Давайте знакомиться!

[kama]

Мне врач сказал на вторые сутки: "будут слепые, глухие и с ДЦП", не знаю, какие цели он преследовал (врач очень хороший был), но у меня в голове очень четко возникла мысль, что мы будем таскаться по всем врачам и делать все, что возможно, чтобы максимально эти слова не оправдать. По крайней мере я спокойна, что делаю все, что могу. Если бы тогда промолчал, может и я бы жила надеждой, а не действием!

[twins2011]

У меня тоже второму больше досталось, хотя что-там на 27 неделе.... обоим неплохо досталось, но Степка вылезал тяжело, никак с ИВЛ снять не могли, кровоизлияния даже не обсуждались - начал бы дышать... Но, все равно, из реанимации через три месяца выписали обоих одновременно. Стаску пытались раньше, но как только на второй этап переводили, Степе без него в реанимации становился хуже по состоянию, поэтому врачи возвращали.... Связь очень сильная....

у нас то же самое было

[twins2011]

а я бросила всякую философию... только загонять себя что есть, то есть... и делаю что могу

[nastya-zvezda]

а меня вот наоборот на философские рассуждения и мысли тянет. старость не за горами что ли? 

[ИЕлена]

Девочки здравствуйте. Возьмите и нас к себе. Маргарита и Софья ,мама Лена.

  Рассказывайте подробнее 
[/quote
Даже и не знаю что рассказывать Родились на 34 неделе,на 7 сутки выписали домой,до 4,5 мес. развивались как обычные дети,а потом начались у обеих приступы и до сих пор мы с ними боремся и не можем победить . Причина наших частых приступов не найдена,лекарства не помогают,девченки не развиваются.Вобщем как-то так...

[twins2011]

Лен, по полтора и совсем не развиваются? или что- то всё- таки есть? лежат как новорожденные? эмоции есть?игрухами играют? отчего приступы начались? прививка?

[twins2011]

Вон Кирилл мой лежит... а начинаешь петь, разговаривать или сказку читать и он болтать начинает... звуками! и мы рады

[ИЕлена]

Лен, по полтора и совсем не развиваются? или что- то всё- таки есть? лежат как новорожденные? эмоции есть?игрухами играют? отчего приступы начались? прививка?

Ну я немного наверно соврала что не развиваются (во всяком случае мне так кажется). Рита (Вест) поворачивается на живот,с живота на спину,ну и крутится дальше так все налево. Соня опять заново начала на живот поворачиваться и на спину потом,но еще слабенько. Улыбаются,иногда смеются. Рита как-то получше Сони и физически и эмоционально. Так то ерзают когда лежат,машут руками-ногами,без присмотра на диване не оставляем уже,т.к. ловили их уже в полете nht с дивана. У них очень слабые мышцы,поставили атонически-астатический синдром.За игрушками когда следят,когда не очень,перед собой игрушки рассматривают,а в руки не берут,как-будто не знают что у них руки есть. А щипаются хорошо так и хватаются крепко,но вот игрушки в руки вообще никак.Лепета нет,звуки только,и те ,то пропадают,то другие появляются.Иногда в своем мире находятся:зовешь,не дозовешься. Опоры на ноги нет,поджимают ноги под себя когда поднимаем.Иногда есть опора,но слабая и на несколько секунд.Вот вроде и все.

[ИЕлена]

Отчего приступы до сих пор не знают,прививки были за 1,5 мес. до приступов и то у Риты БЦЖ,а у Сони АКДС. Думают что генетика,а какая не знают .

[twins2011]

Рита (Вест) поворачивается на живот,с живота на спину,ну и крутится дальше так все налево. Соня опять заново начала на живот поворачиваться и на спину потом,но еще слабенько. Улыбаются,иногда смеются. Рита как-то получше Сони и физически и эмоционально. Так то ерзают когда лежат,машут руками-ногами,без присмотра на диване не оставляем уже,т.к. ловили их уже в полете nht с дивана.

точно соврала я же говорю

Отчего приступы до сих пор не знают,прививки были за 1,5 мес. до приступов и то у Риты БЦЖ,а у Сони АКДС. Думают что генетика,а какая не знают

жаль. а вы откуда? может девушки знающие подскажут генетиков или какие обследования говорят в генетике важно поставить правильный диагноз, тогда и правильное лечение и развитие после пойдёт

[twins2011]

а и Лена, меня Оксана зовут
Под авой у каждого участника есть листок с карандашом- это история. Нажмёшь и выйдешь на нужную историю. Домик под авой- это теремок- там мы дружим , общаемся, поддерживаем (или  ругаем ) друг друга.
Заходи к нам в гости в теремок
Здесь много мам с генетикой. например Карамелька- в этой теме с близнецами. Раньше  она Каролиной вроде была.

[ИЕлена]

Оксана,я уже разобралась с теремками и историями,но никак не дойдут руки до своих.Все как-то не до этого.Сегодня с утра Сонька с приступами,сейчас затишье так забежала на форум.А вчера-позавчера Рита с приступами,2 суток не спала,сегодня спит весь день. Да температура у обеих сегодня ,продуло где-то что-ли? Сейчас звонила эпилептологу(платно к ней ходили) и она говорит снижать ламиктал(т.к.ухудшение на повышение) И сказала что похоже что у нас синдром Драве. Я в шоке bdso. Буду созваниваться на неделе с генетиком,спрошу. Мы сами с Новосибирска,но к эпилептологу стало проблематично попасть,а на платных денег много надо,но эта хоть позвонила,а то  уж не знала что делать ,снижать самой дозу тоже страшно. С Каролиной я немного общалась,у нас вроде похожи приступы,но генетик на мое предложение сдать анализ на биотинидазу ничего путевого не сказала,видимо не подходим.Сейчас кариотип ждем,вся извелась со своими девахами. Из-за этих приступов я истеричкой стала,в психушку пора.Они как начинают судорожить так у меня упадок сил,трясет всю и голова совсем ничего не соображает.

[twins2011]

.Сегодня с утра Сонька с приступами,сейчас затишье так забежала на форум.А вчера-позавчера Рита с приступами,2 суток не спала,сегодня спит весь день. Да температура у обеих сегодня ,продуло где-то что-ли? Сейчас звонила эпилептологу(платно к ней ходили) и она говорит снижать ламиктал(т.к.ухудшение на повышение) И сказала что похоже что у нас синдром Драве. Я в шоке

да уж... держитесь.
у вас в новосибе реацентр хороший, только  вас с приступами не берут наверное никуда?

я истеричкой стала,в психушку пора.

станешь тут у меня они болеют-неделю один с темпой,начинает отпускать второй  пошёл следом... от недосыпа раздражительная стала и сил тоже нет. Я за эти полтора года может ночей 20-30 полных поспала а так хочется хотя бы шесть или семь часов подряд , не просыпаясь проспать.

[nastya-zvezda]

По поводу поспать...мы в отпуске 2 недели без детей, думала оттосплюсь.  Псих аж брал, подрывалась каждое утро часов в 7-8, хотя ложились очень поздно.

[twins2011]

По поводу поспать...мы в отпуске 2 недели без детей, думала оттосплюсь.  Псих аж брал, подрывалась каждое утро часов в 7-8, хотя ложились очень поздно.

это у нас уже "рабская" привычка. Организм привык пахать