Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог

[Lilo]

Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

[Маков цвет]

Мы сделали МРТ 3 Тесла в Питере в клинике скандинавия. Наркоз масочный. Хотели в ЛДЦ МИБС, но побоялись обычного наркоза

а сколько по деньгам вышло? мрт+наркоз?вы по эпилептологическому делали?

[deirina]

Я слышала, что у некоторых после общего наркоза в вену бывают судороги. У нас если судороги - то статус, страшно. А масочный нам уже делали в прошлом году в РДКБ. По эпилептологической, примерно 8 тысяч МРТ и 11 наркоз, как-то так. В ЛДЦ МИБС по цене выходило примерно то же самое (только наоборот 10 тысяч МРТ и 8 наркоз). Кстати, сегодня были на приеме в клинике Ротшильда, сказали качество МРТ очень хорошее, прошлогоднее из РДКБ даже смотреть не стали, очень плохое

[AngelaInna]

Нам Дюлак на приеме в мае сказал,что МРТ 3 тесла делать не надо.(А я уже записалась и очереди ждала).Что это только трата денег.И не только нам он это сказал.У нас он смотрел вобще самое простецкое,из Питерской больницы на 0,4 тесла.Но у нас и на простом поражения явные.Видно все.Но 1,5 тесла наверно хватит,если случай не архисложный.

[deirina]

Ну в РДКБ же вроде 1,5 тесла, а сказали - плохое

[AngelSMother]

Главное - не мощность томографа , а толщина срезов на снимках . Может хорошо быть сделано и 0,4 Тесла , а может и 3 Тесла не подойти . Наше МРТ 1,5 Тесла из Солнцево Дюлак забраковал , т.к.срезы были оч толстые .

[Svetohek]

Ну в РДКБ же вроде 1,5 тесла, а сказали - плохое

мы делали и в солнцево, и в РДКБ, и на Ломоносовском, - все 1,5 тесла, качество снимков последнего положительно оценили и Дюлак, и нейрохирург из РДКБ (он сразу сказал, что качество очень хорошее, срезов много)

[Полина86]

Напишу свой отзыв,спустя почти два года лечения. Эпилепсия у моей дочки началась в год,гипсаритмия и все "прелести", полетели мы к профессору около двух лет в Париж,это был июнь,там нам были назначен гормон Гидрокартизон на год и вывод всех ПЭП,а это Топамакс и Сабрил,они нам не помогали совсем. Гормон мы начали пить,по приступам значительное улучшение,Светлана постоянно отвечала на письма. Дочка у меня за восемь месяцев набрала 10 кг,Кушинг был тяжелейший. В декабре профессор прилетел в Москву,мы записались на консультацию, посмотрев ээг-чистое,и увидев большие вылезшие побочки,в виде веса лишнего и Кушинга,сказал срочно выводить гормон. Я спрсила,а если у нас снова появятся приступы,как быть,страшно ведь. Они сказали,что это не возможно.Мы его вывели к февралю. Прожили счастливых три месяца без приступов,вес уходил очень медленно. И сейчас,спустя 2,5 года,мы потеряли всего  4 кг из набранных 10,но Кушинг ушел быстро. В июне месяце стали появляться приступы,к сентябрю они достигли своего пика,началась генерализация. Дочка у меня лежала ,ни на что не реагировала,не ела,не пила,глаз, я до сих пор вспоминаю со слезами и забыть все это не смогу никогда. Я начала бегать по всем врачам,со слезами,мы снова начали подбор ПЭпов. При этом я писала письма Светлане,Дюлаку,ответа не было. НО! Один раз она мне ответила,увидев на видео тяжелейшие приступы и состояние дочки , она написала,да,тяжелый случай,больше в приеме гормона не вижу необходимость. И всё!!!!!  Ну ладно,думаю. Буду лечиться тут,у местных. В какой то момент Прочитала,что Дюлак едет в Москву,я написала анкету,объяснив как все плохо после его назначенного лечения и гормонов. Приглашения на консультацию не было. Через полгода он снова прилетел в Москву,я опять заполнила анкету,приглашения опять не было. Я не представляю,почему он нас не взял.
Девочки, я просто написала свою историю . потому как в начале я писала про свою поездку и результаты. Но потом не отписывалась.
Сейчас мы н а ПЭПах ситация уже лучше.
Но без них мой ребенок умирал в статусе и в постоянной генерализации в голове....

[Полина86]

Спутанный получился рассказ,если ьудут вопросы,спрашивайте.

[Teplova]

Я в шоке! Держитесь!
Вам об'ясняли почему не берут на приём? Что отвечают на ваши письма сам дюлак или светлана?

[Полина86]

Вот именно ,что ответов не было совсем. У меня просто создалось впечатление,что нами немножко "попользовались" в своих научных целях. А мы не оправдали)

[Vamp]

@Полина86,

Вот именно ,что ответов не было совсем. У меня просто создалось впечатление,что нами немножко "попользовались" в своих научных целях. А мы не оправдали)

плюсую

[Svetohek]

@Полина86,

Вот именно ,что ответов не было совсем. У меня просто создалось впечатление,что нами немножко "попользовались" в своих научных целях. А мы не оправдали)

плюсую

трое уже толпа (((

[Полина86]

Я очень хочу,чтобы мамочки новенькие,прочитали это и обдумали всё. Не повторяли наших ошибок.
Не хочу чтобы детки страдали..

[Ноготок]

@Svetohek,  не трое, а больше чем Вы думаете...

Давно уже писали, что почти все отзывы после первой консультации, когда всё сказочно, а  вот спустя время оказывается всё по-другому. 

Конечно, у кого "тяжелый" случай надо идти, лететь, ехать к тем, кто бы-это не был (из эпилептологов). Только собственный опыт может помочь.

[Наташа и Илюша]

Только собственный опыт может помочь.

пусть даже горький!!!