0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.
Девочки , два вопроса)первый ,как провести на борт самолета пэпы? обязательно нужна прям справка?? или подойдет выписка с печатью врача о том что он их назначил? или можно взять на борт на один прием и ничего не скажут?и второй, нужно Дюлаку видео приступов на фешке давать? или на телефоне можно показать?
Цитата: АннаVera от 10 Сентября 2014, 22:05:22Цитата: Олекса от 10 Сентября 2014, 22:00:42Цитата: АннаVera от 10 Сентября 2014, 18:36:37Олекса, а вам что Дюлак сказал? по видео сказал, что тоже не похоже, но у меня сомнения...если это не приступ, тогда что!!!??? И что с этим делать главное!??? У на другая появилаь проблема, еть подозрения на Дюшена, сдали генетику....очень страшно!а кто вас вообще направил на генетику сдавать? на сколько я знаю, в таком маленьком возрасте на Дюшена вообще сложно распознать признаки...Это случайная находка эпилептолога, у нас с рождения прилично повышены трансаминазы, она пореомендовала сдать КФК, ну и понеслось -поехало....
Цитата: Олекса от 10 Сентября 2014, 22:00:42Цитата: АннаVera от 10 Сентября 2014, 18:36:37Олекса, а вам что Дюлак сказал? по видео сказал, что тоже не похоже, но у меня сомнения...если это не приступ, тогда что!!!??? И что с этим делать главное!??? У на другая появилаь проблема, еть подозрения на Дюшена, сдали генетику....очень страшно!а кто вас вообще направил на генетику сдавать? на сколько я знаю, в таком маленьком возрасте на Дюшена вообще сложно распознать признаки...
Цитата: АннаVera от 10 Сентября 2014, 18:36:37Олекса, а вам что Дюлак сказал? по видео сказал, что тоже не похоже, но у меня сомнения...если это не приступ, тогда что!!!??? И что с этим делать главное!??? У на другая появилаь проблема, еть подозрения на Дюшена, сдали генетику....очень страшно!
Олекса, а вам что Дюлак сказал?
Девочки , два вопроса)первый ,как провести на борт самолета пэпы? обязательно нужна прям справка?? или подойдет выписка с печатью врача о том что он их назначил? или можно взять на борт на один прием и ничего не скажут?
Цитата: Alexandrapo от 10 Сентября 2014, 22:06:51Девочки , два вопроса)первый ,как провести на борт самолета пэпы? обязательно нужна прям справка?? или подойдет выписка с печатью врача о том что он их назначил? или можно взять на борт на один прием и ничего не скажут?Мы брали справку от невролога, где был написан диагноз ребенка и перечисление препаратов.
Цитата: KatrinSP от 10 Сентября 2014, 22:50:28Цитата: Alexandrapo от 10 Сентября 2014, 22:06:51Девочки , два вопроса)первый ,как провести на борт самолета пэпы? обязательно нужна прям справка?? или подойдет выписка с печатью врача о том что он их назначил? или можно взять на борт на один прием и ничего не скажут?Мы брали справку от невролога, где был написан диагноз ребенка и перечисление препаратов. Сколько летали ни разу не спросили у нас про лекарства, и тем более никаких справок не спрашивали.
Цитата: Олекса от 10 Сентября 2014, 22:12:02Цитата: АннаVera от 10 Сентября 2014, 22:05:22Цитата: Олекса от 10 Сентября 2014, 22:00:42Цитата: АннаVera от 10 Сентября 2014, 18:36:37Олекса, а вам что Дюлак сказал? по видео сказал, что тоже не похоже, но у меня сомнения...если это не приступ, тогда что!!!??? И что с этим делать главное!??? У на другая появилаь проблема, еть подозрения на Дюшена, сдали генетику....очень страшно!а кто вас вообще направил на генетику сдавать? на сколько я знаю, в таком маленьком возрасте на Дюшена вообще сложно распознать признаки...Это случайная находка эпилептолога, у нас с рождения прилично повышены трансаминазы, она пореомендовала сдать КФК, ну и понеслось -поехало....дай Бог, чтобы миновало.....когда результат будет?
Тут вам сложно что- то посоветовать... Одно могу сказать точно- многое, из того, что наши врачи считают судорогами, Дюлак ими не считает и отменяет все ранее назначенные препараты!!! У нас именно так. В прошлом году в Казани он отменил нам гормоны и Паглюферал (это собственно все, что мы на тот момент принимали), в этот раз в Москве отменил депакин. При этом сказал, что то, что наши посчитали приступами (у нас замирания), таковыми не являются, мозг не разрушают, развитию не мешают. И от Депакина толку нет (это я и сама вижу- с момента начала приема никаких улучшений, только побочки).
Цитата: Катенька-Сорока от 11 Сентября 2014, 07:40:41Тут вам сложно что- то посоветовать... Одно могу сказать точно- многое, из того, что наши врачи считают судорогами, Дюлак ими не считает и отменяет все ранее назначенные препараты!!! У нас именно так. В прошлом году в Казани он отменил нам гормоны и Паглюферал (это собственно все, что мы на тот момент принимали), в этот раз в Москве отменил депакин. При этом сказал, что то, что наши посчитали приступами (у нас замирания), таковыми не являются, мозг не разрушают, развитию не мешают. И от Депакина толку нет (это я и сама вижу- с момента начала приема никаких улучшений, только побочки).Катя, а как выглядят замирания у Вашего сыночка? Просто у нас тоже замирания и Дюлак сказал,что это не приступы. У нас они длятся по 5-10 мин, при этом подбородок дергается, и он как бы в сознании, а вроде и нет, не шевелится
Цитата: Испанка от 11 Сентября 2014, 09:35:47Цитата: Катенька-Сорока от 11 Сентября 2014, 07:40:41Тут вам сложно что- то посоветовать... Одно могу сказать точно- многое, из того, что наши врачи считают судорогами, Дюлак ими не считает и отменяет все ранее назначенные препараты!!! У нас именно так. В прошлом году в Казани он отменил нам гормоны и Паглюферал (это собственно все, что мы на тот момент принимали), в этот раз в Москве отменил депакин. При этом сказал, что то, что наши посчитали приступами (у нас замирания), таковыми не являются, мозг не разрушают, развитию не мешают. И от Депакина толку нет (это я и сама вижу- с момента начала приема никаких улучшений, только побочки).Катя, а как выглядят замирания у Вашего сыночка? Просто у нас тоже замирания и Дюлак сказал,что это не приступы. У нас они длятся по 5-10 мин, при этом подбородок дергается, и он как бы в сознании, а вроде и нет, не шевелится а при этом слезотечения нет? у нас тоже зависает как будто...в одну точку смотрит....говорят не приступы это
Цитата: АннаVera от 11 Сентября 2014, 09:37:13Цитата: Испанка от 11 Сентября 2014, 09:35:47Цитата: Катенька-Сорока от 11 Сентября 2014, 07:40:41Тут вам сложно что- то посоветовать... Одно могу сказать точно- многое, из того, что наши врачи считают судорогами, Дюлак ими не считает и отменяет все ранее назначенные препараты!!! У нас именно так. В прошлом году в Казани он отменил нам гормоны и Паглюферал (это собственно все, что мы на тот момент принимали), в этот раз в Москве отменил депакин. При этом сказал, что то, что наши посчитали приступами (у нас замирания), таковыми не являются, мозг не разрушают, развитию не мешают. И от Депакина толку нет (это я и сама вижу- с момента начала приема никаких улучшений, только побочки).Катя, а как выглядят замирания у Вашего сыночка? Просто у нас тоже замирания и Дюлак сказал,что это не приступы. У нас они длятся по 5-10 мин, при этом подбородок дергается, и он как бы в сознании, а вроде и нет, не шевелится а при этом слезотечения нет? у нас тоже зависает как будто...в одну точку смотрит....говорят не приступы это у нас они короткие- от 5 до 20 секунд примерно. Тоже как будто подвисает, а потом моргает и как будто ничего и не было. Если мы видим, что он подвис, то дуем на лицо и он сразу смаргивает и оживает. А бывает, что не увидели (например, когда спиной к себе его держу и телек смотрим), а потом смотрю, моська как заплаканная, а иногда и слезки... Значит побольше был "приступ" и когда сморгнул, слезки появились.