0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.
мы тоже орали, не переставая, все два раза, что у него были, ничего страшного
Цитата: Ольга 37 от 16 Марта 2015, 12:27:52мы тоже орали, не переставая, все два раза, что у него были, ничего страшногоМы тоже ныли ужасно!!!! Но ничего консультация прошла нормально!
Вопрос, девченки был ли у кого-то опыт заказа препарата Сускилеп и его аналогов? Где и как заказывали, сколько стоит? Как не нарваться на подделку?
Цитата: Олесямамализы от 04 Марта 2015, 08:56:52Вопрос, девченки был ли у кого-то опыт заказа препарата Сускилеп и его аналогов? Где и как заказывали, сколько стоит? Как не нарваться на подделку?Наша доктор дала нам координаты посредника, который возит незарегистрированные препараты из Европы, мы уже несколько раз заказывали, довольны, могу дать контакты.Мы тоже были на консультации у О. Дюлака в Киеве 2.03.2015. Сказал 100% Драве. Назначения и заключение будет в течении недели. В принципе, он подтвердил слова нашего доктора... по поводу развития посоветовал методику Монтессори, но вообще смотреть, что интересно самому ребенку, потому что заставить что-то выучить наших детей невозможно. По поводу укрепления иммунитета, сказал, что ничего нельзя, никаких иммуномодуляторов, опасно(((Кетогенная диета - самый последний вариант, если уже ничего помогать не будет. Метод стимуляции блуждающего нерва - пока мало данных по эффективности при Драве, но в будущем все возможно. Про новый препарат эпидиолекс ничего не знает, про каннабидол и еще один (забыла название, а записано у мужа, потом посмотрю) исследования многообещающие. Но мы еще не пробовали ни фризиум, ни стирипентол, так что пока рано об этом думать.Ну вроде все. Я сама не была на консультации, был муж с ребенком. Говорит, что Коле Дюлак оч понравился, сразу к нему обниматься полез и помгал печатать на компьютере)))По поводу организации: многие в прошлый раз очень жаловались, что была большая задержка, ждали по 3-4 часа и т.д. В этот раз мы такого не наблюдали, были записаны на 10:00, так и попали, консультация длилась ок. 40 мин. Но что меня расстроило, так это заключение... Вот текст: 02.03.15 Консультативное заключениеПациент: Мостовой НиколайДата рождения: 03.10.2010Диагноз: типичный случай синдрома Драве, вследствие мутации SCN1A.Поэтому генетические исследования в данном случае не нужны. Будет лучшеснизить медленно дозу клонозепама с целью увидеть каково состояние накомбинации Топамакса и Вальпроата. Затем мы сможем оценить, будет лиСтирипентол эффективным. Не более 5% пациентов на Стирипентоледостигают полного контроля припадков. Поэтому, Стирипентол назначаютесли припадки чаще 5 раз в месяц и их длительность более 5 мин. Дозапрепарата будет около 60мк/кг/сут. Возможно, что в ближайшие нескольколет фенфлурамин и каннабидол будут использовать в лечении данногозаболевания, однако, данные по использованию этих препаратов оченьограничены для того, что бы их рекомендовать. В случае, когда припадкидлятся более 3 – 4 мин, диазепам (10мг) должен быть введен ректально. Ксожалению, на сегодняшний день нет таких средств, которые могли бымодулировать иммунную систему. Стимуляция блуждающего нерва неэффективна при лечении данного синдрома. В плане обучения родителидолжны ознакомиться с методом Монтессори.И ВСЕ... ни схемы лечения, ничего... Что с этой бумажкой делать, не знМы были осенью первый раз у доктора в Нижнем Новгороде , буквально после 10 мин приема нас ошарашили, у Вас 100% синдром Драве, после этого мысли все ушли, мы с мужем были в шоке!!! остальное как "в пьяном бреду"! Мы сидели на тот момент на кеппре, он сказал убрать, назначил Депакин 200мг 2 раза и Топамакс 25мг 2 раза! Стирипентол в запасе оставить. Нас это не сдерживало и приступы стали через каждые 10 дней! Он мне дал почту и я ему написала или Светлане все равно, Сейчас сказали ввести Фризиум! Вот ввели, ремиссия 13 дней уже, но поведение............ Может стоить ему написать (или Светлане) и уточнить еще раз!
Цитата: Евграфова от 16 Марта 2015, 15:26:22Цитата: Ольга 37 от 16 Марта 2015, 12:27:52мы тоже орали, не переставая, все два раза, что у него были, ничего страшногоМы тоже ныли ужасно!!!! Но ничего консультация прошла нормально! Скажите, пожалуйста, чтоб попасть на прием к Дюлаку тоже надо анкету заполнить и вас отправить?
Шушенька, а бумажка с печатью, подписью?
Может стоить ему написать (или Светлане) и уточнить еще раз!
Цитата: Испанка от 16 Марта 2015, 18:43:10Шушенька, а бумажка с печатью, подписью?Да, с печатью.Цитата: Евграфова от 16 Марта 2015, 18:52:22Может стоить ему написать (или Светлане) и уточнить еще раз!Я еще до консультации писала и ему, и Светлане (тогда мы еще не знали, что скоро он у нас будет). Дюлак не ответил, а Светлана ответила, что не является его секретарем, его графика не знает, передать ему ничего не может...Хотя, думаю, что все же еще раз напишу, мне терять нечего)))Евграфова, так у вас тоже Драве? Вы делали ген. анализ?
Как они сказали, что да, хотя не очень мне верится!! Хотя мы столько диагнозов перебрали!
А вам на основании чего он поставил Драве? По приступам?
Цитата: Евграфова от 16 Марта 2015, 20:53:40Как они сказали, что да, хотя не очень мне верится!! Хотя мы столько диагнозов перебрали! А где можно почитать Вашу историю? Я уже столько историй мам деток с Драве читала, что, кажется, сама могу ставить этот диагноз((( В большинстве случаев картина достаточно типична (как у нас)Цитата: Евграфова от 16 Марта 2015, 20:54:45А вам на основании чего он поставил Драве? По приступам?Там много факторов. И дебют, и характер приступов, и подбор терапии (что подошло, а что ухудшило состояние), и картина на ЭЭГ...
Автор
Тема: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог (Прочитано 842656 раз)
