Владик. состояние комы.

[Мама гуськи-гу]

только ствол есть.ох..но мне не вериться в это никак!

у нас такая же картина на МРТ, ствол целиком, и кое -где в уголках еле заметные кусочки и те без явного рисунка, Но Антоха умеет пить из бутылочки (долго и упорно учила, пот градом по 40 мин, но добились мы своего), теперь и с ложечки есть, рот открывает, берет пищу, закрывает и жует даже

вы главное за глазками следите, очень долго были на ИВЛ и никаких прививок (наверно, об этом уже писали, я просто не все успевала перечитывать)

[liene]

Господи, спасибо! олечка, как здорово, что Владик задышал. Вот интересно, другая больница, и какой прогресс сразу! Видимо в той что-то не так врачи делали
В любом случае Владичка сделал свой первый шажок к дому и это замечательно. На счет ухода не переживай, как ни банально звучит, всему научишься! Нет еще такой мамы, которая не смогла бы научиться если что, спрашивай!

[olgamama]

Спасибо за поддержку всем!будем завтра уже вместе..
Лена!я тебя как раз вспоминала!ты не пропадай..а то по ходу у меня вскоре много вопросов возникнет по уходу!

[rominna]

а еще конечно страшно и боязно что нам говорят врачи мол у вас сосательного рефлекса не будет..т.к. в голове мозг отвечающий за сосательно глотательный рефлекс-повреждён-даже мол умер..только ствол есть.ох..но мне не вериться в это никак!

Оленька, моей дочери в больнице точно также говорили, что тотальная лейкомаляция, что вообще ничего не сможет ни глотать ни сосать и тд.  Пусть за полтора года много не изменилось, но сам сосет из бутылки, ест и умеет пить(когда захочет сам) из ложки, взгляд долго не фиксировал - много чего перепробовали - мама и мы все ярко красной помадой красили губы, (и появилась реакция на помаду - Ваня посмотрел на губы и заплакал), потом  показывали красный носочек, а отреагировал на желтый цвет, и со стомой разберетесь. Да и в больнице, куда вас сейчас переведут вы пройдете школу такую, что можно будет идти в медсестры. за 2 месяца, что лежал внук в больнице мама его всему научилась, да еще обихаживали с девочками из палаты для мам брошенных деток.  Еще нам очень помогает наш педиатр, не из поликлиники, (к нам они не ходят и мы к ним стараемся по минимому) а тот, который с выписки ходит к нам по договоренности. Вот только бы найти грамотного врача.  Пройдет время - приспособитесь. Рада очень , что сам дышит малыш. Удачи Вам!

[Анютамамадаши]

Ну и что, что один ствол. Мы когда с Дашей выхаживались, нам невролог показывала и рассказывала разные МРТ- на одной картине один ствол-а ребенок сосет и глотает, и без судорог, на другой картине-без особенностей- ребенок оч.тяжелый-тетрапорез, косоглазие,эпи и т.д.- где то ядерные поражения, нейронные связи нарушены, незрелость. Вот и пойми... Так что прогнозы, особенно неблагоприятные, как правило не сбываются, все получится у вас, мы в вас верим, ведь для чего то же наши детки боролись и выжили...На Дашку вообще прогнозы не делали -ВЖК 2 ст, ишемическо-гипоксические поражения ЦНС, экстремально низкая масса тела, открытый артериальный проток, БЛД..... 24 недели, выкидыш, ретинопатия недоношенных 1-2 ст.и т.п. А теперь-про БЛД забыли, проток закрыли, зрение 100%, из диагнозов  -ДЦП и тугоухость. Готовимся к имплантации, ходим по 5 шагов самостоятельно, на велике гоняем-а ей еще 2 года! Мы всегда верили в Дашу, и обязательно будем боротся за каждый ее успех! И у вас все будет хорошо,  это сразу всегда так, кажется все- мир рухнул, а потом берутся новые и новые силы. каждый небольшой успех радует, дает надежду!!! Верте, молитесь и все наладится!!!!!!!

[МеланиЯ]

Олечка, зашла Вас поддержать! Все будет хорошо! В больнице всему научат! И мамочки там опытные лежат.. Главное, что сынок рядом будет. А так вера, надежда, любовь творят чудеса! И труд-труд-труд, запаситесь терпением, не гоните время... Анюта (мамы Даши)- большой пример! 

[Elenna]

Олечка, я очень за вас рада!!! все у вас будет хорошо!!! главное верить! а как только домой приедете, все сразу намного легче будет, там и родные помогут!!! Обязательно всему научишься! Только читай много и постоянно и уже сейчас, читай о разных методиках, потому что существует огромное количество средств для восстановления детишек и важно как можно быстрее найти то, что подойдет вам. А вот традиционная медицина во многом бессильна, как оказывается, так что ты на традиционной медицине не зацикливайся!!!

[Koty28]

Оля! Не слушайте врачей, слушайте свое сердце и верьте в своего ребенка. Нам тоже сказали врачи: развития не ждите, мозга у ребенка не осталось, тоже только ствол, на КТ все черное было, щас уж и не делаем КТ,МРТ, мне вообще не важно, чтО у него там в голове. В больнице мы лежали до 3-х мес, все это время на зонде, взгляд не фиксировал, орал сутками, но я все равно пробовала и грудь дать, и бутылочку, но так как он был  загружен препаратами седативными, противосудорожными, то речи ни о каких рефлексах не могло идти. Дома стало намного лучше, на зонде пробыли только 2 недели, я кормила из бутылочки по часу 60 грамм. Бутылки всякие перепробовала, нам подошла Доктор Браун с длинной соской, кому-то Авент хорошо подходит. В 4,5 мес мы стали улыбаться, следить взглядом. Звуки появились, я  - не сторонник лекарств, поэтому стараюсь их не давать, если только что экстренное. Противосудорожные Вашему ребенку дают? Узнайте, какие. Потому что Фенобарбитал и Клоназепам - это конечно жесть, на них дети неадекватные, с закатанными глазами как наркоманы. По возможности снимайте эти препараты и меняйте на другие. Вот еще посмотрите в нашем теремке, какой у нас "овощ с отсутствием мозга" https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=31391.120

[liene]

Спасибо за поддержку всем!будем завтра уже вместе..
Лена!я тебя как раз вспоминала!ты не пропадай..а то по ходу у меня вскоре много вопросов возникнет по уходу!

Оль, я всегда тут, слежу за вами

[Звезда]

Оленька, как я рада за вас!!! Все будет хорошо!!! Главное Вера!!!! Передавайте Владику привет...

[Смурфета]

Девочки ,новости у нас такие: Владик задышал самостоятельно.сегодня говорила с врачом-завтра я иду к нему на госпитолизацию.будем теперь вместе.Сегодня мне показали как в зонд молоко заливать..у меня даже руки затряслись..страшно..все в первый раз..говорят мол если все в норме будет то две недели подержат научат обучат как за трахеостомой ухаживать.через зонд кормить и на выписку.а мне страшно теперь...я ведь так то особо с ним никогда и не была..даже памперс ребёнку ни разу в жизни не меняла ещё llk а еще конечно страшно и боязно что нам говорят врачи мол у вас сосательного рефлекса не будет..т.к. в голове мозг отвечающий за сосательно глотательный рефлекс-повреждён-даже мол умер..только ствол есть.ох..но мне не вериться в это никак!собираю сумку в больницу Солнцевскую...купила на всяк.случай бутылочки с очень мягкими сосками..попробую..все ж..попытка не пытка..чем Бог не шутит..!
а еще печальная новость-у мамочки с которой я подружилась мы с ней еще в Филатовской познакомились три месяца назад..у неё дочка была в похожем состоянии как наш..так вот сегодня дочечка Ариадна у неё умерла..4 месяца ей было..ангелочку.. ldcГосподи!Дай сил её маме Ирине все это выдержать только.. вот тут я понимаю никакие слова не помогут..только время будет лечить ...

Олюшка, милая моя тезка!Как я рада что Владушке нашему стало лучше!!!Как я понимаю твое состояние!Вспомни как я описывала каждый день поездки к Ксюше...И день когда Ксюша начала дышать сама....а мальчик сосед из Ксюшиной палаты стал Ангелочком.....это страшно...но сейчас я думаю что раз Господь забрал того мальчика Кирюшу, а мою Ксюшу оставил жить значит и сил мне даст ее на ножки поставить....Ты главное верь!Верь в своего малышика!Они так чувствую все это!!!И ничего не бойся.После реанимации Ксюшу тоже через 2 недели выписали...да мы с зондом, в основном едим через него..но это не главное..главное что она дома.Я начинаю по тихоньку привыкать...а первый день дома знаешь как страшно было...она плачет и я с нею....а когда она зонды начала выдергивать один за  другим....у меня паника была такая.......................Но....ко всему привыкаешь..приспосабливаешся....и ты не смей отпускать руки.....Сейчас активно терзай персонал чтобы учили ставить зонд..ухаживать за трахеостомой и малышом!Они это должны делать-научить маму!Так же узнавай у врачей где можно закупить зонды и пускай муж ищит.По тому как на личном опыте сейчас тебе скажу что зонды благодаря шаловливым ручкам наших деток летят на счет раз....кто то их конечно стерелизует ..но я предпочитаю ставить новый....и размеры наши еще не везде есть...у нас зонды 6-7 размера 40-50 см.а они такая редкость!!!так что спрашива у врачей все и к вашей выписке пусть муж готовит все необходимое медицинское оборудование.Если что пиши, я чем смогу помогу...подскажу где мы покупаем-заказываем....и тд....и ничего не бойся!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


П.С. Ариадне и Кирюше мягких облачков.....
А всем нашим деткам огромного здоровья!

[twins2011]

Оля, незнаю видела ли ты... в знакомствах мамалинки история называется Эвелинка. Там мамочка хорошая и опыт большой с трахеостомой... ты напиши в личку, если нужно, уверена, что советом поможет)))

[Glueckliche Mutti]

Олечка, очень рада, что вы с малышом скоро будете вместе! Ваш сыночек настоящий борец!!! Желаю Вам и малышу сил побольше и крепкого здоровья! Ничего не бойтесь, у Вас все обязательно получится! Как говорится, глаза боятся, а руки делают;-) Вот увидите, что скоро Вы сами будете ухаживать за своим сыночком НАМНОГО лучше, чем все профессиональные медсестры, и Владику будет с каждым днем становится все лучше и лучше от того, что любимая мамочка будет с ним все время рядом

[Exta]

Бутылки всякие перепробовала, нам подошла Доктор Браун с длинной соской,

мы только из таких бутылок стали кушать

и все мы не знали даже как ухаживать за детками, но мамино сердце подскажет что и как делать.
я помню, что когда мне Федю принесли в палату, то я через ночь просто сползала по стенке без сил и в слезах вся и думала, что не справлюсь, мне не показали даже как пеленать, как ухаживать, но через день я уже как опытная мамочка все делала и счастья не было предела.
любовь матери творит чудеса!)

[twins2011]

и все мы не знали даже как ухаживать за детками,

ага... я наивная с опытом воспитания и ухаживания за двумя детьми, и то по новой всё осваивала
потому что здоровые дети соовсем другое, и весь опыт оказался бесполезным(((