Готу-Кола при эпилепсии

[analitik]

Готу-кола (Centella asiatica) была представлена на международном официальном научном сайте: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/
Вот ссылки на научные открытия о ГК:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3116297
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Centella%20asiatica
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16858951
Готу-кола может рекомендоваться ГЕНЕТИКАМИ при эпилепсии, связанной с Митохондриальной дисфункцией, на основании "развёрнутых биохимических анализов" .

Настоятельно рекомендуется употреблять свежевыжатый СОК из Готу Колы.
Стандартная, рекомендованная, доза 15-20 мл натощак за пол часа до еды 1-2 раза в день (утром, возможно, и в обед), на протяжении 10 дней. Затем повторять не ранее, чем через 20 дней.

Как альтернатива допускается приготовленная в виде капсул (395 мг) и бесспиртовом р-ре, но без дополнительных примесей. В этом случае 20 дней употребляется, а от 20 до 40 дней - перерыв (наибольший эффект был замечен во-время перерыва).

Стандартная, рекомендованная, доза 0,5 капсулы во-время еды утром и 0,5 капсулы во-время еды в обед. Вечером ЗАПРЕЩЕНО;
жидкая (концентрат) 5-7 капель во-время еды утром и 5- капель во-время еды в обед. Вечером ЗАПРЕЩЕНО.
ПИТЬ БОЛЬШОЕ КОЛИЧЕСТВО ЖИДКОСТИ ВО ВРЕМЯ ВСЕГО КУРСА ПРИЁМА ГК!!!

Из опыта родителей желательно вводить ГК с малых доз 1/16 капсулы (соответственно в равном процентном соотношении в каплях).
Так же хочу заметить, что Готу-кола по своему характеру не является заменой медикаментозному лечению, а дополнением к Кетогенной диете (иногда и альтернативой). По-этому рекомендованная длительность лечения Готу-Колой - 3 года.

[Cоник]

 Очень заинтересовала ГК,а помогла ли она тем, у кого органические поражение и соответственно все беды от этого?
У нас приступов не было, но Ээг просто ужасная, (наблюдаемся в центре Мухина), толком ничего не говорят- могут быть приступы в любой момент,а могут и не быть, но эпиактивность высоким индексом практически по всем зонам правого полушария,( пвл правого полушария, ребенок родился ЭКС на 33 неделе из- за нарушения пуповинного кровотока)
Хочется предотвратить неприятности. Но как я пойму, что нам помогает ГК- если приступов нет? 
Вобщем путаница в голове- принимать ли ГК, если нет приступов?

[Exta]

по ээг и поймете)

Катя, т.е. Вы ребенку давали и ээг лучше стало?
Не хочется рисковать, я ребенку даже пантогам не даю- хотя нам постоянно его прописывают, пили его только маленькими, когда я еще врачам верила 

мы к сожалению не можем дождаться посылку(((( но я вот по отзывам в этой теме вижу, что есть у деток улучшения и очень надеюсь на этот препарат!

[Александра1]

Здравствуйте, а есть здесь такие, у которых микроцефалия, которые развивались без приступов месяцев до трех, потом появились приступы, мозг стал атрофироваться, все, что умел, ребенок утратил и приступы не один- раз в день, а в лучшем случае 10-15, а в худшем недели, месяца - с сериями, т.е. приступы через 5 мин, которые купируются только уколом реланиума, а иногда и не одним уколом а двумя в сутки. Так вот здесь есть такие, которые попробывали принимать готу-колу или еще что-нибудь кроме ПЭП и у которых был какой-то эффект? Спасибо...

[Iwann]

Здравствуйте, а есть здесь такие, у которых микроцефалия, которые развивались без приступов месяцев до трех, потом появились приступы, мозг стал атрофироваться, все, что умел, ребенок утратил и приступы не один- раз в день, а в лучшем случае 10-15, а в худшем недели, месяца - с сериями, т.е. приступы через 5 мин, которые купируются только уколом реланиума, а иногда и не одним уколом а двумя в сутки. Так вот здесь есть такие, которые попробывали принимать готу-колу или еще что-нибудь кроме ПЭП и у которых был какой-то эффект? Спасибо...

У нас субмикроцефалия, но судороги были почти с рождения. А у вас похоже на накопленный эффект какого-то токсичного для нервной системы метаболита или накопленный дефицит каких-то энзимов (мамины закончились, свои не врабатываются), митохондриальную недостаточность тоже напоминает - все это часто резистентно к ПЭП. ИМХО стоит сдать органические кислоты мочи и аминокислоты крови, лакатат и аммиак крови. Может быть по ним вылезет профиль какого-то нарушения. Теоретически, ГК может быть полезна, как и антиоксиданты и др. добавки. Но параллельно стоит поискать спеца по метаболизму (генетики разбираются обычно, неврологи и эпилептологи - нет), вдруг есть сбой...

[Moan]

Очень заинтересовала ГК,а помогла ли она тем, у кого органические поражение и соответственно все беды от этого?
У нас приступов не было, но Ээг просто ужасная, (наблюдаемся в центре Мухина), толком ничего не говорят- могут быть приступы в любой момент,а могут и не быть, но эпиактивность высоким индексом практически по всем зонам правого полушария,( пвл правого полушария, ребенок родился ЭКС на 33 неделе из- за нарушения пуповинного кровотока)
Хочется предотвратить неприятности. Но как я пойму, что нам помогает ГК- если приступов нет? 
Вобщем путаница в голове- принимать ли ГК, если нет приступов?

Она в общем помогает, просто тут тема про эпи, поэтому про это.
Сейчас отпишу, я ее сама пропиваю. Реально лучше.

[Iwann]

Iwann, Женя,добрый день!А органич.кислоты  в простой анализ мочи не входят?

Добрый день!
Нет, это отдельный очень развернутый и сложный анализ, который делают далеко не во всех лабораториях. Например, в Харьковском МГЦ в моче смотрят около 100 орг. кислот - метаболитов, которые отражают состояние различных обменных процессов в организме. Для грамотного врача - очень показательно.
По крови смотрят около 15 аминокислот.

[Iwann]

Женя,спасибо за ответ!Я уже просто не знаю,что нам проверять -препарат поменяли,а приступы идут((И нужно ли сдавать эти анализы...Извиняюсь за оффтоп

Стоит сдать при возможности. И лактат и аммиак, тоже стоит - они могут быть непосредственной причиной судорог и это будет означать, например, что вальпроаты не подходят. Кстати, сдавать лучше не когда все хорошо у ребенка, а когда видно - что-то не так. Но самим в орг. и аминокислотах будет сложно разобраться, хотя, конечно, может и что-то очевидное вылезти.
Кроме того в крупных государственных генетических центрах эти анализы вам могут не только интерпретировать, но и сделать бесплатно. Ну и вопрос - как использовать то, что вы можете выяснить - вы же сами, без рекомендаций врача, не будете ПЭП отменять или менять? А специалист по результатам анализа может дать такую рекомендацию.
Сорри за офтоп

[Iwann]

мы органические кислоты сдавали сюда http://www.labbio.net/index.php?page=order  - это французская лаборатория, анализ organic acids, но лично нам он мало чем помог , хотя считаю, что обследоваться нашим детям нужно по многим показателям и параметрам. Лактат в крови тоже выше нормы, а пируват снижен и их соотношение нарушено, пили карнитин и q10 по этому поводу, но ребёнок только растормозился

При митохондриальных проблемах орг. кислоты часто могут быть и в норме или не в норме, но не отражать основную проблему. Тут лактат - самый важный маркер.
У нас тоже повышен лактат, и тоже был период когда пили карнитин и q10, а ребенок как и ваш только растормаживался. Я не врач и не могу сказать почему так происходит, но посмотрите сами на картинках - там сложный комплекс по передаче энергии + вход и выход. Карнитин и q10 активизируют лишь определенные участки дыхательной цепи митохондрий, в частности, карнитин на входе помогает зайти жирным кислотам, q10 - на участке c II на III. Но есть и другие.
На выходе, например, нам креатин хорошо помог (низкий креатинин был, назначили) - у нас на нем был прогресс в стоявшем весе и силе.
Ацетил-л-карнитин нам лучше подошел, чем элькар, хотя мы их комбинируем.
Но это все частности. В зависимости от нарушений, лечение может быть разным. Иногда зарубежные врачи целый коктейль из десятка добавок назначают - так и называется "митохондриальный коктейль".
ИМХО, если есть возможность, стоит исследовать активность ферментов дыхательной цепи. В Москве кое-что можно проверить в лаборатории Сухорукова, но самые информативные анализы - за рубежом. Так вы сможете локализовать проблему. Правда анализы неприятные - биопсия мышцы или фибробласты (кусочек кожи, но это не так точно, как мышца) и стоят недешево, и отправлять сложно. Мы как раз пытаемся организовать отправку.
Спецов я знаю - Сухорукова в Москве и Гречанину - в Харькове.
Извините, за офтоп

[Exta]

Наконец то получили готу-колу, и вот что хочу спросить, мы принимаем сейчас таурин с тианином, можно ли вместе с ними принимать готуколу???

[Exta]

Скажите, а есть тут такие как мы, нам 4,5 года, сьездили "полечились" в Китай и по приезду, откат-потеря навыков-мышечная слабость-судороги, причем делали ночной мониторинг и эпилептолог Ширяев из Солнцево сказал попить кеппру и если, мол, не поможет, то это ни эпи. Кеппру недолго попили, сняли, толку нет, сначала я думала, что это не судороги, а реакция на боль в животе, на колики, но теперь понимаю, что все таки с животом не связано. По ЭЭГ два эпилептолога Ширяев и Айвазян, сказали, что судороги, но я читала, что, например титания, гипокальцемические судороги тоже на ЭЭГ дифференцируются. Когда проверили кальций первый раз, был незначительно снижен, стали давать, щас кальций в норме, но судороги не проходят. Еще могут быть судороги  при рахите и ларингоспазме, при вирусе герпеса 6 типа, у нас его нашли в активной фазе, все это может давать судороги и по-моему у нас есть все, весь комплект. Я против пэпов как и все тут, может ли в нашем случае помочь гута-кола, что скажете. Капаем иммуноглобулин, лечим герпес, но пока все по-прежнему.
В последнее время меня терзают смутные сомнения насчет генетических анализов. Может у нас генетика? Наши драгоценные неврологи никогда мне об этом не говорили, я сама к ним приставала по поводу потерь некоторых навыков, раз  после очередного курса реабилитации что-то появляется, переболел деть-все исчезло, но они только мычали. Вот и думаю наше полное обнуление может это наш основной не установленный диагноз так себя проявил после перенесенного стресса, или все таки герпес во всем виноват. Помогите разобраться, народ.

а у вас до реабилитации как с судорогами было? ээг делали?
просто бывает , что активная реабилитация при эпи активности или даже при ремиссии, может привести к откату и т.д. особенно если применялись иголки, ноотропы, электро и физио процедуры
ну а готу кола думаю не повредит

[Iwann]

В последнее время меня терзают смутные сомнения насчет генетических анализов. Может у нас генетика? Наши драгоценные неврологи никогда мне об этом не говорили, я сама к ним приставала по поводу потерь некоторых навыков, раз  после очередного курса реабилитации что-то появляется, переболел деть-все исчезло, но они только мычали. Вот и думаю наше полное обнуление может это наш основной не установленный диагноз так себя проявил после перенесенного стресса, или все таки герпес во всем виноват. Помогите разобраться, народ.

Вам на форуме диагноз не поставят, генетика это или нет. Откаты после заболеваний, да, насколько я в курсе, характерны для нарушений обмена в-в, которые усугубляются инфекцией.
Про анализы я писал выше, но без специалиста вам, возможно, долго нужно будет разбираться в результатах, если будут отклонения.
У неврологов, даже самых лучших, спрашивать про генетику и подобные нарушения бесполезно им это не надо и они об этом не думают - это мой опыт.

[Мамадани]

а у вас до реабилитации как с судорогами было? ээг делали?
просто бывает , что активная реабилитация при эпи активности или даже при ремиссии, может привести к откату и т.д. особенно если применялись иголки, ноотропы, электро и физио процедуры
ну а готу кола думаю не повредит
[/quote]



Да, делали ЭЭГ. Эпиактивность была, потом разок делали, ее не было. Судорог не было никогда, поэтому была уверена, что не будет никогда. Иголки в Китае конечно же делали, капельницы, обколки, лфк, массажи, физио не было.  Спасибо, буду пробовать

[Мамадани]

Вам на форуме диагноз не поставят, генетика это или нет. Откаты после заболеваний, да, насколько я в курсе, характерны для нарушений обмена в-в, которые усугубляются инфекцией.
Про анализы я писал выше, но без специалиста вам, возможно, долго нужно будет разбираться в результатах, если будут отклонения.
У неврологов, даже самых лучших, спрашивать про генетику и подобные нарушения бесполезно им это не надо и они об этом не думают - это мой опыт.
[/quote]



Я понимаю, что диагноз мне на форуме не поставят, просто может есть подобные случаи, хоть понимать в какую сторону смотреть. Про неврологов давно все поняла, почти к ним не обращаюсь уже. К гинетику хорошему надо идти, наверное в Москворечье.

[Exta]

а у вас до реабилитации как с судорогами было? ээг делали?
просто бывает , что активная реабилитация при эпи активности или даже при ремиссии, может привести к откату и т.д. особенно если применялись иголки, ноотропы, электро и физио процедуры
ну а готу кола думаю не повредит

Да, делали ЭЭГ. Эпиактивность была, потом разок делали, ее не было. Судорог не было никогда, поэтому была уверена, что не будет никогда. Иголки в Китае конечно же делали, капельницы, обколки, лфк, массажи, физио не было.  Спасибо, буду пробовать
[/quote]
к сожалению при эпи активности противопаказаны иголки и др, поэтому часто бывает после китая вот такая вот ситуация(((

[Мамадани]

Мамадани, можно вопрос,у вас при родах травма?или внутриутробно,что-то было найдено???
  Вам ,конечно,ГК,вреда не нанесет....но я подумала бы о гормоно-терапии...откат,недавно произошел????

Про гормоно-терапиию тоже думала, но как-то врачи нам не хотели ее делать, в итоге нашли герпес 6 типа в активной фазе и стали уже его лечить, есть предположение что этот герпес и спровоцировал нам эпи. Откат пошел еще в Китае, но там все списывали на усталость, а как домой вернулись хуже и хуже, но думаю, что вот на ослабленный организм этот герпес прицепился, надеюсь что так, а там кто знает, лечимся. Приехали из Китая уже полгода назад, еще зимой.