"Убить или растить инвалида" статья в Комсомолке.

[Rover]

Я уже писал, что тема статьи не достойна обсуждения. Не потому что не нужная, а потому, что её обсуждаем мы- Родители "особых" детей, которые уже сделали свой выбор.
Выложу один старый пост:

Про "особых" родителей.  7 августа 2014, 09:52 

Прочитал статью об отношениях родителей здоровых детей к «особым» и задумался о тех вещах, которые в бешенном ритме жизни даже не замечал. А ведь действительно, мы- родители «сложных» детей и родители здоровых во многих вопросах как бы по разные стороны баррикад. И дело не только в общении наших детей на прогулке (поверьте, мы так же опасаемся за своего ребенка, когда к нему подходит здоровый, ведь он не просто сильнее, но и от не понимания сути проблемы может еще и словом обидеть), мы отличаемся во многих аспектах восприятия жизни.

Конечно мы не «особые» родители, а родители «особых» детей, ещё их называют «дети Ангелы».

Не все одинаковые, но перед возможной бедой ВСЕ становятся чрезмерно требовательными и циничными.

Опишу недавний случай перед кабинетом офтальмолога в одном очень уважаемом мед.центре. Очереди не было, я и передо мной девушка со слепой ДЦПшной дочкой. В отделение как вихрь ворвалась мама с мальчиком 6-7 лет и решила пройти первой, мы (с девушкой) конечно закрыли телами дверь, как амбразуру, она нам высказала, что у них воспалился глаз, что она созвонилась, что её ждут, что мы уже больные и нам не к спеху, и вообще она торопится…Ей абсолютно по барабану, что девушка со слепым ребенком:

- месяц оббивала пороги чиновников, что бы получить квоту на посещения этого НИИ

- записалась на приём и уже 3 недели ждет своей очереди,

- взяла в долг 30 000 руб, для этой поездки,

- пол ночи провела в поезде, затем в самый час пик- 2 часа в метро и автобусе

И всё это со слепой, неходячей девочкой 5-6 летнего возраста, практически не ориентируясь во многомиллионном городе!!!

И вот она сидит, перед входом в этот кабинет, и для нее эта дверь, как ящик пандоры который, возможно, решит все проблемы её ребенка, а тут это волшебное исцеление отодвигают еще на целый час. НО…. Она уже живет с этими проблемами и понимает как это тяжело и не желает этого ни кому, и конечно пропускает …. Мы её пропустили. Её, по человечески, можно понять, ведь у нее ребенок здоровый, и может заболеть и даже хуже- ослепнуть.

Это частный случай, иногда я сталкиваюсь с родителями «особых» детей, которые ненавидят весь мир: меня, за то, что я Москвич и лечу детей в Московских центрах, моих детей, за то что они занимают время нужных им врачей, родителей всех здоровых детей, за то что их дети здоровы, а их детей, за то что они развиваются по возрасту, и даже себя за то что у них такие дети, любят и видят только своих чад.

Под воздействием проблемы и борьбы с ней, психика меняется, к примеру здесь на блоге много девченок дома рукодельничают, бесплатно раздаривают, кто то продает. Раньше я бы подумал: какие молодцы, сами развиваются, детей приучают к хорошему. Сейчас у меня первая мысль: делать им нехера, вот время и убивают, дети в саду (здоровые) вот и ищут развлекаловку. (это не факт, а как пример). А вы не замечали, что многие врачи болеют теми болячками, которые лечат? Вдумайтесь, кто видел офтальмолога без очков? Не хромающего хирурга? Спокойного невропатолога? Про психиаторов вообще молчу. Здоровье наших детей и на них влияет. Многие врачи бухают покрепче самогонщика, и как результат - офигенно здоровы, тупо скидывают в стакан накопившиеся проблемы.

В большинстве своем те родители, у кого «сложные» дети более требовательны, более жесткие, более закомплексованы и весьма категоричны. Они такие не родились, они стали такими под гнётом нашей Российской действительности. Но они менее жестокие по отношению не только к своим детям, но ко всему миру, более отзывчивы к чужим проблемам, более активны в жизни и имеют взвешенную жизненную позицию. Живут не от проблемы к проблеме, а по плановой схеме, бодрят государство и пытаются улучшить нашу жизнь.

Родители «особых» детей более зажаты в своих расходах. У нас просто нет возможностей накапливать деньги. Пенсия по уходу двадцатка, плюс второй родитель, вроде как у всех, но расходы другие, врачи, реабилитации, спец. одежда, питание и т.д.. Многие из очень состоятельных переквалифицировались в очень экономных. Все знают что такое фонды, правда те далеко не всем помогают. Я для интереса посчитал наши расходы на врачей за 2 года, вышло 1 400 000 руб. Попробуйте засунуть эту цифру в свой бюджет. Вообще врачи- отдельная песня. В поликлинику по прописке мы не ходим, нет смысла, наш терапевт (очень отзывчивая и порядочная) при первом обращении попросила прийти «завтра» - Я в справочниках всё по вашей болячке поизучаю, тогда и поговорим. Для любого врача мы одни из, а для нас он единственный. Для тех врачей с кем мы обычно общаемся, наши дети такие же как все, они не видят здоровых.

О детях я писать не буду, дети они и есть - дети, «особый», «не особый» ….Все любимые.

В воспитании есть огромная разница, у всех эти различия свои. Недавно на блоге одна знакомая искала какую то книжку, я ей нашел в формате для iPhone, а она мне пишет: «Сереж, ты сума сошел? Это же книжка, её листать нужно….» Блин, мои то только слушают, им эта книга только для «пожевать», я и не задумывался, для меня это какое то далекое будущее (тьфу,тьфу,тьфу). И таких случаев много. На улице все хотят задать дурацкий вопрос типо: А когда они начнут ходить? А почему волосы медленно растут? А почему он на меня не смотрит? Вообще шушуканье не раздражает, мне позеленому, но некоторые слова задевают. Еще разница в «можно» - «нельзя». Огромная разница, но не в том, что «особенному» всё можно, просто: что здоровому в охотку, наших иногда нужно заставлять.

Жалеют? Наверное да, но больше малознакомые. Свои все в «теме». Кто то соскочил, кто то наоборот приблизился. Многие хотят помочь, не знают как, из за этого отдаляются.

Конечно тема глобальная, но всё описанное выше моё видение, я больше юрист чем психолог, посему не судите строго.

[Киноманка]

Про рукоделие не согласна, я занимаюсь этим не от нефиг делать, а чтобы хоть какую то копеечку заработать. Плюс в магазине не всегда есть то что нужно

[Надя и Сахарок]

@Юлия74,  ..шок...

[Севилья]

Нашла я автора - Елена Кучеренко

Елена этот текст опубликовала пару лет назад.
а нынешней осенью стала мамой ребенка-инвалида. Ее пятая дочка, Машенька, родилась с синдромом Дауна.

[Ruta]

Помню, еще будучи беременной Машенькой, я пришла поработать в наш «Николин уголок» — пункт приема и выдачи вещей.

Это из статьи. Т.е. у нее две Машеньки родились?

[Мама гуськи-гу]

@Севилья, а я тоже не поняла тогда, в тексте уже есть про Машеньку... может он дописан был после первой публикации?

[Севилья]

Помню, еще будучи беременной Машенькой, я пришла поработать в наш «Николин уголок» — пункт приема и выдачи вещей.

Это из статьи. Т.е. у нее две Машеньки родились?

Сорри, я текст, размещенный здесь Мамой ГУ-гуськи, просмотрела по диагонали. Про Леху-дурачка читала сто лет назад, поэтому и не вчитывалась.
Ну, значит, в старую основу Лена добавила что-то с учетом уже нового своего опыта и где-то опять разместила.

[Севилья]

@Севилья, а я тоже не поняла тогда, в тексте уже есть про Машеньку... может он дописан был после первой публикации?
[/quote

@Севилья, а я тоже не поняла тогда, в тексте уже есть про Машеньку... может он дописан был после первой публикации?

Очевидно, так и есть

[Княгиня Мышкина]

Почему Бог допускает смерть детей?

нет. ключевое слово - допускает. не важны мотивы. нет таких мотивов, чтобы маленькие невинные малыши мучились. имхо - разумеется.
как там у Достоевского было? кто вспомнит точно? в Братьях Карамазовых вроде, не? не помню уже. но был эпизод про Алёшеньку. персонаж один у другого спрашивает - вот представь, что в твоих руках сила невероятная. возможности бога. и ты можешь рай на земле людям дать. и счастье. но для этого надо причинить страдание одному невинному ребёнку. что выберешь? стоит счастье мира одной слезинки ребёнка?

вот до сих пор нет ответа на такой этический вопрос.

к чему в итоге приводит ложный гуманизм с избавлением тяжело больных людей от страданий.

здесь именно что - ложный. люди из материала НЕ СТРАДАЛИ. они просто мешали. и с ними поступили чудовищно. но тут не про страдания. про страдания это когда больные с 4й стадией рака орут от боли сутками. а наше "чудесное" государство стремается людям обезбаливающее выписать. некоторые, кто может ещё ходить, в петлю сами лезут. и у меня ни слова упрёка к ним не возникает. потому что есть страдания, которые даже обезбаливающие не снимают... и тут осуждать... я не могу.

Пусть неповторится война и ужасы с ней связанные

повторится. ещё не раз. потому что человечество ещё полно агрессии. потому что есть те, кто предпочитает стрелять в противника, а не садиться за стол переговоров. я даже в лицо этих людей знаю. в телевизоре видела.

А сколько новорожденных было убито в концлагерях?

а. и не в концлагераях убивали. женщина старенькая рассказывала -
 в 1942 родила сына. в вагоне для скота. когда они от немцев в тыл ехали. ей "добрые" односельчане сразу предложили мальчика выкинуть. ну а куда ж с ним... 
жизнь была очень жестока к этому поколению и била не по-детски. они видели смерть. они видели вещи похуже смерти... они другие, короче.

Но самое страшное что только в нашей стране в год совершается 6 млн абортов.

разве это самое страшное? о нет. есть вещи похуже.

Нет! Это были бабульки — Божии одуванчики. В платочках. Которые, как свечечки, отстояли всю всенощную. Крестились, кланялись, подошли к помазанию и смачно поцеловали руку батюшке. И вот теперь с чувством выполненного христианского долга обсуждали, кому жить, а кому нет.

в оправдание старушек. они через такое прошли... они такое видели... такое, что корёжит и ломает навсегда. и к смерти у них другое отношение. и к инвалидам тоже. это я и по своим "старикам" сужу. (поколение бабушек моих и дедушек, родившихся в 30ые годы). они причитали после рождения моего Ваньки больше, чем причитала бы я. потому что тоже много в жизни видели. я их не осуждаю. но и не разделяю их образ мысли. но... нельзя их судить по сегодняшним меркам. они выросли в другой стране, с другим отношением к жизни. увы.

«Зачем рожать больных детей?» — удивлялась старушка. Наверное, затем, что ползающий на животе и никогда не встававший на ноги Рома оказался действительно прекрасным принцем.

Рома оказался. а мой Ваня не подползёт и не окажется. и...? и многие детки здесь присутствующих мам тоже никогда не окажутся в ситуации Ромы в силу своей беспомощности. и...? они сразу от этого хуже? не понимаю.

Зачем рожать больных детей? Почему Бог дает жизнь «психам?» Наверное, потому, что «дурачок» часто оказывается настоящим мужчиной и просто настоящим человеком. Который сразу приходит на помощь и радуется каким-то дурацким облакам. И умеет быть счастливым.

а если не приходит?
а если не умеет?
есть же такие дети и подростки, которые даже этого не могут.
я против этой функциональной оценочности. я против этого - подал, подошёл - значит о! хороший! а если не подал? а если подбежал и дёрнул за платье? не со злым умыслом, разумеется. но это единственное, что он может? всё? такого не любить можно? какое-то потребительское отношение к людям.
вот не понимаю я этого. ведь люди ценны сами по себе. даже если ничего не могут сделать социуму хорошего. это нам надо это хорошее научиться видеть. даже если оно ни разу не очевидно в виде хорошего поступка. доброго и помогающего ребёнка, пусть он и с любыми проблемами, полюбить легко. а как полюбить очень сложного ребёнка, с агрессией, со сложным поведением, лежачего и пускающего слюни? я в статье этого не увидела. зато увидела здравые мысли у кати мень. процитирую немножко:

"У нейротипичных детей, которые учились в инклюзивных классах, социальные компетенции гораздо выше". и успеваемость выше. и умение адаптации выше. и соображалка лучше.
"Исходим мы из того, что среда определяет поведение ребенка. Она его социализирует. В тепличных условиях мало кто развивается." Это не про детей с инвалидностью. это и про здоровых. которые выигрывают от самого факта того, что рядом с ними "особые" дети. 

у нее много статей про инклюзию и про школу. но я бы это поле разширила и перенесла бы на всё общество и инвалидов. когда здоровые просто живут, общаются с людьми с инвалидностью, это обогащает и одних и других. позволяет лучше понять себя и тем, и другим. увидеть свои скрытые возможности, решиться на то, на что не решились бы в условиях обособленности.... понять чётче, что и одни и вторые - ЛЮДИ...
много чего даёт. просто потому, что такие люди есть рядом.

и мешать в кучу людей, которым нужны специальные условия для коммуникации или передвижения и людей, которые кричат о боли в смерти видят избавление (с чего я и начала)... это неверно. это надо рассматривать отдельно.

[Такая]

@Княгиня Мышкина, кстати да... согласна с тем, что человек ценен сам по себе, какой бы ни был, даже если нет совсем вот этого вот "зато".
У меня сын не тяжёлый... но проблемы есть... И вот тоже только думала о том, что фильмы сейчас ещё стали делать вот тоже про особенных деток, которые при этом обязательно в чем-то гениальны...и в конце, как говорится, "всем показывают"... посмотрела, к примеру, трейлер "Чуда" про ребёнка с 27 операциями на лице...но он там в конце добивается каких-то ошеломительных результатов, связанных с учебой... в "Звездочках на Земле" мальчик не может читать и писать, но зато выигрывает в общешкольном конкурсе по рисованию, рисует гениально... а если бы не писал, не читал, и ещё и не рисовал-тогда его не признали бы? После этих фильмов двоякое ощущение остается...вроде и хочется показать сыну, чтобы понял, что не один, но с другой стороны, у сына никаких выдающихся "зато" нет...

[Княгиня Мышкина]

@Такая, да. получается такая фашистская логика - может ребёнок прыгнуть выше головы - будем на него смотреть как на... всего лишь равного. что типа оказывается, он тоже человек. так и быть - доказал. признаем. а если нет... а на нет и суда нет. сразу сегрегация и человек второго сорта.
это как с гендерным неравенством. чтобы женщину на работе воспринимали как обычного работника, заслуживающего такую же зарплату, такое же серьёзное отношение, как коллеги-мужчины, ей надо стараться в два раза больше и результат давать в два раза больше. увы... стереотипы и дискриминация...

как бы я хотела, чтобы "особым" детям не приходилось больше никому ничего доказывать.... чтобы их приняли просто так. как и всех остальных. по факту рождения. разве я многого хочу? риторический вопрос. 

[NAB]

Да,  я тоже из за этого не люблю такие фильмы.  Может,  это моя "ревность"  что мой вот аутист ; но без гениальности  ( любят почему то изображать гениальных аутистов,  ну да польза есть,  хоть на слуху стали,  но... нагениалтных и не сверх одаренных,  обычных куда больше).  Хочется просто возможности жить и реализовываться в жизни и обычным. 

[Мария87]

@NAB, @Княгиня Мышкина,  да так и есть...вот День инвалидов 3 декабря, репортажи, статьи  и все такое... Ну так репортажи о каких инв.? Которые поют, танцуют (пусть и на колясках, неважно), стихи пишут, крестиком вышивают (нужное подчеркнуть) и вообще чего-то в жизни добились. Чтоб все восхитились и сказали: вот они молодцы, супер. А про других инв. молчат - про тех, которые лежачие и кроме своих мам никому не нужные; про колясочников, которые годами из дома выйти не могут, т.к. нет условий; про "хроников", у которых на лекарства все деньги уходят; молчат вообще про такие условия, при которых самый страшный страх родителей - умереть и оставить ребенка одного.  Понятно, что и позитив нужен, чтобы другие смотрели на человека с ограничениями и не опускали рук в своей жизненной ситуации, да и не все поймут и захотят слышать про другую сторону медали...но реальность такая, что одними талантами не отделаешься, чтобы обеспечить достойный уровень жизни для людей с инвалидностью. Помню, как кто-то приводил пример Тамары Черемновой - да, она талантливый человек, писатель, член Союза писателей России, сумевшая добиться своего признания сама. Но когда дело коснулось жизни, а не восторженных вздохов поклонников ее таланта; когда для элементарного выживания ей потребовалась сиделка - ни одного человека, способного (желающего?) помочь, не нашлось.    Это вопрос не к "убить или растить?", конечно. Но это печальная реальность. Сейчас сама с ней столкнулась не в отношении себя, в отношении других людей с инвалидностью. И все это очень прискорбно осознавать. 

[iv.natalija]

А что вы хотите чтобы про них обычных инвалидов сказали? Что они есть, так это всем известно, что мы любим их любыми тоже понятно. У нас и про обычных детях и взрослых особо не говорят, всем интересно про таланты и выдающиеся способности.

[Мама гуськи-гу]

@Княгиня Мышкина, а мой тоже не поползет и не оказался... в этой статье ведь про конкретных людей, напишите свою, если хотите чтото рассказать. Но обычному человеку - именно так может быть понятно