, а дочь в такую сложную для нее минуту.....врачей роддомовских за то что списывали ее со счетов и по большому счету просто поддерживали ее тяжелое состояние а не лечили....но в ее проблемах я виню только себя..и больше ни кого...
прочитав твои слова про бывшую жену..знаешь как по мне писано..вот только там сын общий.....у нас ситуация была немного другая....мы сошлись когда она начала ему изменять с его же другом....и она первая ушла от него..при этом их сын жил с нами первое время..потому как ей было фиолетово.....а когда она узнала что он живет со мной то начала мне телефон обрывать гадости говорить..когда он подал на развод....и развелся с ней и она узнала что я жду ребенка она стала делать все что бы мы ругались....манипулировала сыном...трепала нервы мне..проклинала меня в открытую...говорила что свечку за упакой мне и ребенку ставить будет (незнаю ставила или нет)....говорила что сделает мою жизнь адом....и тд и тп.......и что с моим ребенком моим будет все плохо и что я еще не раз вспомню ее....и ведь так сейчас и происходит...когда она узнала что я родила она мне позвонила типа с поздравлениями...я ей сказала что можешь радоваться, ты видимо своего добилась у ребенка есть проблемы.но тебе все это бумерангом вернется...она сразу на попятную ну что ты что ты я ничего не делала....и между вами с мужем я вставать больше не буду...и я вам счастья желаю.....я просто ей сказала чтоб оставила меня в покое и пожелала столько счастья сколько она желала мне...и не дай Бог ей пережить то что переживаю я...с тех пор она оставила меня в покое...т.е. это уже 2й месяц тишины..она не обрывает мне телефон звонками и смс, не сыплит гадостями......успакоилась..или испугалась или что я незнаю..
Чтобы кто не делал и не говорил...пусть это будет на их совести...их грехом......

А я продолжаю винить себя...просить каждый раз прощение у дочери.....и молить Бога о ее выздоровлении

Оффлайн СмурфетаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 581
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мое счастье-мои дети
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мы будем бороться...История Ксении
« Ответ #69 : 21 Января 2013, 18:11:31 »
Оля,прекрасный настрой,ТАК ДЕРЖАТЬ!!!ВЫ СПРАВИТЕСЬ, по другому быть не может!!!Нам 2.1года,у нас синдром очень выражен(мозжечка практически нет...),киста и гидроцефалия и при всем этом мы немного сидим опираясь на ручки,ходим с поддержкой,активно переворачивается,крутиться,играет игрушками,берет и держит бутылочку,печенье,пытается держать ложку,пытается все схватить,очень любопытный,много что понимает,но пока не говорит,любит музыку,веселый и улыбчивый,все кушает.У нас подозревают генетику,но не могут найти....,первый год мы"бились"с мужем,бесконечные обследования,искали причину...,сейчас успокоились и в полной мере занимаемся реабилитацией Артёма.Оля!заводи теремок,будим там дружить и общаться!!!
Ну вы и так многое умеете!Это здорово!!!!Дай Бог вам сил и терпения!Главное это вера в наших деток!Это я уже прочувствовала.
А кровь на генетику сдавали??А судороги были у Темки???
Люб, я незнаю как заводить теремок....по этому и пишу тут все время.А дружить и общатся я только за!Вместе всегда легче переживать проблемы !Тем более когда можно поговорить с людьми которые тебя ПОНИМАЮТ..а не смотрят на тебя как на инопланетянку...

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7296
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мы будем бороться...История Ксении
« Ответ #70 : 21 Января 2013, 18:16:43 »
незнаю как заводить теремок..
Оль, вот ссылка... заходи в этот раздел- создавай - это и будет ваш теремок)))
 https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=44.0


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн СмурфетаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 581
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мое счастье-мои дети
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мы будем бороться...История Ксении
« Ответ #71 : 21 Января 2013, 18:45:03 »
 twins2011, спасибо!Вроде получилось!
Добро пожаловать к нам в гости! Там же и наши фотки.
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=35290.new#new
« Последнее редактирование: 21 Января 2013, 19:26:54 от Смурфета »

Оффлайн СмурфетаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 581
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мое счастье-мои дети
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мы будем бороться...История Ксении
« Ответ #72 : 22 Января 2013, 15:15:25 »
Всем доброго дня! Еду от своей красавицы.Состояние стабильное говорят. Вчера была очень активной и сама себя экстубировала...руки распеленованные вытащила и выдернула трубку..а после этого уснула...маленья козявочка))) доктор за ней понаблюдала немного..говорит дышит сама не плохо, но очень уж ей тяжело из за запущенной пневмонии...и они ее заинтубировали обратно.Сегодня она все время плакала, судя по гримаскам..звука то нет из за трубки(((аж сердце разрывалось глядя на это..она плачет и я стою сопли подтираю.....
а еще девочки..так страшно.....сегодня стал Ангелочком на небе малыш с Ксюшиного бокса...4,5 месяца.....страшно...я пришла в тот момент когда его накрывали и увозили...до сих пор на душе ужас...потом уже уходила видела мамочку и бабушку малыша..мама без сле з и эмоций ...вся каменная...страшно...

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7296
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мы будем бороться...История Ксении
« Ответ #73 : 22 Января 2013, 17:32:03 »
.сегодня стал Ангелочком на небе малыш с Ксюшиного бокса...4,5 месяца.....страшно...я пришла в тот момент когда его накрывали и увозили...до сих пор на душе ужас...потом уже уходила видела мамочку и бабушку малыша..мама без сле з и эмоций ...вся каменная...страшно...
да уж... страшно... пягких облачков ангелочку ldc


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн зея

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мы будем бороться...История Ксении
« Ответ #74 : 24 Января 2013, 17:22:19 »
Девочки, Смурфета, я вот сейчас читала вашу историю  и на фразе "доктор понаблюдал за ней" мне пришла в голову мысль " свинская работа у врачей" (до этого никогда о этом не думала и в наших бедах винила врачей) . Каково это смотреть на малышей и понимать, что их судьба зависит от  их (врачей) действий.
Ксюше- дай Бог здоровья. Вам здоровья и поддержки близких.)))
Всё ,что не убивает,делает нас сильнее