Автор Тема: Замирания, цианоз, остановка дыхания, обмороки - ЭПИ? ДЦП?  (Прочитано 35363 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Кошуня

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 115
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
я новичок(  а что такое П Э П?

Оффлайн рамилюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1823
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Рамиля и ангелок Аделя, Уфа
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Кошуня, противоэпилептические

Оффлайн Лукапетина

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 74
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Как оказывается, такую клинику замирания выдаёт сердце, точнее, аритмия, удлинение интервала QT, почитайте про него ... И в 70% ставят ошибочно дигноз ЭПИ!
Да и нам до 3 лет лечили ЭПИ, а оказывается у нас с сердцем проблемы аритмия, удлинение интервала QT.

Расскажите, пожалуйста, поподробнее! Как проявлялся удлинённый интервал? У вас он чем вызван, генетикой?

Оффлайн Keks

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 93
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • У нас всё получится!Мы идём к победе!
    • Награды
Что нужно проверить:
- кровь на сахар, электролитные нарушения (гипокалемия?), общая биохимия
- щитовидка
- надпочечники
- поджелудочная железа
- посетить детского эндокринолога
- УЗДГ сосудов головы и шеи
- шейный отдел позвоночника
- ЭЭГ (лучше ночной Видео ЭЭГ), или просто "поймать" приступ
- МРТ (Если возможно - с сосудистым режимом. Если возможно - на том аппарате, где есть/активирована отдельная программа для Гиппокампов - височные части мозга, в которых часто бывают очаги ЭПИ - эта программа есть на многих 1.5 тесловых аппаратах - просто не все исследователи о ней знают и могут пользоваться)
- генетика - кариотип (+ при наличии показаний -обен веществ - на Москворечье, м. Каширская)
- "экзотика": проверить блуждающий нерв
Здравствуйте! Мы вот тоже ищем все пути обследования. Наша педиатр мало чего знает,а неврологи в городе не совсем адекватные. Не могли бы вы уточнить что именно:
- какие именно анализы на электролитные нарушения вы здавали(помимо гипокалемии)?
- подскажите общая биохимия-что сюда входит из перчня важных анализов?
- щитовидка,надпочечники,п/ж железа-только узи? или ещё какието дополнительные исследования по этим органам?
- шейный отдел позвоночника-вы имеете в виду сделать рентген? или мрт шеи?
- на обмен веществ - что именно из обмена сдавать?
- проверить блуждающий нерв...это как?чем его проверить?(простите,за мою непросветлённость :ah:)
Спасибо вам за разъяснение МТР,теперь буду знать что есть программа для гиппокампов,обязательно буду спрашивать,нам как раз зимой делать МРТ.Ещё подскажите,анализы на тяжелые металлы не нужно сдавать? Читала в темке,вы писали за сердечный ритм,из обследований сердца помимо УЗД ,ЭКГ чтото ещё дополнительно нужно?
Подскажите,как правильно называется анализ сдачи на целиакию??? Что сдается кровь,...?


« Последнее редактирование: 04 Декабря 2013, 06:33:25 от Keks »
Передаю огромный привет своей мечте, если ты думаешь, что я просто так сдамся, то ты ошибаешься!

Оффлайн Evgeshka

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 851
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мама Сафиюшки
    • ВКонтакте: http://vk.com/id210704867
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/555738559520
    • Награды
Девочки, привет!
Моей  крошке 1г.3м., нам ставят симптоматическую эпилепсию. Сейчас на депакин хроносфера 100мг.... Такие приступы у нас стали наблюдается с февраля 2014г., в среднем 2 раза в месяц по 5-6 эпизодов. Начинаем тяжело дышать с задержкой дыхания, синеть губешки и сердечко начинает бешено колотится. Такое состояние длится самое большое 30 сек.,, потом все проходит и засыпает. В связи с тем что у нас врожденный порок сердца (дефоект межпредсердной перегородки с двумя аневризмами) кардиолог говорит что данные приступы можно рассценивать как ционоз. Но невролог утверждает что это у нас так выражается эпилепсия.
Девочки у кого похожий случай, подскажите как боритесь и как ребенок отходит от таких приспупов.

Спасибо))))

Оффлайн уммсалима

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 998
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Саратов.Марина, мои дети Салима Амина,Юсуф и Айлин
    • Мой теремок
    • Награды
Девочки, привет!
Моей  крошке 1г.3м., нам ставят симптоматическую эпилепсию. Сейчас на депакин хроносфера 100мг.... Такие приступы у нас стали наблюдается с февраля 2014г., в среднем 2 раза в месяц по 5-6 эпизодов. Начинаем тяжело дышать с задержкой дыхания, синеть губешки и сердечко начинает бешено колотится. Такое состояние длится самое большое 30 сек.,, потом все проходит и засыпает. В связи с тем что у нас врожденный порок сердца (дефоект межпредсердной перегородки с двумя аневризмами) кардиолог говорит что данные приступы можно рассценивать как ционоз. Но невролог утверждает что это у нас так выражается эпилепсия.
Девочки у кого похожий случай, подскажите как боритесь и как ребенок отходит от таких приспупов.
Цитировать


 на основание чего тогда вам невролог ставит симптоматическую эпилепсию? Кардиолог понятно. А невролог назначал вам ээг маниторинг? вам делали мрт ?

левосторонний гемипарез, ангиоматоз штурге-Вебера, симптоматическая эпилепсия.

 лимфобластная лимфома.

Оффлайн Evgeshka

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 851
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мама Сафиюшки
    • ВКонтакте: http://vk.com/id210704867
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/555738559520
    • Награды
Нам поставили данный диагноз на основании ЭЭГ дневного сна и осмотра... При осмотре врач хлопала руками и моя дочка вздрагивала от звука и разводила ручки в стороны... и поставила данный диагноз.. судороги были один рах фибрильного характера при температиуре при болезни и больше не было..мрт делали два раза... первый раз показало гидроцефалию смешанную первой степени, второе мрт данный диагноз не подтвердил.

Оффлайн уммсалима

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 998
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Саратов.Марина, мои дети Салима Амина,Юсуф и Айлин
    • Мой теремок
    • Награды
А вам не кажется что и здоровый ребенок может точно также отреагировать на внезапный хлопок?! Поправьте если я ошибаюсь, ээг вам описывал эпилептолог? Вы были на консультации у эпилептолога? И вот такой вопрос у вас есть структурные изменения на мрт? Атрофия? И т п ? Все таки смущает немного меня ваша история,вам бы докопаться до истины, может и реально виной всему сердце?
У нас на мрт атрофия, были проблемы в ШОП, когда исправили эти проблемы то и замирания прошли слава Богу.

левосторонний гемипарез, ангиоматоз штурге-Вебера, симптоматическая эпилепсия.

 лимфобластная лимфома.

Оффлайн Юлия Инюткина

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 120
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
К нашим проблемам прибавились замирание (абсансы), но всё же верю может это неврология, а не судорожный синдром? Или неврологу виднее? Не хочу давать таблетки до полного обследования, ведь они тормозят развитие, а мы итак на 1 мес развиты только( она была почти мес после рождения на фенобарбитале и только спала от него(  Подскажите пожалуйста кто что знает???? Очень нужны советы! Руки опускаются

Оффлайн Elena_S

К нашим проблемам прибавились замирание (абсансы), но всё же верю может это неврология, а не судорожный синдром? Или неврологу виднее? Не хочу давать таблетки до полного обследования, ведь они тормозят развитие, а мы итак на 1 мес развиты только( она была почти мес после рождения на фенобарбитале и только спала от него(  Подскажите пожалуйста кто что знает???? Очень нужны советы! Руки опускаются
Делайте ЭЭГ- мониторинг и будет понятна причина ваших замираний. Других обследований и не надо в приниципе tre
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн Svetohek

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1646
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • мама Аня, дочка Светочка, всегда на ты
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Кончно ЭЭГ и не тяните с ним, у нас были замирания, на которые думали, что неврология, в итоге эпилепсия уже приступами серьёзными вылилась, а они тормозят сильнее, чем ПЭПы, у нас сразу откат пошёл.


Решаю проблемы по мере их поступления.

Хочу всё знать.

Оффлайн маманастеньки

у нас так было. сначала замирания, потом в течении месяца появились приступы. не стали ждать пока генерализуются, поехали в центр Мухина к Глуховой Ларисе Юрьевне. сделали мониторинг 4 часовой. прописали трилептал. начали вводить потихоньку. обязательно обследуйтесь хорошо прежде чем принимать решение пить ПЭП. но и не тяните.

Оффлайн Мама Эвелины

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Помогите, может кто-то сталкивался с такими приступами... доченьке 2года 7 месяцев, приступы начались с 3,5 месяцев в виде подергиваний конечностей, первый генерализванный приступ случился в 5 месяцев. С этого времени лечились конвулексом, трилепталом, сейчас принимаем депакин хроносфера 500 мг и кеппру 1000 мг в сутки... ремиссия была полгода, а с февраля этого года приступы опять возобновились и видоизменелись... начинается все с того что она замирает, смотрит в одну точку и не реагирует, потом начинается спазм- зажимает рот, синеет, не дышит и начинается рвота....и итоге у нее полон рот рвотных масс, если не успеваем разжать рот, и она вся синяя..... спасаемся реланиумом 1-1.5 мг вм... наблюдаемся в рдкб у федонюк... ну после последней поездки поняли, что она не знает, что с нами... на ЭЭГ и мрт без особенностей, эпи активности нет, на обмен веществ сдавали методом ТМС- тоже все в норме, на синдром драве - отр... сейчас собираемся пробывать вводить суксилеп... руки опускаются...не знаю что делать...подскажите как быть, может у кого то похожие приступы....

Оффлайн Татьяна-84

Здравствуйте. У нас тоже все начиналось с замираний и дерганий . Это теперь я знаю, что когда ребенок замирает или закатывает глаза (а может просто смотрит вверх), то это небольшой приступ. А 3 года назад мне об этом никто не сказал. Может, мы бы и развивались быстрее, если бы узнали вовремя. Нам говорили, что это незрелость нервной системы, т.к.ребенок родился с экстремально низким весом. Поддерживаю всех-делайте ЭЭГ. Мы делали в Научно-практическом центре  в Солнцево. Ходили в дневной стационар, там 2 часа исследование идет.

Оффлайн FonKon

Девчонки объясните тундре, как замирашки выглядят? У нас ээг два года назад нормальное было. Надеямся сделать в ноябре ещё. Но с рождения сын как бы зависает не редко на 5 где то секунд. Внешне это выглядит когда обычный человек сильно задумается и уходит в себя. Смотрит в одну точку тело при этом как бы в естественном положении. Если сидел играл, то просто взгляд зависает.
[
Правосторонний гемипарез.
Добро пожаловать на наш блог