Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог

[Lilo]

Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

[Mysenka]

у меня подругу с сыном из Мухинского центра отправляли в ЛДЦ МИБС в Питере,под конкретного доктора- Руденко Дарья Валерьевна, вроде как она лучше всех расшифровывает МРТ

А кто именно направил?

Глухова

[Олекса]

AngelSMother, мы тоже часа 4 спали, но мне потом реакция не понравилась, капризничал весь день. Думаю передозировку сделали. А через сутки рвота был и темпа не объяснимая, тоже с этим ассоциирую, хотя может это и зубы, утверждать не буду

[Анима]

Добрый день,форумчане!
Новичок я в этой теме,да и на форуме,но про Оливье уже наслышана,
Скажите,пожалуйста,он приезжает в Москву или др.города РФ.?
Мы в клинике св.Луки начали наблюдаться,но хотим еще и к Оливье на консультацию попасть!
И кстати раз разговор про МРТ пошел,нас тоже в Питер направили,и зотела узнать ,как это долго по времени проходит?на 9 утра назначено,во сколько реально домой отпускают?а то нам потом домой ехать,надо рассчитать с билетами обратными.

[Vita_life]

Едешь за много км, тратишь деньги, делаешь ребенку наркоз, а результат ни о чем , собственно, не говорит. Не, ну нормально, че
А кому то Дюлак МРТ по инету смотрел?

Дюлак смотрел наше МРТ по инету, к сожалению , мы ни к чему не пришли . Посмотреть посмотрел , но на поставленные вопросы даже косвенно не ответил . Меня интересовала целесообразность принятия фенобарбитала и кепра , до сих пор интересует, а он  с сожалением прокомментировал наши многочисленные повреждения .
Наверное, лучше ехать к нему на консультацию нам .

Кстати, те кто знает что да как, подскажите , насколько целесообразно ехать к нему по нашему вопросу . МОе желание снять его с фенобарбитала обусловлено "плохими" отзывами о нем, постоянно сталкиваюсь с этим мнением , как вариант хотя бы замена этого препарата на другой , если это возможно . Судорог не вижу , но ЭЭГ не чистое . Ввели эти два препарата , основываясь на том, что были судороги в реанимации и удалось купировать именно этими двумя препаратами, хотя другие и не пробовали , вывели у этих дозировку, так и пьем год уже .

[Elena_S]

Едешь за много км, тратишь деньги, делаешь ребенку наркоз, а результат ни о чем , собственно, не говорит. Не, ну нормально, че
А кому то Дюлак МРТ по инету смотрел?

Дюлак смотрел наше МРТ по инету, к сожалению , мы ни к чему не пришли . Посмотреть посмотрел , но на поставленные вопросы даже косвенно не ответил . Меня интересовала целесообразность принятия фенобарбитала и кепра , до сих пор интересует, а он  с сожалением прокомментировал наши многочисленные повреждения .
Наверное, лучше ехать к нему на консультацию нам .

Кстати, те кто знает что да как, подскажите , насколько целесообразно ехать к нему по нашему вопросу . МОе желание снять его с фенобарбитала обусловлено "плохими" отзывами о нем, постоянно сталкиваюсь с этим мнением , как вариант хотя бы замена этого препарата на другой , если это возможно . Судорог не вижу , но ЭЭГ не чистое . Ввели эти два препарата , основываясь на том, что были судороги в реанимации и удалось купировать именно этими двумя препаратами, хотя другие и не пробовали , вывели у этих дозировку, так и пьем год уже .

Мы пьем четыре года  два ПЭП при ремиссии больше трех лет. ЭЭГ, к сожалению, тоже не очень А почему Дюлак? Вы у него были на приеме?

[Мама Михасика]

Едешь за много км, тратишь деньги, делаешь ребенку наркоз, а результат ни о чем , собственно, не говорит. Не, ну нормально, че
А кому то Дюлак МРТ по инету смотрел?

Дюлак смотрел наше МРТ по инету, к сожалению , мы ни к чему не пришли . Посмотреть посмотрел , но на поставленные вопросы даже косвенно не ответил . Меня интересовала целесообразность принятия фенобарбитала и кепра , до сих пор интересует, а он  с сожалением прокомментировал наши многочисленные повреждения .
Наверное, лучше ехать к нему на консультацию нам .

Кстати, те кто знает что да как, подскажите , насколько целесообразно ехать к нему по нашему вопросу . МОе желание снять его с фенобарбитала обусловлено "плохими" отзывами о нем, постоянно сталкиваюсь с этим мнением , как вариант хотя бы замена этого препарата на другой , если это возможно . Судорог не вижу , но ЭЭГ не чистое . Ввели эти два препарата , основываясь на том, что были судороги в реанимации и удалось купировать именно этими двумя препаратами, хотя другие и не пробовали , вывели у этих дозировку, так и пьем год уже .

К моему великому сожалению мы были на фенобарбитале ровно год + кеппра и депакин, но у нас реально были судороги, и до того как ввели Сабрил был АД... фен-л убирали по-тихонечку, дабы не спугнуть эффект, а так я тоже ужасов начиталась в свое время про фенобарбитал...Считаю, нам повезло с эпилептологом - я ей о-очень доверяю

[Vita_life]

Едешь за много км, тратишь деньги, делаешь ребенку наркоз, а результат ни о чем , собственно, не говорит. Не, ну нормально, че
А кому то Дюлак МРТ по инету смотрел?

Дюлак смотрел наше МРТ по инету, к сожалению , мы ни к чему не пришли . Посмотреть посмотрел , но на поставленные вопросы даже косвенно не ответил . Меня интересовала целесообразность принятия фенобарбитала и кепра , до сих пор интересует, а он  с сожалением прокомментировал наши многочисленные повреждения .
Наверное, лучше ехать к нему на консультацию нам .

Кстати, те кто знает что да как, подскажите , насколько целесообразно ехать к нему по нашему вопросу . МОе желание снять его с фенобарбитала обусловлено "плохими" отзывами о нем, постоянно сталкиваюсь с этим мнением , как вариант хотя бы замена этого препарата на другой , если это возможно . Судорог не вижу , но ЭЭГ не чистое . Ввели эти два препарата , основываясь на том, что были судороги в реанимации и удалось купировать именно этими двумя препаратами, хотя другие и не пробовали , вывели у этих дозировку, так и пьем год уже .

Мы пьем четыре года  два ПЭП при ремиссии больше трех лет. ЭЭГ, к сожалению, тоже не очень А почему Дюлак? Вы у него были на приеме?

Мы не были у него на приеме . В поиске пока . Все кто смотрел ЭЭГ и анализы не считают нужным что-то менять . Скататься ради того , что так и оставляйте , не хочется , поэтому и в сомнениях, надо ли вообще в ту сторону думать . Мы бываем проездом в Москве , но я стараюсь как можно сильнее сократить этот проезд, хотя там тоже рекомендовали эпилептологов

[Vita_life]

Едешь за много км, тратишь деньги, делаешь ребенку наркоз, а результат ни о чем , собственно, не говорит. Не, ну нормально, че
А кому то Дюлак МРТ по инету смотрел?

Дюлак смотрел наше МРТ по инету, к сожалению , мы ни к чему не пришли . Посмотреть посмотрел , но на поставленные вопросы даже косвенно не ответил . Меня интересовала целесообразность принятия фенобарбитала и кепра , до сих пор интересует, а он  с сожалением прокомментировал наши многочисленные повреждения .
Наверное, лучше ехать к нему на консультацию нам .

Кстати, те кто знает что да как, подскажите , насколько целесообразно ехать к нему по нашему вопросу . МОе желание снять его с фенобарбитала обусловлено "плохими" отзывами о нем, постоянно сталкиваюсь с этим мнением , как вариант хотя бы замена этого препарата на другой , если это возможно . Судорог не вижу , но ЭЭГ не чистое . Ввели эти два препарата , основываясь на том, что были судороги в реанимации и удалось купировать именно этими двумя препаратами, хотя другие и не пробовали , вывели у этих дозировку, так и пьем год уже .

К моему великому сожалению мы были на фенобарбитале ровно год + кеппра и депакин, но у нас реально были судороги, и до того как ввели Сабрил был АД... фен-л убирали по-тихонечку, дабы не спугнуть эффект, а так я тоже ужасов начиталась в свое время про фенобарбитал...Считаю, нам повезло с эпилептологом - я ей о-очень доверяю

Как по вашему , фенобарбитал тормозил сильно ? Вы какого производства пили и есть ли вообще разница , как мне об этом сказал доктор ?

[Оля и Иля]

Кому нибудь профессор отвечал последние дни?я ему писала 6 января и еще раз дня два назад,до сих пор нет ответа

[Анима]

Девочки, пока речь зашла об МРТ.
Подскажите,где в Питере делать 3х тесловое по эпипрограмме и сколько это стоило?

И неужели действительно за этим надо ехать в Питер, в Москве все так плохо?:(

НАс с сыном из Мухинского центра Чадаев отправлил в ЛДЦ МИБС в Питере,под конкретного доктора- Руденко Дарья Валерьевна.
Вот на 2 апреля записались.

[Маков цвет]

Анима, спасибо за ответ. Видимо все таки там лучше делают и расшифровывают. Сказали сколько стоить будет?
Мне вот тоже интересно сколько по времени это может занять.
Получится,что ехать придется в Питер,потом в Москву к врачу,надо записи как то состыковать....

[Анима]

Анима, спасибо за ответ. Видимо все таки там лучше делают и расшифровывают. Сказали сколько стоить будет?
Мне вот тоже интересно сколько по времени это может занять.
Получится,что ехать придется в Питер,потом в Москву к врачу,надо записи как то состыковать....

Позвонила вчера, спросила, у нас запись после изменений на 12 дня, к вечеру через 2-3 часа отпустят, а заключение на след.день могут выдать, а могут и в этот день. Мы тоже после этого к Чадаеву на консультацию планируем ехать, только нам из Ростова в Питер, потом в Москву и обратно домой 

[Marino4ka]

Всем привет! Девочки , я только зарегистрировалась, заинтересовал профессор Дюлак и отзывы о нем! Подскажите пожалуйста, кто владеет информацией будет ли он принимать на Украине? И если у кого есть контакты как с ним связаться, просьба скинуть на почту! Заранее благодарна!!!

[nataliia]

кто был на консультации в Украине и сдавал анализы на Францию через Татьяну Гребенщикову? у меня такая ситуация, что анализ отправили, а результата досих пор нет, Татьяна говорит все претензии к професору Дюлаку, но он не отвечает по емейлу.

[Олесямамализы]

Девочки, пишу отчет о посещении Дюлака. Может кому пригодиться.
Будут вопросы, спрашивайте. Чем могу помогу.)
Вчера с Лизаетой были на консультации у Дюлака.
Показали монторинг дневного сна и видео генерализованного приступа.
Диагноз нам поставили - идеопатическая генерализованная эпилепсия.
Сейчас мы принимаем Депакин 30 мг/кг и Ламиктал 12.5 мг суточная.
Дюлак как и прошлый раз предложил нам третий препарат Суксилеп (Петинимид, Петнидан) в таблетках или капсулах, не сироп. Сказал, что Кепра однозначно не наш препарат. Я так поняла, что отмена Депакина и переход на Кепру было ошибочно для нас, что усугубило течение болезни.
По поводу генетики, что симтомы похожи на Синдром ПиСиДи 19 (если я правильно услышала).  Он считает, что гиперамонимия может быть вызвана приемом Депакина.
Меня очень волновал вопрос по поводу Лизкиных стереотипий и поведения. Слава богу, сказал что признаков аутизма у нас нет и
Харитонов (детский психиатор) подвердил. Нам нужен логопед и возможно детский психолог для коррекции поведения. Алилуя!!!!).По его мнению,  что нам необходимо делать так это подбирать противосудорожные препараты и их сочетания до полного купирования приступов.
Задавала вопрос по поводу социализации. Таким деткам лучше на индивидуальном  обучении, в школе можете посещать уроки физкультуры. Рекомендовал Лизавете заниматься спортом.
Вопрос, девченки был ли у кого-то опыт заказа препарата Сускилеп и его аналогов? Где и как заказывали, сколько стоит? Как не нарваться на подделку?