Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог

[Lilo]

Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

[Катерина88]

@Катерина88, в сентябре его приглашают в "Солнце мое", запись пока не открыта

Как здорово, наверно лучше звонить в центр и уточнять про запись!

[анна сергеевна]

@Катерина88, вы следите в темке - https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=41179.0 Светлана должна написать, когда начнут анкеты собирать.

[Катерина88]

@анна сергеевна,  спасибо   

[SuperMum]

Девочки, я тут пробежалась по последним сообщениям.  Грустно, если действительно, как тут пишут "эксперимент научный".  Я так поняла, это прежде всего гормонов касается?  А что с назначения ПЭП?  Может, кто то опишет свой опыт?  Мы на распутье, то ли слушать Дюлака, то ли своего "старого" невролога.

[Олекса]

Девочки, я тут пробежалась по последним сообщениям.  Грустно, если действительно, как тут пишут "эксперимент научный".  Я так поняла, это прежде всего гормонов касается?  А что с назначения ПЭП?  Может, кто то опишет свой опыт?  Мы на распутье, то ли слушать Дюлака, то ли своего "старого" невролога.

Не хотела вмешиваться, но что значит эксперимент!? Эти гормоны Дюлак во Франции уже лет 30 назначает с 80 годов, точно, тк публикации о гормонах датируются и этими датами или вы думаете вот только на нас и необходимо ему ставить эксперименты, на нас на русских. А вы не считаете, что назначение любого ПЭП это своего рода эксперимент, поможет или нет, а может и навредит. Разве не так!? Есть единичные случаи когда только конкретный ПЭП показан, а другой может навредить и это тоже было изучено не сразу, а путем "эксперимента". Никто же вас не заставлял давать детям гормон, так почему же сейчас вы его в этом обвиняете. Ведь это такой же препарат как и многие другие, кому-то помогает, а кому-то нет. Я могу согласиться, что есть у него такие "легкомысленные", на мой взгляд рекомендации как отмена ПЭП, но это не потому что он ставит эксперимент над вашим ребенком, а потому что о так считает, потому что у него есть колоссальный опыт, потому что зачастую пэп грузит детей и не дает им развиваться, в конце концов потому что во Франции существует такая практика, при которой считают, что иногда вред от препаратов, сопоставим с вредом, который оказывают сами приступы. Вы посмотрите на наших детей, да они же запичканы препаратами! Мы принимали параллельно только 5 препаратов ПЭП!!! 5!!!! А во Франции считают, что более 3 препаратов одновременно назначается только в реанимации и если это жизненно необходимо. И он действует, согласно стандартам, которые установлены его страной, которые одобрены его медициной. Поверьте, он уже давным давно "наставился" экспериментов!!! Уже время то прошло, возраст у него не тот, да и здоровье! Вы бы знали каких ему усилий стоит приезжать сюда в Россию,это ведь большая нагрузка и я молю Бога, что бы он дал ему еще сил и здоровья, чтобы смог помочь как можно большему числу деток. Можно осуждать любого врача, если он назначает тот или иной препарат если он вдруг не подошел ребенку, но в этом случае все равны. Нет единой пилюли, которая бы хорошо помогала бы всем, да еще и побочек бы не имела. Я не осуждаю, того врача при котором мы пили так много препаратов, и не говорю, что он экспериментировал над нами в каких-то корыстных целях. Он делал все что мог, чтобы спасти моего ребенка, пусть и не так как все, но он делал то что он умел. На мой взгляд, большим минусом в его работе, можно назвать отсутствие должной обратной связи, но с этим надо либо смириться и быть готовым к такому повороту событий, либо вообще не обращаться за помощью. К огромному сожалению, он не единственный из врачей, которые не имеют обратной связи и порой в критические минуты нам приходится оставаться один на один со своими проблемами, а когда это касается наших детей, это невыносимо мучительно, проверено на личном опыте. И так же проверено, к моему глубочайшему сожалению, и на многих других врачах.
Никого не хотела обидеть и мне очень жаль тех деток, которым было плохо от его назначений!
Но скольким он помог!? Давайте не будем об этом забывать, и будем уважительно относится к нему, считаю он это заслужил. Я высказала свою точку зрения, возможно кому-то она поможет, а кого-то предостережет. Здесь у каждого свой выбор, мы порой на людей возлагаем такие большие надежды, а потом когда приходится разочаровываться, мы понимаем, чем сильнее были наши надежды тем сильнее разочарование. Поэтому считаю, что к его назначениям надо относится не как к панацее, а как и к любому другому средству, с соблюдением всех мер безопасности, то есть тщательно взвесить все за и против.
Всем деткам желаю скорейшего выздоровления! А в наших сердцах пусть поскорее поселится мир и спокойствие!

[AngelSMother]

Мое мнение , что окружение Дюлака делает из него коммерческий проект , причем успешный. Целевая аудитория найдена - недолеченные дети РФ и их ,потерявшие веру во врачей ,родители. С такими толпами детей и родителей понятно что не в силах врач справиться и всем ответить , а главное в каждый случай внедриться .
Насчет эксперимента - сомнительно , конечно . Многим его гормонотерапия помогает ( в том числе и нашего ребенка поставил он на ноги ) . Но , действительно, в сложных, а порой критических ситуациях, каждый родитель хочет , чтоб грамотный врач ему помог , поэтому письма без ответа оч раздражают и обижают .
К Дюлаку следует относиться как к врачу - консультанту , а не лечащему постоянно вашего ребенка,потому что на ответы на наши вопросы у него просто нет времени ( лично видела толпу пациентов у кабинета в Неккер) . Хотя, три года назад , когда мы к нему первый раз обратились , он еще не был так популярен в РФ и Светлана и сам профессор отвечали регулярно .

[Svetohek]

На мой взгляд каждая мама имеет право на своё личное мнение. а так же имеет право выражать это мнение на форуме (для этого он и создан). И очень важны различные мнения, тогда и ожидания от приёма будут как от дополнительной консультации специалиста с другим взглядом на проблему, а не как к единственно верным.
Наверно поддержу мысль, что он скорей всего уже не эксперементатор, а коммерческий проект (не знаю какой вариант хуже). Конечно принять ТАКОЕ количество детей за несколько дней и вникнуть в проблему каждого - просто невозможно. Так же как и сходу найти правильное лечение.

[Miha]

Добрый день! Подскажите пожалуйста, как  попасть на прием к доктору Дюлаку в Москве, пришлите мне контакты его, очень, очень нужно, мы уже два года без правильного диагноза.

[анна сергеевна]

@Miha, я выше уже писала, отслеживайте в этой темке https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=41179.0 Анкеты еще не собирали

[Солнце 09]

Девочки еще попробую спросить кому надо писать что бы откорректировать схему лечения??? мы два года назад в Казани были на консультации и с Дюлаком была Светлана Гитауллина, отвечает ли она на письма может кто то подскажет. У нас после начала приема кеппры два года не было приступов, а сейчас резкое ухудшение по ЭЭГ и пошли судороги, у нас один эпилептолог на всю республику, и я с ней в постоянной конфронтации. Не знаю что делать

[Vita_life]

@Солнце 09, тут выше писали , что это как рулетка , могут ответить , а могут настойчиво игнорировать . Попробуйте напишите Светлане и отправьте видео.
Мне однажды удалось переписываться и с дюлаком  и со Светланой . На мои вопросы ответили

[Svetohek]

@Солнце 09, мне сразу ответили, но я по мимо приступов расписала схемы лечения предложенные нашими врачами, и предложение по поддержки печени гепапротекторами. Она согласилась с одной из схем, а по поводу печени сказала, что это бред, которым только в России занимаются.

[Vita_life]

@Солнце 09, мне сразу ответили, но я по мимо приступов расписала схемы лечения предложенные нашими врачами, и предложение по поддержки печени гепапротекторами. Она согласилась с одной из схем, а по поводу печени сказала, что это бред, которым только в России занимаются.

какая  именно поддержка печени была назначена?

[Svetohek]

@Солнце 09, мне сразу ответили, но я по мимо приступов расписала схемы лечения предложенные нашими врачами, и предложение по поддержки печени гепапротекторами. Она согласилась с одной из схем, а по поводу печени сказала, что это бред, которым только в России занимаются.

какая  именно поддержка печени была назначена?

у нас первым препаратом конвулекс, по этому раз в погода назначают курс гепопротекторов, но печёночные всегда в норме были, я не давала, в последний раз назначили хофитол, и на фоне такого обострения и интоксикации на сабриле, решила подавать, но светлана написала: "Относительно интоксикации и гепатопротекторов мое мнение однозначно - это полная чушь. Гепатопротекторы это абсолютно пустые, бесполезные и при этом дорогие препараты которые нигде в мире кроме в России не назначаются."

[Солнце 09]

Я отсканировала назначенную Дюлаком схему лечения и три наши ЭЭГ, попробую написать Светлане, если она не ответит - то буду договариваться на консультацию в Казань к эпилептологу Сивковой, она тоже была на консультации у Дюлака. Сивкова через три месяца после начала кеппры сказала что советует нам полностью убрать топомакс и оставить только кепру. Но начитавшись историй на форуму, что снижение или увеличение дозы может сорвать ремиссию, я решила так не рисковать.