Все будет хорошо! История Артёма.

[Марияя]

Привет всем! Меня зовут Мария, а моего самого любимого сыночка Артём.Мы из Тобольска(Тюменская область). сейчас нам 3 месяца, но за эти 3 месяца Артем пережит, то что , как говорят врачи, пережить невозможно. начну с самого начала - забеременела в конце 5 курса института, получила диплом и далее думала и жила только своей беременностью. посещала все консультации,анализы в норме, врач говаривала "даже придраться не к чему ))" . 9 месяцев пролетели как 1 день. срок стоял на 19 ноября, а я родила 16 ноября легко и быстро (небольшие схватки начались в 6 утра, в 15:45 мой малыш лежал у меня на груди. (9/10 по апгар). на третий день мы уже были дома и не могли нарадоваться своим мальчиком. Месяц все было просто замечательно! когда Артёму исполнилась ровно месяц он стал очень беспокойным, много плакал. Мы думали колики давали плантекс, бебикалк - без результатов. ночью отказался от груди и не спал. утром вызвали врача и тут наша жизнь перевернулась. она в панике вызывает скорую, говорит собирать мне вещи, себе и ребенку, готовить документы. через 10 минут мы были уже в больнице, что нас и спасло. ( спасибо врачу что пришла к нам первым и скорая приехала через 2 МИНУТЫ!). Мы с мужем ничего не могли понять, что происходит? что случилось? вчера же все было хорошо?Артема носили по разным кабинетам, где то делали МРТ, где то еще что то. я плохо помню этот день, все было как в тумане. Артема отнесли куда то и сказали нам с мужем ждать врача в коридоре. пришел врач и спокойным голосам сказал " Ваш сын в реанимации, у него обширное кровоизлияние в мозг, отек головного мозга, шансы очень маленькие" Плохо помню что было дальше.. сидели с мужем коридоре, я все время подписывала какие то бумаги, которые приносили врачи. на следуюший день нас пустили в реанимацию к Артему с таким намеком мол попрощаться с ним. голова у него была в 2 раза больше, родничек  сильно выбухал, весь в трубочках. 3 дня лежали в реанимации в Тобольске, становилось только хуже. на 4 день нас перевели в Тюмень во 2обл.больницу ( надо сказать спасибо нейрохирургу Журавлеву М.Н.) Далее месяц в реанимации. каждый день врачи мне говаривали одно и тоже "состояние тяжелое". но Артемка молодец, выкарабкался! Нас перевели в неврологию где мы пролежали еще месяц.куча таблеток., уколов!!! выписали с ДИАГНОЗОМ: спонтанное субарахноидальное кровоизлияние, отек головного мозга, судорожный синдром с исходом в органическое поражение ЦНС ,поликистоз мозга. дистонические атаки.  И вот мы дома! продолжаем пить кучу таблеток для мозга и один препарат от судорог (депакин хроно) хотя судорог у нас сейчас нет! но убрать его не разрешают,пол года еще точно пить. А я так не хочу этого! боюсь что будет тормазить развитие.  врачи разрешили только легкий точечный массаж, сама делаю ЛФК.
Врачи все хором говорят, что ваш ребенок будет тяжелым инвалидом, а мы им не верим и верить не будем! мы делаем и будем делать всё, что бы помочь нашему мальчику!
Через 2 недели собираемся в реабилитационный центр "Здоровое детство" в Екатеренбурге, 1 марта к остеопату . Пока у меня такая каша в голове, столько информации на сайте, голова кругом!
Девченки, кто из Тобольска или Тюмени пишите. У кого похожие диагнозы, подскажите где и как реабилитировались. Кто был в "Здоровое детство".Есть ли смысл нам туда ехать?Кто пьет депакин хроно и кто и как от него отказался.
Буду рада любым советам!

[Марийка13]

Привет тезка!
Мы тоже пьем депакин хроно. Уже приблизительно полгода. Даю скрепя зубами. Но, что касается торможения. Я бы не сказала, что прям катастрофа. По-тихоньку учится разным вещам. Медленно, но верно. Главное упорство и ежедневные занятия. У вас какая доза? Мы пьем 150 мг/сутки. Сейчас снижаем до 100 с разрешения невролога и исходя из заключения ЭЭГ.
Меньше слушайте врачей в плане "будет тяжелым инвалидом". Нам наш невролог при первом визите тоже сказала нечто подобное. А муж ей сказал, что в полтора годика мы с сыном за ручку конфеты ей принесем!   Маленькие детки хорошо восстанавливаются!!! Думайте о хорошем! Мне муж говорит, чтобы я ложилась спать и просыпалась с мыслью, что все будет хорошо!

[Марияя]

Мы пьем 225 мг/сутки. нам вроде как то по его килограммам считали. и нам снижать запрещают. говорят у вас и так минимальная доза... следующий ЭЭГ у нас будет в пол года ( щас нам 3 мес). много читаю. что кто то сам убирает депакин хроно, у кого то положительные результаты, кто то этим сделал еще хожу... я в полной растерянности... проконсультируюсь еще с одним неврологом, может он даст добро хотя бы на снижение препарата.
да конечно все будет хорошо )) по другому быть не может )))

[Марийка13]

вряд ли кто-то даст разрешение без ЭЭГ.
Мы в вашем возрасте пили 80 мг/сутки. И нам говорили, что это минимальная доза. Мы весили тогда приблизительно 4500 кг (точно не помню).
Про самодеятельность скажу так. Я еще ничего не понимала тогда ни про депакин, ни про вообще,  что с нами тварится и очень не серьезно относилась к приему депакина. То дам, то забуду. В итоге получила судороги у ребенка и увеличению дозы до 150 мг/сутки.  Не факт, что именно из-за этого были судороги. Может просто на тот момент доза уже сама по себе была маленькая и я только подлила масла в огонь. Теперь мне как-то экспериментов не хочется. Муж уговаривает отменить совсем, тем более, что другой невролог разрешил, а я боюсь все равно. Это на самом деле кому-то хорошо, а кому-то не известно чем обернутся может.

[Марияя]

мы сейчас весим то так же 4800... почуму у нас такая большая доза?.. блииннн...

[Summer26]

мой  совет бросьте это ехать в детство. во первых спецы не очень. во вторых инфекции. обратите внимание на войто  чем раньше тем лучше и  остеопата больше на данном этапе  ничего не надо.

[Марийка13]

почуму у нас такая большая доза?..  блииннн...

Может у нас слишком маленькая была  . Наверняка, ваш врач не спроста назначил такую дозу. Переговорите с ним еще раз. Пусть объяснит, чем он руководствовался. Все же мы с вами не медики и можем чего-то не знать. А угрызения совести не самая приятная вещь - это я точно знаю.

[милаша]

привет землякам!Мы из Тюмени! знаю,что в Тобольске реабилитации и лечения нет,поэтому в Тюмени и Екатеринбурге вы наверное будете частые гости.Мы тоже тяжелые ,но не унываем. Собираемся в марте к остеопату в Екатеренбург.Будем дружить

[Elenamama]

Мы занимались в здоровом детстве, ничего особенного, кому то идет кому то нет, у нас деть орал и на войта и на бобата, но голову держать более менее начал с помощью войта все таки, перестали заниматься, т.к. сдвигов далее не было.

[Ульяна-Яромир]

Мария ! держитесь ! вы большая умница! и муж ваш тоже! не плачьте -пусть мама будет радостная -малыш всё чувствует. знаю ,что тяжело ,но надо! от вашей улыбки ему будет легче! и всегда разговаривайте с малышом вслух!
а поповоду депакина не переживайте- вам он сейчас жизненно необходим. и будьте очень внимательны- непропускайте время приема , не забывайте давать, и при улучшении -никакой резкой отмены!! потому что спровоцируете судороги!
А вам Артемка -герой! он ради вас выкарабкался! теперь вам ради него надо стараться! главное помнить, что удача при вас, она всегда при вас!

[бабушкагриши]

Здравствуйте .Я бабушка Гриши .У моего внука тоже было обширное кровоизлияние в мозг .В полтора месяца сделали операцию -трепанация черепа .Кровоизлияние было и в мозг и глаза .С глазами ездили три раза в Москву и трижды отказали в операциях . Не допускал до операции невролог ,а  на третий раз вообще сказали что не нужно вам делать операции на глазки ,у ребенка все равно мозг разрушен ,нет мозга и ребенок не будет понимать что он видит .Операции  на глазки нам сделал Баранов Артур Викторович в Питере .Сейчас нам два года .Говорили мозга нет и мышц нет . Мышцы наши хорошо пинают ножками ,все что попадется под ноги .В годик делали узи в Питере .Сказали что мозг есть ,только его меньше чем положено .

[Марияя]

привет землякам!Мы из Тюмени! знаю,что в Тобольске реабилитации и лечения нет,поэтому в Тюмени и Екатеринбурге вы наверное будете частые гости.Мы тоже тяжелые ,но не унываем. Собираемся в марте к остеопату в Екатеренбург.Будем дружить

А в тюмени разве нет хорошего остеопата? мы 1 марта записались в тюмень к остеопату ( позже напишу фамилию забыла). посоветовали его, говорят очень хороший

[Марияя]

Мы занимались в здоровом детстве, ничего особенного, кому то идет кому то нет, у нас деть орал и на войта и на бобата, но голову держать более менее начал с помощью войта все таки, перестали заниматься, т.к. сдвигов далее не было.

Вот мы и едем туда только из-за Войты и Бобата, поскольку в Екатеринбург это ближайший город где этим занимаются. Пока мы голову совершенно не держим... надеюсь эти методики помогут

[Марияя]

Здравствуйте .Я бабушка Гриши .У моего внука тоже было обширное кровоизлияние в мозг .В полтора месяца сделали операцию -трепанация черепа .Кровоизлияние было и в мозг и глаза .С глазами ездили три раза в Москву и трижды отказали в операциях . Не допускал до операции невролог ,а  на третий раз вообще сказали что не нужно вам делать операции на глазки ,у ребенка все равно мозг разрушен ,нет мозга и ребенок не будет понимать что он видит .Операции  на глазки нам сделал Баранов Артур Викторович в Питере .Сейчас нам два года .Говорили мозга нет и мышц нет . Мышцы наши хорошо пинают ножками ,все что попадется под ноги .В годик делали узи в Питере .Сказали что мозг есть ,только его меньше чем положено .

Здравствуйте!  нам операцию никакую не делали - сказали оперировать нечего. Кровь и отек мозга рассосалось само ( после килограмма лекарств конечно) , но мозг очень сильно пострадал,кистов много  . с глазками у нас тоже проблемы - не фиксирут взгляд. 1 марта посетим еще одного невролога ( уже 4-го) и сделаем еще раз узи. так надеюсь что там что то изменилась в лучшую сторону.

[бабушкагриши]

Вам узи глаз делали ?У нас после кровоизлияние в мозг и глаза ребенок перестал фокусировать и нам делали УЗИ глаз .Один глазик спасли ,а другой оперировали что бы он рос .Кисты многие сами рассасываются.