Медцентр Текнон (Teknon) Барселона, Испания

[МамаИра]

здравствуйте!девочки как вы связывались с клиникой?сколько ждали ответа?На каком языке отправляли выписки?отправила документы и никакого ответа уже 10 дней.

Где то здесь уже писала cteknon@gmail.com  мне давали этот адрес когда не доходили мои письма.

[natavero]

Вот видите как интересно получается, а давайте разберемся . Дают по 2-3 препарата в день у кого 8-9 за 4 дня, а анализ берут в среду, но ведь еще 2 дня дают препараты  - всю среду и четверг. Соответствеенно если суть анализа в том чтобы разобраться по препаратам то что- то не срастается. Ведь должны взять еще и утром в пятницу - но его не берут. Правильно. Я так просто с сарказмом уже, давайте версии выдвигайте. Кто что предложет ведь в клиники никто ничего не понял. Я подготовил письмо Наталья 59  его читала, но для того чтобы его запустить мне нужны данные тех кто согласен. Или так и будем терпеть все эти нестыковки и ньюансы ИХ лечения. Решения за всеми Вами. Кому нужен текст пишите я отправлю, кто хочет что-то добавить нет вопросов. Это нужно запустить на этой неделе. Хотите я свою историю выложу тут - я вел хронологию всех событий. Есть желание? ПРИНИМАЙТЕ РЕШЕНИЕ ВСЕ КТО БЫЛ В ТЕКНОНЕ. ТОЛЬКО ВМЕСТЕ МЫ СИЛА

Добрый день, хочу Вам объяснить по поводу фармакогенетического анализа. Нет ни какой разницы какие Вы препараты пробовали во время Вашего прибывания в Медицинском Центре. Резистентность проверяется не на последние использованные препараты а на ВСЕ антиэпелептические медикаменты. Если Вам удобнее так представить, это как посев, берется материал пациента и на данном материале пробуют медикаменты. Уже без присутствия пациента. Поэтому данный анализ можно брать даже в первый день приезда в центр. От этого его эффективность не меняется.

Скажите,пожалуйста, формакогенетический анализ точно делается на все антиэпилептические препараты ? или только на те,которые пробовали ?

[nomeat]

natavero,  на те которые вы пробуете в Текноне.

[natavero]

natavero,  на те которые вы пробуете в Текноне.

nomeat, но в цитате от Олеси говорится о другом . на ВСЕ антиэпилептические  :uhm:

[nomeat]

natavero,  да, действительно. Но У нас в выписке анализ только по нашим препаратам, которые пили в Текноне. Может тогда лучше уточнить у Олеси

[Мамама]

natavero,  на те которые вы пробуете в Текноне.

nomeat, но в цитате от Олеси говорится о другом . на ВСЕ антиэпилептические  :uhm:

А нам пробовали 6 препаратов, а анализ сделали на 12

[natavero]

или еще вариант- не все попробованные препараты были тестированы на резистентность 

[musendra]

Девочки! прочитала всю темку, очень интересно и познавательно, спасибо  Здорово, что хоть где-то есть такой цент, где подбирают ПЭП не методом тыка...но ценник за "удовольствие" конечно  Согласна с Лекса88, может стоило бы побороться за открытие такого центра у нас?  хотя понимаю, что это очень сложно и у родителей особых детей нет на это времени

swetamama, поделитесь, пожалуйста, контактами, планируем посетить Барселону (не Текнон, просто турпоездка)

Мы снимали комнату в пятикомнатной квартире с отдельной ванной за 30 евро в сутки. Если нужно, могу дать координаты. В комнате шкаф, двухспальная и односпальная кровать. Валера очень добрый и гостеприимный парень, во всем помогал, все подсказывал.

[Yliada]

Девочки! прочитала всю темку, очень интересно и познавательно, спасибо  Здорово, что хоть где-то есть такой цент, где подбирают ПЭП не методом тыка...но ценник за "удовольствие" конечно  Согласна с Лекса88, может стоило бы побороться за открытие такого центра у нас?  хотя понимаю, что это очень сложно и у родителей особых детей нет на это времени

swetamama, поделитесь, пожалуйста, контактами, планируем посетить Барселону (не Текнон, просто турпоездка)

Мы снимали комнату в пятикомнатной квартире с отдельной ванной за 30 евро в сутки. Если нужно, могу дать координаты. В комнате шкаф, двухспальная и односпальная кровать. Валера очень добрый и гостеприимный парень, во всем помогал, все подсказывал.

отвечу за нее, вот Валерий http://m.vk.com/valery1102

[musendra]

Yliada, спасибо )

[swetamama]

Юля, спасибо что ответили. Давно не заходила в тему.

[Леська]

Девочки, не за что! А насчет подбора лекарств не методом тыка - это было тоже удивительно для меня! А представьте, сколько времени экономится на пробе препаратов: пока введешь, пока дозу нарастишь и так далее. Это же время! А еще всякие побочки! Я думаю, вы меня понимаете.
Насчет фондов: обращались, но к сожалению, они отказывали, так как не рассматривают эпилепсию как особо опасное заболевание, типа того, что с эпилепсией люди живут. Вот так обидно!

Мама Алексаши здравствуйте .Напишите , пожалуйста, если можно, диагнозы точнее ваши.У моего племянника симптоматическая эпилепсия, поражение ЦНС, спастическйи тетрапарез, микроцефалия, образование кист, умеренная смешанная гидроцефалия. Может у кого ещё есть похожие диагнозы? Смогут ли в Испании помочь.В России препараты не могут подобрать.

[Yliada]

Мамочки, кто делал операции детишкам в Текнон.
Скажите каким оборудованием делают?
у нас в Бурденко вроде гамманож, или есть еще что то?

[МамаИра]

Мамочки, кто делал операции детишкам в Текнон.
Скажите каким оборудованием делают?
у нас в Бурденко вроде гамманож, или есть еще что то?

Недавно смотрела по ТВ репортаж про как раз гамма нож, что наши не могли справиться с чем то и рекомендовали делать за рубежом операцию ребенку, т.к. гамма нож не сможет подобраться к труднодоступным участкам и провести "ювелирную работу".

Вот на сайте Текнона нашла:
Внедрение системы компьютерной хирургии (BrainLab) в нашем отделении компьютерной навигации обеспечило фиксирование всех необходимых структур мозга и определение мозговых центров, которые необходимо оставить в связи с их функциональной важностью, а также позволило выявлять любую аномалию, даже самых незначительных размеров.

[musendra]

Девочки, тут еще некоторые из Вас говорили, что приобрели детям тутора или ортезы в Барселоне. Расскажите поподробнее: вы их у специалиста в Текноне подбирали или куда еще ездили? сколько стоит и сколько по времени готовят?