Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог

[Lilo]

Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

[анна сергеевна]

@Олекса, ну я тоже так подумала, ведь выписку -то он сам читал нашу на русском, лишь немного Светалана ему переводила. Да, мы были с МРТ, но кстати они его посмотрели по моей просьбе, у нас еще КТ, его смотрели, это я уж пристала к ним - говорю, а как же МРТ - посмотрели и его

[МАМА СЕРЕЖИ]

@анна сергеевна,  скажите пож. а Вам кто рекомендовал операцию и какую? Просто нам тоже сказали,что лучше операция,но я не могу на нее решится,поэтому еду в Киев на прием к Дюлаку послушать его мнение по этому поводу.

[анна сергеевна]

@МАМА СЕРЕЖИ, ну нам прям не сказать, что рекомендовали, но сказали обследоваться по поводу возможного удаления очага, из которого идет эпиактивность, надо было сделать двухсуточный мониторинг и мрт 3тесла, слава Богу, мы не делали пока ничего. Рекомендовал изначально Чадаев из Мухинской, и наш тепершний врач-невролог снова отправляет к Чадаеву, но я к нему теперь ни ногой

[МАМА СЕРЕЖИ]

@анна сергеевна, нам тоже Чадаев рекомендовал. А какие у вас приступы?

[orino4ka]

Девочки! Привет! Расскажите пожалуйста как кто сходил на консультацию к дюлаку в этот приезд! Впечатления? Что назначил или может снял препараты какие? Какие исследования смотрел?

Мы сходили к Дюлаку, очень добродушный человек, внимательно и меня слушал, и то что Светлана переводила с моих слов. Ребенка не смотрел, во время беседы у сына не было ни одного приступа, но я хотела, чтобы Дюлак увидел наши вздрагивания. Очень подробно спрашивал все с момента рождения, как беременность проходила, смотрели диски с КТ и МРТ. Т.к. МРТ у нас плохое (сильное поражение ГМ), внимательно рассматривали, много говорили на французском, но мне не переводили, о чем был разговор...Мы принимаем Паглюферал, Трилептал и Конвулекс, посоветовал отменить постепенно Паглюферал и Трилептал, остаться только на Конвулексе. На мой вопрос - если после отмены станет хуже? - ответили, чтобы вернулись к прежней схеме...Вот из-за этого у меня сложилось такое двоякое чувство - вроде бы и не зря приехала на встречу, но кажется, как будто что-то не договорили, и никто не уверен, поможет отмена или нет. В любом случае, не жалею, что поехала, много читала отзывов, и хороших, и не очень, посмотрим, что выйдет из нашего лечения.

[анна сергеевна]

@анна сергеевна, нам тоже Чадаев рекомендовал. А какие у вас приступы?

были до года инфантильные, после года вернулись мелкие тонические, сейчас вообще никаких

[МАМА СЕРЕЖИ]

@анна сергеевна,  блин у нас в сутки сотня приступов и я сомневаюсь в операции. А чем купировались?

[анна сергеевна]

ну похоже сабрилом, хотя инфантильные прошли только через месяц после воода сабрила, а говорят, что должен помочь был раньше, поэтому не уверенна. а вот второй раз когда вернулись тонические - прошли через 2 недели после увеличения дозы сабрила

[Ianank]

Девочки! Привет! Расскажите пожалуйста как кто сходил на консультацию к дюлаку в этот приезд! Впечатления? Что назначил или может снял препараты какие? Какие исследования смотрел?

У нас ситуация такая - вирусный менингит-энцифалит, в реанимации судороги, сняли топамаксом и кепрой. Топамакс  постепенно сняли. С весны были на одной кепре, делали ЭЭГ все время, ЭГГ все хуже и хуже, наш врач рекомендовала увеличить кепру. Были на консультации у Осиповой, она говорит нечего кривую лечить. Кривая стала еще хуже (высокий индекс), Осипова предлагает ввод допокин хрона. Наш врач против. Вот и пришли к профессору. 
принесли последние кривые ЭЭГ, МРТ когда нам месяц был.
Светланами сразу спросила,есть ли приступу, нет. Зачем тогда ЭЭГ делаете? Про ввод 2-го препарата предложенного Осиповой очень удивилась. Сказали кепра нам не хорошо не плохо, можно убрать. сказала что у нас поражение мозга, что ЭЭГ только картинку портит. Сказали если приступов нет или единичные ЭЭГ не делать, на прием не приходить. Если приступы каждый день, то вернуться к кепре. Ребенка Светлана в одежде молоком простучала. Мы были последние у них, как-то показалось что не их уровень мы с нашей активностью.... но нам было очень важно попасть.
единственный вопрос который терзает сейчас - Дюлак написал кепру утреннюю сразу убрать, через месяц вечернюю. Наш доктор предлагает более постепенную схему (на 3 месяца растянутую). тк мы сразу уехали на Войту в Чехии решила взять схему нашего врача, а приеду может сразу утреннюю и сниму.
Светлана показалась строгой. Дюлак,улыбчивым и добрым.

[анна сергеевна]

@Ianank, нам также депакин они убрали, полностью за раз утреннюю, через месяц - вечернюю. Видимо, всем так шарахают резко, но я тоже буду постепенно убирать. И говорили так же - не делать мониторинг без приступов, повторное мрт не нужно, генетику не нужно и вообще отстать от ребенка))))

[Ianank]

@анна сергеевна,
а  у вас приступы есть?
 мы решили еще диетой подстраховаться без козеина и глютена. 

[анна сергеевна]

@Ianank, нет, у нас сейчас не приступов, на подстраховку я даю шикшу, но я еще не начинала отменять, хочу с неврологом еще проконсультироваться своим

[Mama Any]

Мы тоже были на приёме у Дюлака и Светланы в этот приезд в Москве. Мне тоже показалось,что говорит и ведёт приём в основном Светлана.Дюлака вроде хорошо посмотрел мрт,мониторинги смотрела Светлана,но как-то невнимательно.Или я может придираюсь. У нас было три приступа за год на температуру.Третий мониторинг показал незначительную эпиактивность.Наговицин и Перминов ставят эпилепсию и назначают,кто депакин,кто кепру. Светлана с Дюлоком поулыбались и сказала,что это сложные фебрильные приступы и пить точно не нужно,только хуже будет.И мониторинги не делать,и мрт тоже не делать. Приём шёл полчаса.Без ребёнка. Вот теперь вопрос,к какому невролога ходить в Москве?

[Teplova]

Девочки! Вот я может тоже придираюсь!
В общем, как мне показалось рассказываю!
Приём почти полностью вела Светлана.
Особо никаких исследований не смотрел никто / у меня были все ЭЭГ, единственное не было МРТ, но нас везде отговаривали и никто не рекомендовал особо/
Прописали сабрил /мы на кеппре и долбят приступы/
Выписали рецепт. Вот и все. Я может что то не понимаю??? Мы были первый раз.

[анна сергеевна]

наш мониторинг тоже Светлана только посмотрела, бегло, видео приступов не стали, мрт только по моей просьбе. тоже думала, что будут смотреть как-то более подробно что ли. может по времени просто не уккладываются, мы чуть больше часа были и так